Adaptive Desaktivierung

Die „adaptive Desaktivierung“ ist eine Alternative zur salicylsäurearmen Ernährung bei der Behandlung der ASS-Intoleranz bzw. der Salicylsäure-Unverträglichkeit. Bei der adaptiven Desaktivierung nimmt man unter ärztlicher Aufsicht (!!!) steigende Mengen von Acetylsalicylsäure (ASS/Aspirin) bis zu einer bestimmten Höchstdosis ein, die man dann dauerhaft täglich nimmt.

Dabei wird der Umstand ausgenutzt, dass es unmittelbar nach der Einnahme von Acetylsalicylsäure eine Zeitperiode (ca. 24 bis 72 h) gibt, in der keine erneute Unverträglichkeits-Reaktion auftritt (die sogenannte Refraktärzeit). Indem man die ASS-Dosis innerhalb dieser Refraktärzeit schrittweise steigert, bringt man den Körper dazu, immer höhere Dosen von Salicylsäure ohne Unverträglichkeits-Reaktion zu akzeptieren. Nach der „Aufdosierungsphase“ mit steigenden ASS-Gaben nimmt man dauerhaft (= lebenslang) eine tägliche „Erhaltungsdosis“ ASS ein, damit das Ausbleiben der Unverträglichkeits-Reaktion erhalten bleibt.

Empfohlen wird die adaptive Desaktivierung in der „Leitlinie zur Rhinosinusitis“ (S. 41)  der Deutschen Gesellschaft für Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, Kopf- und Hals-Chirurgie zur Behandlung chronischer Rhinosinusitis (also der gleichzeitigen Entzündung der Nasenschleimhaut – Rhinitis – und der Schleimhaut der Nasennebenhöhlen – Sinusitis) bzw. von Nasenpolypen bei Menschen mit Analgetika-Intoleranz. Die Ziele der Behandlung sind eine (nicht genauer definierte) „Verbesserung der Rhinosinusitis-Symptome“, geringerer Bedarf an Kortison-Nasensprays (Nasonex etc.) und das Hinauszögern der Neubildung von nasalen Polypen nach deren operativer Entfernung.

Der Artikel „Das ASS-Intoleranz-Syndrom“ berichtet darüber hinaus von Studien, nach denen die adaptive Desaktivierung auch erfolgreich zur Besserung von intrinsischem (=nicht-allergischem) Asthma eingesetzt wurde. Interessanterweise kommt jedoch die adaptive Desaktivierung in der „Nationalen Versorgungsleitlinie Asthma„, herausgegeben von der Bundesärztekammer et al. (Fassung 07/2011) nicht vor.

Das könnte daran liegen, dass es bisher keinen anerkannten Standard zur Durchführung der adaptiven Desaktivierung gibt. So ist insbesondere ungeklärt, wie hoch die tägliche Dosis ASS sein muss, die man dauerhaft einnimmt, damit das Ausbleiben der Unverträglichkeits-Reaktion erhalten bleibt. Die Höhe der empfohlenen Erhaltungsdosis schwankt je nach Studie zwischen 100 mg ASS und 1300 mg oder gar 2000 mg täglich – mit den entsprechenden bekannten Nebenwirkungen von ASS (insbesondere Gastritis).

Entsprechend fällt das Fazit des Artikels „Das ASS-Intoleranz-Syndrom“ (s.o.) aus: man sollte gut zwischen dem möglichen Nutzen und den möglichen Nebenwirkungen abwägen. Und dann muss jeder für sich entscheiden, ob eine adaptive Desaktivierung der richtige Weg sein kann.

Habt ihr Erfahrungen mit der adaptiven Desaktivierung gemacht? War sie bei euch erfolgreich? Wie hoch war (bzw. ist) eure Erhaltungsdosis? Wo habt ihr die Desaktivierung machen lassen? Würdet ihr die Desaktivierung auch anderen empfehlen?

Ich freue mich, wenn ihr eure Erfahrungen hier mit uns teilt!

Ergänzung (27. Mai 2015)

Wann wirkt eine adaptive Desaktivierung? Und verbessert sie auch das Asthma?

In den Kommentaren zu diesem Beitrag kam öfter die Fragen auf, wann die Wirkung einer adaptiven Desaktivierung eintritt und ob es normal ist, dass sich das Asthma unter der ASS-Behandlung verschlechtert bzw. nicht bessert.

Nach allem, was ich im Internet zur adaptiven Desaktivierung gelesen habe, scheint es tatsächlich so zu sein, dass die adaptive Desaktivierung in erster Linie das (Neu-)Wachsen der Polypen verlangsamen oder, im Idealfall, stoppen soll. Auf die Asthma-Komponente der Samter-Trias hat die Desaktivierung jedoch scheinbar eine eher geringe Wirkung.

In der Praxis wird dann scheinbar auch das Polypenwachstum eher verzögert als verhindert. So heisst es z.B. in der Behandlungsleitline zur Rhinosinusitis, S. 41: “[…] zeigte sich in den Studien der Arbeitsgruppe um Stevenson auch ein signifikant selteneres Auftreten von Rezidiv-Polypen, so dass sich die Re-Operationshäufigkeit von einer Operation pro 3 Jahre auf eine Operation pro 9 Jahre verlängerte.”

Bei Asthma-Beschwerden ist es scheinbar so, dass sie sich unter der adaptiven Desaktivierung manchmal verbessern, oft aber auch nicht. (Insofern macht es wohl auch Sinn, dass in den Leitlinien der Asthmabehandlung von der adaptiven Desaktivierung gar nicht die Rede ist.)

In Bezug auf die adaptive Desaktivierung scheint es häufiger Fälle zu geben, in denen die Beschwerden im ersten halben Jahr der Behandlung stärker werden, bevor dann bei einem Teil der Patienten Besserung eintritt. (Auch wenn das der Theorie der adaptiven Desaktivierung widerspricht, nach der man ja zu Beginn der Behandlung einen stabilen Zustand erreichen sollte, in dem keine Bewerden mehr auftreten.)  Diese Studie stellt Langzeitergebnisse der adaptiven Desaktivierung (bei einer Erhaltaungsdosis von 100 mg ASS) dar: http://www.talkingcells.org/pdf/Gosepath_2002_langzeitergebnis.pdf .

Ergänzung (24. Februar 2016)

Hier geht es zur Umfrage „Hat sich eure Asthma bei der adaptiven Desaktivierung verschlechtert?

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Und erfahrt, wie es anderen ergeht (beim Klick auf den Link „View Results“ seht ihr die aktuellen Umfrageergebnisse).

Weiter zu: Adaptive Desaktivierung und HIT – ein Erfahrungsbericht

358 Gedanken zu „Adaptive Desaktivierung

  1. Hallo Alfred,

    du schriebst:
    „Hallo, nach langem suchen bin ich auf diese Seite gestoßen und sehr dankbar, dass sich es sie gibt. Kurz: Herzinfarkt-Stent-nach dem dritten Tag im Krankenhaus Atemnot und Asthma- nach 1 Jahr austesten bleibt nur ASS als “Auslöser” übrig – nun stehe ich vor der Frage: ASS-Desaktivierung versuchen ?
    Gruß Alfred“

    Wie gesagt, habe ich persönlich keine Erfahrung mit der adaptiven Desaktivierung. Aus zwei Hauptgründen: der eine ist mein Bauchgefühl, das mir sagt, das es keine gute Idee ist, den Körper mit dem Stoff zu fluten, gegen den er sich wehrt.

    Der andere Grund ist, dass es bisher keinen anerkannten Standard zur Durchführung der ASS-Desaktivierung gibt (s. Artikel oben): das stimmt mich doch ziemlich skeptisch.

    Das Fazit des Artikels zur „ASS-Intoleranz“ finde ich aber eigentlich recht vernünftig: man muss zwischen dem möglichen Nutzen und den möglichen Nebenwirkungen abwägen und für sich entscheiden, ob eine adaptive Desaktivierung der richtige Weg sein kann. Was sind denn deine aktuellen Beschwerden? Asthma? Auch Polypen? Kannst du noch riechen? (die adaptive Desaktivierung wird ja meist bei Polypen empfohlen, die sich auch durch mehrfache OPs nicht in den Griff bekommen lassen, weil sie immer wiederkehren.) Musst du dauerhaft Kortikoide einnehmen? Kurz: wie eingeschränkt ist dein Leben ohne diese Therapie?

    Und dann kannst du natürlich auch noch überlegen, ob nicht der umgekehrte Weg für dich gangbar wäre, sprich: Salicylsäure konsequent zu vermeiden, deine Ernährung umzustellen, deine Lebensgewohnheiten so einzurichten, dass du im täglichen Leben möglichst nicht Salizylaten in Kontakt kommst (z.B. in Lösungsmitteln, neuen Möbeln etc. pp.).

    Spannend wären natürlich die Erfahrungen von Leuten, die schon eine adaptive Desaktivierung gemacht haben: Vielleicht mag jemand seine Erfahrungen hier mit uns teilen?

    Viele Grüße und alles Gute!
    samter-berlin

    • das mit dem weglassen, wäre schöne – leider ist es bei mir wegen der Thrombozytenhemmenden wirkung (lebens-)notwendig das ASS zuzuführen.

      Ich hege jedoch Zweifel, ob die Desaktivierung wirklich zum Ziel führt und das Asthma weggeht – was auch dagegen spricht sind die „schädlichen“ Folgen einer sehr hohen täglichen ASS-Zuführung.

      Deswegen suche ich Betroffenen, die so eine Desaktivierung haben vornehmen lassen und sich das Asthma wirklich reduziert hat.

      Vielen Dank nochmals für eure Mitteilungen.

      • Hallo Alfred,

        wenn du sowieso ASS nehmen musst, wäre eine adaptive Desaktivierung ja vielleicht doch einen Versuch wert? Wieviel ASS nimmst du denn täglich ein?

        In den Studien, die ich bisher zitiert gesehen habe, scheint es allerdings wirklich so gewesen zu sein, dass sich das Asthma verbessert hat (weniger Medikamente nötig), aber nicht ganz verschwunden ist. Ja nachdem, wie sehr das Asthma sich verbessert, könnte sich das u.U. aber trotzdem lohnen.

        Vielleicht kommen hier ja auch mit der Zeit noch mehr Erfahrungsberichte zusammen, die dir bei der Entscheidung helfen: das wäre schön.

        Viele Grüße
        samter-berlin

      • ASS als Blutverdünnung ist ganz einfach durch Clopidogrel/Plavix zu ersetzen.

        Der desensibilisierungs Versuch wurde bei mir nach der zweiten Dosis (60mg) wegen der heftigen Reaktion abgebrochen.

      • Guten Abend alle zusammen!
        Ich habe nächste Woche meinen Termin zur adaptiven Desaktivierung.
        Ich habe richtig Schiss!
        Habe fast nur Negatives gelesen..
        Ich habe jetzt aber innerhalb der letzten 3 Jahre 3 Nasen OPs gehabt und rieche/schmecke nur sehr wenig.
        Außerdem leide ich unter Asthma.
        Was würde ihr tun?

        Liebe Grüße
        Kristin

        • Hallo Kristin,
          Inzwischen müsstest du deine Deaktivierung ja hinter die haben, jetzt würdemich sehr interessieren, wie es gelaufen ist und vor allem, wie es sich langfristig entwickelt?

          Ich werde in 2 Wochen eine desaktivierung machen (stationär natürlich ) und habe ähnlich Angst davor…
          Wäre dankbar für eine kurze Rückmeldung.
          Viele Grüße Anja

    • Ich hab alles hinter mir.Nehme seit Jahren Ass 300mg wegen immerkehrendenPolypen .Bin 5mal op worden..jetzt stillstand doch hab mit den Nebenwirkungen vomAss immermehr zu kämpfen.Magengeschwür-Gastritis-Sodbrennen Magendruck Magenschmerzen Völlegefühl usw.nimmt einem echt die Lebensgqualität .Doch die ständigen ops nichts mehr riechen und der Druck im Stirnbereich und die Schmerzen in den Kieferhöhlen usw.war auch sehr schlimm jetzt was ist besser???

  2. Hallo,
    hier meine Erfahrung mit dem Problem ASS-Intolleranz oder Samter Trias –
    Ab etwa 2000 Heuschnupfen Symptome bei jeder Jahreszeit in den Bergen am Meer egal. Allergietest zeigt kein Ergebnis. Polypen stark vergrößert.
    Erste Polypen OP im Oktober 2003 im Krankenhaus Gesundbrunnen Heilbronn.
    Nach wenigen Monaten wieder die gleichen beschwerden die sich wie Heuschnupfen äußern . – Nach Einnahme von einer IBUBETA Schmerztablette Asthmaanfall. Behandlung im SLK-Klinikum Plattenwald. Nach einer Woche aller möglichen Untersuchungen entlassen mit folgender
    Empfehlung: keine Medikamentöse Therapie erforderlich,
    Allergieraustestung empfohlen,
    zunächst keine Einnahme von NSAR Medikamente.
    Weitere Allergietest zeigen kein Ergebnis.
    Im November 2007 auf Anraten des HNO zweite Polypen OP im Klinikum Karlsruhe.
    Dort wird ein Test auf ASS-Intoleranz gemacht, der positiv ausfällt.
    Im Februar 2008 ASS Desaktivierung im Klinikum Karlsruhe. In 4 Tagen einnahmen von ASS von 30mg bis 600 mg bei 50mg zeigt sich schon die Reaktion. Danach jeden Tag 300mg Aspirin protect und Nasonex und gegen Asthma Symbicord Spray.
    Im Februar 2009 ASS abgesetzt wegen Zahn-OP . Im Oktober 2010 rät der HNO zur ASS-Deaktivierung wegen nachwachsender Polypen. Die zweite Desaktivierung im Klinikum Karlsruhe verläuft wie die erste, keine Probleme.
    Kein Arzt kann mir sagen ob ich jemals auf die tägliche ASS Einnahme verzichten kann.
    Ich habe heute am 16.03.2013 das ASS abgesetzt wegen einer bevorstehenden Magenspiegelung. Ich werde vorher beim HNO den Stand der Polypen festhalten lassen.
    Mit freundlichem Gruß
    ENO Erlenbach

  3. Hallo ENO,

    vielen Dank für deine Informationen!

    Du schreibst: „bei 50mg zeigt sich schon die Reaktion“

    Heisst das, du hast während der Startphase der Desaktivierung Asthmabeschwerden bekommen? Ist das die Regel? (Nach der Beschreibung der Desaktivierung hätte ich erwartet, dass gar keine Asthma-Beschwerden auftreten können, weil die Dosissteigerung immer in die Refraktärzeit fällt, in der keine Reaktionen auftreten.)

    „Danach jeden Tag 300mg Aspirin protect und Nasonex und gegen Asthma Symbicord Spray.“
    Das heisst, du hast weiterhin Asthmabeschwerden gehabt? Oder hast du die Medikamente „vorbeugend“ genommen?

    Viele Grüße!
    samter-berlin

  4. Hallo Samter-Berlin,
    Bei der Desaktivierung wird alle ca. 2 Stunden die Dosis erhöht, bis eine Reaktion des Körpers eintritt. Bei mir war es schon nach 50 mg. Mit Kortison hat man den Asthmaanfall beruhigt und nach ca. 2 Stunden die ASS Dosis auf 75 mg erhöht. Danach hatte ich bis 600 mg keine Beschwerten mehr. Ich war auf ASS eingestellt. Die Spray ´s sind zusätzlich anzuwenden.Ich habe keine Beschwerten mehr wie früher. Allerdings bin ich kurzahtmiger das Asthma ist geblieben.

    Viele Grüße

    ENO

    • Hallo, interessant ist, dass sich das Asthma nicht verbessert hat – kommt dies öfter vor ? Wird die Desaktivierung dann „nur“ wegen der Polypen genommen ?

      • Kann ich nur bestätigen. Ich hab eine ASS Desaktivierung hinter mir und der Erfolg ist bescheiden. Mein Asthma ist definitiv schlechter geworden. Für mich war das inakzeptabel, weshalb ich das ASS wieder abgesetzt hab.

        Allerdings muss ich sagen, dass ich trotzdem mein Richvermögen (nach 20 Jahren!) wieder zurückerlangt habe durch eine Umstellung auf eine entzündungshemmende Ernährung. Zum einen lasse ich die am stärksten Salicylsäure-enthaltenden Nahrungsmittel weg und zum anderen verzichte ich auf industriellen zugesetzten Zucker und reduziere generell Kohlenhydrate. Darüber hinaus nehme ich Leinöl sowie basische Nahrungsmittelergänzung (=Mineralstoffe) zu mir. Außerdem noch Weihrauchextrakt, wobei ich mir bei letzterem nicht sicher bin ob es tatsächlich eine Wirkung hat.

        Zusammen mit tgl. Nasonex kann ich nun seit einigen Monaten tatsächlich wieder riechen.

  5. Kommentar von der Startseite hierher verschoben:

    Claudia K schrieb am 26. April 2013 um 20:46:

    Hallo,

    ich bin seit meinem 16.Lj mit Asthma bronchiale, ständiger Rhinitis und extrem hoher Verschleimung der oberen Luftwege, dauernden Bronchitiden u.a. nervigen Atemwegserkrankungen geschlagen.

    Nachdem ich seit 3 Jahren immer wieder starke Pneumonien statt einer “normalen” Erkältung erlitten habe, hat mein Lungenarzt mich noch genauer über die Symptome und mkeine Allergien ausgefragt. Bei mir wurde schon früh eine sogenannte Pseudoallergie auf Aspirin,Ibupröfen und Paracetamol vom Allergologen bestätigt. Einen Test schien es nicht zu geben. Aber mir wurde ein Allergiepasseintrag diesbezüglich gemacht.
    Letzten Herbst war ich auf dringendes Anraten meines Lungenarztes zur Behandlung meines schweren Asthmas und wegen den dauernden Kortisoneinnahmen und kortisonhaltigen Nasensprays (also volles Programm) in der Lungenklinik in Wörth/Donau. Sehr zu empfehlen!
    Dort wurde mir zum ersten Mal genau erklärt wie und wo eine sogenannte SAMTERTRIAS (bitte unter Wikipedia nachschauen,wird jetzt zu lang) wirkt und dass eine solche Erkrankung eine bestehendes Asthma und Rhinitis verstärkt.
    Weitere interessante Informationen folgten.
    Kurz und gut: Nach 8tägigem Krankenhausaufenthalt wurde ich ganz langsam mit ständiger Überwachung an eine dauernde Einnahme von einer Tablette Aspirin täglich gewöhnt.
    => seitdem (schon ab dem zweiten Tag in der Klinik) brauche ich kein Nasenspray mehr, konnte nach Ausschleichen mein Kortison ganz absetzen, bekomme viel besser Luft, kein Dauerhusten, dauerndes Nasenlaufen usw. mehr. Ich bin begeistert und meinem Lungenarzt sehr sehr dankbar dass er auf diese Behandlung gekommen ist!
    Nicht einmal Heuschnupfensymptome habe ich jetzt im April, obwohl ich sonst im Februar schon mit meinem Kortison und Antiallergika höher dosieren musste um irgendwie Luft zu bekommen. Ich kann nur jedem raten, mit seinem Arzt zu sprechen und eine Klinikbehandlung in Erwägung zu ziehen. Man sagt, zwischen 3-8 Tage Klinik, dann dauerhaft lebenslang eine tägliche Aspirineinnahme und die Beschwerden bessern sich sichtlich. Besser riechen kann ich auch wieder! Super.
    Aspirin ist sogar relativ gut für den Organismus(=> gut zu googeln) und hat mehr positive Aspekte. Bei einem bereits eintägigem Vergessen der Einnahme ist aber die sogenannte ASS Desaktivierung vom Körper vergessen und man reagiert bereits wieder mit allergischen Reaktionen.Also vorsichtig sein und nicht vergessen die Tabletten zu nehmen.
    Ich hoffe, ich konnte dem ein oder anderen hier ein bisschen helfen.
    LG,
    Claudia

    • Hallo Claudia,

      vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht!

      Wie gut Aspirin für den Organismus ist, ist durchaus umstritten und sicherlich für unterschiedliche Menschen auch verschieden (zB. ist Gastritis ein relativ häufiger Nebeneffekt dauerhafter Aspirineinnahme, s. Wikipedia: Nebenwirkungen von Aspirin).

      Wenn das ASS aber, wie bei dir, zu solch guten Ergebnissen führt, dann ist das klasse!

      Viele Grüße und weiterhin alles Gute!
      Sylke

  6. Kommentar von der Startseite hier verschoben:

    Schwabe, Albrecht sagte am 28. April 2013 um 14:11:

    Hallo,
    habe vor ca.30Jahren auf Asperineinnahme wegen Kopfschmerzen mit Atembeschwerden reagiert und habe nach einigen Wochen nach erneuter Einnahme von ASS wieder so reagiert und seitdem nie wieder ASS eingenommen.
    Soll jetzt ASS wegen eines Karzinoms einnehmen (positive Studien aus USA und GB) und war zum statinären Provokationstest in der Uniklinik Marburg.
    Wurde auch schon vor 20 Jahren wegen Nasenpolypen operiert.
    Test läuft folgendermaßen ab:
    Notfallmedikamente auf dem Zimmer und ASS-Einnahne in steigender Dosierung (5 mg,10 mg,15 mg,30mg,60 mg,100 mg,150mg,300 mg,600 mg)
    mit Zeitabstand vo ca 150 Minuten ( aber nur drei Dosen pro Tag).
    Habe ca 100 Minuten nach der Einnahme der 60 mg Dose klassisch, aber beherrschbar mit mit asthmatischer Atembeschwerden reagiert, bei höheren Dosen nicht mehr. Die 60 mg sind meine persönliche Schwellendose und solange nun weiter ASS im Organismus ist gibt es keine neue Reaktion.
    Ich nehme nun täglich 300 mg zur Desaktivierung meiner ASS- Unverträglichkeit und kann nach drei Monaten auf 100 mg absenken.
    Die Desensibilisierung kann aber im Eimer sein,wenn ich auch nur einen Tag die ASS-Einnahne unterbreche.

    • Hallo Albrecht,

      vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht!

      Interessant, dass die Dosis nach 3 Monaten von 300 mg auf 100 mg abgesenkt wird: in der Variante hab ich das bisher noch nicht gehört (meist werden entweder 300 mg oder 100 mg – manchmal auch höhere Dosen – empfohlen und dann bleibt man dabei). Wo hast du die adaptive Desaktivierung gemacht?

      Viele Grüße
      Sylke

  7. Hallo,
    weiss jemand von euch, wenn man diese Desaktivierung mcht ob man dann wieder alle Lebensmittel verträgt, die salicylhaltig sind oder muss man die immer noch meiden? Kann man so eine Desaktivierung machen, auch wenn man eine starke Histaminintoleranz hat`? Denn dann reagiert man ja auch ohne die SaliUv auf die Säure…
    Denn ich habe leider auch eine Histaminintoleranz und eine SaliUv.
    Liebe Grüße
    Christine 🙂

    • Ja, verträgt man dann wieder. Persönlich kann ich es nur von ASS direkt berichten: nach der Desaktivierung kann ich problemlos Aspirin gegen Kopfschmerzen nehmen. Hatte allerdings auch vorher keine Probleme mit salicylathaltigen Lebensmitteln.
      Histamin-Intoleranz: keine Ahnung. Wenn das ein seperates Stoffwechselproblem ist, kann man die Desaktivierung wohl nicht machen. Wobei halt die Dosis relativ gering ist. Frag mal eine Ärztin / einen Arzt, die sich mit Samter auskennen? In Berlin gibt es die im St. Gertrauden Krankenhaus.

  8. Hallo, es ist ja sehr interessant, wie verschiedenartig die Behandlungsmethoden der jeweiligen Ärzte sind. Besonders die Dosisunterschiede der ASS-Einnahmen sind schon beeindruckend. Da hört man von Horrordosen zum Teil über 500 mg täglich und nun von zuletzt 100 mg täglich. Anscheinend hilft schon eine relativ geringe Erhaltungsdosis ?
    Etwas erschreckend für mich sind die sehr unterschiedlichen Behandlungsmethoden von ASS-Desaktivierungen in Deutschland – und wenn ich hier Beiträge lese, dass über viele Jahre mit hohen Kortisondosen behandelt wurde, wo doch schon eine ASS-Desaktivierung und Erhaltungsdosen von 100 mg sehr gut hilft, dann kann einem bei der Betrachtung der sog. Lungen bzw. Allergologen schon ein Schaudern über den Rücken laufen.

    • Hallo Alfred,
      ja: die Behandlungsmethode ist nicht einheitlich. Vermutlich, weil einfach noch nicht genügend Erfahrungswerte zur Verfügung stehen. (Und wer weiss: vielleicht braucht auch jeder Mensch mit Salicylsäure-Unverträglichkeit eine persönliche Dosis?).

      Immer ist die Desaktivierung aber auch keine Option: zum Beispiel wenn jemand ASS auf Dauer nicht verträgt (Magengeschwüre u.ä. scheinen keine Seltenheit zu sein). Spätestens dann kommt das Kortison wieder ins Spiel.

      Oder man versucht halt, die Unverträglichkeit dadurch in den Griff zu bekommen, dass man Salicylsäure wo es geht vermeidet …

      Viele Grüße
      Sylke

    • In den USA sind krasserweise 1300mg / Tag als Erhaltungsdosis üblich. Ich glaube, von dort kommen auch die meisten Berichte über Magengeschwüre u.ä. 100 mg / Tag nehmen ziemlich viele Menschen als Herzinfarktvorbeugung, das ist wohl relativ harmlos.

  9. Hallo, auch ich werde demnächst eine ASS Desaktivierung vornehmen lassen, die Überweisung zur Charité in Berlin Mitte habe ich schon. Ich habe noch herausgefunden, das man die Desaktivierung nicht unbedingt mit ASS machen muss. Letztendlich geht es ja nur darum eine hohe Dosis an Salicylsäure einzunehmen, diese ist aber auch in Weidenrindenextrakt enthalten (gibt es in Tablettenform), was wohl weniger Nebenwirkungen hat. Ich werde dies mit dem Arzt in der Charité besprechen und dann hier berichten.

    Gruß, Michael

  10. Ich habe am 6.5. im St. Gertrauden-Krankenhaus in Berlin (HNO-Lehrkrankenhaus der Charité) die Desaktivierung gemacht. Die sagen, sie machen im Schnitt eine pro Woche und wirkten routiniert.
    Bei mir haben sie die Dosis bei 10mg angefangen, dann im 60-Minuten-Abstand immer verdoppelt. Bei 160mg habe ich dann mit einem leichten Asthma-Anfall und Hautausschlag reagiert, das war’s dann für Tag 1. Insgesamt hab ich mich aber auch nicht schlechter gefühlt als sonst gelegentlich im Spätsommer zur Gräserpollenzeit, also noch auszuhalten.
    Morgens an Tag 2 haben sie mir dann erst 320mg und eine Stunde später 500mg verabreicht. Keine Reaktion und dann durfte ich nachmittags auch schon gehen.
    Seitdem nehme ich jeden Tag 300mg ASS. Subjektiv ist es ein Unterschied wie Tag und Nacht: vorher war ich gerade morgens meistens müde und schlecht gelaunt. Jetzt habe ich das erste Mal seit Jahren das Gefühl, klar denken zu können.
    Körperlich hat sich durchaus auch etwas geändert – die Nasenschleimhaut wirkt etwas weniger geschwollen und der Schleim hat seine Konsistenz geändert. Interessanterweise ist die Frequenz der bakteriellen Entzündungen leider nicht sehr zurückgegegangen, aber sie beeinträchtigen mich jetzt weniger als vorher. Auswirkungen aufs Polypenwachstum sind natürlich noch nicht klar.
    Ich kann die Prozedur also insgesamt nur empfehlen. Wenn es nichts bringt, kann man das ASS ja auch einfach wieder absetzen und steht auch nicht schlechter da als vorher.
    Donnerstags um 12 ist im St. Gertrauden in der HNO-Ambulanz die „Allergiesprechstunde“, vorher einen Termin geben lassen. Da sind dann auch Ärzte, die sich mit Samter auskennen, auch wenn die Bezeichnung „Allergie“ irreführend ist.

    • Hallo Dirk,

      vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht!! Das klingt sehr ermutigend. (Auch wenn mir persönlich schaudert bei dem Gedanken, was passieren würde, wenn ich 10mg ASS einnehmen würde 🙁 )

      Was hat dich denn zu dem Schritt Desaktivierung bewogen? Hast du das zeitgleich mit einer Polypen-OP gemacht?

      Viele Grüße
      Sylke

      • Die letzte Polypen-OP war Mitte Dezember 2012, im Zuge der Nachbehandlung habe ich endlich einen Arzt gefunden, der das Samter identifiziert hat. Und das ging nur durch einen „Provokationstest“, was ja bedeutet, nimm mal ASS ein (hatte ich seit bestimmt 15 Jahren nicht genommen) und wir gucken, was passiert. Geht also auch nur stationär, und der Arzt meinte dann, wenn ich reagiere, schließen wir die Desaktivierung ruhig gleich ab, vielleicht hilft es ja. Fand ich einleuchtend, weil ich seit 5 Jahren ca. eine Nebenhöhleninfektion pro Monat bekomme, die nur durch Antibiotika weggeht. Insofern hab ich vor ASS keine Angst, das kann selbst bei dauerhafter Einnahme nur weniger schädlich sein…

  11. Hallo!

    Ich habe vor 2 Jahren die Desaktivierung gemacht, musste jedoch nach einem Monat mit dem ASS aufhören, da es mein Magen absolut nicht ausgehalten hat. Nun nehme ich wieder Kortison und hoffe auf neue Forschungsergebnisse bzw. auf Alternativen. Kenn jemand das Problem mit dem Magen???

    LG
    Andrea

  12. Hallöchen,

    ich nehme täglich Aspirin Protect 300 mg, die geht durch den Magen und löst sich erst im Dünndarm auf und zur Sicherheit zusätzlich noch Pantoprazol 20 mg, Probleme hatte ich bisher damit keine!
    Eine Deaktivierung habe ich vor 5 Monaten auf „Verdacht“ machen lassen, denn bei mir wurde nie eine Allergie, Asthma oder sonstwas festgestellt. Ein HNO-Arzt sagte mir, es gäbe einen geringen Prozentsatz von Betroffenen, die nicht auf den Provokationstest reagieren aber trotzdem unter Samter-Trias leiden.
    Ich hatte über Jahre ständig Nebenhöhlenentzündungen mit immer wieder nachwachsenden Polypen und mittlerweile 7 Op`s…Nun bin ich verhalten optimistisch, denn die Polypen wachsen seit der Desaktivierung mit vorangegangener erneute Sanierung nicht nach und es geht mir allgemein viel besser. Nun möchte ich eine langsame Reduzierung der Dosis von 300 auf 100 mg anstreben, denn die Wirkung von Aspirin verursacht ja auch Nebenwirkungen, die durch die Dauereinnahme früher oder später vielleicht doch mal auftauchen. Da streiten sich ja noch die Götter, wie gut oder schädlich Aspirin sich auf Dauer auswirkt, aber leider habe ich nur die Wahl zwischen Not und Elend…
    Diese Studie ist sehr interessant: http://talkingcells.org/pdf/Gosepath_2002_langzeitergebnis.pdf

    Alles Gute

    Thomas

  13. Ein Jahr vor der Feststellung der Nahrungsmittelintoleranzen hatte ich eine Nasenseptum-und Nasennebenhöhlen-OP ohne Polypen. Vor 2 Jahre bekam ich dann die Diagnose daß ich eine Intoleranz gegenüber Konservierungsstoffe, Salizylate u.a. habe. Zwei Monate später kam noch die Intoleranz gegenüber biogenen Amine/Histamin etc. dazu. Mein behandelnder HNO-Arzt hat mir dann die adaptive Desaktivierung vorgeschlagen, weil es mir nicht wirklich gut ging trotz konsequenter hi-/si-armer Ernährung. Habe mir das Für und Wider gut überlegt und mich dazu entschlossen, diese unter stationärer Bedingung durchführen zu lassen. Eine ausführliche Erklärung der Vorgehensweise und der Probleme die dabei auftauchen könne/werden fand davor noch statt. Ich bekam eine definierte Menge ASS in einer definierten Menge NaCl 0,9% in einem definiertem Volumen i.v. appliziert. Während dieser Aktion – mußte Zeit/Volumen notieren wenn Symptome auftraten bzw. sich verstärkten wie z.B. Nasenlaufen, Hautjucken, Halsenge oder Asthmaanfall. Wobei die Prämisse darin bestand, daß sobald es an die Atemnot ging ich das Notfallspray zu benutzen hatte, den Klingelknopf drücken und den Infusomaten stoppen mußte. Ärzte und Pflegekräfte waren sofort da. Anhand der infundierten Menge wurde dann mein ASS auf 300 mg berechnet. Habe es dann über 14 Monate genommen, dann wurde versucht die Dosis auf 200 mg zu reduzieren. Ging anfangs recht gut, doch ich wurde zunehmend wieder empfindlicher aber in tolerierbarem Maße. Der nächste Versuch, weil die Idee dahinter stand vom ASS wegzukommen war dann der Umstieg auf Ibuprofen. Jeweils 100 mg ASS und Ibu – nach 10 Tagen Abbruch weil der anfänglich dezente Juckreiz.zu einem Lebenqualität einschränken Zustand wurde. Also zurück auf 200 mg ASS und es kehrte Ruhe ein. Vier Wochen später erneuter Versuch mit nur 100 mg Ibuprofen ohne ASS – nach 1,5h mußte ich mein Notfall-Spray benutzen weil mir die Luft weg blieb. Okay – 200 mg ASS weiter. Vor 3 Wochen OP in Regionalanästhesie – ergo ASS vorher rechtzeitig abgesetzt und danach wieder mit 100 mg ASS angefangen. Bin nun wieder auf 300 mg ASS weil ich unter 200 mg ASS noch viel zuviele Probleme hatte und es geht mir jetzt mit 300 mg zusehends besser. Werde also den nächsten Reduzierungsveruch erst irgendwann 2014 starten. Jetzt muß erst mal wieder eine Stabilisierungsphase erreicht werden in der ich mich wieder wohl fühle. Dann wird wieder nach einer Alternative gesucht – wobei, es wird sehr schwierig werden, da Ibuprofen schon wegfällt.

  14. Vielen Dank für diese tolle Seite!!! Ich bin 32 Jahre alt und habe eine ASS-Intoleranz seit ca. 5 Jahren. Es fing alles nach einem Ägypten-Urlaub an, bei dem ich starke Magen-Darmprobleme bekam aufgrund des Essens im Hotel. Da ich schon seit ich 17 Jahre alt bin, eine Lactoseintoleranz habe, dachte ich mir nix dabei. Nach einem Jahr mit Bauchschmerzen ging ich dann von Arzt zu Arzt und stieß über eine Bekannte auf die Praxis von Dr. Klimek, der sich mit Analgetika-Intoleranzen sehr gut auskennt. Ich habe nicht die typischen HNO-Symptome, sondern reagiere mit Magen-Darmproblemen (permanentes Aufstoßen, Durchfall, Blähungen, Verstopfung, Sodbrennen und chronische Gastritis) und mit durch die Allergie ausgelösten Fressanfällen. Ich hatte immer nach dem Essen extreme Bauchschmerzen. Nach dem der Bluttest bestätigte, dass ich eine Salicylat-Intoleranz habe, habe ich Im November 2012 eine adaptive Desaktivierung in Rüsselsheim gemacht. Eigentlich lief es ähnlich wie bei allen anderen Erfahrungsberichten ab. Ich glaube erst bekam ich 50mg ASS. Es wurde bis 500mg gesteigert und eingestellt auf 300mg. Dazu bekam ich ein Kortisoninfusion und Cetirizin. Ich hatte keine Nebenwirkungen. Von da an nahm ich 300mg Aspirin Protect und Pantoprazol 20mg. Nach dem Klinikaufenthalt war nach etwa einer Woche das Kortison aus dem Körper, sodass ich wieder meine Beschwerden hatte. Plötzlich nach etwa 3 Wochen waren alle Beschwerden weg. Es hielt ungefähr für 1 Monat an. Plötzlich hatte ich wieder Bauchschmerzen. Dann bekam ich immer mehr unterschiedliche Beschwerden: ständige Scheidenentzündung, fast alle paar Wochen Lippenherpes, Juckreiz am ganzen Körper, Anschwellen des gesamten Körpers, Unwohlsein, Heißhunger auf Süßes, kein Sättigungsgefühl mehr, ständiger Durst, Mundgeruch und und und. Nach 12 Monaten Leiden fragte ich meinen Arzt, was ich machen soll, weil es so nicht mehr weitergeht. Erst dann sagte er, die neuesten Studien haben bewiesen, dass man die Aspirin in Summe mindestens (!) 3 Jahre einnehmen müsse bis man sein Verträglichkeitslevel erhöht hat und wieder ASS vertragen kann. Ich solle, die Dosierung reduzieren. Ich solle nicht weniger als 100mg alle 2 Tage nehmen. Man könne bis maximal 6 Wochen die ASS absetzen, bis sie vollständig aus dem Körper ist. Falls man sie länger weglässt, muss man wieder in eine Klinik und die Desaktivierung nochmal machen.
    Inzwischen habe ich mal gute mal schlechte Phasen. Egal ob ich die Dosierung erhöhe oder senke, die ersten 2 Wochen gehts mir immer brilliant und irgendwann gehts wieder schlecht. Ich habe noch keine perfekte ASS Dosierung für mich gefunden. Ich denke aber, dass es daran liegt, dass ich eine sehr zierliche Person bin und keine so hohe Dosierung vertrage. Je nach Gewicht und Größe benötigt jeder Mensch eine individuelle Dosis.
    Mir haben einige Ärzte auch schon gesagt, dass meine Lactoseintoleranz der Auslöser für die ASS-Intoleranz ist, da der Darm schon vorbelastet ist. Und die meisten Krankheiten lassen sich auf einen kranken Darm zurückführen. Ich vertrage inzwischen kaum irgendwelche Nahrungsmittel. Die eingenommene Aspirin bewirkt, dass ich eine Milchsäureunverträglichkeit habe (Laktatazidose,). Also fallen alle Milchprodukte weg, auch die Laktosefreien. Ich vertrage keine Soja, keine Konservierungsmittel und Farbstoffe und kein Gemüse, Obst, keine Gewürze, kein Sauerteigbrot, kein zu fettes Fleisch…mir bringt die Ernährungsumstellung nicht viel, außer dass ich zum Schluss eine Mangelernährung habe und doch alles in mich hineinschaufle. Ich esse trotzdem die Lebensmittel, die wenig bis keine Salicylsäure enthalten, und kaum noch auswärts, um den Schaden etwas zu begrenzen.
    Ich wünsche allen, die unter einer Analgetika-Intoleranz leiden, alles Gute! Vorallem denen, die sich sehr stark einschränken müssen, viele OPs und Schmerzen erleiden müssen.

    • Hallo Özge,

      vielen Dank, dass du deine Erfahrungen mit uns teilst. Vielleicht liest das jemand, der ähnliche Symptome hat: dann könnt ihr euch austauschen. Vielleicht gibt es ja doch Wege und Mittel, deine Symptome dauerhaft(er) zu mildern. Auch wenn sich das nach deinem Bericht sehr schwierig anhört 🙁 Ich drücke dir die Daumen!

      Alles Gute,
      Sylke

      • Liebe Sylke,
        Danke für Deine lieben Worte. Ich kenne persönlich nicht viele Menschen, die eine ASS-Intoleranz haben. Aber die, die ich kenne, reagieren hauptsächlich mit HNO-Symptomen mit Nebenbeschwerden wie Verdauungsproblemen. Viele denken erst garnicht daran, dass es von der ASS-Intoleranz kommen könnte.
        Eine gute Bekannte, von der ich von der ASS-Desaktivierung erfahren habe, teilte mir mit, dass sie die Aspirin Protect 12 Monate einnehmen musste. Zum Ende hin konnte sie auch keine Milchprodukte mehr vertragen und bekam davon Bauchschmerzen. Bei ihr schlug die Behandlung an und sie hat seit 6 Jahren keine Polypen mehr bekommen. Die Milchunverträglichkeit verschwand mit dem Absetzen der Aspirin. In der Klinik wiederum, in der ich meine Desaktivierung hatte, litt meine Zimmernachbarin seit mehreren Jahren unter HNO-Beschwerden. Sie hat es auch schon mehrfach mit der Desaktivierung versucht, allerdings schlägt die Behandlung bei ihr nicht an. Sie bekommt immer wieder Nasenpolypen und muss sich schmerzhaften OPs unterziehen.
        Ich wollte schon seit längerem von meinen Erfahrungen berichten, weil ich selbst immer wieder versuche, Neues über dieses Thema zu erfahren, aber es sehr schwierig ist, genaue Informationen dazu zu finden. Ich danke Dir vielmals, dass Du uns diese Seite zur Verfügung stellst. Ich denke, dass es vielen Menschen alleine schon hilft, wenn sie nachlesen können, dass es anderen Menschen auch so ähnlich geht.
        Ich wünsche Dir auch alles Gute! Ich denke, der beste Weg ist es, diese Erkrankung zu akzeptieren und sich mit dem Gedanken anzufreunden, dass sie einen ein lebenlang begleiten wird, auch wenn es oft schon sehr schwer ist.

        Viele Grüße
        Özge

  15. Ich habe schon lange so ein Forum gesucht und es nun gefunden. Ich leide selbst an dieser blöden Krankheit und wurde schon 4x an den Nebenhöhlen operiert. Bei einer fehlgeschlagenen Desensibilisierung bin ich leider auf der Intensivstation gelandet, mit einem ganz, ganz schrecklichen Asthmaanfall, so dass ich dachte ich würde es nicht überleben. Seither bin ich skeptisch dieses nochmal zu probieren, wenn es mich auch sehr belastet keine oder nur wenige Schmerzmittel nehmen zu können. Wer von euch kann Paracetamol einnehmen? Auch das traue ich mich nicht mehr. Freue mich auf weiter Berichte.

    • Hallo Heike,

      willkommen auf dieser Seite 🙂 Bald haben wir hoffentlich auch ein „echtes“ Forum, wo wir uns besser austauschen können.

      Deine Erfahrung mit der Desensibilisierung hört sich furchtbar an. Ich hätte nicht erwartet, dass sowas unter ärztlicher Kontrolle vorkommt. Hatten deine Ärzte denn Erfahrung mit der Desensibilisierung?

      Ich selbst habe schonmal Paracetamol genommen (Zahnschmerzen!!), allerdings immer eher in kleineren Dosen. Und habe es gut vertragen. Vielleicht kannst du nochmal mit einem Arzt reden?

      Viele Grüße
      Sylke

      • Hallo Sylke,

        ich dachte schon, dass dort in der Uniklinik erfahrene Ärzte sind. Es war nur so, dass viele Assistenzärzte und Ärzte im Praktikum Dienst hatten und total überfordert waren. Heute war ich beim HNO zur Nachkontrolle nach meiner OP (11. Febr. 2014) und nun sieht man schon wieder kleine Polypen, ich bin total fertig! Habe dann zum Unterdrücken eine Cortisonspritze mal wieder bekommen. Das ist so schrecklich! Bin nun wieder am Überlegen ob ich es nochmal mit der Desensibilisierung versuchen soll.
        Liebe Grüße Heike

  16. Hallo, ich hole jetzt mal nicht so weit aus wie ich das gerne tun würde, denn der weg von, „was hab´ ich eigentlich für ´ne Krankheit“, bis zur Feststellung, dass es eine ASS-Intoleranz ist war sehr steinig und hart, dauerte 10 Jahre und führte über unzählige Ärzte, Kliniken und sogar eine, die sich speziell „Klinik für Diagnostik“ nennt. Und jeder hatte immer nur Allergietests gemacht und sich gewundert, dass auch der gefühlte 2000. Test negativ war und alle wollten immer operieren! ….Rausgefunden hatte es schlussendlich ein befreundeter Arzt dem ich unendlich dankbar bin, der aber in seinem eigentlichen Fachgebiet rein garnichts damit zu tun hat.
    ich wurde 2008 schon einmal komplett operiert nur damals wusste man noch nicht, dass ich eine ASS-Intaoleranz habe und 6 Monate später war wieder alles so wie vor der OP. Polypen, vereiterte Nasenhöhlen……
    —2011 ließ ich eine ASS-Desaktivierung über das “ Zentrum für Rhinologie und Allergologie“ in Wiesbaden machen mit der ich sehr zufrieden war. Man stellte mich auf 300mg/Tag ein. Wichtig hierfür finde ich, dass man Aspirin-Protect nimmt, da es erst im Darm aufgeht und somit den Magen nicht angreift.
    Damals wurde mir gesagt, dass man evtl. vorher nochmal hätte operieren sollen, aber ich wollte es so versuchen.
    Es hat mir sehr viel geholfen, denn z.B. das Asthma verschwand und die Symptome gingen sehr stark zurück.
    Heute weiss ich, dass bei dieser Krankheit das Kortison-Nasenspray der Auslöser für mein Asthma war. als ich noch nicht wusste was ich überhaupt habe, halfen nur Kortison-Tabletten. das Nasenspray half kurzzeitig und verschlimmerte dann alles.
    Viele Grüsse Frank Wittbecker

  17. Lieber Frank,

    war die Desensibilisierung problemlos? Mal ganz ehrlich? Über wie viele Tage ging die Desensibilisierung? Die Odyssee habe ich auch schon hinter mir. Jeder Arzt sieht das Krankheitsbild als einzelne Erkrankung (Asthma, Nebenhöhlen und Schmerzmittelallergie). Ich selbst habe dann diese Gemeinsamkeit im Internet gefunden. Ich nehme z.Zt. noch Singulair ein, die das Wachstum unterdrücken sollen. Ist bei dir seit der Desensibilisierung nichts mehr nachgewachsen oder evtl. zurück gegangen? Ich bin so froh, mich hier austauschen zu können!!!! Zur Zeit bin ich nämlich sehr verzweifelt und habe den Eindruck das Asthma wird schlechter.
    LG Heike

    • Hallo Heike,
      ich hatte damals, vor der Desensibilisierung auf einen erneuten Eingriff verzichtet, was ich besser hätte nicht machen sollen, da die Polypen schon wieder relativ weit gewachsen waren.
      Das alles ging aber trotzdem sehr gut und das Asthma blieb seit dem Zeitpunkt aus jedoch verschlechterte sich die Situation in den Nasennebenhöhlen usw in den drei Jahren nach der Desaktivierung.
      Sodass ich mich entschied, doch nochmal operieren zu lassen.
      Das war letzte Woche dann soweit, und das ist auch der Grund weshalb ich auf diese Seite hier gelangt bin.
      Ich bin nämlich in Koblenz operiert worden und wollte eigentlich auch gerne hier die erneute Desaktivierung machen. Die OP hat Prof. Maurer vom Klinikum Marienhof scheinbar sehr gut gemacht, jedoch bin ich von deren Methode der Desaktivierung nicht wirklich überzeugt, das lief damals in Wiesbaden schon ganz anders ab.
      Das muss bei mir jetzt aber relativ schnell über die Bühne gehen, da ich aus Erfahrung weiss, dass ohne die ASS-Desaktivierung die Polypen ratz fatz wieder nachgewachsen sind. Wie gesagt, hatte es beim letzten mal 6 Monate gedauert bis die Dinger wieder zu sehen waren.
      Ich muss allerdings aufgrund der OP und der blutverdünnenden Nebenwirkung von ASS die nächsten 6 Wochen warten.
      Viele Grüsse Frank Wittbecker

      • Ach so, 🙂
        um auf Deine Frage zurück zu kommen….
        Ja, die ASS-Desaktivierung lief völlig problemlos, aber man hat das auch ziemlich ernst genommen und sich auch für 2011 schon gut damit ausgekannt.
        Das lustige ist, dass heute jeder meint er wäre der Guru, was ASS-Intoleranz betrifft.
        Und damals hatte keiner Verständnis für mich, bzw hatte es noch nicht kannte.
        Im Marienhof sagte man mir es würde etwa so ablaufen….
        Man kommt stationär in´s KH, bekommt am 1. Tag eine niedrige ASS-Dosis, wenn man diese gut verträgt am 2. Tag 500mg ASS und wenn man diese auch gut verträgt wird man am 3. Tag mit 100mg/Tag entlassen.
        Das finde ich ehrlich gesagt nicht besonders gut, nicht individuell und auch ein bisschen fahrlässig und lieblos.
        Für mich sieht das so aus wie „wir bieten die Desaktivierung an aber haben eigentlich keinen Plan davon“!!
        Ich habe nächste Woche Mittwoch den Nachuntersuchungstermin wegen der OP, danach weiss ich bestimmt etwas mehr!!

        • Ich bin so froh, dieses Forum entdeckt zu haben! Man fühlt sich mit dieser Schei….Krankheit wirklich alleine. Selbst unsere ortsansässiger HNO hat keinen Plan und ich glaube noch nie von einer Desensibilisierung gehört. Mich hat am Montag wieder erst der Schlag getroffen. Meine OP war vor zwei Monaten und am Montag nach der nochmaligen Kontrolle sagte mir doch der HNO, dass er mit dem Mikroskop wieder mini nachwachsende Polypen sieht. Ich dachte mich trifft der Schlag. Er hat mir dann zum Unterdrücken wieder eine Cortison Depotspritze gegeben und in vier Wochen muss ich wieder hin. Denke, dass ich um die Desensibilisierung nicht rum komme. Singulair hilft auch nichts mehr. Das geht mir – eigentlich kann ich viel ertragen – doch langsam sehr auf die Psyche. Alles dreht sich um die Krankheit und ich kann gar nichts anderes mehr denken, das ist schrecklich.Ich bin echt gespannt, was du Frank nach deiner Desensibilisierung zu erzählen hast. Bis dahin aber erst noch gute Besserung!
          LG Heike

          • Hey Heike, hatte zwar gestern schonmal geantwortet aber scheinbar hab ich vergessen auf „abschicken “ zu drücken!! 🙂
            Also versuche ich es nochmal….DU solltest, solange Du noch keine Desaktivierung gemacht hast vielleicht ein bisschen auf Lebensmittel verzichten in denen ASS vorkommt wie Oliven usw. Ich weiß…´ es kommt fast überall vor, aber in manchen Lebensmitteln halt verhältnismäßig viel.
            Aber schränke Dich nicht zu viel ein, Du darfst das drum herum um die Krankheit keine Überhand bekommen lassen. (ist zwar ´ne schei… Krankheit, aber es gibt immer schlimmeres!!) 🙂
            Wenn Du die Desaktivierung gemacht hast kannst du ja wieder alles essen!!!!
            Dass die Polypen bei dir nach 2 Monaten schon wieder am „wachsen“ sind war mir schon klar, aber wenn die Desaktivierung funktioniert und die Dinger dann klein bleiben ist das ja kein Problem mehr!!
            Freu´ Dich mal darüber, dass du schon weisst was für eine Krankheit du hast! Was glaubst Du wie viele Leute da draussen rum laufen und sich immer wieder operieren lassen müssen bzw mit den Symptomen kämpfen und heftigste Medikamente nehmen, die alles noch verschlimmern, wie Nasenspray und so, jeder Allergietest negativ ist und kein Arzt ein Plan hat was das denn sein kann……
            Ich wünsch´ Dir, trotz allem, super schöne Ostern!!! 🙂

    • Hallo Heike,

      du schreibst:

      Zur Zeit bin ich nämlich sehr verzweifelt und habe den Eindruck das Asthma wird schlechter.

      Was ich dazu noch sagen wollte: Bei mir ist es auch so, dass das Asthma immer im Frühjahr schlechter wird. Zum Beispiel bekomme ich im Frühling Asthma, wenn wenn ich nachmittags Fahrrad fahre oder lange draussen bin. Ich denke inzwischen, das hängt mit der Birkenpollen-Saison zusammen. Birke enthält ja bekanntlich sehr viel Salicylsäure (siehe z.B. http://flexikon.doccheck.com/de/Birke#Wirkstoffe ). Und in verschiedenen Quellen ist zu lesen, dass auch die Pollen von Birken Salicylsäure enthalten (wen’s interessiert mal nach „birch pollen salicylate“ googlen). Scheinbar ist es bei mir so, dass die eingeatmeten Birkenpollen dann das Asthma auslösen. Mir jucken aber bei hoher Birkenpollenbelastung zum Beispiel auch die Augen.

      Du kannst also mal darauf achten,
      – ob das Asthma schlechter wird, wenn die Birkenpollenbelastung höher ist (googlen nach „pollenflugvorhersage name-deiner-stadt“) bzw. ob das Asthma besser wird, wenn es z.B. regnet (=niedrige Pollenbelastung in der Luft)
      – ob das Asthma schlechter wird, wenn du länger draussen bist bzw. besser, wenn du dich in geschlossenen Räumen aufhälst
      – und längerfristig: ob das Asthma regelmäßig zur Birkenpollensaison schelchter wird

      Wenn du denkst, die Birkenpollen könnten bei dir Ausläser für Asthma sein, kannst du:
      – längere Aufenthalte draussen bei hoher Pollenbelastung vermeiden. (Für mich ist der Nachmittag die „gefährliche“ Zeit – morgens passiert eigentlich nie was; bei Gräserpollen ist bekannt, dass in der Stadt am Nachmittag die Pollenbelastung am höchsten ist, auf dem Land dagegen eher am Morgen. Evtl. gibt es so eine Gestzmäßigkeit auch für Birkenpollen?)
      – nach einem Aufenthalt draussen bzw. vor dem ins Bett gehen duschen
      – deine Klamotten außerhalb des Schlafzimmers (noch besser: außerhalb des Wohnbereiches) lagern
      – wenn du mutig genug bist: eine (wirklich dichte!) Atemschutzmaske aufsetzt, wenn du doch bei hoher Pollenbelastung raus musst.

      Ich experimentiere außerdem gerade mit Leinöl und habe den Eindruck, dass mein Körper besser mit Salicylsäure (z.B. in Form von Birkenpollen) zurecht kommt, wenn ich regelmäßig Leinöl zu mir nehme. Das ist aber, wie gesagt, noch Experimentierstadium 😉 so dass ich noch nicht sagen kann, ob es mir wirklich hilft. Ich kann da gerne weiter berichten …

      Wie dem auch sei, die gute Nachricht ist: die Birkenpollensaison geht auch wieder vorbei (Hauptblütezeit der Birke ist April bis Mai: http://www.pollenflug.de/ )! 🙂 Und dann ist zumindest mal diese Salicylsäurequelle für den Rest des Jahres gebannt.

      Dir würde vermutlich aber, wie Frank schon geschrieben hat, auch helfen, wenn du grundsätzlich versuchst, auch auch andere Sal-Quellen, z.B. im Essen und in Kosmetika, zu vermeiden: dann sollte sich dein Asthma bessern – und die Polypen sollten dann auch nicht mehr so schnell nachwachsen.

      Viele Grüße
      Sylke

      PS: Wir könnten uns auch im Forum zum Thema Desensibilisierung weiter „unterhalten“: das ist etwas komfortabler als über die Kommentare hier!?

  18. Hallo,

    vielen Dank für Eure Kommentare. Mir (38J.) geht es ähnlich, seit 17 Jahren Asthma ohne Probleme, dann vor 3 Jahren Polypen –> Geruchsverlust und häufig erkältet.
    HNO-Arzt empfiehlt 11/2012 die Entnahme der Polypen ohne Hinweis, dass es event. auch ein Samter-Trias sein könnte. Na egal, 4 Wochen nach der OP konnte ich wieder nichts riechen.
    Das wirkliche Problem begann bei mir allerdings ab 05/2013. Seit dem ist mein Asthma völlig außer Kontrolle ( 8 Hübe Symbicort ohne Verbesserung). Wieder zum Lungenfacharzt und zum HNO mit dem Ergebnis: anderes Asthmamittel erhalten und Hinweis vom HNO, dass die Polypen wieder vollständig nachgewachsen sind. Samter-Trias spielte bei beiden Ärzten natürlich kein Rolle ;-(. Durch Zufall machte mich eine Freundin, die selbst Ärztin ist, auf die Möglichkeit einer ASS-Intoleranz aufmerksam. Jetzt ging es schnell: 01/2014 Bluttest + weitere mit dem Ergebnis, dass es wahrscheinlich eine ASS-int. vorliegt, 02/2014 Polypenentfernung, 03/2014 orale Provaktion im KKH Treuenbrietzen mit ASS und weiteren Schmerzmitteln, bin bei ASS und weiteren voll angeschlagen.
    Leider wurde die Desaktivierung nicht gleich durchgeführt sondern erst beim nächsten Aufenthalt
    Ende April.
    Ich hoffe das bringt dann den Durchbruch, vor allem beim Asthmaproblem. Zur Zeit nehme ich 2 mal am Tag Singulair, 2×2 Foster-Hübe, 1 x Nasonex und Bedarfsspray.
    @ frank: Du schreibst:“ Heute weiss ich, dass bei dieser Krankheit das Kortison-Nasenspray der Auslöser für mein Asthma war“ Wieso ist das Spray der Auslöser gewesen?
    Liebe Grüße und weiter so!! Gunnar

    • Hallo Gunnar,

      das heisst, du machst die Desaktivierung in den nächsten Tagen? Dann , dass alles gut geht und es dir danach besser geht!

      Lass von dir hören, ob die Desaktivierung erfolgreich war!!

      Viele Grüße
      Sylke

    • Hallo Gunnar,
      „der Auslöser“ ist evtl. nicht richtig ausgedrückt, der Auslöser ist sicherlich die ASS-Intoleranz, aber das Nasenspray hat alles verschlimmert.
      ich habe das immer ziemlich schnell gemerkt, wenn ich das Spray genommen habe wurde das Asthma relativ schnell schlimmer!

    • Hallo,
      bin erstaunt über die bunte Palette von Erscheinungsbildern in Verbindung mit der ASS-int.!
      Bin seit 1995 vier mal wegen Polypen operiert worden, letzte 07/14 in Uni Klinik Jena. Die OPs waren sehr gut gemacht (ohne Schmerzprobleme o.ä.) aber die Polypen waren nach 8 Monaten wieder da. Die sonstigen Probleme (Bronchialkrämpfe, Asthma, Histaminallergie) sind wahrscheinlich mehr verbreitet als die Ärzte glauben!
      Die Immunisierung wurde im September in Jena an 5 Tagen gemacht. 30, 60, 150, 300, 500mg.
      In drei Dosen pro Tag mit steter Erhöhung war bei 300mg die erste Reaktion. Dann runter auf 60 und wieder von vorn ohne Reaktion bis zum Abschluss. Erhaltungsdosis 300mg wird (recht) gut vertragen. Allerdings nicht ohne ständige asthmatische Reizung. Ständiges leichtes krampfen der Bronchien, Geräusche bis zum nächtlichen Erwachen und tags ein gribbeln im Gesicht wie Allergie. Gegen die Krämpfe der Bronchien nehme ich mehrere Hübe Forair. Brauche allerdings kein Nasonax, da die Nase eh trocken liegt. Habe versucht, die allergische Reaktion mit Ceterizin zu dämpfen, was auch geht. Allerdings ist die Frage, welchen Sinn dann noch die ASS- Behandlung macht. Ich will jedenfalls keine OP mehr.
      Übrigens: Geruch und GEschmack sind auch ziemlich hin!

      • Hallo Gerd,
        Danke, dass du deine Erfahrungen mit uns teilst!

        Was mich ja nach wie vor sehr wundert ist, dass die adaptive Desaktivierung, die ja angeblich die Reaktion auf ASS komplett unterdrücken soll (Stichwort Refraktärzeit): warum das also offenbar gegen Polypenwachstum ganz gut hilft, gegen das Asthma aber nicht. Wenn beide Symptome durch Salicylsäure ausgelöst werden, müssten doch auch beide Beschwerden bei der Behandlung nachlassen?

        Die Ärzte stört aber offenbar dieser Wiederspruch wenig 😉 Immerhin beginne ich langsam zu begreifen, warum HNOler immer zu dieser OP raten, und Pneumologen eher abraten 🙂

        Wie auch immer: werder OP noch Desaktivierung sind meins: ich bleibe bei der salicylsäurearmen Ernährung. Das braucht zwar, vor allem zu Beginn, einiges Durchhaltevermögen. Und man muss auch auf so Einiges verzichten. Aber ich finde trotzdem, es lohnt sich: In der Regel freie Nase und kein Asthma – ohne Kortison und die lästigen Nebenwirkungen. Vielleicht wäre das ja auch was für dich?
        Viele Grüße
        Sylke

  19. Bin mal wieder etwas verzweifelt! Wie schon berichtet, hatte ich im Februar meine Nebenhöhlen OP und nach fast zwei Monaten sind schon mikroskopisch wieder Polypen zu sehen. Nach einer Depot Cortisonspritze (um das Wachstum etwas zu unterdrücken) ging es mir einigermaßen gut. Doch nach zwei Wochen fingen die Kopfschmerzen (im Augen- Backenbereich) wieder an. Wie ist das bei euch, habt ihr auch ständig Kopfschmerzen? Wie berichtet, bin ich nicht desensibilisiert, weil es bei mir schief ging. Das treibt mich nun aber ständig um und ich überlege mir immer wieder ob ich es irgendwann doch noch machen lassen soll. Geht es einem danach besser? Danke für eure Tipps. Liebe Grüße Heike

  20. Also…bei meiner letzten Nachuntersuchung hab´ ich mir mal genau erklären lassen wieso beim Wiesbadener-Schema eine andere Erhaltungsdosis ASS empfohlen wird als manche andere es machen wie z.B. im Marienehof in Koblenz.
    Mir wurde gesagt, dass man weniger ASS Tagesdosis verabreicht, weil die Nebenwirkungen zu heftig sind. z.B. müsste man bei einer Erhaltungsdosis von 300mg damit rechnen, dass man evtl. in 15 Jahren einen Magendurchbruch bekommt, selbst wenn man Aspirin-Protect nimmt, und die Blutverdünnende Wirkung auch nicht unterschätzt werden darf.
    Ich sagte darauf hin, dass ich ja längere Zeit 300mg/Tag genommen habe und nie wirklich Probleme damit hatte wenn ich mich mal geschnitten habe oder sonstiges.
    Allerdings hatte der Doc eher die grösseren Verletzungen gemeint und Unfälle bei denen Notärzte dann richtig Probleme bekommt die Blutung zu stillen.
    Auch andere Nebenwirkungen von Aspirin sollte man nicht unterschätzen und von daher gibt es die Fraktion, die weniger ASS verabreicht und regelmässig einen HNO-Arzt kontrollieren lässt.
    Bei Bedarf muss die Desaktivierung mal wiederholt werden und/oder auch mal kurzzeitig mit Kortisonnasenspray die Polypen im Griff gehalten werden.

    Das alles klingt zwar logisch, aber was mir dabei nicht gefällt ist der letzte Satz. Wenn sich die Polypen wieder ausbreiten bekommst du sie nicht in den Griff indem du Kurzzeitig Nasenspray einsetzt, das musst du dann schon wieder dauerhaft machen und bist dann sozusagen wieder am Anfang……. 🙁

    Die andere Fraktion, wie z.B. die Wiesbadener lehnen sich mehr oder weniger an die Erfahrungen der Amis an. Da ist es allerdings noch ein wenig heftiger, dort gibt man eine Erhaltungsdosis von bis zu 1200mg/Tag.
    Was aber laut meines Prof. eine sehr gute Wirkung haben soll. (Wenn da nicht die Nebenwirkungen und Risiken wären!!)

    Ist schon ´ne beschissene Krankheit die wir da haben!!!
    Dann doch lieber reich und gesund!!! 😉

  21. Liebe „samter-trias“-community!
    Seit knapp 24 Stunden kenne ich nun die Diagnose „M. Widal“ bzw. „Samter-Trias“. Ich habe mich gestern zu Hause gleich ins internet begeben, um mich einzulesen und bin nun an dieses äußerst informative Forum geraten.
    Herzlichen Dank an all jene, die hier veröffentlicht haben! Ich habe hier „ein paar Zwillinge“ gefunden, wie mir scheint! …und das macht mich glücklich!
    Zu meiner „Samter-Karriere“:
    ab 1998 Husten zu bestimmten Jahreszeiten und allerg. Schnupfen
    2000/01 1.Schwangerschaft: verläuft nahegehend symptomfrei; nach dem Abstillen beginnt ein körperlicher Zustand, der sich als „Chaos pur“ beschreiben lässt; Asthma wird ein Thema, Pollenallergie und ASS 500mg bei Kopfschmerz eingenommen führt innerhalb von 20 Min zu einem heftigen Asthmaanfall.
    2001-03 häufige NNH-Entzündungen …vom HNO-Arzt immer mit einem Antibiotikum behandelt; Einnahme von Antihistamin;
    03: 2. Schwangerschaft; die Asthmaanfälle werden regelmäßig, täglich (nächtlich)… bis ich dann doch zum Lungen-FA gehe und eine entsprechende Medikation (inhalativ) bekomme;
    04: im Juni ein heftiger Schnupfen mit arger NNH-Entzündung – nach dem Abheilen bleibt eine Anosmie.
    04-14: all die Wege zu Lungen- od. HNO-FÄrzten bringen dieselben „Diagnosen“: die Polypen, die mittlerweile in meinen Höhlen alles zuwuchern gehören operativ entfernt…. Nasonex, Antihistamin, Asthma-Medikation;
    April 14: FESS
    Seit 10 Jahren habe ich nun meinen Geruchs- und Geschmacksinn WIEDER! Ich bin überglücklich darüber – und ich will mir diesen Zustand möglichst erhalten!!!
    Während der OP-Vorbereitung und in den Tagen danach habe ich meine ASS (NSAR) Unverträglichkeit immer wieder angegeben…. KEINER der Fachärzte reagierte! Ich selbe habe nach der gelungenen OP zu recherchieren begonnen, habe nachgebohrt und nachgefragt, habe Publikationen gelesen und bin nun gestern bei Prof. Verena Niederberger/HNO im AKH/Wien gelandet, die mir im 2. Satz sagte: „…sie haben einen Morbus Widal… ja, eine Desaktivierung macht bei ihnen Sinn…“. Baldigst sollte es passieren, denn ich bin in der 7. Woche post OP….KEIN Arzt in den vergangenen 10 Jahren hat mich darauf aufmerksam gemacht!!! Wie viele von uns gibt es da draußen???
    Ich werde es wohl tun und hoffe sehr, dass es das Nachwachsen der Polypen unterbindet UND, DASS ICH MEINEN GERUCHS u. GESCHMACKSSINN NICHT MEHR VERLIERE!
    Herzliche Grüße aus Wien, Ursula

  22. Hallo Ursula,

    willkommen in der Samter-Gemeinde 😉

    10 Jahre für eine offensichtliche Diagnose: das ist hart. Aber wie schön, dass du nach der NNH-OP jetzt wieder riechen und schmecken kannst! Hoffentlich bleibt es so!!

    Ich selbst habe mich zu diesem Schritt (OP) nie durchringen können. Allerdings sind die Vorbedingungen durch eine Lippen-Gaumen-Spalte bei mir auch denkbar ungünstig und eine OP nicht ohne Risiko. So bleibe ich vorerst bei meiner sal.armen Ernährung und es geht mir damit recht gut. Nur das Schmecken und Riechen vermisse ich noch – habe aber auch da die Hoffnung noch nicht aufgegeben 😉

    Ich drücke dir die Daumen für die Desaktivierung!

    Berichtest du uns, ob sie erfolgreich war, welche Erhaltungsdosis du nimmst etc.? Ich weisse, dass viele hier an den Details sehr interessierte sind! (Z.B. Alf im Forum „Desensibilisierung“ .

    Viele Grüße!
    Sylke

  23. Hallo zusammen,

    ich berichtete ja bereits, dass ich Anfang April zur Desaktivierung gehen wollte.
    Hier ein kurzes Fazit dazu: Ich scheine ein wirklich schwerer Fall zu sein. Nach 6 Tagen wurde ich mit 100 mg ASS entlassen. Ziel waren eigentlich 500 mg, aber ich habe zweimal heftig reagiert, deshalb wurde bei mir behutsam gesteigert. Hatte dann zu Hause noch zwei Wochen starke Probleme (starke Verschleierung der Länge und Nase dicht), dann ging es mir aber schon merklich besser. Aktuell bin ich wieder im der Klinik im Treuenbrietzen um die 500 mg zu erreichen. Die nehme ich dann ein 1/2 Jahr und dann dauerhaft 100 mg. Man sollte sich meiner Meinung nach ein KKH suchen die sich auf das Thema spezialisiert hat. Das sind leider nicht viele. Ich werde weiter berichten.

    Liebe Grüße

    • Hallo Gunnar,

      ganz herzlichen Dank für deinen Bericht zur Desaktivierung!

      Hast du die 500 mg inzwischen schon erreicht? (Dass man erst für eine Zeit auf 500 mg geht und dann runter auf 100 mg hab ich so noch nirgends anders gelesen. Da scheint wirklich jede Klinik ihr eigenes „Rezept“ zu haben!?)

      Ich drück dir jedenfalls die Daumen für „den Rest“ deiner Desaktivierung!

      Berichtest du uns auch, wie die Erfolge dann längerfristig sind?
      -> Kannst du wieder alles essen?
      -> Ist das Asthma besser geworden oder schlechter?
      -> Sind die Polypen besser geworden oder schlechter?
      -> Wie verträgst du das ASS?

      Das wäre toll !!

      Viele Grüße und alles Gute!
      Sylke

      • Hallo,

        so nun will ich mal wieder kurz berichten. Ich habe mittlerweile die 500 mg ASS erreicht, dafür brauchte ich insgesamt 3 KKH-Aufenthalte weil ich heftigst reagierte. Mir geht jetzt spürbar besser.
        Wie ich ja bereits berichtete war mein Hauptproblem das „Abrutschen“ von der Nase auf die Lunge. Seit 3 Wochen ist mein Asthma spürbar besser geworden, ich gehe wieder regelmäßig zum Training, es ist wirklich wunderbar. Meiner Nase geht es auch gut, ich rieche sogar wieder etwas. Beim Essen schränke ich mich auch nicht mehr ein, trinke sogar wieder ein Gläschen Rotwein ;-).
        Die 500 mg nehme ich jetzt tgl. ein 1/2 Jahr und muss dann zum HNO und im Anschluß mit dem Bericht in die Klinik. Dann wird entschieden ob die Dosis schon gesenkt werden kann. Die geplante Erhaltungsdosid beträgt dann tgl 100 mg.
        In meinem Fall muss ich bis jetzt sagen, es war die richtige Engtscheidung die Desaktivierung zu machen. Auch wenn ich zwischendurch schon dran und drauf war aufzugeben.

        Liebe Grüße Gunnar

        • Hallo Gunnar,
          das liest sich vielversprechend! Schön, dass Du durchgehalten hast und dafür jetzt auch belohnt wirst. Das macht auch mir gerade echt Mut. Ich warte auf meine Desaktivierung im Oktober und bin sehr aufgeregt, weil ich auch heftigst auf alle möglichen Schmerzmittel (mittlerweile selbst auf paracetamol) reagiere. Nach dem Absetzen von Xolair wurdes es sogar noch schlimmer als vorher.
          Aber die Aussicht auf eine dauerhaft verbesserte Lebensqualität lassen einen durchhalten.
          Ich wünsche Dir, dass es eine dauerhafte Verbesserung ist und Du das Rotweinchen vollumfänglich geniessen kannst 🙂
          Herzlichen Gruss
          Andrea

        • Hallo Gunnar,

          vielen Dank für dein Update! Toll, dass es dir jetzt besser geht und du auch endlich wieder trainieren kannst.

          Weisst du, warum du erst ein halbes Jahr 500 mg ASS nehmen sollst, bevor du auf 100 mg Erhaltungsdosis runter gehen kannst? Das fände ich spannend.

          Viele Grüße und weiterhin !!
          Sylke

        • Hallo, ich habe kommende Woche den Termin zur Deaktivierung in Treuenbrietzen und möchte gern wissen, ob und wie es dort gelaufen ist! 4. Nasenop vor knapp 4 Wochen und ASS Intoleranz bewiesen! Ich habe Angst , ob ich das richtige mit der Desaktivierung tue! Wäre schön, wenn ich vielleicht eine Antwort erhalten würde! Viele Grüsse Ins

  24. Hallo alle miteinander,
    bisher hatte ich immer Angst „Doktor Google“ zum Thema zu befragen, heute bin ich – fast – froh, es doch getan zu haben 🙂
    Wir sind so viele!
    Meine Leidensgeschichte begann im zarten Alter von ca. 14 Jahren (jetzt bin ich 44…) Ständig wiederkehrende NNH Entzündungen / Pneumonie / Bronchitis.
    Heuschnupfen von Jan./Feb. bis Sept/Oct.
    Es folgte Asthma. Allergie-und Lungenfunktionstests ergaben stets unklare Ergebnisse. Zwischen 2006 und 2010 verabschiedeten sich Geruchs- und Geschmackssinn dann komplett. Nach Jahren von Antibiotikum/Nasonex/Symbicort/Prednisolon und Co. dann NNH OP Ende 2010 in der Düsseldorfer Uniklinik (Zitat Doktor: so einen schlechten Befund sehe ich hier selten). Merkwürdig, dass der Arzt mir damals schon sagte, dass ich wahrscheinlich eine Samter Trias habe, aber das Thema nicht weiterverfolgte. Schmerzhafte OP, wie viele von Euch das kennen. Aber bis dato noch voller Hoffnung. Nach 6 Monaten kamen die ersten Polypen wieder, Geruch/Geschmack wieder futsch. Bekannter Leidensweg, aber sehr netter HNO Arzt ab 2011, der mich begleitete. Bis Oktober diesen Jahres, da fragte eben dieser HNO, wie weit ich gewillt wäre zu fahren, um ggf. Hilfe zu bekommen und nicht wieder die NNH OP mitmachen zu müssen. Ich bin ihm SO dankbar! Wie weit würdet Ihr fahren 😉 Klar, so landete ich in Wiesbaden (ich wohne in Düsseldorf) und habe es bislang nicht bereut, trotz Fahrtstrecke alle 8 Wochen (hab jetzt ne Bahncard…). Die Tests bestätigten: Morbus Widal/Samter. Eine Sprizte Xolair brachte fantastische Ergebnisse (seid Dezember letzten Jahres kann ich fast normal riechen und schmecken, atmen, schlafen und normal hören, keine Kopfschmerzen!) Nun steht die Desaktivierung im Agust in Bad Soden an (sind wohl spezialisiert auf diese Behandlung).
    Und ich mach mir Sorgen. Ich muss meinen Betablocker (habe Mitralklappenprolaps und dadurch bedingte Herzrhythmusstörungen) 2 Tage vorher absetzen. Da kipp ich vor dem anaphylaktischen Schock schon mit Herzklabastern um (haha, das war jetzt Ironie…)
    Halt ich das überhaupt durch? Kann die Behandlung durchgeführt werden? Und danach? Hab ich nie wieder Kopfschmerzen und was mach ich, wenn doch? Wer garantiert mir, dass ich nich doch (spontan sozusagen) allergisch auf Aspirin reagiere, wenn ich allein zu Hause bin und komm ich dann schnell genug an mein Notfallki dran? Hattet Ihr die Sorgen auch?
    Bäh, ich hab echt ein bisschen viel Schiss.
    Was mir aber gerade etwas hilft, ist, dass ich Euch armen Leidensgenossen hier zutexte und weiss, Ihr könnt mitfühlen, wie es mir gerade geht…. DANKE für’s Zuhören 😉
    Ich werde im Gegenzug gerne berichten, wenn ich am 8.8. hoffentlich wieder daheim bin, wie es mir ergangen ist und welche Erhaltungsdosis ich bekomme etc.pp…

    Bis dahin, wünsche ich Euch allen ein freies Näschen, kommt gut durch die Gräserpollen-Zeit und herzlichen Gruss
    Andrea

    • Hallo Andrea,
      schön, dass du hier bist 🙂

      So eine Odyssee von Diagnose zu Arzt zu Meds zu OP und zurück haben viele von uns erlebt. Was es allerdings nicht besser macht 😉 Da ist man froh, wenn man endlich weiss, woran man ist!

      Wie hat denn Dr. Klimek bei dir den Samter diagnostiziert? (Ich nehme mal an, du bist bei Dr. Klimek in Wiesbaden?) Denn eine Leidensgenossin – Karin – ist auch bei ihm und ist noch unsicher, ob die Diagnose „Samter“ bei ihr zutrifft (s. http://samter-trias.de/salicylsaeure-unvertraeglichkeit-vs-lebensmittelallergie/#comment-990 ): vielleicht kannst du auf Ihren Kommentar antworten?

      Erfahrungen zur adaptiven Desaktivierung kann ich leider nicht weiter geben: ich hab das nie gemacht. Mein Weg ist die salicylsäurearme Ernährung und bisher jedenfalls bin ich mit den Ergebnissen so zufrieden, dass ich bis auf Weiteres wohl dabei bleiben werde.

      Vielleicht antworten von denjenigen mit Erfahrung in der adaptiven Desaktivierung noch welche auf deinen Post!?

      Über einen Bericht, wie es gelaufen ist – und wie es dir geht! – freue ich mich in jedem Falle!

      Alles Gute! und bis bald
      Sylke

      • Danke für Dein Feedback, Sylke! Ja, bin tatsächlich bei Prof. Klimek in Behandlung 🙂 Habe Karin wegen der Testung auch schon etwas geschrieben.
        Leider habe ich heute nach Rücksprache mit dem Arzt und Konsultierung meines Kardiologen die ASS Desaktivierung zunächst verschieben müssen. Wir müssen erst eine Risiko/Nutzen Analyse machen, sobald mein Kardiologe aus dem Sommerurlaub zurück ist und ich noch ein paar Unterlagen von der HNO Praxis habe. Aufgrund der Tatsache, dass ich auf Aspirin schon in Vergangenheit reagiert habe und meiner Herzrhythmusstörungen, könnte eine Desaktivierung nicht ganz risikolos verlaufen. Insbesondere da ich dafür die Betablocker absetzen muss. Das macht mich gerade echt fertig, da ich mich tatsächlich fast auf die Desaktivierung gefreut hatte. Die Aussicht auf Besserung der Beschwerden (insbesondere der Anosmie!) war doch sehr verlockend.
        Aber aufgeschoben ist nicht aufgehoben. Ich hoffe, im Herbst kann ich dann wirklich durchstarten. Drückt mir bitte die Daumen!
        Ich berichte selbstverständlich über die Erfahrungen. Bis dahin werde ich es wohl mit deinem Weg der salicylarmen Ernährung versuchen.
        Danke, dass Du uns an Deinen Erfahrungen teilhaben lässt und für die ganze Mühe!

        Komm gut durch den Sommer und bis bald 😉
        Andrea

        • Liebe Andrea,
          alle Daumen sind gedrückt!!
          In der Zwischenzeit wünsch ich dir auch viel Erfolg mit der sal.armen Ernährung: das bringt ja hoffentlich auch bald Erleichterung bei den Symptomen. (Nach ca. 3 Wochen solltest du eine deutliche Verbesserung merken.)
          Viele Grüße
          Sylke

  25. Hallo zusammen,
    hat jemand Erfahrung mit der Desaktivierung in Bayern? Evtl. Uni-Klinik Erlangen? Oder LMU?

    Ich bin zufällig auf das Thema „Morbus Samter“ gestoßen, da ich nach Salicylsäure-Unverträglichkeit gesucht habe, die hat nämlich letzte Nacht so stark zugeschlagen, wie noch nie. Inzwischen ergibt alles einen Sinn.
    Ich hatte meine chronische Sinusitis, meine Birkenpollen-Allergie und meine Nahrungs-Unverträglichkeiten (Kartoffeln, Nüsse, manche Hülsenfrüchte, manches Obst, Aspirin, Ibuprofen…) eher als unabhängige Phänomene betrachtet, so wie alle Ärzte bisher. Außer, klar, Zusammenhang Stirnhöhle und Allergien. Ich meine aber, dass ich erst Stirnhöhlenprobleme bekam (als Symptom), dann Jahre später erst die Birkenpollen-Allergie, und wiederum Jahre später die Nahrungs-Unverträglichkeiten. Inzwischen ist alles so schlimm, dass ich nicht mehr weiter weiß, ich bin kaum noch leistungsfähig. Im Frühjahr die Allergie, und selbst im Sommer ist die Stirnhöhle ganz schlimm (wenn unter 25° oder wenn sehr windig). Die Alternative, lebenslang kleine Dosen Aspirin zu futtern, finde ich eigentlich relativ harmlos. Aber ich müsste erstmal einen Arzt finden, der die Desaktivierung mit mir versuchen würde.

  26. Ich möchte zur Desensibilisierung noch was sagen (habe weiter oben schon mehrmals geschrieben). Bei mir hat es ja leider nicht funktioniert und nach meiner letzten OP im Februar 2014 sind die Polypen schon wieder nachgewachsen. Ich bin durch Zufall (weil alle HNOs bei uns in der Nähe im Urlaub waren bei einem HNO gelandet (er praktiziert ca. 45 Min. von mir entfernt), bei dem ich zum ersten Mal nach meinen vielen Ärztetouren den Eindruck habe, dass er über die Krankheit bescheid weiß. Er war früher an der Uniklinik in Gießen und rät von der Desensibilisierung ab. Er tendiert in regelmäßigen Abständen zu einer Kortisonstoßtherapie, die das Wachstum in Schach halten, Nasonex morgens und abends und alle vier Wochen möchte er mich sehen um evtl. wieder etwas einzugreifen. Diesen Weg nehme ich nun momentan. Singulair schlucke ich auch, habe aber den Eindruck, dass ich es nicht mehr vertrage (habe sehr viele rote Flecken, Petechien) an den Armen oder kommt das vom Kortison? Welche Erfahrungen habt ihr mit Kortisonstoßtherapien und was sagt ihr zu Singulair? Freue mich über eure Erfahrungsberichte.

    • Hallo Heike,

      das mit der Desensibilisierung scheint so eine Sache zu sein: einerseits stellt sie uns eine verführerisch einfache Lösung des Problems in Aussicht („Nimm am Tag eine Aspirin und alles wird gut“), andererseits scheint es doch häufiger Probleme zu geben, ein gesichertes einheitliches Vorgehen ist nicht in Sicht – und transparente Informationen über Probleme und kurz- und langfristige Erfolge gibt es offenbar auch nicht 🙁

      Im Forum „Wer hat eine Desensibilisierung dauerhaft erfolgreich vollzogen?“ sucht Alf auch schon seit einiger Zeit nach Leuten, die die mit einer Desensibilisierung gut gefahren sind. Gemeldet haben sich bisher nur wenige.

      Ich hab inzwischen auch schon so einige HNO-Ärzte durch. Die meisten kannten sich mit dem Thema Desensibilisierung gar nicht aus und der eine, der Erfahrung damit hatte, meinte zu mir, er hätte persönlich noch keinen Fall erlebt, in dem das dauerhaft Erfolg gebracht hätte.

      Was hat denn dein HNOler gesagt, warum er das nicht empfiehlt?

      Andererseits gibt es aber scheinbar doch Menschen, denen eine Desensibilisierung geholfen. Die Frage scheint mir auch zu sein: wie definiert man den Erfolg einer Desensibilisierung? Reicht es (mir), wenn „nur“ das Polypenwachstum gestoppt oder verzögert wird? Soll auch das Asthma besser (oder wenigstens nicht schlechter) werden? Will ich dauerhaft wieder riechen können, oder bin ich schon froh, wenn nur der Druck im Kopf nicht mehr so groß ist? Kann ich dann alles wieder essen??? Ich habe noch nirgends ein klares Statement dazu gefunden, was die adaptive Desaktivierung ihrer Befürworter nach realistisch erreichen kann – und was dann vielleicht doch nicht.

      Ich bin stattdessen den Weg einer salicylarmen Ernährung gegangen. Das ist mühsam, ja. Bei mir ist es aber ziemlich erfolgreich:
      – ich brauche viel (!) weniger Kortison(spray), weil die Asthmaanfölle sich inzwischen auf starke Pollenflugtage und Situationen beschränken, in denen ich doch Sal.haltiges esse (unreife Hülsenfrüchte, das Stück Schokolade zuviel …) oder Salicylate oder verwandte Stoffe über die Luft aufnehme (Parfum, frisch renovierte Räume, beduftete Kaufhäuser …)
      – die Polypen sind zwar nicht verschwunden, scheinen aber auch nicht weiter zu wachsen; ich habe jedenfalls normalerweise keinen Druck im Kopf und meist eine freie Nasenatmung; riechen kann ich aber schon länger nicht mehr

      Vielleicht willst du eine salicylsäurearme Ernährung ja doch mal ausprobieren? Drei Wochen solltest du schon (strikt!) dabei bleiben, damit sich die Salicylsäure-Depots im Körper abbauen und die Symptome bessern können. Aber hey: das schaffst du. Und wenn du merkst: ja, das bringt was, dann kannst du immer noch entscheiden, wie strikt du dich an die salicylsäurefreie Diät halten willst – oder was du lieber mit Medikamenten in Schach hälst. Aber dann bist es DU, die das bestimmt. Und bist nicht mehr nur dem Geschehen ausgeliefert.

      Jetzt hör ich aber auch wieder auf damit, denn mir ist auch klar, dass jeder seinen eigenen Weg finden muss.

      Viele Grüße
      Sylke

  27. Lieber Robert und alle anderen,
    ich habe meine Erfahrungen mit der Uni Klinik Erlangen gemacht, ja! Leider nicht positiv. Bei 60 mg Aspirin, habe ich so stark mit Atemnot reagiert, dass ich kurz vor der Bewusstlosigkeit war und auf Intensiv gelandet bin. Es war das schrecklichste Erlebnis meines Lebens. Alle jungen Ärzte, die Dienst hatten (es waren einige im Praktischen Jahr) waren mit der Situation sehr überfordert. Bis endlich das Notfallpaket, das bei einer Desensibilisierung immer bereit liegt geöffnet wurde und mir vom jungen Assistenzarzt das Notfallmedikament gespritzt wurde (mit zitternder Hand, ich sehe es noch heute vor mir), ist für mich eine ewige Zeit vergangen. Es war auf der Station eine wahnsinnige Hektik, die jungen Assistenzärzte telefonierten ständig mit dem Oberarzt im OP und auch die Schwestern waren alle überfordert. Für mich wirklich die bedrohlichste und dramatischste Situation in meinem Leben. Daher bin ich sehr skeptisch mit Desensibilisierung. Mit einer Frau, mit der ich zu diesem Zeitpunkt im Zimmer lag habe ich immer noch Kontakt und bei ihr hat alles gut geklappt und sie war schon zum zweiten Mal in Erlangen, nachdem wegen einer Operation das Aspirin abgesetzt wurde und erneut eingestellt wurde.
    Bei dem HNO, von dem ich z.Zt. behandelt werde, habe ich vor ein paar Wochen eine Cortisonstoßtherapie verordnet bekommen, weil es mir schlecht ging (Kopf- und Gesichtsschmerzen und verstopfte Nase) und er möchte es nun mit der Methode Cortisonspray und evtl. mal wieder eine Stoßtherapie in Griff bekommen. Er ist für mich aber der erste und einzige, der über dieses blöde Krankheitsbild bescheid wusste (er war früher mal an der Uni Gießen). Warum er nichts von Desensibilisieren hält weiß ich nicht, habe ich nicht gefragt, werde ich aber mal machen. Mein Hausarzt meinte zu 300 mg Aspirin nur, dass das halt eine große Menge ist. Ich achte nun etwas bewusster – noch bewusster- auf meine Ernährung. Ich schlucke zudem Singulair, das wurde mir damals in Erlangen empfohlen. Nur habe ich den Eindruck, dass ich es nicht mehr vertrage. Da hätte ich gerne noch Rückmeldungen und Erfahrungen dazu. Wäre schön, wenn mir jemand über Singulair berichten würde.

  28. Hallo an alle!
    Ich bin soooo froh, dass ich nicht alleine bin! Dachte nämlich schon ich sei die einzige mit dieser bescheuerten Krankheit!

  29. Ich leide seit 5 jahren unter dem analgetika Asthma und weiß erst seit November 2011, dass diese Krankheit auch einen Namen hat. Ich bin 32 und hatte 2011 die desaktivierung in solingen. Zuvor bin ich von Arzt zu Arzt gerannt doch keiner konnte mir helfen! Ich war beim Heilpraktiker und sogar beim Chinesen, doch auch die Akupunktur konnte mein leiden nicht heilen! Jeder morgen beginnt mit niesattacken und verschleimung! Man fühlt sich wie neben der Spur! Als würde das leben an einem vorbeiziehen und man selbst gar nicht dazu gehören! Das nicht riechen und schmecken können ist das aller schlimmste!! Ich habe durch Zufall von der Krankheit erfahren und dann ganz kurzfristig einen Termin für die desaktivierung bekommen. Am Anfang habe ich stark, vor allem nasal, auf das Aspirin reagiert aber nach fünf Tagen konnte ich mit 500 mg Aspirin am tag nach hause. Ich hab ein halbes Jahr Aspirin genommen, doch es hat sich nichts verändert, nur ein bisschen weniger Schleim als zuvor. Riechen und schmecken konnte ich nicht! Dann wurde ich schwanger und musste die Therapie abbrechen! Nach der Geburt meines Sohnes konnte ich ca 1 Monat riechen und schmecken! Es war der Wahnsinn! Ich schlief abends mit zahnpastageschmack auf der Zunge ein und dachte am nächsten Morgen ist sicher alles vorbei, doch es war alles noch da! Kaffeeduft in der Nase, wunderbar! Doch dann wurde es wieder schlimmer! Grund für das Highlight waren wohl die Hormone, vielmehr das cortisol! Ich bin manchmal ein richtiges Wrack und fühle mich so kraftlos, dass mir das Leben manchmal nicht mehr lebenswert erscheint. Ging es euch auch schon mal so? Ich bin jung und muss mein ganzes Leben noch so zubringen. Das ist niederschmetternd… ich bin so dankbar für dieses Forum! Das leid wird ein wenig erträglicher, wenn man nicht alleine ist!

  30. Ich habe allerdings noch nie kortison genommen oder diese anderen mittel von denen gesprochen wurde. Möchte ich auch gerne meiden! Jedoch rät mein hno Arzt jetzt zur ersten nasenpolypen-op, da diese alles verstopfdn und sich ziemlich breit gemacht haben. Nach der Sanierung soll ich wieder die desaktivierung machen. .. aber ein leben lang Aspirin schlucken, da sträubt sich alles in mir!
    Alternativ mache ich eine bioresonanztherapie, bisher ohne Erfolg was das riechen und schmecken anbelangt aber ansonsten höchst gradig spannend. Kann ich auch nur empfehlen, wenn man vorhat sich salicydarm zu ernähren… schönen Abend

    • Hallo Verena,

      nein, du bist nicht allein: Willkommen im Club! 🙂
      In deiner Schilderung sind mir mehrere Dinge aufgefallen:

      Ich bin manchmal ein richtiges Wrack und fühle mich so kraftlos, dass mir das Leben manchmal nicht mehr lebenswert erscheint. Ging es euch auch schon mal so?

      Ja, das geht mir manchmal auch so, nämlich immer dann, wenn meine Sauerstoffversorgung schelcht ist, weil ich Luftnot habe: dann bin ich extrem schlapp, will nur noch schlafen und bekomme auch richtig schlechte Laune.

      Du weisst ja sicher, dass Samter-Trias neben Salicylsäure-Unverträglichkeit und Nasenpolypen klassischerweise auch noch Asthma mit sich bringt: Kann es sein, dass du unter unbehandeltem Asthma leidest? Bekommst du manchmal schlecht Luft, gerätst leicht aus der Puste oder hast Reizhusten-Anfälle? Das solltest du von einem guten Lungenfacharzt abklären lassen. Und dich, falls Asthma festgestellt wird, auch bei akuten Anfällen nicht scheuen, ein Asthmaspray (in der Regel ein Corticoid) zu nehmen: das wird deine Lebensqualität nämlich kurzfristig enorm verbessern.

      Und dann kannst du dich darum kümmern, wie es langfristig weiter gehen soll.

      Die Schulmedizin in Deutschland kennt da eigentlich nur den Weg, den dir dein HNO-Arzt schon vorgeschlagen hat: Polypen-OP mit anschließender Desaktivierung. Ob du diesen Weg gehen willst, muss du selbst entscheiden. Dabei solltest du auch bedenken, dass deine erste Desaktivierung offenbar nicht so erfolgreich war. Was daran liegen könnte, das es schlecht gemacht war (in dem Falle solltest du dir eine andere Klinik suchen), oder das du nicht darauf ansprichst. In dem Falle ist fraglich, wie sinnvoll eine Wiederholung des Desaktivierung ist.
      Wenn die Desaktivierung nicht klappt oder bei dir nicht anschlägt, werden die Polypen nach der OP wahrscheinlich relativ schnell nachwachsen, was dann in der Regel eine erneute Polypen-OP zur Forlge hat (s. dazu auch die Kommentare oben).

      Ein anderer Weg, den du versuchen könntest, ist, dich strikt salicylsäurearm zu ernähren (s. Salicylsäuregehalt von Lebensmitteln). Das ist in der Umstellungszeit anstrengend und schränkt dich natürlich auch bei bestimmten Lebensmitteln stark ein. Man kann auch nicht mehr so problemlos essen gehen usw. Bei mir hat es aber z.B. dazu geführt, dass meine Polypen nicht weiter wachsen, sondern eher zurück gehen (kein Druckgefühl mehr, freie Nasenatmung, riechen kann ich allerdings (noch?) nicht wieder, auch wenn ich manchmal das Gefühl habe, mein Geruchssinn kehrt ganz langsam zurück). Und vor allem ist mein Bedarf an Medikamenten radikal zurück gegangen: den überwiegenden Teil des Jahres geht es mir gut, ohne Medikamente.

      Wenn du das mit der salicylatarmen Ernährung ausprobieren willst und Fragen hast, dann berichte ich dir gerne von meinen Erfahrungen.

      Viele Grüße!
      Sylke


      Meine Aussagen beruhen auf eigener Erfahrung, Gesprächen mit anderen
      Betroffenen und Recherchen. Sie sind nicht als medizinischer Rat zu
      verstehen.

  31. Hallo!

    Ich habe auch gerade die ASS Desaktivierung machen lassen und nehme täglich morgens 300 mg ASS ein. Immer gegen Abend bekomme ich sehr starken Hustenreiz und leichte Atemnot. Ist das normal? Mein Arzt rät mir ncoh ein bisschen abzuwarten, nur ist das wirklich sehr lästig. Beosnders im Liegen verstärkt sich der Husten noch mehr…

    • Hallo Lara,
      ich habe selber keine adaptive Desaktivierung gemacht und kann deshalb nicht aus Erfahrung sprechen. Nach allem, was ich im Internet dazu gelesen habe, scheint es aber so zu sein, dass die adaptive Desaktivierung in erster Linie das (Neu-)Wachsen der Polypen verlangsamen oder, im Idealfall, stoppen soll. Was du beschreibst – Hustenreiz und Atemnot – sind klassische Anzeichen für Asthma. (Hast du das von einem Lungenfacharzt schon abklären lassen? Das solltest du sonst unbedingt tun!) Auf die Asthma-Komponente der Samter-Trias hat die Desaktivierung jedoch scheinbar eine eher geringe Wirkung.

      In der Praxis scheint es dann so zu sein, dass auch das Polypenwachstum eher verzögert als verhindert wird. So heisst es z.B. in der Behandlungsleitline zur Rhinosinusitis: „[…] zeigte sich in den Studien der Arbeitsgruppe um Stevenson auch ein signifikant selteneres Auftreten von Rezidiv-Polypen, so dass sich die Re-Operationshäufigkeit von einer Operation pro 3 Jahre auf eine Operation pro 9 Jahre verlängerte.“

      Bei Asthma-Beschwerden ist es wohl so, dass sie sich unter der adaptiven Desaktivierung manchmal verbessern, oft aber auch nicht. (Insofern macht es wohl auch Sinn, dass in den Leitlinien der Asthmabehandlung von der adaptiven Desaktivierung gar nicht die Rede ist.)

      Zum Rat deines Arztes, noch ein bischen abzuwarten: in Bezug auf den Husten und die Atemnot solltest du nicht abwarten. Denn falls es sich bei deinen abendlichen Hustenanfällen und der Atemnot um Asthma handelt, solltest du das auf jeden Fall bei einem guten Lungenfacharzt behandeln lassen.

      In Bezug auf die adaptive Desaktivierung scheint es häufiger Fälle zu geben, in denen die Beschwerden im ersten halben Jahr der Behandlung stärker werden, bevor dann bei einem Teil der Patienten Besserung eintritt. (Auch wenn das der Theorie der adaptiven Desaktivierung widerspricht, nach der man ja zu Beginn der Behandlung einen stabilen Zustand erreichen sollte, in dem keine Bewerden mehr auftreten.) Vielleicht hilft dir diese Studie dabei, eine Entscheidung für dich zu finden: http://www.talkingcells.org/pdf/Gosepath_2002_langzeitergebnis.pdf .

      Liebe Grüße
      Sylke


      Meine Aussagen beruhen auf eigener Erfahrung, Gesprächen mit anderen
      Betroffenen und Recherchen. Sie sind nicht als medizinischer Rat zu
      verstehen.

  32. Hallo,
    Erstmal danke dir, sylke für deine liebe Antwort! Ich habe auf jeden Fall Asthma, jedoch ist es nach der Schwangerschaft bei mir besser geworden. Verrückt aber wahr! Somit verzichte ich auf Medikamente. Ich nehme globulis und schüssler Salze, wenn es mal was schlimmer ist. Meine Mutter war Heilpraktikerin, daher fahre ich auch eher die alternative Schiene zur schulmedizin. Leider ist sie verstorben. Dies bereits bevor das analgetika Asthma auftrat und somit konnte sie mir leider nicht mehr helfen. Die salicylarme Ernährung interessiert mich sehr! Gibt es noch eine erweiterte Liste mit Nahrungsmitteln? Ich habe schon viele Auslass-diäten hinter mir! Ein halbes Jahr habe ich auf alle Milchprodukte verzichtet und dann nochmal ein drei viertel Jahr lebte ich ohne Nahrungsmittel mit viel histamin! Dann kann ich das jetzt auch noch ausprobieren 😉
    Habt ihr auch so Probleme mit aphten? Die tauchen bei mir neuerdings alle 2 Monate auf und brennen höllisch! Man kennt die Ursachen dafür nicht, weiß nur, dass es bei einem schwachen Immunsystem häufiger auftritt. Fiese Dinger!!
    Grüße

    • Hallo Verena,
      die beste Liste zu salicylsäurearmer Ernährung, die ich kenne, ist das Handbuch zur Elimination Diet von Susan Swan et al. Eine Übersicht über verschiedene Infoquellen zur salicylsäurearmen Ernährung (inkl. dem Handbuch) und zu salicylsäurearmen Lebensmitteln findest du im Beitrag Salicylsäuregehalt von Lebensmitteln.
      Mit Aphten habe ich keine Probleme, aber manchmal habe ich Lippenherpes und Grießkörner: vor allem, wenn ich zu wenig schlafe oder „Psycho-Stress“ habe.
      Viele Grüße
      und wie gesagt: wenn du Fragen zur sal.armen Ernährung hast, versuche ich gerne, zu helfen!
      Sylke

  33. Hallo sylke,
    Ich habe tatsächlich eine frage zur salicylarmen Ernährung. Was machst du, wenn du erkältet bist? Tee geht nicht, Honig ist tabu, Kräuter sollte man ebenso meiden. Medikamente ja sowieso. Was gibt es für alternativen?
    Lg, verena

    • Hallo Verena,
      zuerst mal: bitte entschuldige die späte Antwort – ich bin im Urlaub und fast komplett offline 🙂

      Zum Thema Erkältung: mir hilft
      -> als Tee-Ersatz bzw. Heißgetränk: heißes Wasser mit Ahornsirup oder Karamell-Tee
      -> bei anfangenden Halsschmerzen: (oft!) gurgeln mit warmem Salzwasser
      -> bei starken Halsschmerzen: (kalte) Zitronenwickel (Zitronen sind ja nicht salicylatfrei, ich vertrage sie aber äußerlich angewendet trotzdem gut, vermutlich, weil ich weniger über die Haut reagiere, sondern eher über die Schleimhäute bzw. Atmung)
      -> bei Ohrenschmerzen: Zwiebelsäckchen (ebenfalls nicht salicylatfrei, aber äußerlich von mir gut vertragen, s.o.)
      -> bei eitrigem Schnupfen (gelber Rotz): Nasenspülung mit warmem (!) Wasser, das ein klein wenig mehr Salz als eine physiologische Kochsalzlösung enthält (also etwas mehr als 1 gestrichener Teelöffel Kochsalz (4 Gramm) auf ½ Liter Wasser; nicht zuviel nehmen, sonst brennt’s)
      -> Und natürlich: trinken, trinken, trinken, warme Füße und ausreichend Schlaf.

      Ja, das sind so meine Mittelchen (auch beschrieben im Beitrag „Warum bin ich so infektanfällig, wenn ich Kortison nehme?„)

      Ich hoffe, das hilft dir weiter!?
      Liebe Grüße
      Sylke

  34. Hallo liebe User und Leidensgenossen,

    erst einmal ein riesen Lob an die Seite und denjenigen, der sich die Mühe gemacht hat!!!
    Wie ihr auch, bin ich ein Geplagter der ASS Intoleranz. Kurz zu meiner Geschichte; ich bin mittlerweile 37 Jahre und habe insgesamt 8 OP´s der Nase und aller Nebenhöhlen hinter mir. Die letzte im Jahr 2008 und gleich im Anschluß dann die ASS Desaktivierung auf tgl. 300 mg ASS. Seitdem kein Polypenwachstum, bis auf einen kleinen ganz hinten und wesentlich weniger Infekte als vorher. Mein bronchial Asthma hat sich dadurch nicht wesentlich verbessert aber meine Lungenfunktion ist 100 % und i. O.

    Also im Großen und Ganzen kann ich euch berichten, dass mir die Adaptive Desaktivierung sehr geholfen hat. Sie hat mir Lebensqualität wieder gegeben. Ich schmecke und rieche alles – wogegen es Jahre gab, wo keinerlei Geruchs- und Geschmackssinn vorhanden war. Mittlerweile nehme ich seit 6 Jahren täglich vor einer großen Mahlzeit ASS Protect 300 mg und ich vertrage es. Ich habe keinerlei Nebenwirkungen im Magen-Darm-Trakt festgestellt. Weiß aber auch, dass es nicht gerade förderlich ist – aber das ist leider nunmal eine Nebenwirkung.
    Vielleicht noch eins, ich trinke keinen Alkohol und versuche mich gesund zu ernähren.

    Viele Grüße Michael

    • Wow, Michael, das liest sich gut!
      Schön, dass es bei Dir so prima funktioniert.
      Ich warte auch auf meine Desaktivierung, die aufgrund einer anderen Erkrankung auf Herbst verschieben musste.
      Wo hast Du die Desaktivierung denn machen lassen?
      Musstest Du das ASS zwischendurch auch mal absetzen (OP, Zahnbehandlung o.ä.) oder konntest Du es durch nehmen?
      Hast Du sehr heftig auf das ASS reagiert während der Desaktivierung?
      Bin etwas neugierig 🙂
      Herzlichen Gruss und toi toi toi, dass es genau so gut mit Deiner Gesundheit weiterläuft!
      Andrea

      • Hallo Andrea, ja das soll Dir und natürlich auch anderen, die jahrelang „rumdoktern“ Mut machen. Die letzte OP und die anschliessende Desaktivierung habe ich hier in Thüringen im SRH Klinikum Suhl machen lassen. Eher ein kleines KH – aber der Oberarzt kannte sich mit der ASS Intoleranz und der Desaktivierung super aus. So weit ich das als Laie sagen kann. Die Desaktivierung lief ohne größere Probleme, also keine Reaktion die lebensbedrohlich war oder so. Ich habe „lediglich“ bei der Messung der Lungenfunktion, die nach jeder Einnahme ASS aufsteigend gemacht wurde, gemerkt, dass mein Körper reagiert. Das war einmal bei 100 mg und dann nocheinmal bei 150 mg. Ab 200 mg wurde es bwieder besser und somit wurde ich auf 300 mg Erhaltungsdosis eingestellt. In den letzten 6 Jahren, seitdem ich das ASS 300 mg tgl. nehme, habe ich es nicht absetzen müssen. Es gibt allerdings Tage, da vergesse ich es mal, da passiert allerdingsd nichts ungewöhnliches. Ich nehme einfach den Folgetag mein ASS weiter. Mein Arzt meinte, es würde erst ab 3 Tagen gefährlich werden. Habe es aber noch nicht ausgetestet 😉
        Ich hatte während der Zeit auch einige Leberflecken entfernen lassen, auch hier habe ich einfach den Tag vorher ausgesetzt. Ohne Probleme! Wenn ich mich beim rasieren o. ä. mal schneide, gerinnt mein Blut auch relativ gut. Davor hatte ich wesentlich mehr Angst, dass das nicht aufhört zu bluten. Wie es avber bei einer großen OP wäre – k. A.! Da müsste ich es wohl absetzen und mich neu desaktivieren lassen.
        Ich freue mich meiner Gesundheit, dass kann ich nicht laut genug sagen. Ich gebe aber auch zu, dass ich, was essen und trinken betrifft sehr „gesund“ lebe. Fertigessen und andere behandelte Lebensmittel meide ich so gut ich kann.

        Ich wünsche Dir alles Gute und hoffentlich kannst Du positives berichten!

        LG Michael

    • Hallo Michael,

      erst einmal ein riesen Lob an die Seite und denjenigen, der sich die Mühe gemacht hat!!!

      Dankeschön: da freu ich mich 🙂

      Und auch über deinen Erfahrungsbericht mit der Desaktivierung. Wie Andrea schon sagte: das hört sich richtig gut an.

      Du hattest im Januar schonmal gepostet, richtig? Wie geht es denn deinen Stimmbändern inzwischen? (Bei mir geht die Stimme immer weg, wenn ich längere Zeit – also so ab einer Woche, 10 Tage – regelmäßig Kortisonspray (in meinem Falle Inuvair) benötige. Könnte es bei dir eventuell auch daran liegen?)

      Was mich ja immer irritiert ist, dass das Asthma nach einer Desaktivierung nicht auch entsprechend besser wird. Das könnte aber z.B. daran liegen, dass es für das Asthma noch andere Auslöser als die Salicylsäure-Unverträglichkeit gibt: weisst du, ob das bei dir der Fall ist?

      Viele Grüße!
      Sylke

      • Hallo Sylke,
        ja ich bin wirklich froh, endlich mal ein Forum/Plattform gefunden zu haben, auf der man sich mit Gleichgesinnten austauschen kann. Jahrelang dachte man ja, uns kann keiner helfen und auch selbst heute, gelange ich immer noch an Ärze oder Apotheker, die davon überhaupt keine Ahnung haben! Traurig aber wahr – aber umsomehr freue ich mich, hier Gleichgesinnte gefunden zu haben.
        Meiner Stimme geht es besser, ich war im Mai 3 Wochen zur Reha auf Borkum, habe mich sehr gut erholt, die frische Seebrise inhaliert und viel Sport gemacht. Meine Stimme bzw. Sprache trainiere ich seit gut einem halben Jahr mit einer Logopädin und es hilft. Ich kann zwar die Belastung der Stimme durch das Asthmaspray und Nasenspray nicht verhindern aber ich kann meine Atmung und meine Intensität ändern. Langsam sprechen und ruhig bleiben….ist ein schwieriges Thema. Um auf Deine Frage zurück zu kommen; die größten Probleme hatte ich bei dem Asthmaspray „Atmadisc“, dieses war eine Art Pulver und sehr „grob“ und dadurch war meine Stimme wie belegt. Jetzt nutze ich ein anderes, welches mir sehr gut bekommt; nämlich das Flutiform. Dieses ist ein Druckgasinhalator, also ohne Pulver und eher sehr fein. Klingt blöd, ich hoffe Du verstehst was ich meine?
        Du nimmst wohl nicht regelmäßig ein kortisonhaltiges Asthmaspray? Ich nehme es leider seit vielen Jahren morgens und abends. Anfangs dachte oder hoffte ich auch, dass durch die Desaktivierung mein Asthma besser wird, leider aber eher nicht. Vielleicht wurde es ja aufgehalten? Mein Asthma ist ja leider erst durch die jahrelange Nasenbelastung entstanden – der sogenannte Etagenwechsel.

        Ich freue mich von Dir zu lesen
        Michael

        • Hallo Michael,

          spannend, dass die Arbeit mit der Logopädin dir mit der Stimme hilft. Ich hatte mal überlegt, ob ich eine Atemtherapie ausprobieren soll, damit ich nicht so heiser klinge, wenn ich Asthmaspray (bei mir: Inuvair – auch ein Druckgasinhalator) nehme, bin aber dann wieder davon abgekommen. Auch deshalb, weil ich seit meiner Ernährungsumstellung auf salicylsäurearme Ernährung tatsächlich nicht mehr regelmäßig und nicht so oft Asthmaspray nehmen muss. Und dann geht ja auch die Stimme nicht weg 🙂

          Ich hatte übrigens zuerst (schon als Kind) auch Heuschnupfen, bevor ich dann vor ein paar Jahren Asthma / Samter bekommen habe. Also auch ein klassischer Etagenwechsel.

          Viele Grüße
          Sylke

          • Ui Sylke, die Spalte hier wird ja immer schmaler, kann man das eventuell ändern oder soll ich woanders weiter schreiben? Ja das mit der Logopädin ist schon erstaunlich, denn meine Stimmprobleme kommen in erster Linie nicht vom Spray sondern von einer jahrelang falsch gebrauchten Stimme/Sprache – in fachkreisen nennt man das „Poltern und Stottern“. Praktisch heißt das, dass ich alle -Endungen verschluckt habe und allgemein viel zu schnell spreche. Das hat den Grund, weil ich im laufe der Jahre gemerkt habe, ich spreche lieber schnell um alles loszuwerden, solange die Stimme hält. Das ist aber genau der Punkt, langsames, deutliches und verständliches Sprechen mit ausreichend Luft in der Lunge sorgt dafür, dass die Stimmbänder nicht überlastet werden. Also es ist in erster Linie nicht körperlicher oder physiologischer Natur mein Stimmproblem. Allerdings dauert die Umstellung des Sprechens eine sehr lange Zeit und es ist anstrengend! Solange allerdings Erfolge zu sehen/hören sind, nehme ich die Strapazen gern in Kauf. Und genau die Atemtherapie, ist der erste richtige Ansatz – man atmet in den Bauch und nicht in die oberen Bereicher der Lunge.
            Eine Frage aber zu Deinem Asthma, sollte man nicht kortisonhaltiges bronchialerweiterndes Spray dauernd nehmen?
            Viele Grüß
            PS: Bin ab Morgen im Urlaub und erst wieder mitte September online…bleibt schön gesund

        • Guter Tipp mit der Logopädin. Kann auch ein Lied krächzen davon. Mir bleibt leider häufig die Stimme weg oder ich klinge als sei ich im Stimmbruch. Außerdem kann ich überhaupt nicht mehr laut reden. Ich nehme Symbicort 2 x täglich und Oxis bei Bedarf. Beides Turbohaler (die mit Pulver). Ich bin auch ein Klassiker. Heuschnupfen und häufig Sinusitis, dann dauernd Bronchitis. Resultat Mix aus Copd und Asthma. Bin gespannt wohin die Ernährungsumstellung führt. Hast du mal unerlegt das parallel zu probieren? Vielleicht bringt dich das zusätzlich weiter?
          LG – Andrea

          • Hallo beieinander,

            ich las von euren Stimmproblemen, und wollt mal meine Erfahrungen dazu schreiben. Also mir ging es anfangs genauso wie euch. Meine Stimme 🙁
            Aber nachdem ich mit meinem Lufa sprach hat der mich von diesem üblichen Gasdruckspray auf Viani – das ist ein Pulver Inhalator – umgestellt. Wenn ich dann nach der Einnahme gleich die Zähne putze und den Rachen dabei spüle, gibt es das Problem mit der Stimme nicht mehr. Ich habe auch ein Notfall Spray bekommen, was ich kaum nehmen muss. Aber auch zuerst Gas… und das ging gar nicht, auch weil ich das Empfinden hatte, ich müßte noch mehr husten wenn ich das nehme. Dann bekam ich Salbulair N – und wenn ich das mal benutzen muss habe ich keine Probleme mehr. Meine Stimme hat sich im Laufe der Jahre verändert – keine Frage, aber so wie ihr davon schreibt ist es schon lange nicht mehr.
            Toi toi toi!

            Bibi

  35. Hallo zusammen,

    ich habe gerade meine 4. OP und nun auch eine Desaktivierung hinter mir. Ich bin noch SEHR verhalten was die Zukunft bringen könnte, denn ich habe absolut keine Informationen bekommen wie ich mich jetzt zu verhalten habe. Ich habe z.B. einen Arzt gefragt wie ich mich zu verhalten habe, wenn eine Op anstehen würde. Der sagte daraufhin – kiein Problem. Wenn Sie erst einmal 6 Wochen das ASS nahmen hat sicher der Körper gewöhnt, und sie können ohne Probleme 10 Tage vor einer OP das ASS absetzen. Danach einfach weiternehmen.
    Der nächste Arzt, den ich vorsichtshalber fragte bekam fast ne Krise, als ich ihm von der Aussage seines Kollegen erzählte. Ich bin deswegen nziemlich ärgerlich, weil ich das Gefühl nicht los werde, ich war für das Krankenhaus nur ein Bettenbezahler.
    Hat von euch jemand irgendetwas an die Hand bekommen nach der Desaktivierung?
    Man kann ja leider auch nicht jeden Arzt dazu befragen, weil viele einfach schon nicht wisswen was ein Samter Trias ist.

    Liebe Grüße

    Bibi

    • Hallo Bibi,

      ohje 🙁 Ich hoffe, es geht nach dieser schlechten ersten Erfahrung trotzdem gut und erfolgreich weiter mit deiner Desaktivierung! Es ist schon wirklich lästig, dass man immer und sogar bei (Fach-)Ärzten so vorsichtig damit sein muss, wem man glauben darf. Zum Glück hast du da nochmal nachgefragt!

      Ich habe selbst leider keine Erfahrung mit der Desaktivierung und noch auch keine „Verhaltensregeln“ o.ä. im Netz gesehen. Ich hoffe, es findet sich noch jemand, der dir diese Infos geben kann.

      Verrätst du uns noch, wo du die Desaktivierung hast machen lassen?

      Viele Grüße!
      Sylke

      • Hallo Sylke,

        tja, ich bin auch gespannt! Ich war in Hamburg, in der Uni-Klinik – die kann ich aber absolut nicht mehr empfehlen.
        Ich bin dort hin, weil ich alle meiner 4 OP´s dort machen lassen habe. Allerdings mehr aus der Not heraus, weil keine andere Klinik die Keilbeinhöhle operieren konnte (damals). Jetzt musste ich feststellen, dass man dort nicht nur meine Akten „vergraben“ hat – nein, es wurde schon vor 19 Jahren festgestellt, dass ich eine ASS Intoleranz habe, und ich wurde dann vor 12 Jahren auf Singulair gesetzt. Jetzt haben die tatsächlich gesagt, sie müssten erst einmal prüfen, ob ich eine ASS Intoleranz hätte.
        Einige der Ärzte wußten dort nicht einmal wozu Singulair verwendet wird…..

        Ich habe dort aber von einem anderen Patienten gehört, der sich in Berlin operieren lassen hat und ganz begeistert war von der Kompetenz der Ärzte.

        Liebe Grüße

        Bibi

        • Hallo Bibi,

          „vergrabene Akten“: dir bleibt ja wirklich wenig erspart …

          Wo in Berlin war denn dein Mitpatient, weisst du das zufällig auch? Charité?

          Solche Infos sind vermutlich hilfreich für viele, die hier mitlesen.

          Viele Grüße!
          Sylke

          • Hallo Sylke,

            yepp, ich meine es war die Charite!

            Wobei ich von einer Uni Klinik in Lübeck einen Patienten sprach, der nichts Gutes darüber zu sagen hatte und in der Uni Hamburg sehr zufrieden war 🙁 und eine andere junge Frau war zuvor in Lüneburg (anfang des Jahres) und die haben wohl auch nicht soooooooo gut operiert.

            Ich würde denken, dass alle Ärzte auch mal schlechte Tage haben. Mein Lufa hat mir nach der OP gesagt, ER hätte mich nach Hamburg Altona geschickt. Der Dussel – hinterher…

            Liebe Grüße!

            Bibi

          • Und wahrscheinlich hat jede Klinik ja auch noch mehrere Operateure, die auch unterschiedlich gut sind … Gibt es nicht irgendwo auch Übersichrten dazu, wo drin steht, welche Klinik welche OPs / Behandlungen schon wie oft gemacht hat? Mir ist so, als hätte ich sowas mal gehört. Dann hätte man wenigstens einen ersten Eindruck davon, wieviel Erfahrung in einer Klinik vorhanden ist.

            Weiss jemand, ob / wo es solche Übersichten gibt?
            Dann bitte hier posten. Danke!

            und viele Grüße
            Sylke

    • Nein, du darfst es nicht absetzen. Danach muss die Desaktivierung von Null erneut starten.
      Es ist halt so: wir bekommen diese Reaktion, wenn ein bestimmter Schwellwert an ASS-Konzentration überschritten wird. Wenn danach der Wert höher bleibt, führt ASS (und andere NSAID, und auch Salizylate) zu keiner Reaktion mehr. Sobald aber die Konzentration darunter sinkt, ist der vorige Zustand wiederhergestellt…

  36. Hallo Foris,

    ich habe inzwischen mal fast alles auf diesen Seiten durchgelesen. Einige eurer Fragen kann vielleicht ich beantworten.
    Also bei der Desaktivierung im Krankenhaus bekommt man am ersten Tag immer wieder verschieden hohe Dosen mit der Hoffnung, dass eine allergische Reaktion erfolgt. Wenn diese Reaktion erfolgt, bekommt man die Notfall Medikation, die erforderlich ist (natürlich bevor der anaphylaktische schock voll ausgebildet ist) Meine Reaktion war schon bei 50 mg. Mein Hals begann zuzuschwellen. Damit war die Intoeranz für die Ärzte bewiesen. Nach deren Erfahrungen reagiert man nach so einer allergischen Reaktion bis zu 72 Stunden nicht wieder mit einer neuen allergischen Reaktion. Dann gibt es am Folgetag die nächste Dosis. Dort wo das bei mir gemacht wurde, bekam ich 2 x täglich steigende Dosen. Zuletzt morgens 500 mg und am Nachmittag 750 mg (was mir nicht einleuchtete, weil ich überhaupt nur 300 mg weiter nehmen soll).
    Inzwischen weiß ich auch, warum die Erhaltungsdosen so unterschiedlich sind. Wer 300 mg bekommt, bei dem soll sich noch etwas über die ASS Einnahme verbessern. Bei 100 mg liegt dann die Erhaltungsdosis.

    LG

    Bibi

    • Mit der unterschiedlichen Erhaltungsdosis ist das so eine Sache; ob nun 100 mg oder 300 mg oder auch 500 mg, letztendlich hängt das vom Arzt ab. So ist zumindest meine Erfahrung. Bei mir im Klinikum wurde gesagt, dass in der Regel 100 mg nicht ausreichen. Sicherlich ist aber auch maßgeblich, bei welcher Dosis man bei der Deaktivierung reagiert hat. Ich nehme 300 mg und bei mir soll sich nichts weiter verbessern, was auch?! Interessieren würde mich aber viel mehr, ob ich jetzt bei tgl. Einnahme von nur 100 mg wesentliche Verschlechterungen festellen würde. Aber das weiß leider auch kein Arzt…
      LG Micha

      • Hallo Micha,

        such mal bei Freund Google nach Jan Gosepath. Inzwischen ist der Gute ein Prof. Bei Google findest du eine interessante Studie – ich glaube schon aus 2003 zum Thema. Ich habe neulich vom Prof seine neueste Studie via Mail bekommen. Die ist in wundervollstem Englisch – behandelt aber in erster Linie die Erhaltungsdosis. Noch ganz frisch aus 2013. Wenn du – oder jemand sonst die Studie möchte, ich denke nicht, dass Herr Prof. Jan Gosepath da ungehalten wäre, wenn ich die an jemanden weitergebe.

        Wer mag, schicke mir ein Mail dazu an bibags@gmx.de ich werde dann asap die Studie schicken.

        LG
        Bibi

        • Hallo Bibi, klingt gut der Name 😉
          Danke für die Info, ich schicke dir dann mal eine Mail auf deine Adresse und würde mich freuen, wenn du mir die Studie sendest! Obwohl mein Englisch nicht so gut ist, kann ich sie mir ja mal durchlesen. Der Name, Gosepath ist mir auf jeden Fall bekannt und ich bin der Meinung von ihm auch schon so einiges gelesen zu haben. Auf wieviel mg bist du eingestellt?
          Was deine Frage von weiter oben betrifft, meine befreundete HNO Ärztin sagte mir, dass man vor geplanten OP´s das ASS definitiv absetzen muss. Wie lange vorher; mindestens 10 Tage. Besser natürlich länger. Jedoch das Problem an der Sache ist, dass man sich nach der OP wieder einstellen lassen muss, also eine erneute Desaktivierung! Aber du hast völlig recht, dass man bei 2 Ärzten darüber 4 Meinungen hat! Leider…

          • Hallo Micha,

            das mit dem 10 Tage vor OPs das ASS absetzen kann ich inzwischen klar verstehen. Wenn ich mir nur einen winzigen Schnitt (Paier) zufüge, blute ich wie abgestochen. 🙁
            also Gosepath schrieb mir, dass eine neuerlichen Desaktivierung nur 2 1/2 Tage dauern würde. Tja, hier in Hamburg, in der Uniklinik planen die wohl eher die Bettenauslastung und den blanken Gewinn dadurch. Ich bin auf 300 mg täglich eingestellt. Gosepath schreibt, dass nach einem Jahr eine Erhaltunsdosis von 100 mg ausreichend ist. Ich gebe zu, einem Mann wie Gosepath, der sich mit dem Samter Trias bereits seit 2003 beschäftigt, vertraue ich da mehr, als den Leuten hier im UKE – die da anderer Meinung sind. Ich habe auch eine Info von einem Zahnspezialisten bekommen, dass es immer vorzuziehen sei einen anständig ausgebildeten Zahnarzt zu konsultieren, der fähig ist auch einen Zahn unter ASS zu ziehen und eben eine entsprechende Naht und Wundversorgung machen kann – als das ASS abzusetzen. Nun, gestern – bekam ich doch tatsächlich noch einen Arztbrief aus dem UKE, in dem Prof, Oberartz und behandelnder Stationsarzt mir dann bescheinigen was ich wissen wollte. Schick mir mal ein Mail, dann bekommst du gern die Studie von mir.
            Liebe Grüße

            Bibi

  37. Ich habe die Desaktivierung letzten Dezember im Franziskus – Krankenhaus (Klinik Maria Hilf) in Mönchengladbach machen lassen. Es ging problemlos und ich wurde mit einer
    Erhaltungsdosis von 500mg entlassen. Angefangen haben meine Probleme vor 3 1/2 Jahren mit verstopfter Nase, negativen Allergietests usw. Später kam Asthma dazu. Es wurde alles relativ schnell erkannt und auch behandelt, aber ich wollte von Cortisonspray und Co wieder weg.
    Ich konnte während der Desaktivierung zunehmend besser atmen. Das hat sich aber wieder verschlechtert. Also die Nase ist meist zu, allerdings habe ich überhaupt keine Lungenprobleme mehr (Asthma ist weg) ich hatte noch nie eine Nasen OP. Das soll als Nächstes gemacht werden. Ich habe dann zu Fr.Dr. Morales Minovi (Marienhospital Gelsenkirchen) gewechselt. Sie kennt sich sehr gut aus mit der ASS Intoleranz. Sie hat mich dann auf 100mg ASS Protect runtergefahren, weil ich ihr sagte ich möchte nicht auf Dauer eine so hohe Dosierung nehmen.
    Das hat gut geklappt, aber was mir hier im Forum fehlt: eine ganzheitliche Betrachtungsweise dieser merkwürdigen Krankheit. Warum sind wir „intolerant“ ? Und warum gegen uns selbst? Genau wie bei der klassischen Allergie reagiert unser Körper auf harmlose Stoffe, in unserem Fall ist der Stoffwechsel gestört. Hat sich jemand von euch dazu schon mal Gedanken gemacht? Evtl. schon mal eine Heilhypnose gemacht?

    • Hallo Agneta,

      es handelt sich dabei un einen Gendefekt. Als Frau zählst du zu den Glücklichen, weil die Chromosomen X und Y Fehler im DNA Strang von ganz allein beheben – nur bei uns wurde dieser Fehler irgendwann nicht mehr ausgegleichen. Ich bin kein Genetiker, aber ich vermute das hängt auch vom Alter ab, und geschieht durch ungünstige Lebensumstände – irgendetwas „plötzliches“. wenn der Ausgelcih nicht mehr stattfindet, doppelt sich die DNA im anschluss leider immer nur noch mit dem Fehler, und das war´s dann.

      Liebe Grüße

      Bibi

  38. Hallo Agnetha, schön, dass bei dir die Desaktivierung schon so gut angeschlagen hat. Ich freu mich persönlich sehr zu lesen, dass ich evtl. in der Nähe Hilfe finden kann. Ich warte immer noch auf Nachricht aus Wiesbaden ob und wann ich zur Desaktivierung kommen darf. So langsam nervt es. Ständig frage ich nach und nichts passiert. Gelsenkirchen ist von Düsseldorf zudem deutlich näher 🙂
    Mit alternativen Methoden habe ich bereits auch etliches probiert, da ich auch der Überzeugung bin, dass unser Geist/Kopf sich über unseren Körper ausdrückt. Es gibt soviele symptomatische Krankheitsbilder (Bandscheibenvorfälle, Asthma etc). Leider bin ich mit Homöopathie, Akupunktur, Bachblüten, Familienstellen usw. leider immer an einen Punkt gekommen, an dem es nicht mehr weiter ging, auch nach zunächst recht guten Anfangsfortschritten. Mit der TCM habe ich letztlich den Komplettzusammenbruch provoziert, da mir damals noch nicht bewusst war, das ich mir mit den Wurzeln und Kräutern im Tee Salicylate in hochkonzentrierter Form zugefügt habe. Daher hatte ich für alternative Methoden zunächst keine Kraft mehr. Tatsächlich hat ein Bekannter, der in dieser Richtung einige Erfahrungen gesammelt hat, mir ebenfalls die Heilhypnose oder evtl. eine Rückführung empfohlen. Hast Du schon Erfahrung gesammelt? Oder sogar eine gute Adresse? Spannende Sache! Hältst du uns auf dem Laufenden? Das wäre schön! Bis bald und herzlichen Gruss, Andrea

  39. Hallo Leidensgenossen,

    Meine Probleme mit meiner Nase fingen vor ca. vier Jahren an. Eine Erkältung jagte die andere und meine Nase war immer zu. Gleichzeitig merkte ich, dass mein Körper so gut wie keine Schmerzmittel mehr tolerierte. Ich bekam immer „Magenprobleme“ davon. Als ich durch ein Ibuprofenzäpfchen vor einer OP, die gleichen Probleme bekam, dämmerte es mir, dass es nicht der Magen sein konnte. Was da krampfte waren meine Bronchien. Bei mir wurden dann auch ziemlich viele Polypen in der Nase entdeckt und unter permanenten Fliesschnupfen litt ich auch. Die erste Operation stand an. Es wurde die Nasenscheidwand begradigt, die Nasenmuscheln gefräst und die Polypen entfernt. Nach drei Monaten waren die Polypen wieder da. Jetzt fing ich mit 14tägigen Cortisonstacks und mit Pulmicortinhalationen an. Das veschaffte mir für jeweils ein paar Wochen Erleichterung. Dennoch waren nach zwei Jahren die Polypen wieder so schlimm, dass eine zweite OP an der Nase notwendig wurde. Nach dieser ging es mir ein Jahr mehr schlecht als recht. Dann kam die dritte Nasen-OP. Nach vier Wochen bildete sich schon wieder der erste Polyp und die Nase produzierte wie die letzten Jahre auch, diesen „Patexschleim“, der schlimmer wie jeder Kleber ist. Mir reichte es dann. Ich hatte von dem Samter Trias schon gelesen und machte einen Termin bei einer Spezialistin in Erlangen aus. Bei einem nasalen Provokationstest mit Aspirintropfen reagierte meine Nase ziemlich heftig und war sofort zu. Ich verwechselte zu Hause kurz davor auch eine Paracetamol mit einer ASS Tablette und hier war die Reaktion gleich, nur dass zusätzlich meine Bronchien wieder leicht krampften und meine Atmung leicht pfeifend wurde. Ich bekam die Diagnose Salicylatumveträglichkeit. Ich entschied mich für eine Desaktivierung. Ich wusste durch die beschriebene Verwechslung, wie ich auf 500mg ASS reagiere und ich wollte absolut nicht wieder ins Krankenhaus, deshalb beschloss ich ein für mich kalkulierbares Risiko einzugehen und mich selbst zu behandeln. Durch Internetrecherchen las ich viel über die Desaktivierung und ich fand auch Studien unter anderem von der Klinik Davos, wo diese Behandlung ziemlich genau beschrieben wurde. Ich steigerte mich innerhalb von vier Tagen von 25 mg bis auf 1000mg oralem ASS pro Tag, aufgeteilt in zwei bzw. drei Dosen. Die letzten 1000mg nahm ich auf einmal. Die ersten beiden Tagen waren die schlimmsten, dann wurde es immer besser. Ich bin dann auf 500mg zurückgegangen und da bin ich nun seit zwei Wochen. Was soll ich sagen. Ich kann wieder riechen, der Patexschleim ist weg und ich fühle mich seit ewigen Zeiten ohne Cortison wieder wohl. Ich habe im Moment nur mehr minimale Symptome. Kein Vergleich mehr mit vorher. Ich hoffe das bleibt so. Ich nehme jetzt noch eine Woche 500 mg ASS protect und einen Magenschutz und werde dann mal versuchen auf 400 evtl auch 300 mg zu gehen. Sollten die Symptome wieder stärker werden, dann kann ich immer nochmal steigern.

    Mir ist klar, dass ich ein Risiko eingegangen bin, mich selbst zu behandeln. Ich empfehle es niemanden nachzumachen. Aber es hat bei mir funktioniert. Ich war während der ersten Tage nie alleine und ich hatte immer ein Cortisonspray bei mir.

    • Oha. Da bist du aber ein sehr, sehr großes Risiko eingegangen! Denn wie man auch an den Berichten oben sehen kann, können die Reaktionen bei einer Desaktivierung wirklich heftig sein, sogar lebensbedrohlich. Ich bin sehr froh, dass nichts Schlimmes passiert ist!

  40. Ja das stimmt wohl. Auf der anderen Seite wusste ich durch die beschriebene Verwechslung wie ich wahrscheinlich auf 500 mg ASS bei der Desaktivierung reagieren werde. Heute habe ich habe ich auf 400mg reduziert. Ich bilde mir ein, dass in den letzten Tagen meine Magenschleimhaut wegen dem ASS etwas jammerte. Kann aber auch ein Nocebo Effekt gewesen sein. 😉

    • hallo michael, ich überlege mir eine ASS desaktivierung zu machen, nimmst du noch täglich aspirin und wie geht es dir mittlerweile? glaubst du dass eine desaktivierung auch sinn macht ohne vorher die polypen zu operieren? danke danke für alle infos patrizia

  41. Hallo,
    schön, dass es hier einen Austausch gibt.
    Ich hatte vor einigen Jahren eine Infektion und habe erst spät bemerkt, dass mein Geruchssinn weg war.
    Habe dann eine Alpha-Liponsäure-IV-Behandlung bei Dr. Klimek gemacht. Hat leider nichts gebracht. Meine 1. OP NNH bei Dr. Gosepath war 2008. Danach den AIT 2.5 Test gemacht. Dr. Gosepath sagte, der sei eindeutig bzgl. der Intoleranz. Die 2. OP war dieses Jahr und Ende April habe ich in der HSK eine ASS-Desaktivierung gemacht. Mein Geruchssinn und Geschmackssinn hat sich nicht gebessert. Die Psoriasis auch nicht. Ich habe das Aspirin problemlos vertragen. Ob ich Intrinsic-Asthma habe ist unklar, je nach Arzt. Ich nehme bzgl. Asthma keine Medikamente und hatte noch keinen Asthma-Anfall. War vor der OP kurzatmig und das ist jetzt weg.
    Seit der Desaktivierung nehme ich täglich 100mg Aspirin. Ob meine Polypen nachwachsen, weiß ich noch nicht. Ist noch zu früh.
    Aber nun bekomme ich Magenschmerzen. Vermute vom Aspirin. Ich überlege mit dem Aspirin aufzuhören. Hat jemand von Euch Erfahrung mit Magenschmerzen und Aspirin? Was kann ich sonst noch dagegen tun?
    Habe gelesen, dass 100mg Aspirin tgl. in einer Studie keine Verbesserung bzgl. nachwachsender Polypen gebracht hat. In anderen Studien wurden 300mg oder mehr gegeben. Muss ich Aspirin lebenslang nehmen oder hat jemand von Euch damit wieder aufgehört und die Wirkung behalten?
    Freue mich über Antworten.

    • Hallo Elisabeth,

      ich habe selbst keine Desaktivierung gemacht, aber aus Recherchen und den Berichten anderer Betroffener hier auf der Seite weiss ich, dass der Stand der Forschung ist, dass man mit dem ASS lebenslang weiter machen muss, um die Nicht-Reaktion auf ASS zu erhalten.

      Wie hoch die Menge ist, die man einnehmen soll, darüber gehen die Meinungen stark auseinander. Die Empfehlungen reichen von 100 bis zu 1000 mg und mehr. So richtig wissen tut das glaub ich zur Zeit noch niemand.

      Wegen der Magenprobleme: hast du es mal mit Aspirin Protect versucht? Das gilt als magenfreundlicher.

      Was mich aber interessiert ist deine Psoriasis: kommt die auch von der Salicylsäure-Unverträglichkeit? Ich hab auch manchmal kleinere rauhe Sstellen auf der Haut, auch schonmal (selten aber) typische Psoriasis-„Flecken“, hab das aber bisher nicht eindeutig mit der Salicylsäure in Verbindung gebracht.

      Deshalb auch mal die Frage in die Runde: kennt ihr das auch? Sal-UV mit Psoriasis?

      Und noch eine Frage an dich, Elisabeth: hast du mal versucht, auf salicylsäurearme Ernährung umzustellen? Vieeicht wäre das eine Alternative für dich, wenn es mit der Desaktivierung nicht klappt bzw. vielleicht kommt mit der Kombination auch dein Geruchssinn zurück.

      Viele Grüße
      Sylke

  42. Hallo Elisabeth,

    100 mg ASS als Erhaltungstherapie erscheinen mir schon sehr wenig. Die meisten Kliniken wählen eine Dosis von 300-500mg.

    Wegen Deinen Magenproblemen. Du solltest darauf achten, die Tablette mit einem grossen Glas Wasser runterzuspülen. Gut ist es auch, wenn Du das ASS mit oder nach einer Mahlzeit nimmst. Dann wird es durch den Nahrungsbrei im Magen verdünnt und greift die Schleimhaut nicht so an. Viel Besser verträglich ist auch das schon von Sylke erwähnte ASS Protect. Dies Tabletten sind überzogen und schützen so den Magen. Sie kosten etwas mehr, als die normalen ASS. Bei der Versandapotheke Delmed gibts aber 100 Stück ASS Protect 100mg von Stada für 1,57 Euro. Es ist der mit Abstand günstigste Preis den ich finden konnte.
    Wenn es mit Deinen Magen auch damit nicht besser geht, dann würde ich zusätzlich zu einem Protonenpumpenhemmer wie z. B. Pantoprazol greifen. Den muss Dir aber ein Arzt verschreiben.

  43. Danke für Eure Antworten. Ich nehme ASS Protect. Die Ärzte haben mir gesagt, dass die Magenschleimhaut über das Blut angegriffen wird und das Protect deshalb nicht viel nützt. Nehme an, das gilt für längere Einnahme. Magenschutztabletten haben Sie mir auch verschrieben. Die nehme ich manchmal. Im Moment geht es mit meinem Magen gut. Habe das ASS an einem einzigen Tag vergessen und glaube zu bemerken, dass jetzt nachts wieder ein Nasenloch zu ist und mehr Schleimbildung. Das war auch vor der Desaktivierung und OP so. Ich finde es auch schwer niemals eine Tablette zu vergessen. Werde in 4 Wochen einen Kontrolltermin machen und berichten.
    Ob die Psoriasis von der ASS-Intoleranz kommt, weiß ich nicht. Zur Intoleranz gehört wohl eher Urtikaria, die ich nicht habe.

    • Hallo Elisabeth,
      ja, Urtikaria ist eine „klassische“ Reaktion auf Salicylsäure bei Menschen mit Unverträglichkeit. Andererseits drückt sich die Sal-UV auf sovielen unterschiedlichen Wegen aus: warum nicht auch Psoriasis? Wäre mal interessant zu wissen, bei wie vielen Menschen das parallel auftritt: Salicylsäure-UV und Psoriasis.

      Also: wenn hier noch jemand beides hat – Salicylsäure-Unverträglichkeit und Psoriasis: bitte melden! 🙂
      Sylke

  44. Hallo zusammen,
    wer wurde noch nicht desensibilisiert, traut sich nicht mehr so wie ich und wird immer wieder mit Cortison Stoßtherapien behandelt? Ich bekomme so alle 4-5 Monate Cortison in Tablettenform (10 Tage in absteigender Dosis). Außerdem muss ich 3x täglich Nasonex nehmen, nur so unterdrückt man die immer wieder nachwachsenden Polypen. Hat jemand die selben Erfahrungen wie ich? Danke für Kommentare, die regelmäßigen Medikamente betreffend. Heike

    • hallo heike, ja ich bin auch so unterwegs, nehme auch gerade cortison, seit langem allerdings erst wieder. bin gerade voll am überlegen ob ich eine ASS desaktivierung durchführen lassen soll, ich les grad viel drüber, sehr unsicher bin ich auch allerdings. has du deine polypen schon jemals operieren lassen? lg

  45. Nein, diese Brausetabletten habe ich noch nie bekommen. Ich bin schon dreimal an den Polypen operiert worden. Das letzte Mal dieses Jahr im Februar und wie gesagt schon Ende Mai waren sie wieder da….
    Eine Desensibilisierung ist bei mir fehlgeschlagen, da ich bei 60 mg so heftig reagierte und auf der Intensivstation gelandet bin. Ich habe keine Luft mehr bekommen und war auch schon kurz vor bewusstlos. Daher habe ich Angst davor, es nochmal machen zu lassen. Auch überlege ich mir, was auf die Jahre schlimmer ist. Aspirin zu sich zu nehmen oder immer wieder mal Cortison. Da gibt es aber auch die unterschiedlichsten Meinungen von Ärzten. Manchmal ist man echt verzweifelt…..

  46. Hallo ihr lieben,
    Ich war nun im hno klinikum in solingen und habe mir die nasenpolypen entfernen lassen! Es ist der absolute Wahnsinn! Ich kann nach Jahren wieder riechen und schmecken und genieße nun mein leben in vollen Zügen! Ich rieche das feuchte Laub, die frisch gewaschene Wäsche, mein Parfum, das essen auf dem herd und vor allem meinen mann und meinen Sohn wieder! (Leider auch die stinker in der Windel 😉 aber selbst das genieße ich).
    Die desaktivierung lasse ich jedoch nicht machen. Ich möchte noch ein Kind und außerdem sträube ich mich sehr gegen die tägliche hohe Dosis Aspirin!! Ich bin immer noch nicht ganz frei in der Nase, die Operation ist 4 Wochen her, aber vielleicht erwarte ich auch zu viel! Nun hoffe ich, dass die nasenpolypen nicht allzu schnell nachwachsen! Welche Erfahrungen habt ihr gemacht? Ich habe schon oft gelesen, dass einige mehrere Op’s hinter sich gebracht haben. Wie lange dauerte es, bis die Polypen wieder da waren? Habt ihr durchgängig nasonex genommen? Ich nehme es noch, möchte es jedoch bald absetzen… Lg, verena

  47. Hallo Verena,
    einiges habe ich hier auf der Seite bereits über meinen Krankheitsverlauf geschrieben, musst Du mal schauen…ansonsten bin ich genau 8 x an den NNH und wegen den Polypen operiert worden. Die Spanne zwischen den OP´s lag mal mehr mal weniger aber immer so im Schnitt bei 2-3 Jahren. Nasones nahm ich auch in der Zweischenzeit immer – geholfen hat es leider nicht wirklich. Sobald die Polypen gewachsen sind, habe ich nichts mehr gerochen und was mich am meisten geärgert und gestrört hat, dass ich dann auch nichts geschmeckt habe. Vor 6 fast 7 Jahren habe ich mich desaktivieren lassen und aich wurde auf 300 mg ASS eingestellt. Seitdem keine OP, keine Polypen und wesentlich weniger Erkältungen. Meine Lebensqualität hat sich sehr verbessert. Ich habe keinerlei Nebenwirkungen, dass ASS betreffend. Ich weiß aber auch, dass das noch kommen kann. Man sollte es so nehmen, sodass es für den Körper, insbesondere der Magenschleimhaut am angenehmsten ist. Also vor einer großen Mahlzeit! Und jede weitere OP in der Nase macht die für uns so wertvolle Nasenschleimhaut kaputt. Mit dem Nasonex absetzen, da würde ich mit dem HNO-Arzt sprechen, da dann natürlich die Gefahr rezidivierender Nasenpolypen sehr hoch ist. Ich nehme es jetzt, trotz Desaktivierung auch noch, aber nicht täglich. Ich hoffe ich konnte ein wenig Licht ins Dunkel bringen?! Alles Gute
    Michael

  48. Hallo Heike,
    ja mit dem Teufelszeug Cortison habe ich auch so meine Erfahrung – ja es hilft super, aber die Nebenwirkungen und die Gewöhnung des Körpers daran sind m. M. nach nicht zu unterschätzen. Blöd (sorry für den Ausdruck) ist nur bei Dir, dass du so stark auf das ASS reagiert hast. Können sich die Ärzte nicht langsam an die Dosis herantasten? Andauernde OP´s sind doch nicht wirklich die erste Wahl!
    Alles Gute Michael

  49. Hallo,
    hier möchte ich mal meinen Ablauf zur Desaktivierung auf Aspirin mitteilen. Dienstag früh Aufnahme im UKM Münster. Eine Testung erfolgte vor ca. drei Jahren, da habe ich bei 10 mg Aspiring schon leicht reagiert. Also das Schema der UKM sah so aus: Am ersten Tag bekommt man 50 mg und am zweiten dann sofort 500 mg. Ich sagte der behandelnden Ärztin, das 50 mg Anfangsdosis doch vielleicht etwas viel für mich wären, sie meinte nur bei 50 mg wäre ihr noch keiner auf der Intensivstation gelandet. Also ging es am Mittag lost mit 50 mg Aspirin. Anfangs keine Probleme, aber nach ca. 1 1/2 Stunde sehr starke Reaktion der kompletten Schleimhäute, es ist alles zugeschwollen auch der Hals. Dann gabs Kortioson und ich bin auf der Intensiv gelandet. Arzt teilte mir mit, das die Desaktivierung hiermit für mich beendet sei. Am nächsten morgen runter von der Intensiv auf die normale Station. Und wieder eine neue Ärztin die mich aufklären wollte, das sie jetzt doch weitermachen möchte, wieder mit 50 mg Aspirin. Sie klärte mich auf, das die Reaktion genauso sein könnte aber auch zum Herzstillstand führen könnte, aber sie ja sofort hier intubieren könnten. Ich habe mich dann dagegen entschieden. Jetzt möchte ich mir evtl. nochmal eine Klinik aussuchen, bei der die ganze Desaktivierung langsam angegangen wird, also mit 5 oder 10 mg und dann langsam steigend. Vielleicht kann mir jemand eine Klinik empfehlen.

    • Bethanien bei Solingen (Prof. Randerath) macht das sehr sanft (2,5mg, 5mg, 7mg, 10mg, 20mg, 50mg, 100mg, 250mg, 500mg) …. nach jeder Gabe Lungenfunktionstest (15min, 30min, 1h) … bei bereits leichter Reaktion dann stop und am nächsten Tag damit weiter … die meisten reagieren wohl nur 1x und dann läuft es durch … man benötigt so ca. 3 Tage mindestens …

  50. Ich hatte am Dienstag, 21.10. hier unter den Beiträgen zwei Kommentare geschrieben – leider sin die „weg“? Vielleicht kan die nette Initiatorin der Seite mal schauen, ob die Beiträge noch vorhanden sind!? Danke
    LG Michael

    • Hallo Michael,

      deine Kommentare musste freigeschaltet werden, weil das System dich nicht „erkannt“ hat. Und ich war die letzen Tage mir Urlaub (und unfreiwillig offline …). Jetzt sind aber beide Kommentare freigeschaltet.

      Wenn du beim Posten deine Mailadresse angibst, „erkennt“ die Seite dich auch und dein Kommentar wird sofort automatisch frei geschaltet.

      Viele Grüße!
      Sylke

  51. Desakivierung mit Aspirin

    Hallo an die anderen Betroffenen,
    ich war gestern zur Kontrolle in der HSK Wiesbaden.
    1. Man darf bis zu 48 Std. das Aspirin vergessen. Also hatte der Tag, an dem ich es vergaß, keine Auswirkung auf die Desaktivierung. Meine Polypen sind bisher nicht nachgewachsen. Meine Magenprobleme sind auch weg. Sie kamen wohl von etwas anderem. Ich hatte nach der letzten OP mit Nasonex aufgehört und soll es wieder nehmen. Da es bei mir einen Etagenwechsel zum Intrinsic Asthma gab, Hoffe ich nun, dass es hier durch die Desaktivierung eine positive Veränderung gibt. Das ist der Hauptgrund warum ich Aspirin schlucke.
    Nach meiner ersten OP waren die Polypen nach 2 Jahren wieder so groß, dass ich wieder operiert werden sollte. Ich habe es dann auf 4 Jahre -mit allen Nachteilen- ausgedehnt. Werde wieder berichten, wenn es eine Veränderung gibt.

  52. Wie schon berichtet, ging bei mir die Desensibilisierung leider schief und ich bin nach 60 mg. Aspirin auf der Intensivstation gelandet. Momentan nehme ich Nasonex, Singulair und immer wieder werde ich mit einer Stoßtherapie mit Cortisontabletten behandelt. Hier sind sich die HNOs jedoch auch sehr uneinig. Der eine sagte Tabletten wären besser, der andere sagt eine Depotspritze. Fakt ist, dass ich im Februar 2014 zum dritten Mal operiert wurde und diese blöden Polypen auch schon wieder wachsen. Mich würde interessieren, wie ihr ohne eine Desensibilisierung behandelt werdet? Wie oft Cortison? Welche Dosis? Spritzen oder Tabletten? Wie oft? Ich habe solch einen Respekt vor einer erneuten Desensibilisierung aber mich treibt es ständig um, ob ich den Versuch noch mal wagen sollte. Schief ging es bei mir in Erlangen, Heilbronn wäre bei mir näher und macht es wohl auch. Wer hat Erfahrungen mit Heilbronn? Diese blöde Krankheit geht einem sehr an die Psyche, muss ich schon sagen. Auch habe ich ständig Kopfschmerzen, ist fast schon ein Dauerzustand. Freue mich wie immer auf Rückmeldungen.

    • hallo heike, ja es geht wirklich an die psyche du hast recht. ich habe die polypen noch nie operiert dafür aber in den letzten jahren sehr wenig gerohen. ich habe mich mir nasenspülungen und nasonex über wasser gehalten, und relvar für das asthma. da kommt man durch aber halt ohne viel riechen oder meistens gar nichts. jetzt mach ich gerade eine betnesol tablettenkur, da nehm ich 2 für eine woche, dann 1 für eine woche und dann eine halbe für ein paar tage. dann ist fertig. hab schon angst wie es ist wenn ich weider aufhöre weil ich extrem riechen kann halt jetzt und viel energie hab, aber halt wegen den tabletten! hab sehr sehr viel gelesen und mir diese broschüre von der applied kineiologie von dr. ziss bestellt. seither nehme ich noch zusätzlich jeden tag 3 omega 3 kapseln und 2 kapseln weihrauch. ich bin gespannt wie lange mein geruch nach der tablettenkur dann noch anhält. falls nicht werd ich auch auf jeden fall die ASS desensiblilisierung machen lassen. lg patrizia

  53. Bei Dr. Ziss in Freising war ich ca. 2 Jahre in Behandlung. Er war meine große Hoffnung. Menschlich sehr sympathisch, aber leider alles sehr enttäuschend. Er machte mir sehr große Hoffnung wieder gesund zu werden und ich investierte richtig Geld in die Behandlungen und die Medikamente (Leinöl, Omega 3 Kapseln, Zink usw). Er meinte ich könne Nasonex absetzen und bestätigte mir immer, dass meine Stirn- und Nebenhöhlen frei sind. Als es mir aber nicht besser ging und ich es hier bei einem ortsansässigen HNO wieder untersuchen ließ, traf mich der Schlag! Nebenhöhlen und Stirnhöhlen total zu gewuchert, so dass ich dann im Februar 2014 operiert werden musste. Ich schickte Dr. Ziss alle Röntgenbilder und Berichte und bat ihn um Stellungnahme. Leider hat er sich nie gemeldet, obwohl ich ihn menschlich sehr sympathisch fand. Ich bin alle paar Monate 2 1/2 Stunden einfach nach Freising gefahren. Kann ich leider gar nicht empfehlen. Morgen habe ich wieder Termin beim HNO und muss wahrscheinlich auch wieder Cortison schlucken.

    • Hallo Heike,

      weisst du noch, was das genau für Omega3-Kapseln waren? Was da drin war?

      Der Hintergrund meiner Frage ist: Ich habe selbst auch schlechte Erfahrungen mit Fischölkapseln gemacht (ziemlich heftiges Asthma!), die ja auch oft als Omega 3-Quelle empfohlen werden. Ähnlich schlechte Erfahrungen mit Fischöl habe ich auch in englischsprachigen Foren hie und da gelesen.

      Dagegen vertrage ich Leinöl gut und habe auch den Eindruck, dass sie etwas Besserung bringen. Nun würde ich gerne wissen ob vielleicht Fischöl bei uns Samterianern allgemein eher kontraproduktiv ist.

      Über eine Antwort von dir würde ich mich sehr freuen!

      Viele Grüße
      Sylke

      • Hallo Sylke,

        bei mir waren es Fischölkapseln von der Klösterle Apotheke in München. Hat mir Dr Ziss direkt verkauft, kann man aber auch dort kaufen. Irgendwas mit pure …. Ich weiß leider den Namen nicht mehr, findet man aber bestimmt im online shop. Ohne Chemie u ohne Zusatzstoffe auf alle Fälle.

        Ich bekomm gerade auch wieder eine Kortison Stosstherapie u fühle mich nicht gut dabei. Muss mich doch noch mal näher mit der salycylarmen Ernährung beschäftigen. Bei dir klappt das ja wenn ich es richtig weiss. Wann bist du das letzte Mal operiert worden u hast du keine Polypen mehr? Hattest du auch schon Kortisonstoßtherapie? Wenn ja in welchen Abständen? Ich bin so dankbar über das Forum.

        Lg Heike

        • Hallo Heike,

          Danke für die Infos!!

          Das ist interessant für mich, weil ich festgestellt habe, dass ich Omega3-Fettsäure in Form von Fischkapseln gar nicht vertrage (Asthma! – auch von Kapseln ohne Zusatzstoffe), Leinöl aber überraschenderweise schon. Und dasselbe habe ich in einem englsichen Foren merhfach berichtet gelesen, so dass ich denke, Fischölkapseln sind vermutlich für die meisten Samterianer eher abträglich als nützlich.

          Kannst ja mal testen, ob das bei dir auch so ist

          Was die sali-arme Ernährung betrifft: ja, bei mir klappt das Ich benötige die meiste Zeit des Jahres keine Medis mehr und habe in der Regel auch freie Nasenatmung und keine weitern Beschwerden (wenn man davon absieht, dass ich immer noch nicht wieder riechen kann: aber da hab ich die Hoffnung auch noch nicht aufgegeben).

          Ich habe mich nie operieren lassen.

          Eine Kortison-Stosstherapie hatte ich erst einmal: letzes Jahr bei einer akuten Bronchitis (danach konnte ich auch 3 Wochen riechen – ist dann wieder weg gegangen).

          Viele Grüße
          Sylke

          • Irgendwie suche ich auch noch dir richtigen Infos bezüglich salycylarmer Ernährung. Kannst du mir was zukommen lassen, was an Ernährung alles so dran hängt oder auch nicht? Im Forum habe ich noch nicht so alles gefunden. Möchte mich unbedingt damit befassen und ein wenig weiß ich schon.

  54. Hallo zusammen,
    bin seit gestern zurueck aus Bad Soden von der ASS Desaktivierung. Ich hatte einen sehr umsichtigen Doc, bei dem ich mich extrem gut aufgehoben gefuehlt habe! Leider konnte niemand absehen, dass ich trotz Vorsichtsmassnahmen (Xolair Spritze im Vorfeld um das Imunsystem zu unterstuetzen) so sensibel reagiere. Bereits bei 25 mg Aspirin kam eine ordentliche Reaktion (Dyspnoe, Kreislauf, Hautreaktion etc.) auf die der Doc mit Cortisongaben/Antihistaminikum sofort reagieren musste. Wir haben dann trotzdem – unter Cortison – vorisichtig bis Freitag weiter gesteigert. Samstag konnte ich mit 50mg ASS (und ueber 4 Tage knapp 900mg zugefuehrtem Cortison) nach Hause. Das ist mal gerade 1/6 der Dosis, die ich brauche um nachweislich eine Verbesserung des Ungleichgewichts an Leukotrienen und Prostagladinen zu erreichen. Nach Aussage des Docs aber meine einzig

    • hallo heike, sehr enttäuschend das mit dem dr. ziss, ich hatte mich so gefreut endlich mal was anderes gefunden zu haben 🙁
      ich probier es trotzdem mit den omega 3 kapseln und leinöl. hast du das jetzt komplett gelassen oder nimmst du die omega 3 trotzdem weiter? hat es dir gar nichts gebracht?

  55. ja, so ging es mir auch. Er war meine große Hoffnung! Nein, ich schlucke keine Omega 3 Kapseln mehr, auch kein Zink usw. nicht mehr. Hatte es zwei Jahre geschluckt und jeden Abend einen Teelöffel Leinöl. Wie gesagt, ohne Erfolg. Auch die Broschüre war vielversprechend, fand ich auch. War alles sehr suspekt.

  56. sorry, auf die falsche Taste gekommen….
    also… meine einzige Chance. Ich reagiere so heftig schon auf kleinste Mengen Sali, dass ich weiterhin mit schwersten Problemen rechnen muss. Und das weiss ich ja. Dauerhaft Nase zu, nicht riechen/schmecken, Kopf- und Ohrenschmerzen, Luftnot, schwerer Hautausschlag und alle paar Wochen massive Bauchkrämpfe machen das Leben nicht einfach. Und auch die Umstellung der Ernaehrung wuerde wahrscheinlich bei dieser massiven Empfindlichkeit allein nicht ausreichen. Wobei der Doc der Sache ansich sehr offen gegenueber steht. Also, Schritt 2 wird in einigen Wochen folgen, das steht fuer mich trotz des mulmigen Gefühls fest. Jetzt muss nur die Krankenkasse nochmal mitmachen. Vielleicht funktioniert es dann wie bei meiner Bettnachbarin der letzten Woche. Die hat die ganze Sache ohne Cortison im Standardschema bis auf 900mg ASS fantastisch vertragen und ist mit 300mg Erhaltungsdosis ASS nach Hause gefahren.
    Apropos Cortison: das ist fuer mich definitiv ueberhaupt keine Lösung, da es die Grunderkrankung in keinster Weise behebt sondern alles nur abdeckt. Es ist verlockend, wie „einfach“ es uns damit besser geht solange das Mittelchen unser Immunsystem moduliert. Aber das ist ein Trugschluss. Ich habe zig Cortison Stosstherapien hinter mir und nach der Woche jetzt merke ich wieder, wie schlecht es mir mit der Hochdosis an Stresshormon geht. Massive Herzrhythmusstörungen, depressive Verstimmung, Schlafstörungen Flushs, Mondgesicht, Wasser, Heisshunger sind die Dinge mit denen ich gerade kämpfe und das sind wohl noch die harmloseren. Ich bin froh, dass Cortison fuer Notsituationen da ist (sonst haette ich Montag letzter Woche echt Schwierigkeiten bekommen). Aber es ist fuer mich definitiv keine Dauertherapie! Es heilt nicht, es unterdrückt nur. Ich möchte als „Dank“ weder Diabetes, Bluthochdruck noch Osteoporose oder sonst was in der Art zu dem ohnehin schon fiesen Krankheitsbild der ASS Unverträglichkeit haben.
    Jetzt nehme ich erstmal täglich meine 50mg ASS und hoffe, dass mein Körper diese Dosis auch noch toleriert, sobald Xolair und Cortison in den nächsten 2 – 4 Wochen aus dem Körper raus sind. Dann wäre das zumindest ein Teilerfolg und dann schaffe ich die nächsten 5/6stel bis zur benötigten Erhaltungsdosis auch noch 🙂
    Werde Euch auf dem Laufenden halten.
    Euch allen eine gute Zeit
    Andrea

  57. Ich bekomme meist Prednisolon (DecortinH). Das letzte Mal als Depotspritzen (3 in 8 Wochen), was ich im grossen und ganzen bis auf Magenprobleme besser vertragen habe. Ansonsten Tabletten angefangen mit 80mg und ueber 2 – 4 Wochen reduzieren/ausschleichen.

  58. AndreaK, ich wünsche dir dennoch alles Gute und der Anfang ist doch schonmal gemacht. Fehlen also nur noch die letzten 5/6stel. Ich kann die Nebenwirkungen des Cortison nur bestätigen, ich hatte vor meiner erfolgreichen Desaktivierung auch häufigen Gebrauch des Prednisolon. Ständiges Herzrasen und ich konnrte kaum Schlafen, so schnell raste das Herz. Eins noch zur Info für euch, nach meiner Desaktivierung brauchte mein Körper immer noch ein gutes halbes Jahr, um sich sozusagen „reinzuwaschen“. Habe in dem ersten halben Jahr danach nicht viel geschmeckt und auch nicht wirklich viel gerochen – aber dann wurde es immer besser. Also ich kann es nur empfehlen, bleibe dran. Wünsche Dir viel Erfolg

  59. Heike, ja Omega-3-Kapseln habe ich auch sehr lange geschluckt – gebracht hat es aber nichts. Schade um das Geld.Die Broschüre habe ich auch, hatte viel Hoffnung da reingesteckt, für nichts. Es ist so schwer einen kompetenten Arzt zu finden, der einen Desaktiviert und auch weiter behandelt. Das der Dr. Ziss bei dir so „geschlampt“ hat ist unverständlich, das tut mir leid. Ich kenne ihn nur von den Broschüren und aus dem www. Zum Thema Behandlung ohne Desensibilisierung, kann ich Dir von vor der Zeit der Desaktivierung berichten. Täglich Nasonex, Nasenspülungen und alle paar Wochen eine Stoßtherapie Cortison. Dennoch sind die Polypen gewachsen – also alle 2-3 Jahre eine OP, in der alles ausgeräumt wurde. Bis ich 8 mal operiert wurde und davon „die Nase voll hatte“ im warsten Sinne des Wortes. Alles Gute und viele Grüße

  60. Danke, Michael, das mache ich auf jeden Fall! Mein Arzt hat echt grosse Augen gemacht, als ich sagte ich will es unbedingt weiter probieren. Bei ihm fühle ich mich zum Glück aber auch echt gut aufgehoben. Ich bin mehr als bereit alles zu tun um wieder ein „dreidimensionales“ Leben zu führen, heisst beschwerdefrei mit ALLEN Sinnen wieder zu geniessen. Ich bleibe optimistisch 🙂

  61. Was mir vor meiner Desaktivierung sehr geholfen hat, waren die Cortisoninhalationen mit einem elektrischen Verdampfer. In diesen kamen zwei ml Pulmicort und eine in der Apotheke gemischte Lösung aus Emser Salz, Mucosolvan und Panthenol. Im Gegensatz zum Nasenspray kommt durch die Inhalation das Cortison wirklich überall in den Nebenhöhlen hin und der Effekt ist entsprechend grösser. Ohne diese Inhalationen hätte ich eigentlich ständig Cortisontabletten nehmen müssen. Meine Polypen waren nach der ersten und zweiten OP nach jeweils zwei Monaten wieder da. Zwischen zweiter und dritten OP waren es dann wenigstens 1 1/2 Jahre. In dieser Zeit fing ich mit den Inhalationen an. Nach der letzten OP war dann ein erster kleiner Polyp ohne Inhalationen nach vier Wochen da und ich habe mich desaktiviert. Bis jetzt habe ich komplett Ruhe. Die Inhalationen waren neben der Desaktivierung, die wirkungsvollste Therapie. Jedoch ist diese sehr zeitintensiv. Mit Aufbau, Inhalation und anschliessender Reinigung des Geräts waren immer schnell eine halbe Stunde vorbei.

  62. hallo michael,
    danke für diese info, was hattest du da für ein gerät und hast du das dann nur über die nase inhaliert? klingt gut, sollte ich auch ausprobieren! noch eine frage: wann nach der OP hast du dich desaktiviere lassen? und kannst du jetzt alles wieder riechen? geht es dir richtig gut? ich bin grad wirklich am überlegen wie ich tu, bin dankbar für alle infos, der austausch macht einfach so viel sinn, DANKE

  63. Hi Patrizia,
    das Gerät ist ein Pari Sinus. Ich habe nach vier Wochen nach der OP mit der Desaktivierung angefangen. Das dürfte aber wohl immer eine Einzelfallentscheidung sein, weil ja jede OP andes ist und mehr oder weniger große Wundflächen verursacht, welche dann unterschiedlich lange brauchen abzuheilen. Ich würde aber empfehlen, eher früher als später nach der OP anzufangen.
    Im Moment rieche ich wieder alles. Ich benutzte noch immer Nasonex (Ein Sprühstoß pro Tag in jedes Nasenloch) und das soll ich nach Aussage meiner HNO Ärztin auch weiter nehmen. Ich habe ihr gesagt, dass ich mich selbst desaktiviert habe. Sie hat ganz anders reagiert, als ich dachte. Sie war begeistert. Sie sagte aber auch, dass sie mir das nie vorher empfohlen hätte. Alleine schon wegen der rechtlichen Seite. Es hätte ja auch was schiefgehen können.
    Ich bereue es aber überhaupt nicht. Mein schlimmstes Symptom war vor der Desaktivierung eigentlich immer dieser nervige Fließschnupfen hinten runter in den Hals. Das ist seit jetzt über vier Wochen komplett weg.

    Wer eine wirklich super Spezialistin für ASS Intoleranz sucht.

    Dr. Sussane Mayr aus Erlangen ist eine Kapazität. Super nett und man fühlt sich bei Ihr sehr gut aufgehoben. Sie hat mir auch das Inhalationsgerät empfohlen und mir das Pulmicort und die Inhalationslösung verschrieben.

    Sie veröffentlichte schon mehrer Arbeiten zum Thema und ist auch immer wieder in der Presse deswegen.

  64. Ja, damit inhaliert man über die Nase. Man setzt den Inhalator an einem Nasenloch an und steckt sich in das andere so eine Art Gummiventil. Dann hält man die Luft an und schaltet das Gerät ein. Der Überdruck entweicht über das Ventil. Es baut sich in der Nase ein gewisser (nicht unangenehmer) Druck auf und der Cortisondampf geht wirklich überall hin. Wenn man schluckt öffnet sich sogar irgendwie ein Zugang ins Ohr. Das Trommelfell drückt es dann nach außen. Ich merkte nie irgendwelche Nebenwirkungen. Die systemische Wirkung des Cortisons bei der Inhalation ist wohl sehr viel geringer als bei Tabletten etc.

    Das einzig Unangenehme ist, dass man die Luft anhalten muss. Irgendwann schaltet man kurz aus, holt Luft und dann geht es weiter.

    Ich machte das für jeder Nasenloch immer so 5 Minuten.

  65. Hallo an alle, ich wollte euch schreiben dass ich gestern nach der ASS Desaktivierung aus dem Krankenhaus zurück bin. Ich habe viele Polypen, kein Geruch, total viel Schleim in der Nacht, Kopfweh usw. , zudem Asthma, das ich mit Relvar sehr gut unter Kontrolle hatte. Es ist also eine Art Experiment DESS ohne OP vorher, ich wollte wissen ob das auch funktioniert. Ich hatte vor der Desi eine Corstison Stosstherapie gemacht ( erste Woche zwei Tabletten Betnesol, zweite Woche eine Tablette, dritte Woche ausschleichen mit 1/2, dann 1/4).
    Zwei Tage vor der DESS hatte ich kein Cortison mehr genommen, konnte allerdings immer noch riechen, da durch die Therapie die Nase aufgeht natürlich. Ich hab die Desi in Wien bei meinem HNO gemacht ( im Spittal). Wir haben angefangen am ersten Tag mit 20 – 50 – 100 – 200 , bis dahin habe ich keine Reaktion gezeigt. Weiter hoch, also 300, da habe ich dann reagiert: leichtes Asthma ( mit meinem Notfallspray schnell unter Kontrolle), Nase zu, und insgesamt ein Schnupfengefühl, nach 2-3 Stunden besser, fast alles weg, konnte sogar riechen danach wieder. Am nächsten Tag 200, dann 300
    dann 500 keine Reaktion mehr. Ich bin jetzt bei einer Dosis von 400, werde aber versuchen auf 300 zu gehen. Ich kann immer noch riechen, in der Nacht kein Schleim,
    allerdings möchte ich erst einige Zeit abwarten um zu sehen ob das nicht die Nachwirkung der Cortison Theraphie ist. Das mal ein erster Bericht, ich werde in ein zwei Wochen weiter berichten wie es mir geht, Derweil ist es wirklich ok, ich nehme Aspirin protect, und nach dem Essen. In einem Monat schaun wir wie die Polypen ausschauen und was sich getan hat. Insegesamt fand ich die DESI gar nicht schlimm, aber das Aspirin nehmen find ich schon komisch, also jeden Tag. Ich probliere mal, absetzen kann man es ja eventuell wieder. Ach ja, ich mache täglich weiter Nasenspülungen mit Emser, das kommt mir auch immer sehr wichtig vor liebe Grüsse Patrizia

  66. Hallo. Ich leide an dieser „Krankheit“ seit ca. 7 Jahren – nach einem Krankehausaufenthalt (Knie-OP) bemerkte ich dass ich immer schlechter Luft bekam und immer schlechter riechen konnte. Nach wenigen Wochen bekam ich Asthma(attacken), obwohl ich bis dato kerngesund war. Geruchsinn blieb komplett weg. Da die Asthmaanfälle sehr heftig waren und regelmässig auf der Intensivstation endeten, dachte man zuerst dass ich an Epilepsie erkrankt sei (Uniklinik Würzburg, der diensthabende Arzt hat mich 3 Sekunden (!!!) lang untersucht und mir anschließend Antiepileptika verschrieben). Erst nach einem Jahr kam es beim Besuch eines HNO-Arztes heraus, dass es das „Samter-Trias“-Syndrom ist. Ich wurde an den Polypen operiert, die Sinuskanäle wurden erweitert. gebracht hat es sehr wenig bis nichts, der Geruchsinn ist nach wie vor nicht vorhanden, nachst bekomme ich schlecht Luft und atme oft durch den Mund. Ich bin Sportler und das Asthma halte ich mit gerademal 25% Tagesdosis in Schach. Ich vertrage keine Schmerzmittel, die Einnahme dieser endet mit einem heftigen Asthmaanfall auf der Intensivstation, wobei sie mich einmal ins künstliche Koma versetzten wollten, um dessen Herr zu werden. Desensibilisierung durch Ass/Aspirin kommt also nicht in Frage – aber gerade habe ich das Weidenrindeextrakt gefunden und es bei der Apotheke bestellt (14Stck. für 3 €). Da ist nichts daran ausser Weidenrinde – ich werde es testen und davon berichten!

    • Hallo Dinky,

      erstmal ganz kurz: TU DAS NICHT!

      Eine Desensibilisierung auf eigene Faust nach deiner Krankheitsgeschichte ist wirklich, wirklich gefährlich. Und ob du Salicylsäure in Form von ASS oder in Form von Weidenrinde zu dir nimmst, ist deinem Lörper egal: er wird einfach auf die Dosis reagieren, die du zu dir nimmst!

      Ich hab grad keine Zeit, dir ausführlich zu antworten und schreibe dir heute abend nochmal. Aber BITTE: unternimm keine unüberlegten Experimente, ja?

      Viele Grüße und bis heute abend,
      Sylke

  67. Hallo Dinky,

    es liest sich für mich jetzt so, als hättest du dich nicht ausführlich informiert über den Samter Trias.
    Bei einer Desensibilisierung mit ASS wird darauf GEWARTET, dass dein Körper mit einem allopathischen Schock reagiert – ohne den Schock KEINE Desensibilisierung!!!
    Nach einem solchen Schock kann dein Körper zwischen 24 Stunden und 78 Stunden NICHT mit einem neuen Schock reagieren, und da bekommst du unter strenger ärztlicher Überwachung (bei mir:) 2 x täglich eine Dosis Aspirin – Dosis steigend von irgendetwas bei 10 mg bis hoch zu über 1500 am Tag. So funktioniert eine Desaktivierung. Man macht sich zu nutze, dass der Körper eine Weile nicht reagieren kann, und gibt ihm dann quasi in steigenden „homöopathischen“ Dosen mehr davon. Ich habe keine Reaktion mehr gehabt nach dem „Schock“ – nehme mein ASS täglich und mir gehts damit super.

    Bibi

    • An alle die schon eine Desaktivierung durchgeführt bekommen haben:
      Wie ging es euch denn nach der Entlassung Zuhause??
      Habe Angst vor Komplikationen.

      Liebe Grüße
      Kristin

      • Hallo Kristin,

        ich habe das im letzten Jahr in der Uni Klinik in Hamburg machen lassen. die Klinik ist nicht gerade toll – die Ärzte sind auch hier nicht so fit mit dem samter Trias – aber du brauchst keine Angst zu haben! du selbst spürst ganz genau, wann dein Körper beginnt zu reagieren, und dann bekommst du gleich alles mögliche an Gegenmitteln. Bist dann zwar einen Tag ziemlich platt, aber nicht intensiv oder so ähnlich!!! Am nächsten Tag machen die dann weiter mit der Desaktivierung. Ich habe nach der Reaktion überhaupt keine Problerme mehr bekommen. Ich nehme sogar – wenn ich etwas benötige wegen Schmerzen o. ä. einfach eine 2. Aspirin oder sogar eine dritte. Mir geht es damit gut. Ich kann zwar auch weiter nicht riechen, aber wenn allein die Polypen nicht wieder wachsen – bei mir ist seit 1996 4 x operiert worden, klar auch Asthma und natürlich auch weitere Allergien. Aber nach der Desaktivierung fühle ich mich insgesamt erheblich besser!! Mach dir nicht so schlimme Gedanken, geh positiv da dran!

        Viel Erfolg!

        Bibi

    • Hallo zusammen!
      Habe eben schon einmal geschrieben aber iwie ist das weg?!
      Ich leide unter ASS-Intoleranz.. wie wohl alle oder die meisten hier. Bin echt froh diese Seite gefunden zu haben.
      Bei mir fing das ganze vor ca. 4 – 5 Jahren an. Ich schreibe einfach mal;
      Ich fuhr zur Arbeit und bekam plötzlich einfach keine Luft mehr. Ich wusste absolut nicht was los ist. Ich ging zu meinem Hausarzt und bekam damals Medikamente verschrieben (Antibiotika O.o) Jedenfalls quälte ich mich einige Tage damit herum und es folgten viele Arztbesuche. Bei einem HNO-Arzt wurden Nasen-Polypen festgestellt und ich wurde im Januar 2012 zum ersten Mal operiert. Danach ging es besser.. bis Dezember 2012. Ich ging zu einem anderen HNO-Arzt, da meine Beschwerden einfach nicht besser wurden. Ich wurde erneut operiert. Damals wusste ich noch nicht, dass ich auf Schmerzmittel allergisch reagiere, da ich nie Schmerztabletten zu mir nahm. Jedenfalls bekam ich bei dieser 2. OP ein Schmerzmittel, das ich nicht vertrug. Ich wurde aus der Narkose wach und dachte wirklich, das wars. Ich schnappte nach Luft und konnte nicht atmen. Sie kamen einfach nicht darauf dass es eine allergische Reaktion war. Ich bekam eine Sauerstoffmaske auf mein Gesicht gesetzt, es wurde jedoch einfach nicht besser. Ein Arzt holte mir irgendwann ein Notfallspray und nachdem sie mir zum 2. oder 3.mal etwas gespritzt haben, ging es mir besser. Sie konnten mir trotzdem nicht sagen, was mir fehlt. 
      Ich war bei 2 HNO’s, bei Hautärzten für Allergietests durchführen zu lassen, bei einem Lungenspezialist… Niemand konnte mir helfen!
      So.. im Frühjahr 2014 ging ich nach mehreren Empfehlungen wieder zu einem anderen HNO. Ich erklärte ihm das ganze grob, ohne große Hoffnung zu haben.. und siehe da, er vermutete „ASS-Intoleranz“. Hörte ich zuvor noch NIE.
      Ich musste in die Uniklinik und bekam es bestätigt.
      Nun wurde mir im November das 3x die Polypen entfernt.
      Am 14.01., also nächste Woche, habe ich meinen Termin für die Desaktivierung.
      Ich würde gerne wissen, ob ihr Zuhause nach der Desaktivierung Probleme hattet?
      Seid ihr sofort nach dem stationären Aufenthalt wieder arbeiten gegangen?

      Vielen Dank schonmal 🙂

      • Hallo,

        und willkomen auf dieser Website 🙂
        Zuerst mal zur Technik:

        Habe eben schon einmal geschrieben aber iwie ist das weg?!

        Alle Kommentare müssen erst von mir freigeschaltet werden (Spamschutz), daher kann es ein wenig dauern, bis deine Beiträge online erscheinen.

        Zu deiner „Samter-Odysee“: ähnliche Erfahrungen haben viele von uns gemacht, weil sich viel zu wenig Ärzte mit Samter auskennen bzw. sich die „Mühe“ machen, ihre Patienten aufzuklären. Ich freu mich für dich, dass du jetzt wenigstens deine Diagnose hast!

        Zur Desaktivierung kann ich keine Erfahrungen beisteuern, weil ich das nie gemacht habe. Ich habe stattdessen meine Ernährung komplett umgestellt auf salicylsäurearme Ernährung und fahre damit recht gut. Hier sind aber, wie du sicher schon gelesen hast, viele, die eine Desaktivierung gemacht haben und die dir hoffentlich helfen können.

        Viele Grüße
        Sylke

  68. Hallo Ihr

    Bin gestern auf dieses Seite gestossen und muss mal fragen ob es auch eine abgeschwächte Form dieser NSRA Intoleranz gibt? Oder war bei euch in den Anfangsjahren auch nur eine leichte Form von Unvertäglichkeit die Folge. Ich habe vor Carl. 9 Jahren mal festgestellt, wenn ich eine iBrufen nahm, dass sich 2, 3 Quaddeln am Hinterkopf bildeten und juckten. Kamen immer am gleichen Ort. Habe es dann austesten lassen und man erklärte mich auf, dass ich diese Medis nicht mehr nehmen darf! Im letzten Jahr habe ich dann bemerkt, dass ich zeitweise geschwollene Nasenschleimhäute hatte aber keinen fliess Schnupfen, im Gegenteil; sehr trocken. Dies bekam ich dann so 2x im Jahr. Ausserdem waren meine Augen immer leicht brennend. Vor 2 Wochen dann hätte ich diese Symptome 8 Tage lang und glaubte an einen Heuschnupfen. Jetzt habe ich auch noch einen Allergietest machen lassen und bin auf das Ergebnis nächste Woche gespannt. Ich finde es riesig, hier zu erfahren wie Ihr alle mit dieser Krankheit umgeht. Und ich hoffe, dass in dieser Richtung geforscht wird. Obwohl es viel Schlimmeres gibt. Ein Freund von mir bekam gestern die def. Diagnose, er habe die seltene Nervenkrankheit ALS. Die Überlebenschance ist gleich Null und nach spätestens 3-5 Jahren ist man nicht mehr in der Lage sich zu bewegen, geschweige zu Schlucken. Das macht mich echt traurig. Ich freu mich von Euch zu hören. Seit Januar ist hier Funstille, oder? Liebe Grüsse

  69. Hallo, ich habe eine nicht ganz so lange Historie, weil meine Ärzte ziemlich schnell im Rahmen der ersten NNH OP darauf getippt haben … habe mich für die adaptive Desaktivierung entschieden, weil nur 3 Monate nach der ersten NNH OP der Geruchssinn schon wieder weg war … also erneute NNH OP geplant mit ca. 3 Wochen später Desaktivierung – Lungenklinik Bethanien bei Solingen (Prof. Randerath) … von inhalativ 2,5mg über 5 und 7 auf 10, danach mit Tabletten 10mg – 20mg – 50mg – 100mg – 250mg – 500mg … nach jeder Gabe Lungenfunktionstest (15min, 30min und bei Tabletten 1h später) … ich habe leicht aber eindeutig bei 10mg reagiert, danach gings über die folgenden Tage reibungslos weiter (das scheint so häufig zu sein – nach 1x Reaktion ist Ruhe) … ich war dann nach 3 Tagen durch (1. Tag 10mg, 2. Tag 50mg, 3. Tag 500mg Höchstdosis) … hatte ab dem 2. Tag leichten Fließschnupfen und Niessen … bis heute (ca. 3 Wochen nach Desaktivierung) keine wirkliche Besserung erkennbar, im Gegenteil das Athma scheint stärker geworden zu sein … gehts es irgendwann doch noch besser oder wars das schon? Würde mich über Antworten freuen … p.s. riechen kann ich trotz OP und Desaktivierung immer noch nicht wieder
    Grüße, Jürgen

    • Hallo Jürgen,

      Lara hatte am 23. Juli 2014 eine ganz ähnliche Erfahrung / Frage (s.o.). Ich hatte dazu folgende Infos recherchiert:


      … Nach allem, was ich im Internet zur adaptiven Desaktivierung gelesen habe, scheint es aber so zu sein, dass die adaptive Desaktivierung in erster Linie das (Neu-)Wachsen der Polypen verlangsamen oder, im Idealfall, stoppen soll. Auf die Asthma-Komponente der Samter-Trias hat die Desaktivierung jedoch scheinbar eine eher geringe Wirkung.

      In der Praxis scheint es dann so zu sein, dass auch das Polypenwachstum eher verzögert als verhindert wird. So heisst es z.B. in der Behandlungsleitline zur Rhinosinusitis, S. 41: “[…] zeigte sich in den Studien der Arbeitsgruppe um Stevenson auch ein signifikant selteneres Auftreten von Rezidiv-Polypen, so dass sich die Re-Operationshäufigkeit von einer Operation pro 3 Jahre auf eine Operation pro 9 Jahre verlängerte.”

      Bei Asthma-Beschwerden ist es wohl so, dass sie sich unter der adaptiven Desaktivierung manchmal verbessern, oft aber auch nicht. (Insofern macht es wohl auch Sinn, dass in den Leitlinien der Asthmabehandlung von der adaptiven Desaktivierung gar nicht die Rede ist.)

      In Bezug auf die adaptive Desaktivierung scheint es häufiger Fälle zu geben, in denen die Beschwerden im ersten halben Jahr der Behandlung stärker werden, bevor dann bei einem Teil der Patienten Besserung eintritt. (Auch wenn das der Theorie der adaptiven Desaktivierung widerspricht, nach der man ja zu Beginn der Behandlung einen stabilen Zustand erreichen sollte, in dem keine Bewerden mehr auftreten.) Vielleicht hilft dir diese Studie dabei, eine Entscheidung für dich zu finden: http://www.talkingcells.org/pdf/Gosepath_2002_langzeitergebnis.pdf .

      Ich hoffe, diese Infos helfen dir weiter!

      Viele Grüße
      Sylke


      Meine Aussagen beruhen auf eigener Erfahrung, Gesprächen mit anderen
      Betroffenen und Recherchen. Sie sind nicht als medizinischer Rat zu
      verstehen.

    • Hallo Juergen,
      in der Praxis in der ich derzeit zur Behandlung bin und nach etlichen Gespraechen zu dem Thema mit Betroffenen und Aerzten habe ich eins gelernt: es gibt keine 2 gleichen Faelle…. So wie jeder Mensch unterschiedlich auf Salicylsaeure reagiert, so individuell ist das Ansprechen auf die Behandlung. Ich habe die Behandlung im Oktober letzten Jahres durchgezogen und habe bereits auf eine Minidosis (25mg per Infusion, wenn ich mich recht erinnere) heftig reagiert. Es gelang dem Doc dann mich auf 50 mg Aspirin Tabletten einzustellen (ueblich ist nach der Desaktivierung eine Gabe von 300 – 500 mg). Ich hatte anfaenglich auch noch eine Menge Reaktionen. Und es wurde nur langsam besser. Aber es WURDE besser. Mittlerweile bin ich sogar soweit, dass ich meine Asthma Medikation (Symbicort 320/9) halbieren konnte und mittlerweile seit 3 Wochen gar nicht mehr nehme. Und es geht! Der Prozess dauert nun nach der Desaktivierung schon 6 Monate und mein Doc sagt, wir sind auch noch nicht ganz am Ziel, bis Ende des Jahres muss ich zu regelmaessigen Kontrollen, aber ich bin auf einem (sehr!!) guten Weg.

      Gib Dir also bitte noch etwas Zeit!
      Die Desaktivierung wirkt nicht wie eine Cortisongabe kurzfristig, sondern greift tief in Dein Immunsystem ein und es braucht Zeit bis sich ein gesundes Mass an Arachidonsäurederivaten(Leukotrienen) sich wieder einstellt.
      Toi toi toi und glaub daran 🙂

      Viele Gruesse
      Andrea

  70. Hallo,
    ich möchte Euch gerne meine Erfahrungen bzgl. Desaktivierung mitteilen.
    Meine Vorgeschichte: 1999 bekam ich von jetzt auf gleich diverse Allergien mit anhaltendem Husten und Schnupfen. Wurde über Monate aber nicht richtig erkannt und behandelt und schon hatte ich Asthma bronchiale. In der Lungenfachklinik wurde eine ASS-Unverträglichkeit diagnostiiert und das Polypenwachstum begann, kurz: Ich hatte Samter-Trias. Es wurde mir zu einer Desensibilisierung geraten, doch wogegen bei so vielen, auch verschiedensten Allergien? Ich hatte die Schnauze voll von ständigen Arztbesuchen, habe brav die verordneten Medikamente genommen und ließ es ansonsten einfach mal laufen. Mein Husten verschwand mit dem täglichen Spray und dem Verzicht auf Aspirin, die Polypen wuchsen jedoch immer mehr und mehr. Ich benutzte normales, abschwellendes Nasenspray bis zur Vergasung (wusste natürlich, dass das gar nicht gut ist, hatte aber wahnsinnige Angst vor einer NNH-OP). Das ging bis gar nichts mehr ging und ich überhaupt keine Luft mehr durch die Nase bekam. Jetzt ging kein Weg mehr vorbei an einer OP. Der Befund war aber so ausgedehnt, dass mein HNO-Arzt sich nicht traute zu operieren (Danke für seine Ehrlichkeit) und mich in eine größere Klinik schickte, wo ich im Januar 2011 operiert wurde. Die OP und das ganze Drumherum war nicht so schlimm wie befürchtet und man empfahl mir gleich eine Desensibilisierung gegen ASS. Mein HNO-Arzt hielt davon gar nichts. Ich aber wollte mir diese Chance geben und habe es im April dann machen lassen. Dazu musste man von Freitag bis Sonntag in die Klinik und die ASS-Dosierung beginnend mit 10 mg wurde bis zu 500 mg gesteigert. Ich reagierte schon auf kleinste Mengen mit tränenden Augen, schrecklichem Schnupfen, Kopfschmerzen und Unwohlsein. Die Lungenfunktionstests nach jeder ASS-Einnahme waren aber alle ok. In der ersten Nacht ging es mir so elend, dass ich abbrechen wollte.Die herbeigerufene Ärztin erklärte dies als ganz normale Nebenwirkungen, verordnete abschwellende Nasentropfen und ermunterte mich zum Durchhalten. Das habe ich dann auch gemacht, die Tropfen halfen und es ging mir besser. Am nächsten Tag war der Spuk vorbei und die nachfolgenden Dosiserhöhungen bis auf 500 mg habe ich gar nicht mehr wahrgenommen. Sonntags durfte ich bei bestem Wohlergehen heim und musste fortan täglich 100 mg ASS zu mir nehmen. Die schlugen mir am Anfang auf meinen empfindlichen Magen, nach der Umstellung auf protect war dann aber alles i.O.. Mit der Einnahme von nur 100 mg konnte ich gut leben, mehr allerdings, 300 oder gar 500 mg, wären für mich nicht in Frage gekommen, dann hätte ich das Ganze nicht gemacht, weil ich nämlich wg. meiner Migräne doch immer wieder andere Mittel zu mir nehmen musste. Leider bereits 18 Monate später waren die Polypen wieder so weit gewachsen, dass mein HNO-Arzt meinte, wir sollten sie entfernen, bevor das Ganze wieder so große Dimensionen annimmt und operierte mich ambulant. Das war im Dezember 2012. Vor der OP hatte ich eigentlich keine Beschwerden, nach der OP war mein Geruchssinn komplett weg. Ich auf in die HNO-Klinik, wo man mir erklärte, das könne eine Nachwirkung des Körpers auf die Operation sein, erklären ließe sich nicht alles. Ich bekam hochdosiert Kortison, was auch gleich half und nach Absetzen gleich wieder weg war. Sie empfahlen mir wieder eine Desensibilisierung. Ich musste aber bis August 2013 , also 8 Monate nach OP, warten, bis ich einen Termin erhielt. Mittlerweile bekam ich schon wieder schlechter Luft und der Arzt in der Klinik sah deutliches Polypenwachstum, das er schon wieder operieren wollte. Ich sagte nein, wir machen jetzt erst mal die Desensibilisierung. Diese hatte denselben Verlauf wie das letzte Mal – schlimm am Anfang, dann kein Problem mehr. Die Tage darauf konnte ich regelrecht merken, wie ich wieder besser Luft bekam.
    Ich bin letztendlich sehr zufrieden mit der Desensibilierung und davon überzeugt, dass es mein Polypenwachstum hemmt, ganz aufhalten kann es das aber nicht. Aber mir ist ja schon geholfen, wenn ich nicht jedes oder jedes 2. Jahr an der Nase operiert werden muss. Auf mein Asthma hat die Desensibilisierung aber keine Auswirkungen. Die Einnahme von ASS 100 beschert mir allerdings ständig blaue Flecken, wo ich scheinbar sehr empfindlich bin. Aber damit kann bzw. muss ich leben.
    Ich kann die Desensibilisierung empfehlen, zumindest kann man sich mal die Chance geben, sie hält eh nur so lange, bis wieder irgendeine OP oder besondere Untersuchung vonnöten ist.

    Schöne Grüße

    Bobby

  71. Hallo Bobby,

    vielen Dank für deine Informationen!
    Ich habe selbst vor einem Jahr die letzte OP mit anschließender Desensibilisierung hinter mir. Ich sollte allerdings 300 mg Aspirin Protect täglich nehmen, was ich bis vor einer Woche auch gemacht habe. Nun steht eine Zahnbehandlung an, weswegen ich auf 100 mg runter bin. Mein Zahnarzt hat mich sehr davor gewarnt das ASS ganz abzusetzen, weil er meint, alle Gebrechen, die du jemals hattest tun dir dann massiv und auf ein Mal weh.
    Das konnte ich mir gar nicht vorstellen, aber ich muss sagen schon bei der Umstellung auf 100 mg konnte ich deutlich Veränderungen spüren.
    Ich fühlte mich mit dem 300 mg übrigens großartig. Meine Beschwerden sind so weit zurück gegangen, dass ich mich absolut Beschwerdefrei fühlte. Ich habe zwar gelesen, dass 100 mg ausreichend sind und wollte eigentlich auch bei den 100 mg bleiben, wo ich das jetzt wegen der anstehenden Zahn OP sowieso reduziert hatte – aber dein Bericht hat mich schon fast umgestimmt. Vielleicht ist die 300 mg doch die bessere Dosis, damit eben nichts nachwächst? Bisher ist nämlich nichts bei mir nachgewachsen – das kann ich deutlich sagen, denn ich habe mit diesem Spaß seit 1995 zu tun.
    Ich werde also berichten, falls sich irgendetwas ändern sollte – vorab eben schon einmal diese Infos von mir.

    Liebe Grüße

    Bibi

    • Hallo Bibi,
      danke für die Rückmeldung.
      Also 300 mg ASS pro Tag sind mir einfach zu viel, da ich doch immer mal wieder (und manchmal auch öfter, wenn die Migräne mich gerade ärgert) Migräne-Tabletten zu mir nehme und ich Sorge habe, durch zuviel Einnahme von Schmerzmitteln davon selbst Kopfschmerzen zu bekommen. Mehr als an 10 Tagen pro Monat soll/darf man ja keine Schmerzmittel zu sich nehmen und mit 300 mg ASS täglich hat man die Grenze bald erreicht. Dieses Risiko will ich nicht eingehen, auch nicht für meine Nase. Wenn du mit 300 mg zurecht kommst und dich wohl fühlst, ist das ok. Dass man durch die höhere Dosierung, also 300 mg anstatt 100 mg, bessere Ergebnisse erzielt, d.h. weniger Polypenwachstum, daran habe ich bislang nicht gedacht. Da bin ich mir unsicher, wäre, wie gesagt, für mich aber auch keine Option. Seit meiner letzten Desensibilisierung vor nahezu 2 Jahren, musste ich 1-mal 4 mg Kortison pro Tag für 1 Woche einnehmen, um das beginnende Polypenwachstum einzudämmen, seither ist wieder Ruhe. Ich gehe halt alle 3-4 Monate zur Kontrolle, um rechtzeitig mit geringfügigen (s.o.) Kortisongaben Einhalt gebieten zu können und damit bin ich bislang gut gefahren und sehr zufrieden.

      Lieben Gruß

      Bobby

  72. Hallo,
    ich habe weiter geforscht und versuche statt der Desaktivierung, ASS haltiges zu vermeiden. Ich habe mich gefragt, was denn unter Umständen ASS zerstören könnte, und herausgefunden, dass es sehr hitzebeständig ist (allein der Siedepunkt liegt höher als der von Wasser).
    Dann habe ich etwas über Capsaicin (ein Alkaloid, das Paprikas die Schärfe gibt) hier gefunden:
    http://fedup.com.au/factsheets/support-factsheets/capsaicin-for-management-of-salicylate-intolerance-an-open-trial#q1
    Chili Pulver oder Chili Flocken enthalten zwar selbst 1 bis 1,5 mg pro 100g an Salicylaten, aber Capsaicin soll die Bioverfügbarkeit von ASS stark herabsetzen. Zwei Versuchspersonen haben scheinbar die positive Beobachtung gemacht, dass ca 1g Chilli Pulver 2x am Tag, VOR den Mahlzeiten Salicylat-bezogene Symptome deutlich reduziert. Die beiden konnten angeblich von nach A. Swain als „niedrig“ zu „moderat“ eingestuften Nahrungsmitteln übergehen, ohne damit Probleme zu bekommen. Die Vorgehensweise ist als Einzelfallstudie konzipiert und andere Menschen werden aufgerufen, vier Phasen des Studiendesigns selbst an sich zu testen und die Ergebnisse an den Autor zu senden.
    Ich bin der Überzeugung, dass die Verminderung der Bioverfügbarkeit und in Zukunft vielleicht auch die Absoption von ASS durch andere Methoden ASS-intoleranten Menschen zu mehr Lebensqualität verhelfen könnte.

    Lieben Gruß!

    Hier nochmal der Link (Englisch):
    http://fedup.com.au/factsheets/support-factsheets/capsaicin-for-management-of-salicylate-intolerance-an-open-trial#q1

    • Hallo Marius,

      das ist ein superinteressanter Link: vielen Dank!! Die Möglichkeit, mit Capsaicin die Toleranz für Salicylsäure zu erhöhen hört sich wirklich sehr spannend an. Das werde ich auf jeden Fall ausprobieren. Und ein Erfolg wäre fantastisch (ich sage nur: Obst!!!).

      Hast du das für dich ausprobiert? Wie sind deine Erfahrungen damit? (Und wo hast du das Capsaicin bekommen?)

      Viele Grüße
      Sylke

    • Hallo Marius,
      die ersten Capsaicin-Versuche liegen hinter mir. Und so ist es mir ergangen:
      1. Versuch mit Paprika, extra scharf
      Ich war superneugierig und wollte möcglichst schnell ausprobieren, ob Capsaicin die Verträglichkeit ovn Salicylsäure bei mir verbessert. Weil ich so schnell keinen Cayenne-Pfeffer oder gemahlenen Chili in Bioqualität bekommen habe, hab ich es einfach mit Paprika extra scharf probiert (nach dem Motto: was scharf ist, hat auch Capsaicin). Also: eine Messerspitze von dem guten Zeug ins Kidneybohnenmus und rein damit. Resultat: praktisch sofort fing meine Nase an zu laufen. Nach einiger Zeit (vielleicht so eine halbe Stunde) schwollen dann die Naseschleimhäute zu, bis sie ziemlich dicht waren. Am nächsten Morgen bin ich mit Asthma aufgewacht. Also nicht so gut 🙁
      Dann bin ich nochmal auf die Seite mit der Beschreibung (Link siehe oben) gegangen und habe in den FAQ die Info gefunden, dass zwar alle Gewürze im Elimination Diet Handbook von Swain et al in der Kategorie „sehr hoher Salicylatgehalt“ gelistet werden. Allerdings gibt es offenbar große Unterschiede zwischen den verschiedenen Paprikagewürzen, also zwischen Paprika, Cayennepfeffer, Chili etc. Und Paprika hat von den geannten dern höchsten Salicylsäuregehalt: 203 mg / 100g. Dagegen hat Cayennepfeffer mit 17.6 mg / 100g recht wenig Salicylsäure und Chilipulver mit 1,3 mg/100g nochmal deutlich weniger Salicylate.

      Also: zweiter Versuch – diesmal mit Cayennepfeffer.
      Nach einer Woche waren auch die letzten Sympome des Paprikaexperiments abgeklungen und es ging weiter mit Cayennepfeffer. Weil ich wissen wollte, wieviel Capsaicin pro „Portion“ wirklich enthalten ist, habe ich Cayennepfefferkapseln im Internet gekauft mit 40.000 SHU und 550 mg Cayennepfeffer (und methylierter Cellulose als Trennmittel) pro Kapsel. Der SHU-Wert hätte gern höher sein dürfen – ich konnte jedoch im Versand aus Deutschland keine finden.

      Ich habe drei Tage hintereinander jeweils einmal am Tag den Inhalt von 2 Kapseln Cayennepfeffer ins Essen gemischt mit dem Ergebnis: 1 Migräne, 1x migränige Kopfschmerzen, Reizhusten und asthmatisches Pfefen, vor alem in den Stunden nach dem Cayennpfeffer.

      Also auch nicht gut 🙁 Vor allem die Kopfschmerzen haben mich echt geschlaucht. Wobei ich die Migräne zuerst gar nciht mit dem Cayennepfeffer in Verbindung gebracht habe, denn Migräne bekomme ich sonst nur von biogenen Aminen. Ich bin auch immer noch nicht sicher, dass es die Salicylate im Cayennpfeffer waren, die die Kopfschmerzen verursacht haben, aber spätestens nach dem zweiten dollen Kopfschmerzabend an Tag 3 war klar: speziell _diese_ Kapseln funktionieren für mich offensichtlich nicht.

      Jetzt gönne ich mir erstmal eine Experimentpause – aber dann geht es weiter mit Chili. Die Dose steht schon da 🙂 – und ich werde dann weiter berichten.

      Viele Grüße
      Sylke

      • Ich war gerade 2 Wochen im Urlaub – da dort „richtig“ essen immer schwierig ist war ich richtig froh über die Info betr. Chili. Ich hatte zu Hause noch Chilipulver extra scharf (aus dem Asia Laden, es heisst zwar dann auch noch drauf, dass es Cayennepfeffer ist). Ich habe dann immer 1/4 TL in Joghurt oder Milch vor dem Essen gegessen. Ich muss sagen, wenn ich überlege was ich alles gegessen habe (auch Dinge mit Zutaten, wogegen Chili nicht nützt), müsste es mir viel schlechter gehen. Ich hatte keine Nies-Attacken, keine laufende Nase, keine Verdauungsprobleme – nur halt keine ganz freie Nase, aber das hatte ich schon den ganzen Sommer nicht wirklich (ich gebe dem Ozon die Schuld). Also für mich ist das mit dem Chili richtig toll und ich werde noch weitertesten

  73. Moin!
    Ich bin 29 Jahre alt und wurde am 17.7 im Klinikum Heidberg Hamburg operiert. Wirkte alles sehr professionell. Musste nach der OP noch eine cortisonstoßtherapie machen und muss 2 mal 2 hub täglich Mometahexal nehmen + 2 mal täglich Nasendusche. Die Polypen sind wohl volle 29 Jahre gewachsen, der operierende Arzt meinte alle Nebenhöhlen wären voll bis oben hin gewesen.
    Asthma habe ich seit der Geburt genau wie Allergien in Höchstufe bei Hausstaubmilben und Katzen. Da mein Asthma in den letzten Jahren schlimmer wurde, habe asthmamittel und bettlpflege komplett vernachlässigt, habe ich mir einen neuen Lungenarzt gesucht und der hat mich auf Relvar Ellipta eingestellt, welches echt super wirkt Lungenfunktion von 72% auf 86% verbessert innerhalb von 3 monaten. Aber auch bezüge für’s bett bekommen. Puste mittlerweile morgens ohne spray nen peak flow wert von 500.
    Das ich asthma, Polypen und ASS – Intolleranz habe weiß ich schon länger, seit ich 17 bin.
    2012 hat mich ein Arzt über die Zusammenhänge aufgeklärt, er meinte, dass er es probieren könnte mit der Deaktivierung, aber er sich aufgrund meines Zustandes es sich nicht zutrauen würde mit dem Zitat „Ich denke Sie könnten bei mir ambulant dabei drauf gehen“ Das Risiko wollte er nicht verantworten, so war das Thema erstmal vom Tisch für mich.
    Jetzt nach der OP wurde direkt ein Termin zur stationären ASS desaktivierung für den 31.8 gemacht. Mitspracherecht hatte ich dabei gefühlt keines, so denk ich mir, dass es wichtig sein wird.
    Es soll unter stetiger Kontrolle der lungenfunktion gemacht werden. Die Ärzte wirken als wenn Sie ahnung davon hätten.
    Das einzige was mir doch Sorgen macht ist die tägliche Aspirin Einnahme und dessen Nebenwirkungen.
    Ich geh gerne ins Stadion und genehmige auch mal ein paar Bier, aber das soll sich ja nicht gut mit Aspirin vertragen. Hat da jemand Erfahrung mit?
    Will mir auch nicht den Magen kaputt machen und würde dann eher auf das Bier verzichten.
    Zu meinem jetzigen Zustand, ich weiß nicht wie ich eigentlich die ganze Zeit mit den Schmerzen im Gesicht , der schlechten Atmung , der fehlenden Nasenatmung leben konnte. Hatte ich mich so daran gewöhnt, dass ich es erst gemerkt habe, wenn die Ohren zu waren, tinitus hatte und mich sprechen hören habe , wie ein Roboter.
    Hatte zwar nen kurzen Durchhänger nach dem vollständigen Ausschleichen der cortison Tabletten, aber das war nach 3 Tagen wieder gut.

    Ich bin froh, auf diese Seite gestoßen zu sein. Ich habe mir alle Kommentare durch gelesen und bin dankbar hier Erfahrungsberichte zu finden.

    Lieben Gruß
    Kai

    • Hallo Kai,

      willkommen auf der Seite 🙂

      Erfahrung mit Aspirin und Alkohol habe ich nicht, da ich selbst keine Desaktivierung gemacht habe und dementsprechend auch kein Aspirin nehme. Ich fahre dagegen mit einer salicylsäuerarmen Ernährung ganz gut. Aber vielleicht können andere hier von Ihren Erfahrungen mit Aspirin und Alkohol berichten?

      Berichte doch, wie es dir mit der Desaktivierung gegangen ist. Viel Erfolg jedenfalls erstmal dafür!

      und viele Grüße
      Sylke

    • Hi,

      Mein Rat: Probier das mal mit der Desaktivierung. Für viele Leute mit AERD / Samter (80-90% nach diversen Studien) bringt das eine deutliche Verbesserung der Lebensqualität.

      Achte drauf, dass sie dir die Protect-Variante vom Aspirin verschreiben, ggf auch noch pantoprazol dazu. Das hilft gegen Sodbrennen, eine häufige Nebenwirkung. Ansonsten kann ich da nix feststellen, ich nehme seit 2 Jahren tgl 300mg. Es ist auch so, dass die Dauereinnahme von ASS gut untersucht ist und das sehr viele Leute tun (eher zur Blutverdünnung als Herzinfarktvorbeugung, aber ok). Mit Alkohol hab ich da keine Wechselwirkung festgestellt, wie kommst du darauf?

      Alles Gute jedenfalls!

      Dirk.

  74. Moin, moin!
    Das ist toll, dass man direkt antworten bekommt.
    Ich finde es echt super, sich hier austauschen zu können.
    Ich glaube mit salizylfreien Ernährung wäre nichts für mich , dafür ess ich zu gerne, vor allem Gemüse gehört bei mir ins warme essen. Ich hatte mir die Liste der Lebensmittel mal angesehen, da war sehr viel bei , was ich echt gerne esse und worauf ich nicht verzichten möchte.
    Aber dennoch danke für den Hinweis.

    80-90% klingt super, ich finde meinen momentanen Zustand schon echt klasse. Durch die Nasenatmung, wache ich morgens ohne trockenen Mund und Atembeschwerden auf. Sonst habe ich morgens immer gut ne Stunde gebraucht bis das Asthmapulver komplett wirkte , nicht zu vergessen, das ganze sekret aus der Nase zu bekommen, da ich allergisch auf die milben im Bett reagiert habe. Die Überzüge für’s Bett, die passend zur Krankenhaus entlassung ankamen, sind echt toll 🙂
    Ich muss auch dazu sagen, dass meine Freunde nie wirklich gemerkt haben, dass ich oft arge Probleme hatte. Eigentlich erst als ich operiert wurde. Ich wollte das nicht verstecken, sondern einfach normal leben und wenn ich was unternehme mich nicht von der Krankheit bestimmen lassen.
    Ist es überhaupt wirklich ne Krankheit? Ich sag mir immer, immerhin besser als was mit dem Herzen, oder ne andere schlimme chronische Krankheit.

    Das mit Aspirin und Alkohol habe ich mal gehört, das beides die Magenschleimhaut angreift und es zu Magenblutungen kommen kann.

    Ich werde auf jeden Fall berichten wie es verlaufen ist.
    Ich bin gespannt und nervös gleichzeitig, viel mehr als vor der OP , auf die ich mich eher gefreut hatte.

    Wünsche allen noch einen schönen Sonntag:)

  75. Hallo Kai, willkommen hier im Forum! Ich nehme seit gut 7 Jahren tgl. 300 mg ASS Protect und komme sehr gut damit klar. Alkohol trinke ich selten, ab und an mal ein Bier oder Whisky. Bei Bier bin ich mittlerweile auf alkoholfreies umgestiegen und auch daran gewöhnt man sich. Mit dem Magen habe ich keine Probleme, ich achte aber auch sehr darauf, wann ich die Tablette nehme. Immer nach einer großen Mahlzeit, in der Regel nach dem Mittagessen. Weiterhin achte ich darauf, dass ich das ASS nicht zeitlich zusammenhängend mit Alkohol nehme. Also Abends nach dem Essen das ASS und dann Alkoho ist ein no go. Für Dich zur Info, ich habe vor meiner Desaktivierung gut alles 2-3 Jahre eine Nasen-OP durchführen lassen.

    Gruß und Alles Gute Michael

  76. Hallo zusammen,

    vorab möchte ich sagen, dass ich mich riesig freue so eine informative Seite bezgl. des Themas gefunden zu haben. Danke!

    Ich versuche das ganze kurz und knapp zu schreiben:

    Mit mitte zwanzig bekam ich Asthma. Dann hatte ich ständig chronischen Schnupfen bzw. musste ständig die Nase putzen. Mit Ende zwanzig wuchsen mir ständig Polypen und mussten mir jährlich rausoperiert werden. Inzwischen hatte ich vollkommen den Geruchs&Geschmacksinn verloren. Dieser konnte nur duch einnahme von Kortison Tabletten hergestell werden, die aber i.d.R. nur zu Weihnachten einnahm um etwas Schmecken und riechen zu könen. Im Dominikus KH in Düsseldorf Heerdt operierte man dann erneut die Polypen raus und empfahl mir mich auf ASS Intoleranz testen zu lassen. Dies tat ich i.d. Ruhrlandklinik Essen und habe tatsächlich diese ASS I. Ich wurde für eine Wiche stationär aufgenommen und nahm an der Desaktivierung teil. Ich inhalierte in ganz kleinen Dosen ASS und dies wurde bis hoch zu 500mg praktiziert. Seither nehme ich tägl. 500 mg Aspirin PROTECT und nutze noch ein Nasenspray (bis vor kurzem noch Rhinisan und seit 4 Wochen auf Anraten des Arztes Nasonex. Er sagt, es haben sich wieder kleine Polypen gebildet und das letztere Nasenspray soll effektiver sein, bin mir da aber noch nicht sicher ob es einen wirtschaftlichen Aspekt hat evt. kann jemande etwas dazu sagen?)

    Fakt ist, dass ich seit im August 2013 nach der Desaktivierung wieder riechen und schmecken kann. Nach fast drei Jähriger ungewollter Abstinenz weiß ich diese Gut mehr als zu schätzen.

    Nebenwirkungen sind bei mir, dass wenn ich mich verletze z.B. beim Sport kleine Wunde, heilt diese zwar ab, aber es bleiben sichtbare rote flecken (Narben?) zurück. Für mich als Frau nicht sehr schön, aber im Verhältnis dazu riechen zu können, nehme ich diese Nebenwirkung in Kauf. Hat jemand auch damit Probleme?

    Ich würde diese Desaktivierung in jedem Fall weiterempfehlen, trotz meiner skeptischen Haltung der täglichen einnahme des ASS. Aber meinen wiedergewonnene Lebensqualität, mich selber, meine Umgebung, die Natur, Wasser oder Wind riechen zu können und wieder die Lebensmittel zu schmecken ist Gold wert.

    Ich bedanke mich für diese Seite und hoffe das sie Betroffenen oder Unsicheren viele Tipps gibt.

    Alles Gute
    Emma

    • Hallo Emma,
      schön, dass auch Du diese Seite gefunden hast.
      Zu Deiner Nachfrage wg. Nasonex:
      Ich habe von Anfang an dieses Kortisonspray erhalten seit die allergischen Beschwerden und das Polypenwachstum begonnen haben. Ob es wirklich half, habe ich öfters in Frage gestellt, da die Polypen (auch nach den NNH-OPs) fleißig weitergewachsen sind. Als ich bei meiner vorletzten Kontrolle beim HNO-Arzt war, meinte er, dass auf einer Seite wieder leichtes Polypenwachstum sei und ich auf dieser Seite anstatt 1 Hub 2x täglich bis zum nächsten Kontrolltermin 3 Monate später je 2 Hub sprühen sollte. Gesagt, getan und siehe da, beim nächsten Termin waren die Polypen wieder weg. Super, der erste wirkliche Beweis, dass das Spray tatsächlich gut wirkt.
      Auch ich habe erhebliche Probleme mit Verletzungen. Schon ein kleiner Stoß führt zu häßlichen blauen Flecken, die sich hartnäckig halten und mitunter Monate brauchen bis sie nicht mehr sichtbar sind. Mein Hausarzt hat schon meine Blutgerinnung untersucht, aber die Werte sind i.O., also eine Nebenwirkung der ASS 100, die ich täglich einnehme. Das Ganze ist nicht schön, aber wichtiger ist mir der doch tolle Erfolg im Hinblick auf mein stark reduziertes Polypenwachstum. Da nimmt man die blauen Flecken halt gerne in Kauf.

      Schöne Grüße
      Bobby

  77. PS: Die Desaktivierung hat mein Asthma nicht verschwinden lassen. Man sagte mir zwar, dass es die Option gibt, aber auch gar keinen Einfluss haben könnte. Das letztere ist der Fall. Aber die Desaktivierung wird meines Wissens nach auch primär dafür eingesetzt den Ploypenwuchs zu stoppen.

    Beste Grüße

  78. Hallo Michael,

    Seit ca. 6 Monaten nehme ich auch täglich 300mg. ASS Protect Tabletten ein. Die ersten Monaten gind es bei mir ziemlich schlecht wie vor der Desaktievierung. Aber mittlerweile ist es mit der Salicylsäureverträglichkeit jetzt viel besser geworden und ich kann mich fast normal ernähren. Paar Lebensmittel wie Haselnüsse und Paprika Chips muss ich aber immer noch streng vermeiden. Kurz gesagt die Wirkung nach Desaktivierung hat sich bei mir erst nach ca. 5 Monaten gezeigt. Würde aber gerne jetzt wissen warum du die ASS Tabletten nach der Mahlzeit einnimst. Auf dem Beipackzettel steht dass man die möglichst vor dem Essen einnehmen soll. Jetzt bin ich bisschen verwirrt. Danke schonmal für deine Antwort und freut mich dass die Desaktivierung bei dir auch geholfen hat.

    Wünsche allen einen schönen Tag,

    Viele Grüße Harun Erkilic

  79. Hallo Harun,
    Du hast natürlich vollkommen recht, das war ein Schreibfehler von mir – natürlich nehme ich die 300 mg ASS Protect vor der Mahlzeit ein. Genauso steht es nämlich auch im Beipackzettel geschrieben. Sorry Fehler von mir 😉 Dass es Dir die ersten Monate noch schlecht ging, kann ich bestätigen. Mein Körper hat sicher ein halbes jahr benötigt, bis er sich auf die tägliche Dosis ASS eingestellt hatte und ich eine merkliche Besserung gesprürt habe. Eine Frage habe ich aber noch an Dich, wie merkst Du denn jetzt wenn Du bspw. Paprikachips isst?
    Bei mir ist das so, dass ich alles essen kann. Es gibt sicherlich bestimmte Lebensmittel, die sich negativ auf das alles auswirken aber welche das sind kan ich dir nicht sagen. Bei mir ist es auch nicht so, dass ich gleich nach der Einnahme irgendwas bestimmtes merke.
    Jetzt beginnt allerdings wieder die schwierige Zeit für mich und meine Nase – trockene Heizungsluft, Wechsel von Warm und Kalt und viele erkältete Personen, wo die Gefahr der Ansteckung besteht.

    Wie pflegt ihr eure Nase im Winter? Ich nutze seit einem Jahr so einen Salzwasservernebler, der macht die wenigen Schleimhäute, die ich noch habe schön feucht.

    Bleibt schön Gesund
    Michael

  80. Moin!
    Wie ich in meinem damaligen Post versprochen hatte, werde ich auch über meine ASS-Desaktivierung berichten.
    Die hatte ich von 31.08. – 02.09. .
    Habe immer gesteigerte Dosen bis 500mg ASS bekommen.
    Reagiert habe ich ein Mal leicht bei 60mg, fühlte sich an, als wenn ich einen Apfel gegessen hätte (Allergie gegen Äpfel) . Ich hatte rund 15 Minuten ein Jucken im Hals und den Ohren. Danach verlief alles problemlos. Ich wurde mit der Erhaltungsdosis von 100mg ASS protect entlassen.
    Ich habe das Gefühl, dass mein Körper jetzt rund ein Monat gebraucht hat, um sich daran zu gewöhnen. Hatte keine Asthma Symptome, aber vermehrt extra Systolen, aber die haben sich auch gelegt. Kann natürlich auch mit Stress auf der Arbeit zusammen gelegen haben, den ich hatte. Ich finde, dass es immer schwer zu sagen ist, vorher jetzt die körperlichen Symptome kommen.
    Meine Peak Flow Werte lagen morgens immer so bei 520, tagsüber dann bei 570.
    Letzte Woche haben hier arbeiten am Haus begonnen (Wärmedämmmung), das ist mir wohl auf die Bronchen geschlagen durch den ganzen Baustaub, sodass wenn ich meine Wohnung betreten habe, sich der Peak Flow Wert bis Abends auf 450 verschlechterte und sich viel Schleim in der Nase bildete. Letztes Wochenende war ich dann auf Heimatbesuch und da waren die Werte wieder normal, sodass ich denke, dass es einen Zusammenhang zwischen der Baustelle am Haus und den Werten gibt.
    Glücklicherweise hatte ich noch Montekulast Tabletten da, die ich seit Sonntag Abend wieder nehme und sich somit dieses Problem wieder verflüchtete.
    Heute beim HNO meinte die Ärztin, dass alles gut aussähe, bis auf etwas verhärtete Schleimhaut, aber keinerlei Anzeichen von Polypen.
    Ich kann das Cortison Nasenspray von 2 mal 2 Hub, auf 2 Hub Morgen und einen Abends runter setzen. Soll es aber auch wohl jahrelang weiter nehmen.
    Mein Geruchssinn kommt sehr langsam wieder. Immerhin rieche ich schon mehr als vorher (gar nichts :D). Und Bananen sind mein absolutes Lieblingsobst geworden, bei diesem Geschmack, den man durch die Nase erlebt 😀
    Medikation sieht momentan wie folgt aus:
    Morgens:
    ASS 100 protect
    Relvar Ellipta (Inhalationspulver)
    2 Hub Mometahexal
    Abends:
    Montekulast 10mg
    1 Hub Mometahexal

    + Nasenduschen 2 mal täglich, die tun einfach gut.

    Muss ich mich erstmal dran gewöhnen, aber habe da schon meine Rituale entwickelt. Es sind auch, glaube ich, nicht so die Hammermedikamente. Einschränkungen auf Festivitäten, oder am Wochenende mal feiern gehen, geht ohne Einschränkungen, bzw. Probleme am nächsten Tag.

    Nebenwirkungen verspüre ich, glaube ich, nicht bisher.

    Dafür geht es mir Luftmäßig momentan echt super.
    Wenn ich überlege, dass ich jahrelang mit verstopfter Nase, Schmerzen an den Wangen rum gelaufen bin. Dazu Morgens immer gut ne Stunde gebraucht habe, um luftmäßig einigermaßen zurecht zu kommen. Ist das alles ein Quantensprung.
    Morgens aufstehen ohne erstmal 3 Taschentücher zu verbrauchen und hastig nach dem Asthmaspray zu greifen, ist schon ein geiles Gefühl 🙂

    Ich hoffe es hält noch ewig an!

    Ich wünsche allen hier weiter alles alles Gute!

    Liebe Grüße
    Kai

  81. Hallo Michael,

    Sorry dass ich so spät antworte. Also Pommes oder Paprikachips kann ich immer noch nicht so gut vertragen. Bekomme ich nacher schlecht Luft als ob mein Hals zu wäre. So ein Gefühl halt. Aber viel viel besser wie vor paar Monaten. Was mich halt noch stört dass ich immer noch öfters Schwellung am rechten Auge habe. Damit kann ich aber leben. So bald ich aber die Paprikachips vertrage werde ich es gleich hier berichten. Michael, es freut mich auch dass es dir mittlerweile auch gut geht. Wünsche allen betroffenen gute Besserungen…

  82. Moin zusammen,
    wie schnell sich alles ändern kann.
    Ich hatte heute routinemäßig einen Termin bei meiner Lungenärztin. Meine Lungenfunktion hat sich auf 65% verschlechtert, vor der Desaktivierung lag sie bei 89%.
    Sie hätte am liebsten das ASS direkt abgesetzt, weil sie vermutet, dass es damit zusammenhängt.
    Sie will aber erst noch mit den Ärzten aus dem Krankenhaus reden, die mich operiert haben, bzw. die die ASS-Desaktivierung veranlasst haben…

    Kann hier vielleicht jemand was dazu sagen?

  83. hallo, also ich hab schon was zu sagen, ich habe die desaktivierung durchgeführt letztes Jahr ca um diese zeit. da ich gerne surfe war ich kurz darauf am meer in den wellen und ich war dermassen kurzatmig, dass ich nicht mehr paddeln konnte. horror. dann habe ich das mit dem aspirin gelassen, war mir echt zu krass. kurz darauf wurde ich schwanger und es ging mir sehr gut mit der nase. jetzt ist das baby da und ich wieder die alte rotznase. versuche mit nasenspülung, inhalieren, omega 3 kapseln und bald einer cortison tablettenkur über die runden zu kommen. das aspirin ist mir mittlerweile suspekt, ich konnte zwar riechen, aber das konnte ich in der schwangerschaft ohne auch und ich bin sicher ich kriegs wieder hin. also wenn du gerne sport machst und dich bewegst finde ich das echt nicht so toll.

    • Hallo Patrizia,
      danke für die schnelle Antwort.
      Sport habe ich immer gerne gemacht (Tischtennis, Tennis, Fußball) leider machen das meine Bänder im Sprunggelenk nicht mehr mit.

      Konditionell ging es aber immer bei mir ganz ok, aber in den letzten Wochen ist mir aufgefallen, dass ich beim Treppensteigen Luftprobleme bekomme, das hatte ich noch nie. Ich nehme immer die Treppe, statt Aufzüge, oder Rolltreppen.

      Ich finde es einen ziemlichen Zwiespalt, es ist einerseits schön, riechen zu können, andererseits das Ganze anscheinend auf Kosten des Asthmas.
      Ich warte mal, was bei der Rücksprache meiner Lungenärztin mit den Ärzten aus dem Krankenhaus , raus kommt.

      Kann mir aber vorstellen, dass ich mit ner täglichen geringen Dosis Cortison in Tablettenform, den gleichen Effekt erzielen könnte als mit dem ASS .

      Ahhh kompliziert, kann man nicht einfach gesund sein 😀

      Liebe Grüße , schön, dass es hier diesen Austausch gibt.

      Kai

  84. hallo kai, ja, wem sagst du das 🙂 also ich hab vor der schwangerschaft und dem aspirin schon ein paar mal geschafft einfach eine stosskur mit tabletten (betnesol) und dann mit dem betnesol nasenspray weitermachen! das klappt gut und hält auch echt lange an du musst ja die tabletten nicht lange nehmen, oder halt nur eine echt geringe dosis, wie eine halbe betnesol brause z.b.!!!! ich kann gerade leider nicht wegen stillen, aber danach mach ich das sicher wieder, kommt mir besser vor. weil ich finde aspirin und dann noch den asthma spray nehmen müssen ist doch echt super doof? wenigstens weiss ich dass es noch andere nasenbären gibt da draussen 🙂 lg und alles gute

    • Danke dir, Nasenbär bin ich mittlerweile auch schon über 10 Jahre, wenn man es Nasenbär nennt, klingt es schon gar nicht mehr so schlimm 😀

      Die Nase ist momentan super frei, also ich sprüh 2 Hub morgens und Abends Mometahexal in die Nase. Da meine Lungenfunktion so schlecht war, hab ich zu meinem Relvar Pulver noch Spirivar bekommen, auch irgendein Spray. Dazu noch Cortison Tabletten für den äußersten Notfall, wenn das Salbutamol nicht helfen sollte.
      Abends muss ich dann noch eine 10mg Montekulast nehmen.
      Vor der ASS-Desaktivierung, bin ich mit ein mal Relvar morgens und halt Cortison Nasenspray morgens + abends ausgekommen. Und hatte ne Lungenfunktion von 89% + freie Nase, aber wurde auch erst im Juli operiert.
      Wenn ich das jetzt so schreibe, klingt es echt danach, dass mit dem ASS abzubrechen, aber ich warte noch die Rückmeldung der Ärztin ab.

      Liebe Grüße und dir alles Gute mit deinem kleinem Baby 🙂

  85. Moin, moin!
    Ich mal wieder, meine ASS-Einnahme musste ich letzten Dienstag abbrechen. Bei mir war das leider ein Angriff auf meine Lungenfunktion.
    Auf der Nacht von Donnerstag auf Freitag habe ich dann noch einen Asthmaanfall erlitten, bei dem selbst Salbutamol nicht mehr wirkte. Gott sei Dank, hatte mir meine Lungenärztin für diesen Fall Cortison Tabletten verschrieben.
    Über das Wochenende hat sich alles wieder normalisiert, und meine Peak – Flow Werte liegen wieder morgens bei 500, tagsüber/abends bei 550. Sodass die Ursache der gravierend abfallenden Lungenfunktion anscheinend wirklich, das ASS war. (Vor ASS 89%, Nach 6 Wochen Einnahme ASS bei 65%)
    Ich finde es sehr schade, dass es bei mir nicht funktioniert hat, denn Heute bei der Kontrolle beim HNO Arzt waren wieder 2 kleine Polypen zu sehen, die zum Glück erst mal nur den Geruchssinn blockieren.
    Die ärztlichen verordneten Medikamente hatte ich immer vorschriftsmäßig genommen.
    Geht jetzt wohl nur darum, die Polypen irgendwie in Grenzen zu halten, kann immerhin noch super durch die Nase atmen. Und immerhin, für den Fall, dass sie weiter wachsen, wirkt Cortison bei mir in Tablettenform immer wundervoll.
    Ich habe ja die Theorie, dass meine Polypen einfach nur mehr Wohnraum wollten und mich zu der OP gezwungen haben, sodass Sie nicht mehr meine Nase bewohnen müssen. Ich hoffe der Wohnraum, der erweiterten Nebenhöhlen, reicht jetzt für sie aus und meine Nase bleibt frei.

    Allen anderen wünsche ich, dass bei Ihnen das ASS weiterhin hilft.

    Liebe Grüße
    Kai

    • Hallo Patricia, Hallo Kai,

      danke für eure Erfahrungsberichte! Dass das ASS bei der Adaptiven Desaktivierung auch zu Kurzatmigkeit bzw. verschlechterter Lungenfunktion führen kann, hab ich so noch nirgends in der Fachliteratur gelesen – aber vielleicht ist das gar nicht so selten (Eno hatte ja auch schon von Kurzatmigkeit berichtet)? Ich hab deshalb mal eine Umfrage eingerichtet. Mal schauen, wie die Erfahrungen der anderen sind.

      @Kai: hast du es übrigens mal mit salicylsäurearmer Ernährung versucht? Damit halte ich meine Polypen jetzt schon seit einigen Jahren in Schach und brauche auch nur noch sehr wenige Medikamente (Lungenfunktionswerte (FEV 1) liegen regelmäßig deutlich über 100%).

      Viele Grüße
      Sylke

  86. Hallo zusammen,

    ich hatte vor ein paar Wochen schon geschrieben, dass ich sehr glücklich bin hier Gleichgesinnte gefunden zu haben und ein wenig meinen „Leidens“Weg beschrieben. 3 Jähriger Geruchsverlust, jährliche Polypen OP etc. Um so mehr bin ich überrrascht hier mehr und mehr zu lesen das die Desaktivierung auch nicht funktionieren kann. Ich kann nur wiederholen, dass ich seit der Polypen Entfernung in Ddorfer Dominikus KH darauf hingewiesen wurde ob ich evt unter ASS Intoleranz leiden könnte und in der Ruhrlandklinik in Essen die Desaktivierung (5 Tage) durchgemacht habe, ich seit geschlagenen 2 Jahren riechen und schmecken kann und keine Polypen OP mehr durchführen lassen musste. Halbjährig gibt es beim HNO eine Kontrolle und die Polypen sind bicht erwähnenswert gewachsen, muss allerdings täglich 500mg Aspirin protect schlucken und Nasenspray nehmen. Aber summa summarum war dieser Schritt der Desaktivierung für mich ein voller Erfolg. Keine OPs mehr und jeder Atemzug ist olfaktorisch mit Farben gefüllt worauf ich lange verzichten musste und nicht mehr wusste wie der Herbst riecht, oder das Abendbrot, oder ich selber. Mir hat diese ausergewöhnliche Sache sehr weitergeholfen und ich wünsche den Jenigen die es abbrechen mussten, dass es eine andere alternative Option gibt. Alles Gute Euch!

  87. Zu Kurzatmigkeit kann ich nichts sagen.Hatte vorher schon Asthma.Aber seit ich täglich 300mg Aspirin einnehme,sind die Polypen dauerhaft reduziert.Und Riechen und schmecken kann ich auch wieder.
    Allerdings bekomme ich nun sehr leicht blaue Flecken.
    Letztlich wird nur an Symtomen herumgedoktert, ohne die Ursachen in den Griff zu bekommen.

    • Hallo Thomas,

      Danke für deinen Erfahrungsbericht! Je mehr wir davon haben, desto besser für alle die überlegen, ob eine adaptive Desaktivierung auch eine Variante für sie selbst ist.

      Viele Grüße
      Sylke

  88. Seit 13 Jahren nehme ich täglich Aspirin (tatsächlich nie länger als 36 Stunden ausgesetzt, meistens 500mg). Wegen des Asthmas nehme ich ebenfalls täglich Medikamente. Meine Bilanz insgesamt: Ich kann mit der Krankheit leben.

    Allein, dass ich öfter das Riechvermögen verliere, ist ein Verlust. Ansonsten: ich leide nicht unter Kurzatmigkeit. Die Lungenfunktionsprüfungen 2 mal jährlich zeigen eine gute Lungenleistung.

    Anton

  89. Hallo liebe Samtianer,

    ich bin sehr froh über diese Seite und die vielen Gleichgesinnten. Habe vor ca. 20 Jahren mit Asthma angefangen, seither sind wohl auch meine Polypen stetig gewachsen. Seit einem Jahr ist auch noch die Urticaria dazu gekommen, was mich wirklich sehr verwirrt hat. Seit meinem 14. Lebensjahr habe ich Migräne und in Folge dessen viele Schmerzmittel genommen. Die Folgen die im Laufe der Jahre dadurch aufgetreten sind , kennen wir ja alle.Ich ernähre mich seit Monaten Salicylarm aber die Urticaria hat das nicht beeinträchtigt. Habe mir vor 2 Wochen in München im Martha Maria Krankenhaus die Polypen entfernen lassen- war höchste Zeit. Und lasse mich in einer Woche auch dort desaktivieren. Eigentlich freue ich mich dass ich jetzt endlich diesen Entschluss gefasst habe, weil mein Leben mit der Zeit so viele Einschränkungen hat dass es keinen Spass mehr macht.(nichts riechen, schmecken, keine Luft und hören war auch schwierig, ganz zu schweigen das Essen) Und wirklich reden mit jemand kann man ja auch nicht, weil es so umfassend ist und man sich nicht immer erklären möchte, dann zieht man sich halt zurück. Werde berichten wie es nach der Desaktivierung weiter geht.
    Liebe Grüße
    Vera

    • Liebe Vera,

      willkommen auf der Seite 🙂

      Ich drücke dir die Daumen, dass die Desaktivierung gut verläuft! Hat denn die Polypen-OP schonmal Besserung gebraucht (Luft, Riechen, Hören)? Ich hoffe es für dich.

      Du schreibst:
      > Ich ernähre mich seit Monaten Salicylarm aber die Urticaria hat
      > das nicht beeinträchtigt.
      Und weil du auch von deiner Migräne berichtet hast: Migräne wie Urtikaria wird ja öfters auch von Histamin ausgelöst. Und viele Menschen, die eine Salicylsäure-Unverträglichkeit haben, sind auch empfindlich gegen Histamin … Hast du mal ausprobiert, ob es vielleicht daran liegen könnte?

      Liebe Grüße
      Sylke

      • Hallo liebe Sylke,
        ja habe ich ausprobiert, ein Jahr lang, bin zuerst von einer Histaminintoleranz ausgegangen.
        Wurde dann aber „ausgeschlossen“ laut Blutuntersuchungen. Was aber wohl schwer nachweisbar ist.

        Liebe Grüße Vera

        • Liebe Sylke,
          bezüglich der Urticaria und der Desaktivierung- mein Arzt weiß bescheid darüber und ich habe trotzdem einen Termin zur Desaktivierung- mal sehen wie es mir damit geht.
          Liebe Grüße
          Vera

          • Hallo Vera,

            da gibt es offenbar unterschiedliche „Schulen“, ob man bei gleichzeitiger Urtikaria desaktiviert. Das sind aber gute Nachrichten für Chris, denn der kann sich dann einen anderen Arzt für seine Desaktivierung suchen.

            Viele Grüße
            Sylke

          • Hallo Vera, ich leide selbst auch unter dem Zusatsymptom „Urtikaria“ und würde gerne eine Desaktivierung durchführen. Wie ist es Dir ergangen?

    • Hallo liebe Vera,
      wie geht es dir jetzt nach der Desaktivierung? Wieviel ASS nimmst du nun ein und hast du bereits Veränderungen bzgl des Asthmas bemerkt?
      Alles Gute wünscht dir Mela

  90. Hallo Vera und Sylke, ja das würde mich sehr interessieren, da mein Arzt in diesem Fall keine Desaktivierung vornehmen will. Interessant wäre auch wie es dir danach geht. Viele Grüße Chris

  91. Hallo,

    ich hatte meine erste Polypen OP 2008 hatte zuvor deswegen 1 1/2 Jahr Prednisolon 20 mg täglich genommen um einfach den Alltag zu bewältigen. Die Stirn/Nasenneben und Kieferhöhlen waren dicht vom Geruchs und Geschmacksverlust ganz zu schweigen. Nach der OP alles wieder Tip Top und ein Lebensgefühl unbeschreiblich und 20 kg abgenommen. Durch puren Zufall eine Unverträglichkeit auf Aspirin mit folgenden Symptomen: starken Asthma Anfall, Magenkrämpfe, Durchfall und Erbrechen festgestellt. War zum austesten dann in der Klinik, welche die Unverträglichkeit unter Beobachtung festgestellt haben. Nach der OP hatte ich ca. ein Jahr lang ruhe, danach ging es wieder los :(. Also wieder auf Prednisolon welches ich dann in Hohen Dosen jeden Tag 20,5 mg eingenommen habe. Von den Nebenwirkungen mal abgesehen, brachte nach einige Zeit die Einnahme auch nicht mehr viel. Nach langem überlegen einen Termin beim HNO ausgemacht der mich sofort nach dem CT in die Klinik geschickt hat. Langes ausführliches Gespräch geführt und mich dann für eine 2te OP entschieden ( habe leider starke Angst vor Narkosen). Am 4. November 2015 habe ich nach einer 3 1/2 stündigen OP mein Geruch und Geschmackssinn sowie ein freies Durchatmen wiederbekommen 🙂 auch brauchte ich kein Asthma-Spray mehr. Nun geht es daran, dass Prednisolon langsam auszuschleichen. Auch habe ich mich für eine Desensibilisierung Asprin entschieden welche ich vom 11-14.01.2016 hatte. Angefangen mit 10 mg, dann 30 mg und bei 60 mg hat mein Körper so reagiert wie ich es befürchtet hatte ( Asthma-Anfall, Magenkrämpfe und Erbrechen) Am nächsten Tag ging es wieder bei 60 mg weiter dann 100 mg und bei 150 mg hatte ich wieder eine Reaktion, diesesmal allerdings mit tränenden & erröteten Augen, Schluckbeschwerden und kratzen im Hals. Der nächste Tag verlief dann ohne Problem 150 mg, 300 mg und 600 mg. Nun soll ich erstmal für ein halbes Jahr morgen 300 mg und Abends 300 mg einnehmen. Allerdings habe ich seit dieser Woche Sodbrennen und mein Asthma ist wieder schlimmer, sodass ich wieder Spray benötige :(.

    • Hallo Nadine,

      vielen Dank, dass du deine Erfahrungen hier austauschst! Evtl. wird es mit dem ASS ja auch noch besser: manchmal wirkt die Desaktivierung scheinbar erst nach einigen Wochen bis Monaten so richtig. Ich drücke dir die Daumen!

      Aus Neugier: hst du es schonmal mit einer salicylsäurearmen Diät probiert?

      Viele Grüße
      Sylke

    • Hallo Nadine,
      es ist schon ein Krampf mit dem Samter.

      600 mg ist mehr, als die meisten Ärzte hier empfehlen; international ist aber 1300mg pro Tag auch üblich. 600 sind also nicht unbedingt zu viel. Es gibt Studien, z.B. von Gosepath, die herausfanden, dass 300 mg pro Tag reichen, um die Desaktivierung aufrecht zu erhalten; es gibt aber auch Studien, die zeigen, dass 1300mg mehr hilft als 350.
      Letztlich ist entscheidend, dass du und dein Körper damit klar kommen. Sodbrennen: Aspirin protect war für mich eine Hilfe, ebenso Pantoprazol (wie viel nimmst du? Ist es evtl. sinnvoll, das zu erhöhen?).
      Die Erfahrungen hier und in der Yahoo-Samter-Gruppe zeigen, dass die Desaktivierung vielen Leuten gegen die Polypen-Neubildung hilft, aber beim Asthma eher nichts verbessert.
      Persönlich würde ich dir raten, alles daranzusetzen, das Prednisolon dauerhaft loszuwerden. Das hilft immer nur kurz, nach dem Absetzen ist es wieder schlimmer als vorher. Und Samter-Trias ist eine dauerhafte Geschichte, da sind kurzfristige Maßnahmen nicht sinnvoll. In meiner Erfahrung.
      Bei mir hat es 1,5 Jahre gedauert, bis die Desaktivierung die volle Wirkung gebracht hat. Bis dahin wurde es kontinuierlich langsam besser. Es ist entscheidend, keinen einzigen Tag auszusetzen.

  92. Hallo Nadine,

    600 mg – das ist aber starker Toback!!! Darf ich fragen wo du die Desaktivierung machen lassen hast?

    Ich war 2014 im UKE in Hamburg. ICH bin heute noch begeistert. Ich habe Seit 1996 mit dem Problem zu tun gehabt – genauso wie du. Seit 2000 bekam ich dann Singulair (Montelukast) was mir lange Jahre half an der nächsten OP vorbei zu kommen. 2014 war wieder eine OP nötig – abner hallo? nach 14 Jahren nahezu „Ruhe“. Da erfuhr ich von der neuen Methode der Desaktivierung.
    Im UKE sind die Leute nicht wirklich Fit in dem Thema (jedenfalls nicht 2014) und auf Fragen hat mir jeder etwas anderes erzählt. So suchte ich im Net und fand Ausführungen von Prof. Gosepath. Dieser beschreibt, dass eine Dosis von 100 mg nach einem Jahr Einnahme von ASS ausreichend ist. Ich nehme 300 mg und werde ganz sicher nicht davon runter – das hatte ich nämlich anläßlich einer Zahn OP gemacht. Ich bin auf 100 mg runter – obwohl mein Zahnarzt meinte, dass wäre nicht nötig. Du glaubst gar nicht, welche Zipperlein dir plötzlich Schmerzen machen. Aber wirklich alles fängt an weh zu tun. Ich habe das nur eine Woche vor der OP und noch am Tag danach durchgezogen. Nie wieder möchte ich das. Bei deinen 600 mg – meine Güte? Bist du sicher, dass du richtig gut betreut wirst? Du solltest immer darauf achten, dass du vor der Einnahme von Aspirin gegessen hast. Ordentlich gegessen. Und dann solltest du auch Aspirin Protect nehmen. Ich hatte bei meinen 300 mg zuerst auch Magenprobleme, aber ein Anruf in der Allergiesprechstunde und ich wußte wie einnehmen und seither geht es mir richtig gut damit.

    Ich drücke dir die Daumen, dass es bei dir auch wieder schnell gut wird!

    LG

    Bibi

  93. Hallo Bibi, lieben Dank für deinen Beitrag und Hilfe! Ich war im städtischen Klinikum Karlsruhe im HNO Bereich beim Prof. welcher auch allergologe ist. Die hohe Dosis ist für meinen Hausarzt auch sehr hoch gewesen. Der Prof meinte aber ich solle, dass das erste halbe Jahr so einnehmen. Ich nehme 300mg ASS Protect morgens und abends und da ich noch Predinosolon einnehme muss ich zusätzlich noch einen Magenschutz verwenden. Dennoch habe ich Sodbrennen und fühle mich wie eine richtig alte Frau mit den ganzen Medis 😫. Bisher habe ich alles auf nüchternen Magen eingenommen, da ich morgens nicht wirklich Hunger habe. Das werde ich nun ändern! Vielen Dank für die Tipps ! Lg Nadine

  94. Hallo Nadine,

    bitte frage bei Prof. Gosepath mal nach:

    Prof. Dr. med. J. Gosepath
    Direktor der Klinik für Hals-, Nasen- und
    Ohrenheilkunde, Kopf- und Halschirurgie
    HSK, Dr. Horst Schmidt Kliniken GmbH
    Klinikum der Landeshauptstadt Wiesbaden und der Helios Kliniken Gruppe
    Ludwig-Erhard-Str. 100
    65199 Wiesbaden
    Tel.: 0611 / 43-23 71
    Fax: 0611 / 43-36 28
    E-mail: jan.gosepath@hsk-wiesbaden.de

    Herr Gosepath ist absoluter Profi in der Erforschung des Morbus Widal und auch ich hatte mich an ihn gewandt, weil ich noch Fragen hatte, die im UKE nicht beantwortet werden konnten. Ich bin mir sehr sicher, dass der Prof (keine Sorge, der ist wirklich supernett und hilft sehr gern bei Fragen zum Morbus weiter!!!) dir nicht raten würde 600 mg am Tage zu nehmen. Mal abgesehen davon, was du deinem Magen antust, musst du mit extremen Beschwerden rechnen, wenn du dann die Dosis halbieren darfst.

    Ich drücke dir feste die Daumen – trau dich den Prof anzuschreiben – der ist wirklich supernett und hilft gern!

    Gute Besserung!!!

    Bibi

  95. Hallo Nadine,
    ich habe die Desaktivierung leider auch nicht vertragen. Bei mir ist die Lungenfunktion nach 6 Wochen auf 65% abgestürzt und ich brauchte auch mindestens 2 mal täglich mein Notfallspray.
    Meine Lungenärztin riet mir, nach Rücksprache mit dem behandelnden Arzt der Desaktivierung, die Einnahme des ASS sofort abzubrechen, was ich auch tat.
    Jetzt 3 Monate später war ich, zur Routinekontrolle, bei meiner Lungenärztin und meine Lungenfunktion, lag trotz grippalen Infekts, bei 80% und ansonsten waren es die besten Werte der Lunge seit 10 Jahren. Dazu muss ich sagen, dass ich von der normalen Zigarette auf die E-Zigarette umgestiegen bin. Bitte keine Kommentare diesbezüglich, ich weiß das gar nichts zu rauchen, das Beste wäre. Aber ich mag es halt.
    Anscheinend funktioniert bei vielen die Desaktivierung gut, bei einigen jedoch nicht.
    Mit einer abendlichen Montelukast 10mg Tablette, ist das Polypenwachstum, welches kurz nach der Absetzung wieder begann, momentan gestoppt.
    Ich achte darauf wenig Salizylsäure wie wenig an meinen Körper ran zu lassen, insbesondere ist es neben den Lebensmittel, auch in vielen Kosmetika enthalten.
    Momentan rieche ich sogar wieder ein wenig 🙂

    Ich wünsche dir alles Gute und dass es auch für dich eine zufriedenstellende Lösung gibt.

    Liebe Grüße
    Kai

  96. Hallo an Alle – ich habe leider keinen Strang zu Asthma gefunden, deswegen schreibe ich mal unter die Adaptive Desaktivierung. Meine Frage richtet sich an die unter euch (aber auch an alle anderen), welche sich desaktiviert haben lassen. Mein Polypenwachstum hat sich gegen null verabschiedet aber mein Bronchialasthma lässt sich irgendwie nicht so richtig verrbessern – ja ich würde sogar fast sagen, es wurde zeitens schlechter. Hat damit jemand Erfahrung? Ganz allgemein noch gefragt; habt ihr allergisches Asthma oder Bronchialasthma?
    Danke und allen eine gute Gesundheit!!!
    Gruß Micha

    • Moin Michael,
      schaue die mal meine Beiträge an. Mein Asthma hat sich unter ASS in kurzer Zeit sehr verschlechtert.
      Vielleicht machst du bei deinem Lungenarzt einen Kontrolltermin.
      Meine Lungenfunktion hat sich innerhalb von 6 Wochen von 90% auf 65% verschlechtert und ich musste die Einnahme von ASS abbrechen…
      Mit Montelukast lassen sich die Polypen auch halbwegs unter Kontrolle halten .

      Ich hoffe der Beitrag hilft dir etwas.

      Liebe Grüße
      Kai

    • Hallo Michael,
      die Desaktivierung hilft leider nicht beim Asthma, so ist es bei mir jedenfalls. Aber die Nase ist freier, das ist viel Wert.
      Gruß, Dirk.

    • Hallo Micha,

      es gibt eine Umfrage „Hat sich eure Asthma bei der adaptiven Desaktivierung verschlechtert?„. Wenn du auf „View Results“ klickst, siehst du die Umfrageergebnisse.

      Aktuell (Stand 24.2.2016) haben 48% angegeben, dass ihr Asthma unverändert geblieben ist, bei 40% hat es sich verschlechtert, bei 8% verbessert.

      Die Umfrage ist natürlich nicht repräsentativ, aber gibt doch einen Eindruck davon, wie es anderen ergeht.

      Viele Grüße
      Sylke

  97. Hallo Kai, hast Du Bronchialasthma? Meine Lungenwerte sind immer bei 100 % – ich habe nur das Problem, dass die Entzündung der Bronchien sehr stark erhöht ist. Zum Glück leidet meine Lungenfunktion noch nicht darunter. Montelukast nehme ich auch 10 mg tgl. abends. Ich denke es
    hilft 😉
    @Dirk ja die Erfahrung teile ich , dass das ASS bei Asthma wohl eher nicht hilft – aber die freie Nase ist goldwert. Wie lange nimmst Du schon ASS?

    Micha

    • Hallo, ich habe den Eindruck, dass es unter uns Leidensgenossen Subgruppen gibt, die mit der Behandlung ähnliche Erfahrungen machen.
      Kurz: mir geht es ähnlich. Ich nehme seit über 15 Jahren täglich Aspirin (meistens 500 mg). Vertrage ich gut und hält die Polypen in Schach. Aber ich muss wg Asthma Medikamente nehmen. Die Lungenfunktion ist 100%.

      Gruß Anton

  98. Hallo Foris,

    ich wollte Euch mal von meiner Erfahrung berichten.
    Ich bekam bis Nov. 2015 Xolair gegen meine Allergien. Das hat mir supergut geholfen und der Arzt hat sich auch nicht dazu geäußert, warum er mir das nicht weiter geben wollte. Als dann der Körper nicht die nächswte Spritze bekam, ist der quasi durchgedreht. Ich bekam allergische Reaktionen total überschießend und u.a. auch auf das ASS. Nun, lange Geschichte die ich Euch erspraren werde – nur dann, bin ich irgenbdwann zu einem chinesischen Mediziner gegangen. Der hörte sich also meine Beschwerden an und sagt „Kein Problem“.
    Nein, tatsächlich. Er schlug mir eine Behandlung vor die sehr unangenehm sei (Schröpfen) aber mir eine neue Lebensqualität bringen sollte.
    Ich ließ mich darauf ein, und obwohl das Schröpfen mir wirklich so einiges abverlangt hat, sind die körperlichen Verbesserungen so deutlich, dass ich dass immer wieder machen würde. Ich werde auch weiter ASS nehmen müssen, aber mein „COPD“ soll nach der Behandlung komplett weg sein – und ehrlich SO wie ich jetzt schon atmen kann, glaube ich dem Mann jedes Wort. Meine häßlichen Allergien – jetzt schon kaum zu spüren – ab und an ein Nießer (Hasel, Birke, Roggen, Gräser).
    Ich nehme keine Allergietabletten mehr, habe die Asthma Medis runterfahren können (eigentlich würde ich sagen brauche ich gar keine mehr…) und es geht mir qualitativ deutlich besser.
    Also, so sich jemand diese nicht ganz günstige Behandlung erlauben kann und schlimme Beschwerden hat – sucht Euch einen Chinesischen Mediziner – ich kann das nur empfehlen!

    Alles Liebe für Euch!

    Bibi

    • Hallo Bibi,

      spannend! Ich habe es mal mit Akupunktur bei zwei verschiedenen TCM-Medizinern probiert, aber das hat mir leider nicht geholfen.

      Berichte dohc bitte, wie deine Behandlung sich weiter entwickelt!

      Viele Grüße
      Sylke

  99. Hallo Sylke,

    nun, das Schröpfen macht der Mann zuerst, weil er (wie er mir erklärt hat) gifte aus dem Körper holen möchte, die sich im Laufe meines Lebens in dem Gewebswasser bestimmter Organe angesammelt haben.
    Akupunktur hatte ich in der letzten Woche (nachdem der Rücken fertig geschröpft war) und nun ist er auf der vorderen Seite zugange.
    So das mit dem Gift passt, kann man sich ja gut vorstellen, dass „nur Akupunktur“ nicht DEN Erfog bringen kann.
    Aber ich muss auch sagen, dass das Schröpfen auf dem Rücken ganz schön schrecklich war. Das hat mir sehr sehr starke Schmerzen gemacht. Ich bin aber froh, dass ich nicht aufgegeben habe.
    Gern werde ich Euch berichten wie es weiter geht!

    Liebe Grüße

    Bibi

  100. Hallo,
    ich habe am 07.03.16 eine ASS Desaktivierung gemacht. Grund ausschließlich Nasenpolypen.
    Nach der Nasalen Provokation hatte ich 3 Tage (beim Nase putzen) eine leicht blutige Nase. bei 50 mg inhalativ lt. Lungenfunktionstest reagiert. Ich fühlte mich aber bei 25 mg schon nicht wohl (heißer Kopf, schwitzen, Schleim im Hals).
    Am nächsten Tag inhalierte ich wieder 50 mg ASS (ich mochte es nicht, hatte einen leichten Würgereflex). Die Nase ging darauf hin zu. An diesem Tag kam ich bis auf 250 mg oral, dann kam der Husten und der Schweiß. Die Lungenfunktion war eingeschränkt. Ich bekam wieder ein Spray und war für diesen Tag fertig.
    Später am Tag reagierte ich mit starken Bauchschmerzen und Durchfall.
    Tag 4: Am Morgen: 250mg ASS oral. Reagiert mit Husten, Lungenfunktion schlecht. Spray, bis zum Nachmittag mit ASS pausieren.
    Ich fühlte mich von Tag zu Tag schlechter.
    Gleicher Tag am Nachmittag:
    250 mg ASS oral. Schwitzen, Schwindel, Kopfschmerzen. Aber Lungenfunktion OK. Also weiter mit
    500 mg. Mir ging es total schlecht. Als hätte ich eine Droge bekommen. Mein Kreislauf schien verrückt zu spielen. Mein Kopf wirkte total dumpf und ich konnte kaum noch sitzen. Meine Lungenfunktion war aber gut. Also habe ich 500 mg gut vertragen.
    Tag 5: 500 mg ASS, gut vertragen. Entlassen mit einer Erhaltungsdosis von 500 mg.
    Einen Tag später ging es mir wieder schlecht. Ich hatte trotz Magenschutz und Schonkost Magenbeschwerden und es kam immer wieder zu Durchfällen. Auch wurde der Husten nicht besser.
    Nach einigen Tage habe ich, nach Rücksprache mit dem beh. Arzt, das ASS auf 250 mg tägl. reduziert.
    Magen und Darm beruhigten sich und der Husten ging langsam weg.
    Innerhalb von 2 Wochen nahm ich plötzlich 3 kg zu.
    Heute habe ich, nach langer Wartezeit, einen Termin bei meinem Hausarzt. Ich tendiere inzwischen dazu das ASS abzusetzen, da ich dennoch nicht auf Kortison für die Nase verzichten kann und ich das Gefühl habe kurzatmiger zu sein.

      • Hallo Sylke,
        mein Hausarzt hat, wie ich schon befürchtete, keine Ahnung davon und bat mich nicht voreilig zu handeln. Ich soll abwarten was mein HNO Arzt dazu sagt und den Magenschutz noch erhöhen. Leider ist der Termin erst nächsten Monat. Im Moment finde ich es schwierig zeitnah irgendwo einen Termin zu bekommen.
        Liebe Grüße
        Mone

          • ….ich könntemich sicherlich Stundenlang ins Wartezimmer setzten und dann alles in 5 Minuten mit dem Arzt abwickeln. Aber ob das zu einen guten Ergebnis kommtweiß ich nicht . Aber sicher hast Du recht. Ich könntezu mindestens noch einmalversuchen das alles zu beschleunigen. Ja!
            LG

  101. liebe mone,
    habe gerade deinen post gelesen, es tut mir sehr leid für dich, ich weiss was das alles heisst, hab es durchgemacht, und teilweise noch immer. ich persönlich ( ist jetzt aber ausschliesslich meine meinung) sehe keinen grund das ass weiter zu nehmen. ich habe letztes jahr die deaktivierung gemacht. es war im endeffekt keinerlei vebesserung, ausser dass ich schrecklich kurzatmig wurde und daraufhin beschlossen hab ich lass das. heuer nach einem jahr kann ich sagen es war richtig so. ich nehme momentan nur mehr ab und zu asthma spray bei bedarf. das ist es. ich weiss nicht wie ich es geschaftt habe meine situation so sehr zu verbessern. das klingt jetzt wieder alles so absurd ich weiss, aber der arzt hat mir nicht geholfen. keiner. ich habe angefangen mit ölziehen und ich träufle mir kokosöl in die nase. ich kann gerade sehr gut riechen ( OHNE KORTISON) und der druck im kopfbereich ist besser. ganz ehrlich glaube ich geerade dass bei dieser krankheit jeder seinen persönlichen weg finden muss. die ärzte kommen nicht recht weiter hier habe ich den eindruck. mone, versuch alles in deiner macht stehende zu tun: stress reduzieren, regelmässig sport, viel wasser trinken, jeden morgen ölziehen ( mit kokosöl), echinazea jeden tag, entspannen was geht, wann es geht. diese ass desaktivierung hm, da binich mittlerweile doch sehr skeptisch. ich wünsche dir alles alles liebe und dass es dir bald besser geht patrizia

    • Hallo Patrizia,
      vielen Dank für deinen Kommentar. Ich glaube Du bist auf einem sehr guten Weg. Ich stelle grade unsere Ernährung um. Gesund haben wir schon gegessen, aber ab heute kommt z.B. eine Obst- und Gemüsekiste von einem Biobauern aus meiner Region. Vielleicht liegt unser Problem ja an einer „belastenden“ Ernährung. Wenn man da an die Genmanipulation denkt und an die vielen Zusätze. Mal schauen was das bewirkt.
      LG
      Simone

  102. Hallo,

    ich hatte ein ähnliches Problem: im Januar 2016 wurde ich mit 600mg ASS aus der Klinik entlassen und sollte morgens und Abend´s je 300mg ASS Protect
    einnehmen. Die ersten beiden Tage verlief dies auch ohne Komplikationen. Dann folgten Atemnot und schlimmes Sodbrennen (was ich zuvor nie hatte)
    Mein Hausarzt riet mir die Dosis für den Magenschutz zu erhöhen, aber auch das hat leider nicht geholfen. Also nochmal zum Hausarzt der dann in der Klinik angerufen hat um das weitere Procedere zu besprechen.
    Der Prof aus der Klinik hat sofort dazu geraten das ASS abzusetzen. Diesen Rat nahm ich auch prompt an und nach 3-4 Tage ist dann endlich eine Besserung eingetreten.
    Ich gehe regelmäßig zum HNO da sich immer noch Krusten bilden obwohl die OP im November 2015
    erfolgte. Ich verwende 3-5 täglich die Nasendusche, nehme 2 mal am Tag kortionhaltiges Nasenspray und zusätzlich noch mehrmals am Tag pflegendes Nasenspray. Mein Geschmacks und Geruchssinn sind zum Glück noch
    immer vorhanden. Im Mai diesen Jahres soll ich nochmals in die Klinik zur Kontrolle.
    Liebe Grüße Nadine

    • Hallo Nadine,
      deine ASS Erfahrung klingt ja auch nicht schön. Du schreibt das Du 3-5 mal täglich eine Nasendusche machst. Ich habe mal gehört das man es nicht öfter als ein mal täglich anwenden sollte. Vielleicht trocknet dadurch ja deine Nase aus? Ist nur ein Gedanke, ich bin ja keine Fachfrau.
      LG
      Mone

  103. Hallo zusammen,
    nachdem ich über Jahre mit entzündeten Nasennebenhölen, immer stärker werdendem Heuschnupfen, plötzlich aufgetretenem Asthma, juckendem Ausschlag, ständiger Müdigkeit und Durchfall- und zitteratacken Stunden in Wartezimmern verbrachte und die verschiedensten Diagnosen, z.B „Stress“ bekam, brachte mich mein Hautarzt nach der Diagnose Urtikaria auf die Idee, ASS testen zu lassen. Die Testung fand letzten Herbst statt und meine ASS-Grenze lag bei 47mg. Mit dieser Erkenntnis habe ich mich möglichst salicylfrei ernährt und auch zu Naturkosmetik Abstand gehalten. Das tat mir sehr gut, änderte aber nichts an der Entzündung in den Nebenhölen. Im Februar wurden die Nasenpolypen entfernt und die Entzündung heilt ab. Endlich wieder riechen. Vergangene Woche war ich wieder im Krankenhaus , nun zur Desaktivierung. Die Dosis ASS wurde sehr vorsichtig gesteigert, vor jeder Gabe wurde ein Lungenfunktionstest gemacht (momentan nehme ich kein Asthmamedikament). Bei meiner Toleranzgrenze reagierte ich mit juckenden Augen, Niesen und Schnupfen. Am Folgetag kam es zu keiner Reaktion, erst am Tag darauf wieder, allerdings schwächer. Danach kam es wieder zu keiner weiteren Reaktion. Die Lungenfunktionswerte blieben unverändert.
    Nun wurde ich mit einer Erhaltdosis von 1000mg (+ Magenschutz) entlassen. In drei Monaten soll das Polypenwachstum gecheckt werden. Wenn da nichts nachgewachsene ist, wird die Erhaltdosis reduziert.
    In der Klinik sagten die Ärzte, dass wöchentlich ein bis zwei Patienten zur ASS – Desaktivierung da sein – schon viele, finde ich. Trotzdem ist es so mühsam, Infos zu dem Thema zu finden. Zum Glück gibt es diese Seite. Danke, liebe Sylke. Die Ärzte berichteten, dass 80% der Patienten gut mit der Desaktivierung zurecht kommen. Momentan bin ich froh, die Tortur im Krankenhaus überstanden zu haben. Ich fühle mich etwas kurzatmig, mal sehen, wie es sich entwickelt.
    Herzliche Grüße,
    Mela

  104. Hallo zusammen,
    diese Leidensgemeinschaft ist mal wieder um eine Person größer geworden, auch bei mir wurde Samter diagnostiziert. Nach einem Ärztemarathon bei über 100 Medizinern und einer Reise um die halbe Welt in fast vier Jahren. Was ich da alles erlebt habe, erspare ich euch lieber, denn es würde ein ganzes Buch füllen.Nach unzähligen Behandlungen, die alle ins Leere liefen, weil ja keiner wußte was und wogegen er eigentlich behandelt, hatte ein HNO – Arzt endlich die Erleuchtung, allerdings nur, weil diese Erkrankung wohl auf einem Kongress Thema war, den er gerade besucht hatte. Welch ein Armutszeugnis für unsere Medizin, obwohl die ASS – Unverträglichkeit schon seit Jahrzehnten bekannt ist. Nachdem ich Unsummen in Höhe eines Mittelklassewagens ausgegeben habe, für Behandlungen, die alle nichts brachten, gab man mir die Überweisung zum Psychologen. Ja, ist klar, wenn die Ärzte nicht weiter wissen, dann ist man halt verrückt und wird in die Psycho-Ecke gestellt. Meine letzte große Hoffnung war nun Dr. Ziss, bei dem ich seit Monaten auf einen Termin warte. Nachdem ich nun alle Einträge in diesem Forum – das ich übrigens ganz klasse finde – gelesen habe, bin ich doch etwas demoralisiert, was diesen Arzt angeht. Ich lese zwar immer wieder, wie nett er ist und wie viele dort schon waren, es gibt jedoch nicht einen einzigen Eintrag im gesamten Netz von jemandem der sagt:“hurra, der Arzt hat mich geheilt“. In seinem berühmten grünen Büchlein beschreibt er seine Heilerfolge, ich möchte hier nichts unterstellen, aber Papier ist natürlich geduldig. Es kann doch nicht sein, dass tausende Samter Patienten über Jahre hinweg dort behandelt werden und nicht einer kann persönlich von einem Heilerfolg sprechen, oder kennt ihr irgendjemanden???
    Ich kann und will mich nicht damit abfinden, dass ich mein restliches Leben mit dieser Erkrankung verbringen soll. Mit salicylarmer Ernährung habe ich es versucht. Nachdem ich aber schon auf kleinste Mengen Salicylsäure reagiere bleibt mir ja kaum noch etwas übrig, was wirklich frei ist, so will ich nicht leben. Das ist ja pure Qual. Bin Vegetarierin und habe bisher von Obst Gemüse und Salat gelebt. Jetzt darf ich praktisch nichts mehr. Was ist das denn für ein Leben. Habe jetzt schon schwere Mangelerscheinungen mit den paar Nahrungsmitteln, die ich überhaupt noch essen darf. Eine Desaktivierung habe ich ebenfalls in Betracht gezogen. Hätte damit auch kein Problem, mit der daraus resultierenden lebenslangen Asprinabhängigkeit allerdings schon. Da gibt es überhaupt keine Langzeitstudien, was das über Jahrzehnte im Körper anrichtet. Mir persönlich sind nur zwei Fälle bekannt, die es über zehn Jahre genommen haben, und bei beiden ist es überhaupt nicht gut ausgegangen. Die Ärzte haben mir erklärt, dass es sich bei Samter um eine schwere Stoffwechselerkrankung handelt und Symptome wie Asthma, Dauerschnupfen etc. eigentlich nur Begleiterscheinungen sind. Die Medizin ist mittlerweile schon so weit fortgeschritten, man kann Herzen verpflanzen etc. da kann es doch nicht sein, dass es in der Endokrinologie keine Forschungen, neue Erkenntnisse oder Heilbehandlungen zu unserer Erkrankung gibt. Denn, eine Desaktivierung ist ja keine Heilung, sondern lediglich ein „Austricksen“ des Systems mit hohem Preis. Ein alter Arzt, der leider schon verstorben ist, hat mir mal gesagt, es gibt für jede Krankheit ein Heilung, man muß nur den richtigen Weg finden. Nun meine Frage an euch: Gibt es in Deutschland irgendeinen Stoffwechsel-Experten, der sich unserem Thema angenommen hat, und vielleicht Rat weiss??? Oder eine Universität an der geforscht wird?? Ich bin völlig verzweifelt, und weiß einfach nicht, wohin ich mich noch wenden soll. Bin selbstständig und diese Erkrankung hat mich fast in den existenziellen Ruin getrieben, da ich kaum noch arbeiten kann und mittlerweile ein Vermögen ausgegeben habe. Jede körperliche Anstrengung haut mich völlig um.
    Das einzig positive an dieser ganzen Situation ist, dass ich endlich weiß, was mit mir los ist, und dass ich nicht verrückt bin. Wenn gleich die Diagnose auch niederschmetternd ist.

    Ich bin wirklich dankbar für jeden Tipp oder Rat.

    Mit herzlichen Grüßen
    Chris

  105. Hallo Chris,
    Ich würde dich gern trösten. Das ist aber schwer. Wenn bei dir samter diagnostiziert ist, dann damit eine chronische Krankheit. So wie bei mir auch. Ich lebe nun seit mehr als 15 Jahren mit Samter als chronischer Krankheit und habe das Glück, dass ich Ass gut vertrage. Das heißt, ein Teil unserer Gemeinde kann durch die Dauerbehandlung leidlich gut leben. So geht es mir auch. Ich habe im Alltag keine Einschränkungen.

    So wünsche ich dir Glück und eine Portion Optimismus. Schau, was dir gut tut.

    Anton

  106. Liebe Chris,
    ich muss hier jetzt schreiben. Ich verstehe Dich weil ich das alles auch durchgemacht habe und zeitweise noch immer durchmache. Aber ich kann nur immer und immer wieder betonen: werde selbst zur Expertin, in jeglicher Hinsicht. Was tut Dir gut, was könntest Du an Deiner Ernährung umstellen, was regt Deine Selbstheilungskräfte an? Machst Du Sport? Lebst du entspant? Felhlen Dir wichtige Vitamine? Spurenelemente? Hast Du einen Eisenmangel? Geh in die Tiefe, es wird dir helfen auch wenn du im Moment verzweifelt bist und das alles vielleicht nicht hören magst: der Arzt wird Dich nicht heilen, keiner! Da werden Kortisontherapien, OP und was alles vorgeschlagen. Du musst Selbstversuche starten und schaun was für dich geht. Bei mir hilft viel Yoga, lange Zeiten am Meer, ausgewogene Ernährung, Omega 3 Fettsäuren, Echinacea. Es geht auf und ab, aber immer mehr auf als ab. Ich habe immer öfters lange Phasen wo es mir richtig gut geht ohne jegliche Medikamente. Aspirin Desaktivierung war ein Flop, ich wurde kurzatmig und es fühlte sich insgesamt nicht richtig an. ich würds nicht machen. Ich wünsche dir das Allerbeste lass dich nicht unterkrigen, immer weitermachen, ausprobieren. Alles Liebe Patrizia

  107. Hallo Chris,
    Ich bin auch Vegetarierin und die salicylfreie Ernährung fiel mir auch recht schwer. Daher hab ich die desaktivierung über mich ergehen lassen und fahre bis jetzt gut damit. Natürlich habe ich auch Zweifel bezüglich der langzeitigen Effekte.
    Du schriebst, Asthma und Dauerschnupfen seien nur Randerscheinungen. Magst du mal weitere Symptome und Hauptakteure beschreiben? Das würde mich sehr interessieren, um vergangene Symptome einordnen zu können. Ich glaube übrigens nicht, dass es für jede Krankheit eine Heilung gibt. Wichtig ist, sich ab einen gewissen Punkt mit seiner Körper zu versöhnen und das beste daraus zu machen.
    Lieben Gruß, Mela

  108. Hallo an alle,

    zunächst einmal möchte ich mich herzlich bedanken, dass ihr mir so schnell geschrieben habt und versucht mir Mut zu machen und mich zu trösten. Es ist natürlich eine Diagnose, die man erst mal verarbeiten muß.
    Mela, zu deiner Frage nach den weiteren Symptomen, also da wären Polypenwachstum, Atemnot, das Gefühl, als ob ich seit 4 Jahren eine Grippe/schweren Schnupfen habe ohne das es je auch nur einen Tag besser wird, Haarausfall, extreme Gewichtszunahme, obwohl ich kaum noch was esse, nehme ich auch kein Gramm ab. Habt ihr da auch Probleme mit dem Gewicht??
    Habe vorgestern die Ergebnisse von meiner Blutuntersuchung über den Fettsäurestoffwechsel bekommen, eine einzige Katastrophe.
    Übrigens mit dem Asthma und Dauerschnupfen meinte ich nicht, dass es nur Randerscheinungen sind, dass hört sich sonst so an, als ob es gar nicht so schlimm wäre, dabei finde ich es furchtbar und eine extreme Beeinträchtigung der Lebensqualität. Mein Arzt meinte damit eher, das es Folgesymptome sind, die eigentliche Erkrankung aber im Fettsäure-Stoffwechsel liegt. Man sich also nicht an einen Lungenfacharzt sondern eher an einen Stoffwechselspezialisten wenden sollte.
    Ich bin wirklich hin und her gerissen, ob ich die Desensibilisierung machen soll oder nicht. Viele Freunde raten mir dazu, gerade weil ich als Vegetarierin ja sonst kaum noch eine Auswahl an Nahrung habe. Sie meinten, wenn ich damit nicht klar komme, könnte ich es ja einfach wieder abbrechen und hätte es dann wenigstens versucht. Da ich aber immer wieder lese, dass das Asthma dadurch nicht besser wird, im Gegenteil sogar schlechter werden könnte, habe ich da schon etwas Angst. Wenn das noch schlimmer wird, das wäre der Super Gau.
    Mela, du schreibst, du hast es gemacht. Hattest du auch Asthma? und wenn ja, ist es besser geworden, schlechter oder gleich geblieben?? Und wieviel mg Aspirin mußt du täglich nehmen? Wie lange nimmst du es schon? Hast du gar keine Magenprobleme damit?
    Sorry, dass ich euch hier so mit Fragen bombardiere, aber für mich ist das alles noch so neu.

    Ich freue mich auf Eure Antworten.
    Im voraus vielen Dank und liebe Grüße
    Chris

  109. Hallo Chris,
    du musst dich nicht entschuldigen, zum Austauschen und Fragen stellen ist diese Seite ja da.
    Bei mir ging es auch los mit ständiger Schwäche und Müdigkeit und Nackenverspannungen, dann kamen Muskelzittern und Schweißausbrüche dazu. Gegen die ständigen Nackenverspannungen und den damit einhergehenden Kopfschmerzen verschrieb mir mein damaliger Osteopath ein Schmerzmittel (obwohl ich ihm sagte, dass mir von manchen Schmerzmitteln die Ohren jucken, wurde er nicht hellhörig). Die Diagnose samter trias hatte ich zu der Zeit noch nicht. Nach Schmerzmitteln ging es mir nicht gut, also habe ich sie einfach weggelassen. Nun schwoll meine Nase zu, ich bekam wieder Schweißausbrüche und Muskelzittern bis hin zur Panikattacke und die Diagnose lautete Erkältung und ich bekam erst pflanzliche Mittel, dann Antibiotika und Kortison. Es folgte Asthma, also ging es zum Lungenfacharzt und ich bekam Asthmamedikamente. Ständig um Gesundung und Energiegewinnung bemüht habe ich mich möglichst gesund ernährt, ohne zu ahnen, dass Chiasamen, Moringapulver, Broccoli etc viel Salicylat enthält.
    Erst als sich auch noch eine Urikaria an Händen und Füßen dazugesellte fragte der Hautarzt, ob ich auch Nasenpolypen und Asthma hätte und viel Grünzeug äße (Vegetarierin). Er schickte mich dann zum Testen in die Uniklinik. Bei 42 mg reagierte mein Körper mit Dauerniesen und Fließschnupfen und leichter Atemnot.
    Nun habe ich die Nasenpolypen entfernen lassen und die Entzündung, die ich jahrelang in den Nebenhöhlen durch die mangelnde Belüftung mit mir herumgetragen habe, heilt ab.
    Fünf Woche nach der OP habe ich die Deaktivierung durchführen lassen. Seit dem brauche ich kein Asthmamedikament mehr! Der Lungenfacharzt meinte, das könne auch daran liegen, dass die Entzündung im Nasengewebe rückläufig sei, da das Gewebe von Nase und Lunge zusammenhängt. Außerdem äußerte er sich etwas skeptisch, was die Diagnose samter trias angeht. Klang so, als halte er das für eine Modeerscheinung oder einen Trend der Hautärzte.
    Mittlerweile bin ich seit drei Wochen bei sage und schreibe 1000mg, dazu nehme ich täglich einen Magenschutz und Heilerde bei Bedarf. Der Prof an der Uniklinik riet mir, die 1000mg für 3 Monate durchzuhalten. Dann schaut man, wie und ob sich etwas verändert hat und ob Polypen nachgewachsen sind. Sollte alles gut sein, reduziert man erst auf 500 mg und dann weiter auf 300 mg als Erhaltdosis. Sollten Polypen gewachsen sein oder irgendwelche Verschlechterungen aufgetreten sein, setzt man das ASS wieder ab.
    Für einige Zeit habe ich genau wie du möglichst salicylfrei gegessen und in der Zeit habe ich auch zugenommen, obwohl ich kaum etwas gegessen habe. Die Umstellung auf salicylfreie Kosmetik fand ich auch schwierig, da wir Naturkosmetik verwenden, und die ja salicylfrei kaum zu bekommen ist. Und auch, wenn man mal eine Erkältung oder Bauchweh hat, kann man nicht auf Hausmittel oder pflanzliche Mittel zurückgreifen, da alles voller Salicylaten ist.
    Liebe Chris, ich kann gut verstehen, wie hilflos du dich gerade fühlst. Aber wie schon geschrieben wurde, muss man sein samter-Schicksal selbst in die Hand nehmen und nicht darauf hoffen, dass jemand von außen alles richtet. Der Gedanke, eine Stoffwechselspezialisten aufzusuchen, klingt vernünftig, allerdings sollten deine Erfahrungen mit den hunderttausend Ärzten dich daran erinnern, dass er nicht in deinem Befinden drinsteckt. Er wird auf jeden Fall eine Behandlung anregen – kein Arzt sagt „Tut mir leid, da weiß ich jetzt nicht weiter“.Würde mich freuen, wenn du berichten könntest, was der Stoffwechselspezialist empfiehlt.
    Wenn du dich zu einer Deaktivierung entschließen solltest und durch die Desaktivierung dein Asthma schlechter wird, kannst du abbrechen und alles geht zurück auf Anfang.
    Liebe Grüße, Mela

  110. Hallo Chris,
    als ich die Diagnose Samter-Trias bekam, ging es mir wie dir: ich wllte nicht akzeptieren, dass es keine Heilung gibt. „Wenn da was ‚kaputt‘ gegangen ist, muss man es doch auch wieder reparieren können!“, hab ich gedacht – und mich auf die Suche nach Hilfe gemacht. Dann habe ich ziemlich viele Sachen ausprobiert: Kortison natürlich (hilft kurzfristig sehr gut, aber ich habe davon ständig Infekte bekommen), TCM (zwei verschiedene Ärzte, der erste ein aufgeblasener A…, die zweite komptent, nett, aber konnte mir nicht helfen), autogenes Training (super „Soforthilfe“ bei Schlafmangel und Co., kein Einfluss auf die Samter-Symptome an sich), Qi Gong (bessert die Symptome etwas und hilft mir, das Ganze auch seelisch besser durchzustehen), Yoga (davon werde ich super aggressiv – warum auch immer?), dazu alle möglichen „Mittelchen“ zur Linderung, von denen viele keine Besserung oder Verschlechterung gebracht haben, wogegen ich einige bis heute einsetze: Magnesium, zum Beispiel, wenn es mit dem Asthma nicht gut geht, damit die Muskeln besser wieder entspannen können. Was für mich den „Durchbruch“ gebracht hat, war die Umstellung auf salicylsäurearme Ernährung: damit kann ich die Symptome (bei mir va. Asthma und Polypen) gut kontrollieren – und vor allem habe ich damit etwas, dass _ich_ tun kann. Und irgendow auf dem Weg habe ich mich mit meinem Samter arrangiert: irgendwo tief drinnen hoffe ich zwar immer noch auf „Hielung“, aber ich gehe nicht mehr davon aus, dass diese Hoffnung erfüllt wird. Aber ich habe heraus gefunden, dass es verschiedene Wege gibt, mit der Krankheit gut zu leben, ohne allzugroße Einschränkungen im Alltag. Und da „forsche“ ich auch weiter und es führt wie bei den anderen „Veteranen“ dazu, dass es mir, trotz Aufs und Abs, insgesamt immer kleinschrittweise ein Stückchen besser geht. Und so wird es dir auch gehen! Denn jetzt, wo du weisst, woran du bist, ist der erste grosse Schritt schon getan. Und du kannst jetzt deine Möglichkeiten ausloten udn schauen, welcher Weg für dich der richtige ist.

    Hast du schon die Seite http://samter-trias.de/diagnose-samter-trias-was-sind-meine-alternativen/ gesehen? Da hab ich versucht, die verschiedenen (Behandllungs-)Möglichkeiten aufzuführen, die einem bei Samter zur Verfügung stehen.

    Zur adaptiven Desaktivierung und dem Einfluss auf Asthma gibt es eine Umfrage: http://samter-trias.de/umfrage-asthma-adaptive-desaktivierung/ Bei etwa der Hälfte der Befragten hat sich das Asthma verschlechtert, bei der anderen Hälfte hat es sich aber auch verbessert oder ist gleich geblieben. Ich denke, man muss es ausprobieren. Was du aber tun solltest ist, dich vorher zu erkundigen, wieviel Erfahrung die Klinik mit der adaptiven Desaktivierung hat: du kannst zum Beispiel fragen, wieviele Fälle sie pro Jahr behandeln, wieviel ASS sie nach der Desaktivierung empfehlen, für wie lange … Was du nicht brauchst ist eine Klinik oder ein Arzt, der sich auf dem Gebiet erst noch ausprobieren muss …

    Was du zum Gewicht erzählst ist interessant. Bei mir war es gerade umgekehrt: ich habe in den ersten zwei oder drei Jahren nach der Diagnose (und Umstellung auf salicylsäurearme Ernährung) ca. 20 kg Gewicht verloren (und damit Idealgewicht erreicht, was ich gerne in Kauf genommen habe 😉 ), obwohl ich wirklich viel gegessen habe (eine Ernährungsberaterin hat für eine mehr oder weniger typische Woche einen durchschnittlichen Kalorienverbrauch von 2.700 kcal / Tag errechnet). Seit etwa einem dreiviertel Jahr nehme ich jetzt wieder zu, wenn ich kalorienreich esse – und ich nehme das als Zeichen, dass sich in meinem Stoffwechsel etwas wieder normalisiert hat. Übrigens hatte ich damals vor allem wissen wollen, ob ich trotz salicylsäurearmer Ernährung ausreichend mit Mikronährstoffen versorgt bin und von der Ernährungsberaterin dazu „grünes Licht“ bei allem außer Vitamin A bekommen (deshalb esse ich jetzt viele Eier, so dass Vitamin A auch kein Problem mehr ist). Allerdings bin ich auch keine Vegetarierin: da müsste man sicher nochmal anders auf die Ernährung schauen. Aber das scheint ja auch gar nicht dein Weg zu werden.

    Vielleicht wäre ein guter nächster Schritt, dich nach einer guten Klinik umzuschauen? Wo wohnst du denn? Vielleicht hat jemand aus deiner Gegend schon Erfahrungen mit Kliniken in der Nähe.

    Viele Grüße
    Sylke

  111. Liebe Sylke, liebe Mela,
    vielen vielen Dank für eure ausführlichen und super informativen Antworten. Ich bin so froh, dass es euch gibt, denn keiner in meinem Umfeld kann sich auch nur annähernd vorstellen, wie es ist, mit dieser Krankheit zu leben.
    Sylke, zu deiner Frage bezüglich welche Klinik, mir wurde von meinem HNO-Arzt das Bundeswehrkrankenhaus in Ulm empfohlen, die sollen dort sehr gut sein und haben auch im Netz super Bewertungen, ob es stimmt weiß ich natürlich noch nicht. Ich lebe ganz im Süden von Deutschland, falls du noch eine gute Klinik weisst wäre ich dankbar um jeden Tipp. Was mich übrigens überrascht hat, du schreibst, du isst relativ viele Eier. Mir wurden die jetzt völlig verboten, weil sie so viel Arachidonsäure enthalten, verträgst du sie trotzdem gut?? Mir hilft Yoga übrigens auch nicht. Habe nämlich zu meinen ganzen bekannten Symptomen vor drei Jahren plötzlich extreme Muskelkrämpfe im Rücken bekommen. Das ging los im Nacken und zog sich dann über die Schulter den ganzen Trapezmuskel – und der ist ziemlich groß – den Rücken runter. So bekomme ich nun von der Nase her keine Luft, von dem Asthma keine Luft und zusätzlich kann ich kaum noch tief einatmen, den ein komplett verkrampfter Trapezmuskel verhindert das. Da hilft auch kein Kortison mehr. War schon bei 4 Orthopäden doch kein CT, MRT oder Röntgen hat was gezeigt. So liege ich seit drei Jahren fast nur noch flach und ringe nach Luft. Im Liegen geht es noch am besten, weil sich die Muskulatur dann etwas entspannt. Aber das ist doch kein Leben, nur noch zu liegen.Irgendwie hatte ich immer das Gefühl, dass es mit einer Übersäuerung zusammen hängt, doch alle Entsäuerungsmaßnahmen haben nichts gebracht. Damals wußte ich noch nichts von Samter, aber denkst du es könnte mir diesen Säuren zusammen hängen, die der Körper nicht mehr richtig verstoffwechselt und die sich so in der Muskulatur einlagern und die Krämpfe auslösen?? Kennst du vielleicht einen anderen Samter Betroffenen bei dem das auch so ist?? Ich frage mich nämlich immer, was passiert mit Arachidonsäure etc. wenn sie nicht mehr richtig verstoffwechselt wird, welchen Schaden richtet das auf Dauer im Körper an.
    Ich nehme schon Magnesium als Tabletten und ÖL bis zum Abwinken trotzdem ist mein Spiegel viel zu niedrig. Anscheinend kommt kaum Magnesium in den Zellen an. Außerdem sind bei mir die Nasensymptome irgendwie sehr seltsam. Ihr schreibt alle immer von Fließschnupfen, den habe ich auch, aber es wechselt immer von „Monsterschnupfen“wie ich es nenne zu staubtrockener Nase mit Borkenbildung und dann wieder zu total verschnupft. Manchmal stündlich manchmal minütlicher Wechsel. Das macht einen im Kopf völlig irre. Ich weiß nicht welche Phase schlimmer ist. Hast du das schon mal bei irgendjemandem gehört?? Es ist eine einzige Qual von morgens bis abends. Dann wollte ich noch fragen, es werden immer die Omega 3 Kapseln als Ethylester empfohlen. Sind die besser verträglich für uns oder werden sie besser aufgenommen als normale Omega 3 Kapseln??
    Mela, dir danke ich vielmals für den Hinweis dass das Asthma, sollte es sich verschlechtern nach Desaktivierung wieder auf Anfang zurück geht bei möglichem Abbruch oder nicht funktionieren der Behandlung. Das war nämlich auch meine große Sorge, das es danach vielleicht noch schlimmer ist als vorher. Auch dein Hinweis das Chiasamen viel Salicyl enthalten. Habe mich sehr viel davon ernährt, um die Wahnsinns Gewichtszunahme zu stoppen. Bin jetzt nur noch bei 800 cal. pro Tag und nehme endlich nicht weiter zu, aber auch nichts ab. Könnte das mit unserem gestörten Stoffwechsel zu tun haben? Habe natürlich ständig Hunger bei so wenig Kalorien, aber ich muß Essen nur ansehen und merke es schon auf der Waage, das ist doch nicht normal. Dann wollte ich dich fragen, seit du die Desaktivierung gemacht hast, fühlst du dich jetzt wieder ganz gesund wie vor der Erkrankung? Kannst du wieder alles essen und trinken ohne jegliche Nebenwirkung? Ich spiele nämlich immer mehr mit dem Gedanken es auch zu versuchen, denn so ist das kein Leben. Meine Lebensqualität ist so ziemlich auf dem Nullpunkt angekommen. Auch wenn mich die 1000 mg Aspirin doch sehr erschrecken. Andererseits hatte ich mal ein tolles Leben. Ich war erfolgreich im Beruf, habe viel Sport gemacht, mein größtes Hobby war für Freunde zu kochen und zu backen. Jetzt ist alle weg, seit vier Jahren vegetiere ich mehr oder weniger vor mich hin. Kann nicht mehr arbeiten, verliere meine Existenz, liege nur noch, ringe nach Luft und kann kaum noch was essen. Jeder Arztbesuch oder kleine Spaziergang wird schon zum Kraftakt und die Freunde werden auch immer weniger, weil das kein Mensch verstehen oder nachvollziehen kann. So klammere ich mich an jeden Strohhalm und wäre euch so dankbar für euren Rat.

    Liebe Grüße von Chris

    • Hallo Chris,

      leider kenne ich mich mit Kliniken selbst nicht aus. Aber vielleicht war jemand schon im Bundeswehrkrankenhaus Ulm und kann von seinen Erfahrungen berichten? Oder von anderen Kliniken im Süden?

      Zu den Eiern: ich habe die auch mal eine Weile weggelassen, als ich versucht habe, meinen Arachidonsäurezufuhr so weit wie möglich zu senken. Nach einigen Wochen bekam ich Probleme beim Lesen im Bett. Ich denke, es war eine beginnende Nachtblindheit wegen Vitamin A-Mangel. Danach habe ich die Eier wieder in den Speiseplan eingeführt. Und obwohl ich auf Lebensmittel mit Salicylaten extrem empfindlich reagiere, habe ich mit Eiern keine Probleme.

      Muskelkrämpfe: habe ich auch öfters. Nicht so heftig und dauerhaft wie du, sondern meist nächtliche Krämpfe im Schienbein oder im Fuß bzw. den Zehen. Vor allem dann, wenn das Asthma grad stärker ist, weil der Körper dann viel mehr Magnesium verbraucht (Magnesium braucht der Körper, um Muskeln wieder entspannen zu lassen, dh. jeder (Bronchial)-Krampf verbraucht auch Magnesium). Ich benutze inzwischen immer Magnesiumcitrat aus der Apotheke (1 kg = ca. 30 Euro, das reicht dann so ein halbes bis ein Jahr, je nachdem): davon einen gestrichenen Teelöffel in einem halben Liter Wasser auflösen. Bei schlimmen Krämpfen auch zwei Glas von der Mischung. Wenn man viel auf einmal trinkt, nimmt der Körper relativ gesehen weniger von dem Magnesium auf, dh. man bekommt anschließend Durchfall – aber der akute Krampf ist erstmal weg. Besser ist natürlich, man nimmt das Magnesium nicht erst, wenn s schon „zu spät“ ist, sondern schon langsam über den Tag verteilt: dann gibt es auch keinen Durchfall. Aber manchmal muss es eben schnell gehen 😉 Alle Magnesiumtabletten, die ich mir bisher angeschaut habe, hatten mir zuviele Zusatzstoffe.

      An die Sache mit dem Säure-BasenHaushalt kann ich noch nicht so recht glauben. Ich studiere inzwischen Ernährungstherapie – und es hat mir immer noch niemand plausibel erklären können, wie denn das mit dem Säure-BasenHaushalt ganz genau ablaufen soll. Andererseits ist auch klar, dass z.B. ein saures Milieu im Harn (oder in der Scheide) eine gute – und vermutlich gewollte – Prophylaxe gegen Entzündungen und Keime ist. Also bis mir da nicht mal jemand eine fundierte, plausible Erklärung liefert, bin ich skeptisch. Zumal, wenn dadurch eine sowieso schon eingeschränkte Lebensmittelauswahl nochmal verkleinert wird. Und was dich auch (immer! bei allen Mitteln/Empfehlungen/MEdikamenten …) skeptisch stimmen sollte ist, wenn es nicht funktioniert … Denn selbst wenn etwas theroetisch plausibel ist, kann es bei dir immer noch sein, dass es anders oder gar nicht wirkt. Wir sind alle verschieden – und letztlich weisst du am besten, was dir gut tut. (Was mit der Arachidonsäure im Körper passiert, kannst du hier nachlesen: http://samter-trias.de/arachidonsaeure-und-samter-trias/ )

      Zu den Omega3-Ethylestern: die kannte ich noch gar nicht. Die erste Quelle die ich dazu gefunden habe sagt, dass mehrere Studien gezeigt hätte, dass die Ethylester-Form schlechter aufgenommen wird ( http://www.strunz.com/download/Omega3_BK-nutri-Network.pdf ). Ich kenne die Studien aber nciht und weiss auch nicht, wie verlässlich diese Quelle ist. Was ich aber sagen kann ist, dass ich persönlich von Omega3-Fischöl in allen Formen, die ich bisher getestet habe, heftiges Asthma bekomme. Dagegen vertrage ich zB. Leinöl gut.

      Viele Grüße
      Sylke

    • Gepostet für Heike:


      Lieber Chris,

      ich verfolge die Berichte im Forum immer mit großem Interesse. Bin selbst Samter geschädigt und habe schon mehrmals in diesem Forum berichtet. Wohne auch im Süden Deutschlands und habe eine -leider missglückte – Desensibilisierung hinter mir (habe darüber auch im Forum berichtet. Ich war in der Uniklinik in Erlangen vor ein paar Jahren. Dort kennen sie sich eigentlich auch sehr gut mit dem Krankheitsbild aus. Es gibt eine eigene Allergie Ambulanz. Trotz meiner gescheiterten Desensibilisierung bin ich der Meinung, dass sie dort wissen was sie tun. Ich lag damals mit einer Frau im Krankenhaus, zu der ich immer noch Kontakt habe und die sich dort auch sehr gut aufgehoben fühlte. Sie hat sich in Erlangen auch desensibilisieren lassen und ihr geht es besser wie vorher. Ein Dr. Max Traxdorf, der uns damals betreute ist ein super kompetenter und sympathischer Arzt. Ist wie gesagt schon ein paar Jahre her, aber ich glaube dort wissen sie was sie tun.

      Ich selbst kämpfe immer wieder damit was ich bei Schmerzen nehmen kann. Würde mich über Rückmeldungen freuen, ob ihr Paracetamol 500 einnehmen könnt.

      Nicht den Kopf hängen lassen.
      Liebe Grüße Heike

      • Hallo Heike,
        zu Deiner Nachfrage wg. Paracetamol:
        Ich als Samterianerin kann neben ASS noch etliche andere Schmerzmittel nicht einnehmen wie Ibuprofen, Novalgin u.a., aber Paracetamol ging schon immer sehr gut. Als klar war, dass ich eine ASS-Intoleranz habe, hat mich der Lungenfacharzt getestet und mir Tilidin-Tropfen verschrieben. Die habe ich für Notfälle immer bei mir, habe sie in den ganzen Jahren aber nur ganz wenige Male gebraucht. Ich versuche es immer erst mal mit Paracetamol.

        Liebe Grüße
        Bobby

    • Hallo Chris,
      ich habe mich in der HNO-Abteilung des Klinikums am Gesundbrunnen in Heilbronn operieren lassen und dort auch zweimal die ASS-Desensibilisierung machen lassen. Mit beidem war ich sehr zufrieden. Die Ärzte dort haben mir gleich nach der OP eine Desensibilisierung empfohlen. Die haben dort wirklich Ahnung. Allerdings sind sie sehr überlaufen und man muss monatelang auf einen Termin warten. Aber das ist an anderen Kliniken vermutlich ähnlich. Ich nehme übrigens 100 mg ASS pro Tag und komme damit sehr gut zurecht.
      Von dem Bundeswehrkrankenhaus in Ulm habe ich auch schon Gutes gehört.

      Alles Gute
      Bobby

  112. Hallo,
    und noch ein letzter Post von mir:
    Ich habe hier kürzlich von einer stetigen Gewichtszunahme gelesen, obwohl man gar nicht so viel isst. Mir geht es ganz ähnlich, ich mache auch regelmäßig Sport. Natürlich bin ich mit meinen 50 Jahren jetzt in einem Alter, in dem sich die Hormone umstellen, und ich wegen meinem Samter Kortisonsprays nehme und auch immer wieder mal kurzfristig Kortisontabletten. Darauf habe ich die Gewichtszunahme zurückgeführt, aber dass dies direkt mit meinem Samter zusammenhängt, auf diese Idee bin ich bislang nicht gekommen. Weiß jemand darüber besser Bescheid oder hat ähnliche Erfahrungen?

    Schöne Grüße
    Bobby

  113. Hallo zusammen,

    das mit der Gewichtszunahme kenne ich auch sehr gut. Ich habe mir mit den verschiedensten Symptomen die Hacken abgelaufen bei einigen Ärzten. Zwischendrin dachte ich auch kurz, dass das mit den Hormonen um die 50 eben auch sein kann. Aber zunehmen vom hinsehen? Mein Hausarzt dachte ich gehe nachts an den Kühlschrank 🙂
    Nach JAHREN..wirklich langen Jahren stellte sich heraus, dass ich einen Hashimoto habe. Jetzt, nachdem ich dazu Bücher gelesen habe, erklären sich alle Symptome – Gewichtszunehma, Urtikaria, Nierenbeschwerden (nicht schlimm, aber deutlich) Blutdruck in unsäglichen Höhen…
    Hashimoto haben zwar hauptsächlich Frauen, aber auch Männer können betroffen sein. Derzeit kann ich die Zusammenhänge wieder deutlich spüren..Nase läuft gelb, Hals schwillt zu etc. In der Allergiezeit nicht grad prima, weil ich das jahrelang dem Asthma zugeschrieben habe. Ärzte haben mich immer hin- und hergeschickt. Bis der eine oder der Andere einen Termin hatte war entweder der Hals wieder frei, oder eben zu und der Lufa schickte mich zum HNO.
    Jedenfalls habe ich beim Lesen dieser Hashimoto Bücher nicht schlecht gestaunt. Viele Symptome, die ich der Intoleranz oder den Allergien zugeschreiben habe kommen eigentlich von der Schilddrüse.
    Also was ich mich eigentlich frage: Ist die Intoleranz vielleicht ursächlich durch die Schilddrüse?
    Beantworten kann das niemand. Klar. Aber vielleicht ist das ein Hinweis für Euch. Die Bücher sind schon oller und von Vanessa Blumhagen. In einem beschreibt sie auch, wie man das mit dem wieder Abnehmen anstellen kann. Es gibt zahlreiche hilfreiche Tips – allerdings hat man beim Lesen auch das ein oder andere Mal das Gefühl, die Frau betreibt ne private Apotheke, weil sie unfassbar viel einnimmt.
    Aber sehr aufschlussreich und ganz viele Hinweise über Zusammenhänge.
    also falls – FALLS die Intoleranz mit dem Hashimoto einen Zusammenhang hat (bei mir eigentlich Wurscht inzwischen), dann sind darin Hinweise. Und falls ihr auch so Probleme mit Schlafen (das macht nicht unbedingt das Cortison – dachte ich nämlich auch immer – FALSCH!!) und der Gewichtszunahme habt. vielleicht mal dran denken, ob die Ursache auch daher kommen kann.

    Euch alles Liebe

    Bibi

  114. Hallo,
    vielen Dank für eure Tipps bezüglich der Kliniken. Könnt ihr mir sagen, ob die gesetzliche Krankenkasse die Adaptive Desaktivierung bezahlt?
    Heike, vielen Dank für deine tröstenden Worte. Zu deiner Frage wegen Paracetamol. Mein Arzt meinte, die könnte ich ruhig nehmen weil sie zu einer anderen Gruppe gehören als Aspirin. Habe es aber selber noch nicht probiert.
    Bobby, ich finde es super, dass du mit 100mg Aspirin pro Tag hin kommst. Das läßt mich hoffen, dass ich vielleicht auch nicht so viel brauche, na mal sehen. Du schreibst du hast die Desaktivierung schon zwei mal gemacht. Kann man das eigentlich immer wieder machen und es funktioniert auch jedes mal wieder?
    Ich versuche jetzt die Vitalpilze Extrakte, weiß jemand zufällig, ob die Salicylsäure enthalten?? Die gleiche Frage hätte ich für Flohsamen oder Flohsamenschalen?

    Sylke, dir auch vielen Dank für deine Mühe und deine informative Mail. Du hast völlig Recht, Omega 3 Kapseln aus Ethylester werden vom Körper viel schlechter aufgenommen, habe jetzt schon mehrere Studien dazu gelesen. Mich wundert nur dass Dr. Ziss genau die empfiehlt. Das macht für mich überhaupt keinen Sinn.

    Euch allen ein schönes und sonniges Wochenende.
    Liebe Grüße Chris

    • Hallo Chris,
      wenn die Diagnose Samter Trias steht, dann brauchst du eine Überweisung deines HNO-Arztes, der dich zur ASS-Desaktivierung ins Krankenhaus schickt. Die gesetzliche Krankenkasse übernimmt die Kosten ohne Probleme.

      Wie schon erwähnt, habe ich die Deaktivierung bislang zweimal machen müssen und sie lief, auch hinsichtlich meiner Reaktion darauf, genau gleich ab. Ich weiß, dass man sie wieder machen kann, wenn notwendig, und hoffe doch sehr, dass sie dann auch erfolgreich sein wird. Ob sich im Laufe von mehrmaligen Desaktivierungen etwas verändert, bzw. evtl. verschlechtert, weiß ich jedoch nicht sicher; hab ich ehrlich gesagt, gar nicht dran gedacht, glaube ich aber auch nicht.

      Noch ein sonniges Wochenende
      Bobby

    • Gepostet für Heike:

      Bei mir hat meine missglückte Desensibilisierung komplett die Krankenkasse übernommen. Erst wurde es abgelehnt, dann hat sich die Uniklinik Erlangen, Frau Dr. Mayr eingesetzt und der Krankenkasse alles erklärt, dann war es kein Problem. Achtung noch zu Dr. Ziss. Dort war ich auch mehrmals und ich war sehr enttäuscht. Er riet mir zum Absetzen des Nasensprays und die Katastrophe war perfekt. Musste zum 3. Mal operiert werden, da die Polypen explodierten. Auf mein anschließendes Nachfragen bei ihm habe ich nie mehr was gehört. War alles sehr suspekt. Habe darüber auch im Forum berichtet.

  115. Hallo Chris,
    nun komme ich endlich dazu, dir zu antworten.
    Mittlerweile fühle ich mich tatsächlich wieder gut und habe auch wieder begonnen, Sport zu treiben und Fahrrad zu fahren (obwohl ich im Grunde meines Herzens ein Sportmuffel bin). Allerdings muss ich auch sagen, dass ich mich schon darauf freue, die Aspirinmenge reduzieren zu können, da ich trotz Magenschutz schon ab und an leichte Magenschmerzen habe. Die können aber auch von den Eisentabletten, die ich leider immer mal wieder nehmen muss, kommen. Außerdem habe ich das Gefühl, das ASS ein Magnesiumfresser ist.
    Die Diagnose SamterTrias wurde bei mir in der Uniklinik unter strenger Überwachung gestellt. Während dieser Zeit wurden auch andere Schmerzmittel getestet, die ich nicht alle vertrage. Ich finde es daher sehr gewagt, davon auszugehen, man käme mit anderen Schmerzmitteln gut zurecht, weil ein Leidensgenosse darauf nicht reagiert.
    Als ich im Krankenhaus zur Testung und danach zur Desaktivierung war, waren auch noch andere Samterinaner da. Bei der Terminvergabe sagte mir die Schwester, dass wöchentlich ein bis zwei Desaktivierungspatienten im Krankenhaus sind. Es gibt also ganz schön viele von uns. Schade, dass die Krankheit nicht bekannter ist. Irgendwie unverständlich für mich. Vielleicht kann man mit Menschen, die Diät leben oder ASS nehmen zu wenig verdienen?

    Liebe Grüße,
    Mela

  116. Hallo Mela,

    vielen Dank für deine Mail. Ja, Eisentabletten vertrage ich auch nicht, da bekomme ich solche Magenkrämpfe, dass ich kaum noch stehen kann. Nehme statt dessen Floradix Kräuterblut ist sehr eisenhaltig und viel besser verträglich zumindest bei mir. Inwieweit es allerdings Salicylsäure enthält, weiß ich nicht, aber das dürftest du ja jetzt wieder oder?
    Für mich ist es auch unerklärlich warum Samter so unbekannt ist. Sogar mein Hausarzt mußte das erst mal googeln. Ich habe in den letzten Tagen einige Uni-Kliniken kontaktiert und zwar direkt die Spezialabteilungen, die sich mit seltenen Stoffwechselerkrankungen befassen. Weil man mir sagte, wenn jemand weiter weiß, dann die Universitätskliniken, denn dort wird geforscht. Das Ergebnis war erschütternd. Einer Klinik mußte ich das Wort Samter Trias erst mal buchstabieren, die wußten nicht mal, wie man es schreibt. Eine andere meinte sie seien zwar auf seltene Stoffwechselerkrankungen spezialisiert aber mit Samter hätten sie nichts am Hut. So war ich jetzt viel in weltweiten Samter Foren unterwegs und war erstaunt wie viele es doch gibt. Alleine in den USA sind es ca. 1 Million Betroffener. Weltweit sind es sicherlich einige Millionen Menschen. Eine Ärztin in einem englischen Forum meinte es sei eine Schande für die Medizin, dass diese Erkrankung nicht wirklich erforscht wird. Nun, wie du schon sagst, vielleicht kann man daran nicht genug verdienen oder es ist genau anders herum. Die Firma Bayer verdient sich eine goldene Nase an uns. Was kann denen besser passieren als ein lebenslanger Kunde, und das werden wir ja nach der Desaktivierung. Entschuldige meinen Sarkasmus, aber es ist echt zum kotzen. Alles wird erforscht von der Glutenunverträglichkeit bis hin zu Aids. Nur für uns scheint sich kaum einer zu interessieren. Eine Uni-Klink meinte sogar zu mir: „Was wollen Sie eigentlich, sie haben doch die Möglichkeit der Desaktivierung, das sollte doch wohl reichen.“ Frei nach dem Motto: Nur ein kranker Patient ist ein guter Patient, denn an einem Gesunden kann man ja nichts verdienen.
    Wenn es die Möglichkeit einer Petition gäbe auf der alle Samter Betroffenen weltweit unterschreiben, vielleicht würde das die Forschung hellhörig machen, aber das ist in der Praxis wahrscheinlich nicht umzusetzen.

    Auf jeden Fall freut es mich, dass es dir wieder besser geht. Kannst du denn auch wieder alles essen?
    Sei ganz lieb gegrüßt von Chris

    P.S. Bobby dir auch ganz lieben Dank für deine Infos.

    • Ich denke, es liegt wohl auch daran, dass zumindest aus der Sicht eines Lungenfacharztes alles in Ordnung ist, solange man das Asthma mit Kortison behandelt kriegt. Denn mehr macht man bei anderen Asthma-Arten schließlich auch nicht, als die Symptome zu unterdrücken. Also alles gut …

  117. Gepostet für Heike:

    Ich lese interessiert und folgendes möchte ich bemerken. Ich wurde in den letzten Jahren bestimmt 8x operiert, ganz unterschiedliche Ops und es war immer eine Tortur bis ich allen beteiligten Ärzten erklärt hatte, was Samter Trias ist und was bezüglich Schmerzmitteln dahinter steckt. Leider kennt die Krankheit niemand, war auch immer meine Erfahrung. Zu Eisen kann ich das Granulat von MenSana empfehlen. Sehr verträglich. Muss ich auch ständig einnehmen.
    Hat hier jemand im Forum auch ständig Darmentzündungen oder Divertikulitis? Hängt das evtl. auch mit unserer Krankheit zusammen? Ich habe vor Jahren Knochenmark gespendet und musste mir Wachstumshormone spritzen. Danach ging meine Krankheit los. Frage mich oft, ob das der Auslöser? Was könnt ihr dazu sagen? Lese immer wieder gerne eure Erfahrungen. Es hilft das Gefühl zu haben nicht alleine zu sein. Lg Heike

  118. Habe einen Desaktivierungsversuch mit steigenden Gaben von Aspirin in dem Krankenhaus in Wört an der Donau (nicht Donauwört) gemacht. Hat leider nicht geklapt.
    Es wurde mit 10mg begonnen. Nach ein par Stunden dann
    20 mg usw. nach 50mg wurde mir mulmig, nach 100mg heftiger Astmaanfall.

    • Hallo Hagen Mann, ich habe meine Desaktivierung in der Ruhrlandklinik in Essen gemacht. Auch ich hatte bei steigender Zunahme Asthmaanfälle. Nach jeder Inhalation haben sie bei mir den Sättigungsgehalt getestet. Zudem hatte ich zu Beginn heftige Magenschmerzen. Nach einer Woche dieser Therapie hatte man mich auf 500mg eingestellt und inzwischen schlucke ich diese Menge jeden Tag seit exakt 3 Jahren ohne Probleme. Ich kann wieder riechen und schmecken zudem wachsen die Polypen nur minimal muss aber zusätzlich Nasenspray nehmen (Rhinisan). Vor 2013 musste ich jährlich die Polypen entfernen lassen und habe 3 Jahre weder riechen und schmecken können. Die Tortur in der Ruhrlandklinik hat sich geohnt und mir wieder Lebensqualität gegeben. Ich weiß nicht ob sich für dich noch einmal ein Versuch lohnt, aber wie gesagt, ich hatte auch mit Anfällen und Magenschmerzen zu kämpfen, dass Resultat war aber am Ende ausschließlich positiv. Viel Erfolg! Beste Grüße!

  119. Hallo zusammen!

    Ich habe eine Frage, und nachdem ich selektiv hier einiges gelesen habe, weiss ich, hier bin ich richtig. Ich habe im September eine ASS-Deaktivierung mitgemacht. Bin nach einer Woche bei 300mg Erhaltungsdosis angelangt.

    Das sollte mein Königsweg werden, um nach etlichen Polypen-OPs zur Ruhe zu kommen. Leider ging das etwas schief.

    Ca. 7 Tage nach der Entlassung bekam ich saures Aufstossen, Völlegefühl, leichte Magenkrämpfe, leichte Übelkeit. Ich wusste da von keinem Zusammenhang, weil ich dachte, Unverträglichkeitsreaktionen würden nach 1,2 Stunden aUftreten, nicht schleichend.

    Mein HNO klärte mich auf, und ich setzte ASS sofort ab, obwohl er mir einen Versuch mit ASS protect (mit Magenschutz) empfahl. Das lasse ich aber erstmal, denn diese gastritischen Symptome sind nicht mal soeben nach ein paar Tagen abgeklungen. Und mindern das Wohlgefühl vehement.

    Die Frage: wie lange braucht denn so eine ASS-bedingte Gastritis, bis sie sich verabschiedet? Das nervt mich kolossal, und ich hatte noch nie zuvor eine akute Gastritis. Das interessiert mich sehr! Und, ähem, ein paar Tage Omep und fettarmes Essen, und alles ist gut – Fehlanzeige.

    Und (noch eine Frage für Spezialisten:)): wie sehr verhindert ASS protect eine zukünftige Gastritis nach einer möglichen zweiten ASS-Deaktivierung?

    • Hallo Michael,

      ohne einen Magenschutz ist die regelmäßige Einnahme von ASS wohl kaum zu meistern. Ich nehme täglich 40 mg Magenschutz und danach 800 mg ASS. (Meine betreuenden Ärzte reduzieren die ASS-Dosis nur alle drei Monate um 20 mg bis irgendwann 300 mg erreicht sind um genau beobachten zu können, was die Polypen wann tun oder auch nicht tun. Das nervt, aber ich vertraue ihnen einfach mal).
      Den Magenschutz nehme ich gleich morgens 1 Std vorm Frühstück und die ASS dann nach dem Essen. Das verkraftet mein empfindlicher Magen ganz gut. Dir scheint jetzt wohl tatsächlich eine Weile Schonkost bevorzustehen. Sowas kann dauern.

      • Danke! Ja, Schonkost:( Ich finde es nur im nachhinein schwach, dass mir der Oberarzt der Fachklinik (sie haben da pro Jahr ca. fünf Patienten mit ASS-Intoleranz) keinen einzigen Hinweis zur Einnahme der 300 mg gegeben hat. Ich hatte noch nie Gastritis, einen empfindlichen Magen auch nicht. Egal. Natürlich bin ich jetzt über die Zeitspanne raus, wo ich mit 200 mg und ass protect wieder einsteigen könnte. Jetzt kuriere ich diese wahrlich vermeidbare Nebenwirkung aus, und dann werden die Gedanken neu sortiert. Ich fass mich natürlich auch an die eigene Nase. Der gehts noch gut nach der Polyposis-OP im Frühsommer. Wenigstens habe ich bei den Polypen nie Schmerzen im Nebenhöhlenbereich. Nach der nächsten Runde in der HNO-Klinik wiederhole ich die ASS-Deaktivierung, m i t Magenschutz. Jährlich grüsst das Murmeltier.

  120. Hallo,
    Menschen vertragen eine Dauer Medikation von Aspirin unterschiedlich gut. Ich nehme seit 15 Jahren täglich 500mg nach dem Abendessen. Und ich habe Glück, habe keine Beschwerden. Ich sage das hier, um einfach die Spannweite zu nennen – von Nicht-Verträglichkeit bis Verträglichkeit.

    Ernst

    • Klar, grosse Spannbreite. Ich hätte nur gern mit besseren Startbedingungen rausgefunden, wo ich auf def Skala anzusiedeln bin.

      Hätte ich von Anfang an die Omep- und Protect-Variante gewählt, wäre ich heute auch schlauer. Inzwischen las ich hier Erfahrungesberichte, denen zufolge auch Patiienten mit Säuereblockern massiver Magenschmerzen bekommen können. Also, vollständig blocken lässt sich das Aspirin wohl nicht. Bei manchen klappts, bei manchen nicht.

      Ist jemandem ein Mensch bekannt, der duch Homöopathie von der Samteritis befreit wurde? Das wäre mal ein Ansatz.

      Salicylarme Ernährung: das mache ich, wenn ich ein Eremitendasein am Rande der Wüste Gobi ins Augen fasse. Nur Meditation, Bananen, Golden Dekicious und Wasser. Cool.

      Gibt es Zaubersalze von Schüssler, oder spezielle Globuli bei akuter Gastritis?

      • Der Ausdruck ist schon hart, dass man sich salicyclarm erst ernähren kann/möchte, wenn man der Askese frönt.
        Wäre ich an deiner Stelle und müsste jetzt eine Zeit nach einer Nasen-OP überbrücken, würde ich gar nicht darüber nachdenken, sondern zumindest für diese Zeit die Ernährung umstellen.
        Ja es gibt einfacheres, als auf vieles zu verzichten, aber es gibt auch viel Schlimmeres und das ist für mich deine Gastritis, weil man mit Medikamenten auf die Symptome kloppt, anstatt die Entstehung einzudämmen.
        Zumindest kann man die schlimmsten Sali-Träger wie Gewürze etc. drastisch reduzieren und dem Körper eine Chance geben.

        Gute Besserung für die Gastritis!

  121. Hallo, Nicole, danke. Also, die Gastritis wurde ja eindeutig ausgelöst durch die Einnahme von ASS, das ist die Ursache (und ne Premiere in meinem Leben), drum ist die jetzige Therapie nicht einfach ein Draufkloppen mit Medikamenten. Die Ursache ist fürs erste aus dem Verkehr gezogen.

    Interessant ist, wie unterschiedlich Ärzte Gastritis behandeln, und auch da habe ich wohl erst seit gestern den vermutlich richtigen Dreh gefunden – nochmal vielen Dank für den Erfahrungsaustausch rundum.

  122. Hallo Michael,
    auch bei mir ist die Desaktivierung komplett schief gegangen. Habe täglich 300mg Aspirin protect genommen und es ist mir voll auf die Lunge geschlagen. Vom Magen her ging es mir auch nicht so gut, aber das Schlimmste war, dass mein Asthma immer schlechter wurde und ich immer kurzatmiger. Das Ganze hat meiner Gesundheit mehr geschadet als geholfen. Kein Arzt hat mich darauf aufmerksam gemacht, dass dieser Versuch auch nach hinten los gehen kann. Die reden sich immer so leicht. Da machen wir mal schnell eine Desaktivierung und dann ist alle wieder gut. Bei manchen scheint das ja zu klappen, bei vielen aber auch nicht. Ich darf das nie wieder machen, wenn ich meine Lunge nicht noch mehr schädigen will und bin daher auch ziemlich verzweifelt. Es war meine letzte Chance auf Heilung. Diese strenge Diät habe ich versucht, aber ich pack das nicht. Das ist für mich keine Lebensqualität mehr sondern nur noch Quälerei. Zu diesen Magenschonern wollte ich dir noch etwas sagen. Ich habe etliche Bekannte, die sich mit Pantoprazol und Co. ihre Gesundheit ruiniert haben. Das Zeug ist nicht so ohne und der Name völlig irreführend. Es vermittelt den Eindruck, dass man sich damit etwas Gutes tut. Lies dir mal den Beipackzettel durch, dann weißt du wie „schonend“ die für die Gesundheit sind. Die kann man mal für kurze Zeit nehmen, aber auf gar keinen Fall langfristig, das haben mir mittlerweile auch schon mehrere Apotheker gesagt. Was deine Gastritis angeht, sei vorsichtig mit jeder Art von chemischen Medikamenten, das kann bei einer entzündeten Magenschleimhaut nicht wirklich förderlich sein, auch wenn viele Ärzte das vielleicht anders sehen. Ich habe immer Haferschleimsuppe genommen und es half mir besser als jede Tablette.
    Ich wollte dich noch fragen, mal abgesehen von deinen starken Magenproblemen, hat dir denn die Desaktivierung bei deinen anderen Symptomen Nase etc. irgendeine Besserung gebracht??? Bei mir wurde nämlich gar nichts besser. Habe 25 Tage durch gehalten bis ich fast erstickt bin und abbrechen mußte.

    Freue mich auf deine Antwort.
    Liebe Grüße Chris

    • Das kann ich nur so bestätigen. Dazu muss ich sagen, dass ich mich mit der morgendlichen Aspirin (Protect) überhaupt nicht wohl gefühlt habe , nicht nur von der Atmung her. Habe es irgendwie als ungutes Gefühl empfunden, jeden Morgen ein eigentliches Schmerzmittel zu nehmen.
      Ich war froh , dass ich die Sache nach 6 wochen abbrechen musste.
      Da lebe ich lieber mit einem verminderten Geruchssinn , hat vorher auch funktioniert. 16 Monate nach der OP sind die Polypen wieder da, aber die Nase ist frei , mehr möchte ich auch gar nicht mehr.
      Mache noch 2 mal täglich nasendusche , 2 mal täglich cortisonhaltiges Nasenspray und abends Montelukast , dass bei mir keinerlei Nebenwirkungen hat.
      Vor 4 Monaten habe ich , mit Hilfe der E-Zigarette , aufgehört zu rauchen.
      Das hat gesundheitlich nochmal nen Schub gebracht. Mir geht’s echt gut, auch ohne alle Gerüche.

      Liebe Grüße
      Kai

  123. Hallo, Christine, danke für deine Zeilen. Niun ja, ich jabe gerade mit Pantaprozol angefangen, vertrage die recht gut, umd mach sechs Wochen müsste alles wieder gut sein. Ich werde mich jetzt micht verrückt machen, aber noch mal meinen Arzt fragen, der über den Tellerrand gucken kann. Naja, die Polypen-Op ist zehn Wochen her, bis jetzt ist die Nase frei. Ich habe da auch nicht mit Asthma und Schmerzen durch Polypen in den Kieferhöhlen zu schaffen. Ich glaube nicht, fass due Deaktivierung geholfen hat, habe das ASS komplett abgesetzt, kuriere meine Gastritis aus (es gbt auch Leute, due nach 6 Wichen Pantaprozol fit wie Turnschuhe sind:( – nach der nächsten Polypen-OP werde ich dann noch eine Desaktivierng machen, aber dann konsequent die Tabletten mit Omep und nach dem Esssen einnehmen. Hätte ich die Desakrivierzng nicht gemacht, wöre uch jetzt fit und munter, jedenfalls für die nächste Zeit:) LG, Michael

  124. Lieber Michael,
    wieso willst du dir denn einen weitere PolypenOP antun?. Warte doch erstmal ab. Kuriere doch erstmal deine Gastritis aus und versuche die schlimmsten ASS-Übeltäter zu meiden. Dann lässt du bei HNO nachschauen, ob überhaupt schon wieder viel nachgewachsen ist. Und wenn dem nicht so sein sollte, kannst du jederzeit einen neuen Desaktivierungsversuch mit den entsprechenden Vorsichtsmaßnahmen unternehmen.

  125. Aspirin Protect und Magenschutz gleichzeitig ist eigentlich doppelt gemoppelt. Die Protect Variante umgeht den Magen wird erst im Darm resorbiert und der ist laut Ärzten deutlich unempfindlicher als der Magen. Mir wurde geraten bei so langer und dauerhafter Einnahme käme nur Aspirin Protect in Frage und ich habe den Unterschied zum normalen ASS auch deutlich gemerkt. Wie es sich dann aber dauerhaft im Darm auswirkt, das kann einem wohl eh niemand beantworten. So wirklich gesund ist halt beides nicht, aber wenigstens spart man sich dadurch die Risiken und eventuellen Nebenwirkungen von Pantoprazol und Co.

  126. Hallo,
    also nach meiner erfolgreichen ASS-Desaktivierung musste und muss ich täglich (nur) 100 mg ASS einnehmen. Anfänglich habe ich „normale“ ASS-Tabletten eingenommen, die mir sofort auf meinen empfindlichen Magen geschlagen sind. Ich bin dann auf ASS protect umgestiegen und seither ist alles gut. Ich nehme die Tablette aber immer zu oder nach einer Mahlzeit ein und trinke viel dazu.
    Zu den Magensäureblockern, die ich auch immer mal wieder wegen meiner Migräne-Schmerzmitteln und einem Reflux-Problem einnehme, wurde mir jetzt von meinem Internisten mitgeteilt, dass die häufige Einnahme dieser Säureblocker zu dem kürzlich bei mir diagnostizierten Vitamin B12-Mangel beigetragen haben könnte. Diesen Zusammenhang sollte man beachten und mal seinen Vitamin B12-Wert bestimmen lassen und ggf. reagieren.
    LG Bobby

  127. Danke, werde das alles hier mal verarbeiten, aber vor einem zweiten Reinschleichen in die ASS300mg-Welt muss die Gastritis sich in Luft aufgelöst haben, und dann, nach zwei Monaten Gesundheit und Bewegung, lass ich ma den Polypencheck machen, und starte dann ggf. den zweiten Versuch, wenn Nase noch frei ist und andersow keine Ballung in den Nebenhöhlen eingetreten ist. Das ist der Fahrplan.

    Gibt es eigentlch moderne Klniiken, oder Einrichttngen, iin denen man Gastritis in rasvher Zeit kurieren kann. Ich denke, es bleibt die Standardmedizin, Pantaprozol, plus Schonkost. Plus Versuch und Irrtum.

    Oder gibt es da Alternatives? Ich habe zwein Monate frei jetzt…

  128. Hallo zusammen,
    habe vor einem halben Jahr die Deaktivierung durchführen lassen und musste erst 3 Monate 1000 mg und anschließend 3 Monate 800 mg ASS zu mir nehmen. Alle drei Monate wird um ein paar 100 g reduziert. Nun bin ich seit 3 Wochen bei 500 mg und fühle mich total schlapp, die Asthmasymptome sind zurückgekommen, ich habe täglich Kopf- und Nackenschmerzen und mein Herz klopft nervös.
    Weiß jemand, ob das mit der Reduzierung des ASS zusammenhängen kann?
    Das wäre auf jeden Fall wirklich schade, da ich mich so darauf freue, bald nur noch 300 mg nehmen zu sollen…

    Mela

  129. Hallo!
    Ich bin 24 Jahre alte und samter trias hat sich bei mir im laufe des jahres 2015 entwickelt.
    Hatte vor 6 wochen eine nasennebenhöhlen op und am 19. Dez ist eine adaptive desaktivierung geplant auf die ich meine ganze Hoffnung setze! 2 wochen nach der nnh op war nase uns Lunge echt super… dann bekam ich eine stirnhöhlenvereiterung und seither ist alles wieder im eimer! Meine stimme hört sich an wie dauererkältet ständig sind meine nebenhöhlen entzündet und daraus folgt natürlich auch die kurzatmigkeit/asthma… auserdem sind meine entzündungswerte im blut dauerhaft schlecht und ja… so fühle ich mich auch. Ich habe immer noch den berufswunsch flugbegleiterin zu werden aber mit meinem jetztigen zustand ist das ein ding der Unmöglichkeit. Meine Lebensqualität hat sich durch die krankheit sehr verschlechtert und die Leichtigkeit des lebens die alle Freunde in meinem leben haben , teile ich nun nicht mehr mit ihnen.
    Was mich sehr skeptisch gemacht hat war, das die Polypen wohl bei mir nicht sehr ausgeprägt waren laut op arzt trotzdem habe ich dauerschnupfen und immer probleme mit der nase. Der arzt meinte daraufhin das von der desaktivierung in meinem fall nicht ganz überzeugt wäre… das hat mich wütend gemacht weil ich meine ganze hoffnung darauf setze…
    Ich werde euch davon berichten wenn ich sie hoffentlich mit erfolg überstanden habe!
    Liebe grüße
    Kristina

  130. Hallo Kristina,

    Ich habe in diesem Sommer meine erste ASS-Deaktivierung hinter mir. Leider musstte ich, nachdem ich auf 300 mg täglich eingestellt war, das Unternehmen nach drei Wochen zuhause einstellen, weil mir der Arzt nicht gesagt hatte, dass ich ASS immer nach dem Essen einnehmen sollte, oder nach 2/3 des Essens, und zur Sicherheit auch, zumindest in der ersten Phase, tgl. mit Omep oder dgl. als Magensäureblocker, kombinieren sollte. omep nimmt man ca. 1 Std vor dem Feühsctück ein, aber mit dieser Zeitanhabe kann ichnmich auch keicht vertun.

    Die Folgen waren die erste Gastristis und der erste Reizdarm meines Lebens. Diese beiden Sachen bin ich mittlerweile los.

    Ich mehme tgl. Mein Lokalkortikoid für die Nase, Nasenspüllsalz und Creme zur Feuchthaltung der Nasenschleimhaut (z.B. hysan).

    Hatte schon einige Polypen-OPs – sonst keine besonderen Vorkommnisse. Sollte aber der Hauptkanal der Nase irgendwann wieder zugehen und Cortosontreppen nötog machen, lasse ich mich wohl wieder operieren, und hinterher mache ich die ASS-Deaktivierung noch einmal.

    Wenn du mit ypolypen kaum Last hast… mhm… könnte das such eine andere allergische Geschichte sein!
    Schon mal über wochen tgl. eine Cetirizin genommen, das ist ein Antihistaminikum. Aber nichts ohne Absprache mit dem Arzt machen. Ich kenne einen tollen HNO in Aachen. Der könnte dir sicher einiges zu deinem Fall sagen.

  131. Hallo
    Ich habe die desensibilisierung nun im Stuttgarter katharinenHospital erfolgreich hinter mir!
    Kann die klinik nur empfehlen!
    Angefangen wurde mit 6 mg worauf ich dcjon reagierte. Gesteigert über die tage bis 500 mg. Zuletzt gab es keine reaktion mehr.
    Bis die reaktionen ausblieben war es aber eine qual. Bauchkrämpfe, atemnot, gelber eiter aus der nase, asthmaanfälle, Halsschmerzen vom vielen husten etc. Bin jetzt auf 100 mg jeden tag eingestellt.
    Mir geht es schon besser… bin gespannt wie die Entwicklung der nächsten monate verläuft.
    Die desensibilisierung scheint eine gute sache zu sein,ich empfehle sie jedem der jeden tag vpm den trias Symptomen geplagt ist!
    Liebe grüße und schöne Weihnachten an alle!
    Kristina

  132. Umd ich denke, man hat dir gesagt, nie nüchtern einnehmen, immer zum Essen, oder direkt danach…

    Ah, ich dachte, man würde henerell minimal auf 300 mg eimhestellt. Wenn es hilft, umso besser.

    Merry Christmas

      • Kristina, ja, sehr gut. Meine Deaktivierung fiel milder aus, was die Symptome anging, bei 400 mg bekam ich zwei Schwellungen im Gesicht. Ich wurde planmässig auf 300 mg eingestellt, entlassen, und kein Mendch sagte mir, wie ich es morgens einnehmen sollte. Nach spätestens zwei, drei Wochen, hatte die erste Gastritis, den ersten Reizdarm meines Lebens, und dann sagte mir der HNO: „ja, es heisst ja auch Acetyl s ä u r e.“ Ja, toll. Ich habe das ASS gnadenlos abgesetzt und brauchte mehr als einen Monat, um wieder fit zu sein. Nehme Nasenspülsatz, Lokalkkortikoid für die Nase etc. – im Hauptkanal keine neuen Polypen, aber die werden schon irgendwann wieder da sein. Ein Wunder wäre schön. Nächste OP dann, und dann zweite Deaktivierung. Ich habe halt sonst keine besonderen Symptome, nur diese sinnfreien Wucherungen. Merry Christmas.

  133. Liebe Leidensgenossen,

    erst einmal ein frohes Fest 🙂

    Ich benötige dringend euren Rat oder Erfahrungenswert. August 2013 nach 3 Jahren Leidensweg und Unwissenheit warum mir jährlich die Polypen rausoperiert werden mussten, verlusst des Geschmackssinns und Geruchsinns ist bei mir die ASS Intoleranz in der Düsseldorfer Heerdt Klinik festgestellt worden und in der Ruhrlandklinik Essen wurde ich auf 500mg Aspirin eingestellt (nach einem Asthmaanfall nach dem anderen) und konnte in Kombination mit einem Nasenspray und der täglichen Einnahme von 500mg Aspirin wieder riechen und schmecken.

    Seit 4 Wochen befinde ich mich gefühlt bei Status 0. Ich rieche und schmecke nicht. 3 Jahre Später. Liegt es an der Zeit? Hat sich mein Körper an alles gewöhnt? Zudem muss ich erwähnen, dass ich einen Unfall hatte und mir die Lippe aufgeschlagen habe die nun vernarbt ist und ich auch auf dir Nase gefallen bin. Liegt es daran?
    Ich bin sehr verzweifelt und bitte dringend um Hilfe/Rückmeldung/Erfhrungswerte. Ich halte das nicht noch mal 3 Jahre aus.

    Vielen Dank vorab und herzliche Grüße

    Lotte

    • Hallo lotte,
      Gehe am besten nochmal ins kkh und erzähle das den Ärzten; vllt muss man die desensibilisierung wiederholen und das ass kurz absetzen weil sich dein körper daran gewöhnt hat?
      Lg und schöne Weihnachten
      Kopf hoch es gibt für alles eine Lösung..
      Lg kristina

      • Liebe Kristina!

        Vielen lieben Dank für Deine schnelle Antwort.

        Ich vermute das Du meinst, dass ich nochmal in dem KH vorsprechen soll wo man mit mir die Desensibilisierung durchgeführt hat, richtig? Eigentlich naheliegend 🙂 Manchmal sieht man den Wald vor Bäumen nicht. Werde mich da auf jeden Fall noch einmal melden (Ruhrlandklinik Essen! Erwähne ich noch einmal, weil sie mir wirklich geholfen hat.) Ich hatte im Dezember 2016 dort sehr häufig angerufen, weil ich wissen wollte ob ich andere und wenn ja, welche Schmerztabletten einnehmen kann bei Menstruationsschmerzen. Leider nie die Ansprechperson erreicht und auch keinen Rückruf erhalten, dass ist leider ein dicker Minuspunkt für die Klinik.
        Das wäre jetzt aber noch eine Frage am Rande an Frauen dieses Forums, welche Schmerzmedikamente ihr einnehmt bei starken Schmerzen bei der Regel?

        Herzlichen Dank noch einmal für die Beantwortung meiner Fragen.

        Viele Grüße Lotte

    • Hallo Lotte,
      verstehe ich dich richtig, deine Desensibilisierung liegt 3 Jahre zurück? Warst du in dieser Zeit regelmäßig (d.h. etwa alle 3-4 Monate) zur Kontrolle beim HNO-Arzt? Und es war alles in Ordnung in dieser Zeit? Egal wie, du solltest wieder den Weg zu deinem Arzt einschlagen, nachschauen lassen und hören, was er sagt.
      Dein Unfall könnte evtl. schon etwas mit dem plötzlichen starken Polypenwachstum zu tun haben? Vielleicht verschreibt dir der HNO-Arzt eine vorübergehende Behandlung mit Kortison, um die Polypen zurück zu drängen. Keine Angst vor Kortison. Das kann bei richtiger Dosierung und kurzzeitigem Gebrauch ein wahrer Segen sein. Mir hilft es immer wieder.

      • Hallo Lotte,
        ich finde auch, dass du mit dem Arzt, der die Desaktivierung durchgeführt hat, reden solltest. Eine Gewöhnung und damit eine Verschlechterung deines Zustandes klingt unwahrscheinlich . Obwohl es ja schon darum geht, den Körper an ASS zu gewöhnen, aber damit sollte keine Verschlechterung einhergehen. Vielleicht ist es ja ’nur‘ ein hartnäckiger Infekt der in dir schlummert. Ich finde, manchmal fühlt sich das dann genau so an wie manche samter-Symptome.
        Alles Gute, Mela

        • Liebe Mela,

          was für ein tolles Forum und dir auch herzlichen Dank für Deine Antwort!

          Deinen Ansatz mit dem hartnäckigen schlummernden Infekt finde ich, wo ich das gerade lese am naheliegendsten. Ich bin im Vergleich mit meinen Freunden und vor allem Arbeitskollegen sehr häufig erkältet und das dann auch ziemlich heftig. Also selten ein „kuscheliger“ Schnupfen, sondern so, dass dann gar nichts mehr geht. Ich war diesbezüglich beim Hausarzt der mir 2 Wochen lang Vitaminspritzen verabreicht hat und danach Tabletten. Unabhängig davon verspüre ich keine signifikante Verbesserung. Seit ein paar Tagen kann ich abends wunderbar riechen für einen kurzen Moment. Zum Bsp. heute, den ganzen Tag dieses „stumpfe“ in der Nase, also nichts riechend, dann war ich in der Mittagspause 30 min flotten Marsches spazieren, als ich wieder im Büro war, konnte ich ca 30 Minuten riechen. Dann wieder nichts. Jetzt wo ich das hier schreibe, kann ich wieder etwas riechen. Es kommt und geht im Moment ohne das es für mich eine logische Schlussfolgerung gibt.

          Ich freue mich riesig, dass der Geruchs-&geschmackssinn wieder auftaucht, aber die letzten Jahre konnte ich zu 90% durchgehend riechen. Morgens beim aufstehen nicht, erst wenn ich in Bewegung kam und abends wenn ich mich zum schlafen lege, entschwindet die „Fähigkeit“ wieder. Jetzt sind es seit Monaten 90% nicht riechen und der Rest willkürlich.

          Ganz herzlichen Dank, dass Du Dich meiner Sorge angenommen hast. Bei weiteren Ideen bitte keine Scheu sie mir mitzuteilen.

          Viele Grüße Lotte

          • Hallo Lotta, dann sind wir ja gerade medikamentös gleich eingestellt (500mg ASS und cortisonnasenspray). Die Klinik in Kiel versucht mich im Jan. auf 300mg. herunterzustufen und dann wird beobachtet, wie es mir damit geht. Nimmst du 300mg +100+100mg protect?
            Bei den Schmerzmitteln gegen regelschmerzen pass gut auf. Viele samterianer reagieren auch auf andere schmerzlindernde Medis sehr unschön. Und das man in den Kliniken nie jemanden erreicht kenne ich auch und finde es zum kotzen.
            Liebe Grüße, Mela

        • Ich hoffe ich kommentiere nun richtig, habe unter der aktuellen Nachricht keinen Kommentar Button gesehen.

          Liebe Mela,

          ich bin gerade positiv beeindruckt, dass man Dich offensichtlich aktiv begleitet, tatsächlich Fachmenschen auf Dich schauen und diese, in meinen Augen, krasse Medikation reduzieren wollen. Klasse! Ich würde mich sehr darüber freuen, wenn Du uns/mich darüber auf dem Laufenden hältst.

          Mein HNO Arzt ist darüber weniger bewandert, aber zumindet so, dass er mich an die richtige Klinik weitergeleitet hat. Die haben die OP durchgeführt und mich dann auch wiederum richtig weitergeleitet. Verquer ist natürlich am Ende bei dem Arzt die Kontrollen durchzuführen, der nicht spezialisiert ist 😉 Er ist ein super HNO und ist eine Koryphäe im Bereich Tinitus (http://www.hno-praxis-duisburg.de/home.html) aber vielleicht sollte ich ihn mal mehr fordern, was unser Leiden anbelangt.

          Jetzt wohne ich in Düsseldorf und laut jameda haben alle eine 1.0 Bewertung. Kann denn das sein? Ich diferenziere schon zwischen Privatpatient, Chirugie etc… aber sind denn alle wirklich so gut bewertet? 😉

          Lieben Gruß

          Charlotte

          • GutenMorgen Lotte, da musste ich gerade lachen, als ich deinen Kommentar las. Gut betreut bin ich im KH keinesfalls. Alle 3 Monate treffe ich bei der Kontrolle auf ein fremdes Gesicht. Dann sitzt da ein neues Arzt-Mäuschen und ist hilflos und muss erstmal mit dem Oberarzt telefonieren. Er selbst ist NIE zu sprechen. Ein Jammer. Magst du mir noch sagen, wie du die ASS protect dosierst? Ich nehme z.Z. noch die normalen mit omep, will aber von dem Omep weg. Und wie äußerte sich dein Samter damals? Mein Hausarzt findet die Diagnose Kokolores und rät mir von der Therapie ab. Allerdings könnte er mir auch keine Alternative dazu bei meinen Beschwerden liefern. Pfffff. Frag doch mal im Forum nach einem fitten Arzt in Düsseldorf.
            Liebe Grüße, Mela

          • Liebe Charlotte, liebe Mela und ein Gruß in die Runde!
            ich überlege gerade: wäre es hilfreich, wenn ich irgendeine Art Formular entwerfe, auf dem jeder seine Erfahrungen mit Kliniken / Ärzten bei der Desaktivierung aufschreiben kann? Mögliche Punkte auf dem Formular:
            – Ort / PLZ
            – Name des Kkhs
            – behandelnder Arzt
            – was und wann wurde gemacht?
            – Anfangsdosis,
            – Erhaltungsdosis
            – Betreuung

            Falls ihr das eine gute Idee findet: Was sollte noch aufs Formular?

            Viele Grüße
            Sylke

      • Lieber Bobby,

        vielen lieben Dank für Deine Antwort und dem Versuch herauszufinden wo die Ursache liegt.
        Zu Deinen Fragen:

        Halbjährig bin ich bei meinem HNO zur Kontrolle. Er überprüft ob die Polypen nachgewachsen sind und seit der Desensibilisierung August 2013 sind sie nur minimal nachgewachsen und keine OP mehr notwendig. (Das war VOR 2013 anders, jährlich mussten die Polypen entfernt werden). Seit der Desensibilisierung, also seit 3 Jahren nehme ich täglich die 500mg Aspirin protect ein und täglich morgens pro Nasenloch ein Hub Kortison Nasenspray namens „Mometasonfuroat“. Lasse ich das Nasenspray mal weg, weil vergessen oder Rezept nicht bestellt, merke ich sofort wie sich der Geruchssinn verabschiedet. Kommt aber selten vor.

        Die letzten Tage hatte ich jetzt 1-2 Abende ein paar lichte Momente wo ich wieder ganz klar und intensiv für vielleicht 30 Minuten riechen konnte. Also scheint der Riechnerv noch intakt zu sein. Ich verstehe nur nicht warum die Aussetzer in den letzten Monaten dominieren. Angst ist ein schwer behaftetes Wort, aber die habe ich im Moment, weil ich dachte, ich hätte den Leidensweg hinter mir.

        Zudem stellt sich mir die Frage nach regelmäßigem lesen des Forums, warum der Großteil weniger mg einnimmt. Mit meinen 500mg scheine ich ja schon sehr hochdosiert zu sein?

        Ich danke nochmals für Dein Engagement mir Rat zu geben.

        Viele Grüße

        Lotte

        • Liebe Lotte,

          Ich musste ja meine Dosis absetzen, 300 mg am Morgen, niemand hatte geasgt, beim oder zum Essen, ich nahm es nüchtern, ohne Omep, ohne Prozect, und hatte ne jandfeste erste Gastritis. Plus Reizdarm. ASS abgesetzt.

          Meine Symptome als samterianer: polypen, 7 ops, Belüftungsprobleme des linken Ohres, vertrage als Schmerzmittel nur Paraceatmol und Opium/Morphiumderivate…

          Zur Zeit, ein gutes halbes Jahr naxh der polyposis op, noch keine Polypen im Hauptkanal…

          LG, stay brave, Michael

          • Da ich nicht mehr auf die einzelnen Kommentare Antworten kann, nehme ich nun den letzten des kleinen Chats.

            erst einmal zu Mela:

            Liebe Mela, jetzt wo du das so beschreibst, mit den Mäuschen etc. 😉 muss ich auch lachen. Offensichtlich ist in meiner Erinnerung alles viel schöner, weil ich einfach danach wieder riechen konnte und seither sehr glücklich damit war.
            Zu Deiner Frage: Die Dosierung ist tägl. 500mg d.h. ich nehme eine 300mg protect und zwei 100 mg. Meinst du das? Was ist Omep? Ich hatte in der einen Wooche der Desakticierung starke Magenprobleme die man irgendwann al psychosomatisch abgetan hat. Ich bekam kurzfristig zusätzlich etwas für den Magen (weiß leider nicht mehr was) aber es half. Relativ kurz danach auch ohne Beigabe habe ich bis heute keinerlei Magenprobleme und nehme morgen nur die 500mg Aspirin prot.

            Meine Beschwerden fingen damals an das ich im Rahmen einer Erkältung merkte, dass ich nicht riechen kann, Soweit nicht auffällig. 4 Wochen später, Erkältung war abgeklungen konnte ich immer noch nicht riechen und schmecken und somit begann die ersten Arztbesuche. Ab dann wurde ich 3Jahre lang einmal im Jahr wegen Polypen operiert (was mir gerade lächerlich vorkommt, wenn ich lese, dass du es 7x ertragen musstest). Bis die letzte Klinik dann ihre Vermutung äußerte. Ich würde daher sagen, diese Therapie hat mir sehr geholfen. Da der Geruchs-&Geschmackssinn wieder eingetreten waren und die Polypen seither auch nicht mehr wachsen zumindest nicht so, dass sie operativ entfernt werden müssen.

            Lieber Michael,

            dir hat die reine OP geholfen und seither keine Beschwerden mehr nach deiner Tortur mit der Desaktiwvierung? Das klingt gut, das Glück hatte ich leider nicht. Ich hoffe das bleibt so bei dir!!! 🙂 Bei mir hieß es,wenn ich die Aspirin Dosis mal länger als (glaube 24 Stunden) nicht nehme oder mal absetzen muss. Dann muss ich neu eingestellt werden wie beim 1x Von daher glaube ich dass du echt Glück hast oder eine gute körperliche Konstitution 😉

            Liebe Sylke,

            ich finde deine Idee super!!! Und werde mir überlegen was man noch ergänzen kann. Es wäre ungemein wertvoll ein Pool an guten oder schlechten Ärzten zu haben. So ähnlich wie Jameda mit seinen Bewertungen.

            Nun zum Schluß noch eine Info. Habe heute in der KLinik endlich die Ansprechpartnerin erreicht und bezüglich meiner Frage wegen Scherzmedikamenten bzgl. Kopfschmerzen etc sagte sie, dass ich nur rezeptflichtige einnehmen kann:
            *Tramadol
            *Cortisone
            *Katadolan
            Paracetamol dürfte ich z.B. keinesfalls einnehmen was evt aber auch an der Asthma Erkrankung liegt.

            So, Sorry für den langen Text. Wenn ich technisch etwas falsch mache, dann bitte erklären und ich antworte auf jeden Beitrag spezifisch 😉

            Ganz liebe Grüße und herzlichen Dank für den wertvollen Austausch mit euch!!!

            Lotte

  134. Hallo liebe Leidensgenossen,
    ich schreibe mal ein kurzes Feedback. Seit nunmehr 8 Jahren nehme ich tgl. 300 mg Ass Protect und zu Beginn war auch alles super. Die letzten beiden Jahre haben sich zwar keine neuen sichtbaren Polypen gebildet allerdings sind meine gesamten Höhlen in der Nasenregion (Stirnhöhlen, Kiefernhöhlen, Siebbeinzellen etc.) zugewuchert, wie die Ärzte es gern beschreiben. Also wurde ich im Oktober diesen Jahres erneut operiert – das war mittlerweile meine 9.!!! Nasenoperation. Zusammenfassend kann ich sagen, dass die Desaktivierung den Prozeß bei mir zumindest verlangsamen. Die Zeiträume zwischen den OP´s werden länger – früher alle 3-4 Jahre jetzt mal 8 Jahre.

    Zur Einnahme unbedingt darauf achten, die Tablette vor einer großen Mahlzeit einzunehmen, sodass das Essen den Wirkstoff sozusagen mit aufnimmt bzw. lindert.

    Was mir natürlich auch hilft ist die kurzzeitige Gabe von Kortison, das aber leider auch ein Teufelszeug ist.

    An Kristina…die Dosis von 100 mg halte ich für zu gering! Ist aber nur meine Meinung bzw. Erfahrung. In den USA werden auch Dosen von über 1.000 mg versucht, welche aber sehr starke Nebenwirkungen haben.

    Ich wünsche allen einen „Guten Rutsch“ 😉

    • Ich kenne diese Verschattungen, die sich nach mehreren OP’s zeigen, von Röntgenbildern. Aber was genau bedeutet bei dir „zugewuchert“, wenn sich da keine neuen Polypen zeigen. Kleine Schwellungen im Nebenhöhlenbereich lassen sich doch allenfalls temporär mit Kortison eindämmen. Wieso also die neue OP? Interessiert mich, da Betroffener, sehr.

      • Hallo michael
        Danke für deinen tipp.
        Nehme seit 6 tagen ass 100 aber habe immer wieder „schnupfen Anfälle “ niesen, asthma gelber schleim aus der nase etc. Früher ging es so den ganzen tag, jetzt halbe- std pro tag. Ich schaue jetzt ob es sich bessert ansonsten werde ich vllt auch auf eine höhere dosis Umsteigen…..bin erst 24 und recht zierlich vllt deshalb die niedrige dosis. hat jemand Erfahrung mit der täglichen einnahme von 100 mg?
        Lg kristina

          • Hallo michael,
            Habe jetzt im internet Informationen dazu gefunden. Wohl macht eine desaktivierung mit 100 mg nicht viel sinn. 300 mg sollten es sein . Ich gehe bald nochmal ins kkh und werde das ansprechen. Brauche aber keine neue desensibilisierung oder?
            Lg kristina

      • Hallo Michael E 😉 mein CT hat gezeigt, dass fast alle Höhlen zu waren, also verschattet sind. Die Schleimhaut der Nebenhöhlen hat dann solche Wucherungen, ob das genau auch Polypen sind weiß ich nicht, jedenfalls sah man keine Polypen, welche in den Nasengang gewuchert haben. Das Problem ist dann halt, dass ich alle 2-3 Wochen eine ordentliche Entzündung habe mit starker Schleimbildung. Kleine Schwellungen waren das bei mir nicht, die Nebenhöhlen waren fast zu…also keine Belüftung mehr. Insbesondere auch in den Stirnhöhlen.

  135. Ich wundere mich, wer die zu den 100 mg geraten hat.
    Es ist sehr wahrscheinlich, dass du eine neue Deaktivierung brauchst. Das selbst zu machen, könnte lebensgefährlich sein, da schweres Asthma, anaphylaktischer Schock etc. möglich sind.

    Ich bin auf 300 mg eingestellt worden, musste aber alles nach drei Wochen zuhause abbrechen, weil mir niemand sagte, dass man das Zeug nicht nüchtern nehmen darf. Die Folge: Gastritis, Reizdarm, kannte ich alles noch nicht. Ich könnte jetzt nicht einfach wieder loslegen, sondern müsste in einer Klinik bei 1mg brav anfangen, unter ärztlicher Kontrolle.

    Da ich als Nebeneffekt meiner ASS-Unverträglichkeit „nur“ Polypen bekomme, warte ich brav bis zur nöchsten OP und lass gleich im Anschluss die zweite Deaktivierung machen.

    • Wieviele OP´s hast du denn schon machen lassen? Sind deine Nebenhöhlen davon auch betroffen? Ab und an nehme ich das Protect auch nüchtern, wenn ich es bspw. vergesse tagsüber zu nehmen. Aber durch das Protect löst sich doch die Tablette nicht im Magen auf! Wieso machst du nicht gleich noch einmal die Desaktivierung?

      • Michael, ich habe auch Verschattungen, besonders in der linken Nebenhöhle. Letzte OP (von 6 in 20 Jahren) war im Juni, jetzt sind sicher wieser einzelne Minipolypen da, aber die Belüftung der Nase ist gut.

        Warum ich jetzt keine ASS deaktivierung Nr. 2 mache. Also, wie gesagt, die falsche Einnahme hat zu Gastritis und Reizdarm geführt. Die Einnahme als Protect wird kintrover diskutiert. Ich werde im Frühjahr in der Klinik meines Verzrauens neu geröntgt, wenn eine OP nötig wird, werde ich direkt danach die zweite Deaktivierung anschliessen. Jetzt mache ich Lokalkorikoid, Nasensalbe, Nasenspülung. Solange es mir gut geht, brauche ich mir nicht die Rosskur einer zweiten Deaktivierung zumuten. So manche kriegen da Gastritis, wie ich das hier meine gelesen zu haben, auch mit Protect oder Omep oder sonstwie. Das sind Glücksspiele und pragmatische Berechnungen, die keiner klaren Regelhaftigkeit folgen.

        Und ich brauche vor einer weiteren Polyposis-Op keine Angst zu haben.

        • Danke für deine schnelle Antwort. Dass die Einnahme von Protect kontrovers diskutiert wird, habe ich noch gar nicht mitbekommen! Weisst Du da was genaueres? Ich habe bisher gedacht, dass lediglich der Wirkstoff verstoffwechselt werde muß?

          • Antwort von Micha (war versehentlich bei mir gelandet): Nein, nein, nichts Genaues. Ich will hier auch kein Hörensagen rumposaunen.
            Hätte mir nur der behandelnde Arzt im Krankenhaus gesagt, dass man ASS
            zum Essen einnimmt, oder nach 2/3 des Essens, und man das ganze 1 Stunde
            Vorher (genaue Zeit weiss ich nicht) mit Omep plus Protect absichert, wären
            mir die erste Gastritis und der erste Reizdarm meines Lebens womöglich
            erspart geblieben. Hatte ich vorher nie. Das war ganz klar ein Unterlassungs-
            fehler. Denn der Schutz mit Omep, zumindest in der Anfangsphase, ist stets angezeigt,
            was die vielen Reaktionen zeigen von Leuten, denen das gleich die
            Magenschleimhaut verätzt.

  136. Hallo zusammen,
    ich habe vor 5 Jahren im Klinikum Gesundbrunnen in Heilbronn meine Desensibilisierung machen lassen und bin seitdem auf 100 mg eingestellt. Damit geht es mir sehr gut.
    Ich würde sehr vorsichtig sein mit Aussagen, dass 100 mg nichts nützen sollen und man eine neue Desensibilisierung machen lassen sollte. Das ist Quatsch. Die Meinungen der verschiedenen Kliniken, die solche Desensibilisierungen machen, sind tatsächlich unterschiedlich, was nicht heißt, dass die Einnahme von „nur“ 100 mg keinen Nutzen hätte.

    Liebe Kristina,
    ich denke, du solltest die Einnahme von 100 mg ASS fortsetzen, nicht eigenmächtig erhöhen und schon gar nicht einfach absetzen, denn dann ist die Desensibilisierung tatsächlich umsonst gewesen. Gehe zu deinem HNO-Arzt, lass abklären, woher die derzeitigen Beschwerden kommen könnten. Wenn der dir nicht weiterhelfen kann (oder einen solchen Eindruck erweckt, denn nicht alle HNO-Ärzte kennen sich mit ASS-Desensibilisierungen aus oder finden sie gut!), dann soll er dir eine Überweisung für die Klinik geben, in der du die Desensibilisierung hast machen lassen.
    Halt durch und gute Besserung.
    Viele Grüße
    Bobby

    • Hallo Bobby,
      Vielen dank für deinen kommentar!
      Ich werde morgen früh gleiche ins katharinenhospital gehen und mit dem Arzt sprechen. Ich glaube für mich ist die Dosis zu niedrig da momentan meine Nasennebenhöhlen wieder total vereitert sind.
      Hattest du vor deiner desensibilisierung auch so starke probleme mit der Nase?
      Liebe grüße
      Kristina

      • Sorry, das mit dem keinen nutzen war etwas blöd ausgedrückt. Gut, das es bei dir hilft. Vllt steckt bei mir doch noch eine andere Erkrankung wie morbus wegener dahinter da bei der nasennebenhöhlen op auch granulome gefunden wurden.

      • Hallo Kristina,
        ich hatte jahrelang große Probleme mit meiner Nase. Sämtliche Nasennebenhöhlen waren zugewuchert, ich hatte keinen Geruchsinn mehr und Luft bekam ich nur noch dank Kortison. Aber ich hatte wahnsinnige Angst vor dieser Nasen-OP. Erst als trotz Kortison gar nichts mehr ging und der Leidensdruck sooo groß war, habe ich mich zu der OP durchringen können und fand es dann gar nicht so schlimm wie befürchtet.

        Ich kann mir nicht vorstellen, dass die Höhe der ASS-Dosierung dein Problem ist, bzw. durch eine Erhöhung dein Problem behoben wird. Eine Vereiterung hatte ich nie. Ich habe aber auch immer darauf geachtet, dass die Nasennebenhöhlen belüftet waren, indem ich anfangs „normales“ Nasenspray (über viele Jahre, was eigentlich eine Todsünde ist lt. HNO-Arzt) nahm und später dann, als immer mehr zuwucherte, niedrige Kortisongaben über kurze Zeit einnahm.
        Ich glaube nicht, dass Nasennebenhöhlenvereiterung ein typisches Symptom bei Samter Trias ist, oder?

      • Kristina, bei der Desaktivierung, auf welche Anfangsdosis hast du denn reagiert – denn danach richtet sich doch, auf welche Dosis man eingestellt wird?!

        • Hallo michael,

          Ich habe schon bei 6 mg reagiert. Hochgesteigert wurde die dosis bis 500 mg stationär. Dann wurde ich auf 100 mg eingestellt. Werde gleich berichten – bin schon im kkh.
          Lg

        • Hallo Micha, Kristina, Bobby,
          es gibt einen Artikel von G. Mühlmeier, H. Rausch, H. Maier aus dem Bundeswehrkranknehaus Ulm in der HNO 10-2015: „Adaptive Desaktivierung bei ASS-Hypersensitivität – Eine Erfolgsgeschichte?“, in dem es um die Frage geht, wie lange die Erhaltungsdosis nach der Desaktivierung vertragen und genommen wurd, welche Gründe zum Abbruch führten und wie sich das Krankheitsbild entwickelte. Interessant ist nun, dass die Autoren sich auch die Frage nach der Höhe der Erhaltungsdosis gestellt haben. Dazu stellen zuerst mal fest, dass sich die Erhaltungsdosen oft einfach nach den Mengen an ASS reichten, die in den gängien Tabletten enthalten sind. In Europa also oft 100, 300 oder 500 mg (im angloamerikansichen Raum dagegen oft 325 – 1300 mg). In ihrer Studie an 194 desaktivierten Patienten am Bundeswehrkrankenhaus Ulm haben die Autoren sich dann, wie Micha schreibt, für die Erhaltungsdosis daran orientiert, ab welcher Menge ASS es eine Sofortreaktion gab: „Zur Erfassung von Sofortreaktionen wurden die Schwellenwerte für beginnende Beschwerden an der Nase, dem Pharynx (inklusive der Tuben), der Haut und der Lunge dokumentiert Als täglihe Erhaltungsdosis wurde der Wert in 100-mg-Schritten festgelegt, der sich unmittelbar oberhalb der höchsten ermittelten Schwelle befand. (…) Die ermittelten Schwellenwerte führten zu Erhaltungsdosen von 100mg für 6 Patienten, von 200mg für 37, von 300mg für 61, von 400mg für 19 und für 500mg für 10 Patienten. Die restlichen 61 Patienten … ohne Sofortreaktion wurden auf eine Erhaltungsdosis von 100mg gesetzt. Im Rahmen der ersten Visite nach 3 Monaten wurde bei 8 Patienten die Erhaltungsdosis ambulant um jeweils 100mg nach oben angepasst, weil Restbeschwerden entzündlicher Nasenschleimhäute oder der Asthmasymptomatik bestanden.“ Ergebnis dieser Studie war: „Patienten mit einer Sofortreaktion in der systemischen Provokationsprüfung zeigten nach einem Jahr der Therapie Ansprechraten von 77 %. Im Beobachtungszeitraum (Anm. Sylke: 30 Monate) wurde bei 12 % eine komplette Remission erreicht, bei 38 % zeigte sich eine deutlich rückläufige Symptomatik, in 32 % fand sich eine partielle Verbesserung, während 13 % unter persistierender und 5 % unter progredienter Symptomatik litten.“

          Inwieweit in anderen Kliniken ebenfalls die Erhaltungsdosis an die Sofortreaktion geknüpft wird weiss ich nciht. Sollte man evtl. vorab erfragen.

          Viele Grüße
          Sylke

  137. Anm.: eine neue Desensibilidierung natürlich nur, wenn ASS länger abgesetzt wurde, oder (!) derzeitige Symptome mit ASS in Verbindung gebracht werden können, so ist es korrekt formuliert…

    Schön, zu hören, dass es Zeitgenossen wie Bobby gibt, denen 100 mg ausreicht, um, wie ich annehme, die Wiederkehr von Polypen zu blocken.

    Was da das Kriterium ist, dem einen 100, dem anderen 300 und wiederum anderen 800 mg ASS als Massgabe zu definieren, dürfte noch nicht endgültig erforscht sein, und viel mit Versuch und Irrtum, und überschaubaren Langzeit (?)-Untersuchungen zu tun haben, aber das ist jetzt Spekulation.

    • Hallo Michael,
      ja, du hast vollkommen recht, die ASS-Desensibilisierung ist noch nicht allumfassend erforscht. Mein HNO-Arzt hält nichts von der Desensibilisierung und hält uns für Versuchskaninchen. Ist mir aber egal. Die Klinik, in der ich operiert wurde, hat mir die Desensibilisierung ans Herz gelegt und wer bin ich, dass ich mir die Chance entgehen lassen sollte. Wenn es nicht hilft, dann kann man es ja wieder lassen. Aber es hilft, auch mit 100 mg und die Dosierung habe ich nicht, weil ich solch eine Elfe bin. 🙂

    • Die typischen polypen sind bei mir nicht so stark vorhanden. Problematisch ist bei mir die chronische nasennebenhöhlenentzündung (mit asthma und ass intoleranz). Du hast recht, bobby, völlig untypisch, was mich schon wieder verzweifeln lässt. Ist noch jemand hier der die gleiche Symptomatik hat?
      Was mir gerade noch einfällt, mein Lungenarzt hat mir bei meinem letzten Besuch erzählt das es für samter trias patienten wohl ab sommer 2017 eine neue immun Therapie gibt. 1 spritze alle 4 Wochen. Langzeitauswirkungen leider noch nicht erforscht.
      Mehr weis ich leider noch nicht, werde mich bei meinem nächsten Besuch genauers erkunden und erzählen.
      Liebe grüße
      Kristina

      • Hallo Kristina ja hier ICH! Ich habe dieselbe Symptomatik. Mein Problem sind die andauernden Entzündungen sowohl in der Nase (NNH) als auch in den Bronchien. Ich habe eigentlich mein Ganzes Leben schon grünlichen Schleim in der Nase, mal mehr mal weniger. Bakterien sind da nie nachgewiesen worden, lediglich bei starken NNH-Entzündungen. Genau dieser Schleim in der Nase hat dann um das 20. Lebensjahr dafür gesorgt, dass ich auch Asthma bekam (Sinubronchiales Sysndrom). Die ASS-Desaktivierung hat mir auf jeden Fall geholfen, die Zyklen zwischen den NNH-OP´s sind länger geworden. Gegen das Asthma hat m. M. nach das ASS nicht geholfen.

        • Bei mir sind auch die Entzündungen in den Nebenhöhlen und Bronchien am nervigsten. Meine Desaktivierung ist nun 3/4 Jahr her und begonnen wurde mit 1000mg. Alle 3 Monate muss ich zur Kontrolle und dann werden 200-300mg reduziert. Jetzt bin ich bei 500mg und hoffe, dass sich mein Körper dazu entschließt, das mit den Entzündungen sein zu lassen. Auf Dauer kortisonhaltiges Nasenspray zu benutzen ist ja auch nicht so toll.
          Im Januar werde ich wohl auf 300mg gesetzt, dann könnte ich mir vorstellen, Aspirin protect zu nehmen. Weiß jemand, ob man zusätzlich noch Omep nehmen muss und ob die protect-Variante geeignet ist?
          Euch allen einen guten Rutsch, Mela

      • Hallo Kristina,

        mir geht es so wie dir! Chgronische Nebenhöhlenentzündung mit ASS Intoleranz. Ich habe vor zwei Jahren eine Desaktivierung machen lassen und wurde mit 300 mg täglich entlassen. Da ich aber zu dem ganzen drumherum mit dem Prof. Gosepath in Verbindung stand (http://www.talkingcells.org/pdf/Gosepath_2002_langzeitergebnis.pdf habe ich dann nach 6 Monaten auf 100 mg gewechselt. Ein großer Schritt und bemerkbar! Da man ja eine relativ hohe Dosis ASS nimmt, werden kleine Zipperlein quasi damit behandelt. Setzt du runter, fängt es überall an zu zippern :-). Nichts desto trotz habe ich nun so um die 1 1/2 Jahre mit Erhaltungsdosis hinter mir, und für mich ist das so super. Kein Nachwachsen der Polypen bisher.
        Und zu der erwähnten Injektion – ich bekomme diese nun seit knapp einem Jahr, nachdem ich zuvor Xolair (auch eine Injektion alle 4 Wochen) bekam. Damit schon ging es mir großartig. Da ich den Lufa wechseln musste bekam ich dann die neuere Variante Nucala heißt das Zeugs. Ich kann bisher nur Gutes berichten. Ich kann wieder Sport machen, Laufen und und und – bisher hatte ich nur eine Infektion, die aber mich erst erwischte, nachdem alle Kollegen damit schon flach lagen. Ich fühle mich damit tatsächlich wie ein gesunder Mensch.
        Was ein wenig blöd ist – bis die Krankenkasse das genehmigt gibt es haufenweise Papierkrieg. Da ich allerdings ohne Spritzentherapie (4 Monate nach Xolair und vor Nucala) gelitten habe wie ein Tier, hat meine Ärztin das dann durchbekommen. Schlimm dabei ist auch, dass diese Spritzen imens teuer sind. So die Krankenkasse das durchwinkt, belastet das nicht mehr das Budget des Arztes, aber der Preis ist wohl der Haken – auch bei der Genehmigung durch die Kasse. Soweit ich weiß, kostet die Spritze im Monat 1500,- € dfazu dann noch das inhalative Kortison (habe die Menge bereits halbiert) und und und. Und ASS kannste natürlich nicht absetzen!!

        Ich wünsche dir viel Glück bei der Behandlung – Glück gehört immer mit dazu.

        Einen guten Rutsch!

        Bibi

        • Hallo Bibi,
          das beruhigt mich total zu hören dass es dir mit den Injektionen gut geht ! Das ist mein nächster Schritt. Mein lungenarzt meinte es gibt ein neues Medikament ähnlich wie xolair- auch für menschen wie uns mir chronischer nasennebenhöhlen Entzündung… leider hat er mir den namen nicht genannt. Ist wohl was ganz neues und so wie ich verstanden habe kommt es nächstes Jahr in Deutschland auf den Markt. Und ja auch das medikament ist natürlich sehe teuer… hat es lange gedauert bis es die krankenkasse übernommen hat?der arzt im kkh heute morgen meinte das NEUSTEN STUDIEN ZUFOLGE EINE ERHALTUNGSDOSIS VON 100 MG ASS AUSREICHT. es dauert wohl seine zeit bis es richtig anschlägt… da bin ich mal gespannt. 🙂

          Ganz liebe grüße
          Kristina

          • Hallo Kristina,

            schmunzel..nach neuesten Studien?
            Ich habe schon vor 2/3 Jahren Kontakt mit Professor Gosepath aufgenommen, weil die Ärzte der Uniklinik in Hamburg so gut wie ahnungslos waren was den MW betrifft. Mich hat nämlich interessiert, was wäre, wenn ich mal meine ASS vergesse. Ein Arzt sagte „Neue Desaktivierung“ der Nächste meinte „am nächsten Tag einfach weiternehmen“. Ich habe festgestellt, dass ich durchaus mal einen oder zwei drei Tage weglassen kann. Zuerst einmal war mir das wichtig für mögliche Zahn OPs. Ich habe es einfach selber probiert. ging.
            Nucala ist das Nachfolgemedikament zu Xolair.
            Ja., das mit dem „anschlagen“ fand ich auch ulkig. Das scheint sich anders abzuspielen, als normal. Ich konnte seit Jahren nicht mehr riechen. Nach OP und Desaktivierung hat sich nichts getan, aber seit nun ungefähr 4/5 Monaten kann ich immer mal wieder etwas riechen. Ein Supererfolg für mich!

            Ich drücke dir die Daumen, Kristina!

            Alles Liebe

            Bibi

        • Hallo Bibi, so viele Neuigkeiten..Danke dafür. Sag mal, welches inhalative Asthmamedikament nimmst du denn und in welcher Dosis? Haben die inhalativen Medis bei dir nicht mehr ausgereicht? Das interessiert mich sehr, da ich leider wohl auch so gesegnet bin, dass mein Asthmamedikament nicht ausreicht, um die Entzündung im „Zaum zu halten“. Derzeit nehme ich Airflusal 500mg 1-0-1. Auf Kortison (Prednisolon) muss ich leider ab und an zurückgreifen.

          Lieben Gruß
          Micha

          • Hallo Micha,

            ja, dann schreib ich mal:
            früher Viani 2 – 2, oder sogar Viani Forte 1 – 1 bis zuletzt nicht lieferbar, seit drei Monaten nun DuoResp Spiromax (Budesonid/Formoterolfumarat-Dihydrat 160 /4,5
            Dosis schon seit Monaten reduziert auf 1 – 1, ist noch immer mehr als ausreichend, aber meine Ärztin weiß noch nicht mal von meiner eigenmächtigen Reduzierung auf je einen Hub :-))
            Dann soll ich 2 x Morgens Spiriva-Respimat nehmen. Auch hier bin ich schon beim Abschaffen auf 1 Hub am Morgen runter.
            Nachdem mein alter Lufa mir das Xolair gestrichen hat, bin ich quasi nur noch auf Prednisolon gewesen. Das war ja im November 2015, und auf Hasel reagiere ich sehr heftig. Damals ging es mit Entzündung der Augen los (Augenarzt dachte an Bindehautentzündung, aber es ist die Hasel, wie ich inzwischen weiß) dann reichten die Allergietabletten 1 – 1 Cetirizin (damals von Actavis auf Maisbasis – alles andere macht es nur schlimmer, weil die auf Roggenbasis sind und Roggen hat mein Körper nicht gern. Jetzt heissen meine Allergiepillen Cetirizin Apo Roth) ich bekam Ausschläge Juckreiz am ganzen Körper – ich mag gar nicht mehr dran denken. Meine neuen Lufa hat sich dann diese Dauerinfekte nicht lange angesehen und ich bekomme seit ich glaube März wars das Nucala, von dem meine Ärztin behauptet, es sei noch besser als Xolair. Ich war schon mit Xolair super zufrieden.
            Tja, was soll ich sagen – noch Anfang 2016 kaum die Treppe hochgekommen, konnte kaum in die Dusche (Luftfeuchtigkeit) keine Einkaufstasche mehr tragen – mit Nucala – ich bin heute 3 Km gelaufen (das konnte ich noch nie mit dem Asthma!!!) und habe dazu noch 1 1/2 Stunden eGym gemacht und kann sogar wieder in die Sauna gehen. Für mich ist es genauso wie es sich anhört: es grenzt an ein Wunder.
            Früher konnte ich mit meiner Lunge nicht einmal 200 Meter laufen. Jetzt mach ich die 3 Km zwar nicht in 10 Minuten, aber unter Beachtung meiner Herzfrequenz darf ich nicht mehr als 116 Schläge/Min, und dann lauf ich eben 30 Minuten – wa solls.
            Das inhalative Zeugs hat mir nur zusammen mit Xolair geholfen. Selbst unter Xolair konnte ich nichts davon weglassen. Bei Nucala habe ich nicht einmal jetzt (Hasel) Rasseln. Nichts..

            Liebe Grüße

            Bibi

    • Apropos Immuntherapie…ihr meint aber nicht das hier:
      Quelle Pharmazeutische Zeitung online:
      Der monoklonale Antikörper Reslizumab ist gegen Interleukin-5 (IL-5) gerichtet. Dieses Zytokin ist wichtig für Wachstum, Differenzierung, Rekrutierung, Aktivierung und Überleben von eosinophilen Granulozyten. Reslizumab hemmt die Bioaktivität von IL-5 und bremst damit Produktion und Überleben der Eosinophilen. So kann das Mittel dazu beitragen, die Exazerbationsrate zu reduzieren und die Lungenfunktion der Patienten zu verbessern. Die häufigsten Nebenwirkungen waren in Studien Myalgie, anaphylaktische Reaktionen und erhöhte Blutspiegel der Kreatinkinase.

  138. Hallo Mela,
    wenn du Aspirin protect nimmst, brauchst du kein Omep zusätzlich. Es würde wenig Sinn machen, da sich die Protect erst im Darm auflösen und somit den Magen größtenteils umgehen. Ich bin etwas überrascht, dass deine Ärzte dir nicht von Anfang an die Aspirin Protect empfohlen haben. Mein Arzt sagte damals, etwas anderes käme überhaupt nicht in Frage. Wie hältst du das nur durch? 1000mg Aspirin täglich, du mußt einen sehr stabilen Magen haben. Ich würde das keine drei Tage durchstehen.
    Wenn ich die Diskussionen der letzten Zeit so verfolge taucht immer wieder die Frage nach den sogenannten „Magenschonern“ bzw. „Magenschutz“ wie Omep, Pantoprazol und wie sie nicht alle heißen auf. Hierzu möchte ich folgende Anmerkung machen, die an alle gerichtet ist. Der wirksame Marketing-Terminus „Magenschutz“ bzw. „Magenschoner“ suggeriert Patienten Sicherheit und macht vergessen, dass es sich um einen gravierenden pharmakotherapeutischen Eingriff in den Körper handelt mit einer Hemmung der Magensäure um bis zu 98%. Man sollte bedenken, dass die Magensäure extrem wichtig ist für den Körper, nicht nur für die Verdauung. Sie ist außerdem die Barriere für Bakterien und Parasiten etc., die wir täglich so „mitverschlucken“ bzw. in uns aufnehmen. Was viele auch nicht wissen, diese Mittel enthalten Aluminium. Mittlerweile sollte es sich herum gesprochen haben, wie schädlich dieser Stoff für unseren Körper ist. Wer es noch nicht weiss, dem sei die Dokumentation „die Akte Aluminium“ sehr ans Herz gelegt. Kann man auf youtube ansehen. Die beste aber auch erschütterndste Dokumentation, die ich je gesehen habe. Diese Doku hat u.a. dazu beigetragen, dass dieser Stoff aus den Deodorants entfernt wurde. Was ja seinen Grund haben muss. Leider werden diese Mittel von Ärzten immer noch in großen Mengen verschrieben, als seien es Hustenbonbons. In meinen Augen sollte der Begriff „Magenschutz“ verboten werden, es sind Protonenpumpenhemmer, aber das ist meine persönliche Meinung. Jeder muß natürlich selbst entscheiden, ob es sich das antut.
    Ich wünsche euch allen ein gutes und hoffentlich gesundes neues Jahr.

    Liebe Grüße
    Chris

    • Hallo, Chris,

      Wenn man ASS nimmt, scheint für viele
      Protect oder Omep ein Muss. Ich hatte
      davon nicht gewusst, und mir rasch
      gastritis und reizdarm eingefangen. Bin
      jetzt auf O ASS, die Nase ist noch frei,

      Frage mich, ob ich mich noch mal
      Deaktivieren soll, bei Ärzten. dann aber das Zeug nicht nüchtern nehme, oder warten Soll bis zur nächsteh Polyposis Op.

    • Hallo Chris,
      Danke für deine Infos. Mit meinem Magen geht es mal besser und mal schlechter. Ich freue mich über jede Reduzierung meiner ASS-Dosis. Die Ärzte der Uniklinik Kiel sind recht vorsichtig und reduzieren nur langsam, um die individuelle Dosis herauszufinden. Ich finde es einfach irre, dass jeder von uns anders behandelt und informiert wird. Ein Arzt sagte mir, er halte nichts von aspirin protect, da es ein Kombipräparat sei. Was soll daran schlecht sein? Allein ein Blick auf die Nebenwirkungen spricht doch für protect statt omep. Ich werde das omep noch nehmen, bis ich auf 300mg runtergesetzt werde und dann auf protect umsteigen und 3 Kreuze machen, wenn ich das omep los bin.
      Ein gesundes neues Jahr wünscht euch allen
      Mela

  139. Hallo Bibi und alle Leidensgenossen,

    ich wünsche euch ein gesundes Neues Jahr und vor allem sehr viel Gesundheit und dass unser Leider besser wird und die Medizin weiter Fortschritte macht.

    @Bibi, da hast du ja einiges genommen! Die Nucala Spritzen bekommst du die von der LuFa Ärztin? Meine HNO Ärztin meint, ich solle das mal lieber im Uniklinikum Jena machen lassen. Wegen den Nebenwirkungen usw.
    Das nehme ich mal als nächsten Schritt in Angriff. Wobei ich noch nicht sicher bin, wie sich die IL-5 Antikörper auf die NNH auswirken.
    Ich werde berichten.

    Eine Frage noch zu deinen Asthmamedis. wieviel mg hast du in den Zeiten vor den Spritzen inhaliert und wieviel Kortison zusätzlich als Tabletten?

    Viele Grüße Michael

  140. Hallo Michael,

    vielen Dank für die guten Wüscnhe, und auch für dich alles, alles Liebe für 2017 – allem voran natürlich Gesundheit!

    Ich bekomme meine Spritze in einer Lufa Praxis. Bei der Uni Klinik wirst du wahrscheinlich nichts damit werden – es sei denn, dort läuft dazu eine Studie. Es muss bei deiner Kasse genehmigt werden, dann muss der entsprechende Arzt das nicht mehr von seinem Budget abziehen – was ja bei dem Preis nicht so ganz ohne ist.
    In einer Klinik sind ja recht oft neue Ärzte unterwegs und ich weiß, dass die Uni Klinik in Hamburg sich da auch fein rausgenommen hat. Ich war zur letzten Op dort und hatte vorab extra nachgefragt, ob ich dort meine Spritze bekommen würde, die in die Behandlungszeit dort fallen sollte. Zuerst wurde ganz groß getönt , es wäre überhaupt kein Problem. Als es aber soweit war, wollten die mich weder mal zu meinem Doc fahren lassen, noch haben sie das Medikament besorgt. Da kamen tagelang dumme Ausreden, und zuletzt hieß es, man würde das nicht bekommen – die Lieferzeit sei zu lang. Ja, ja…

    Ich habe bei Nucala gar keine Nebenwirkungen und bei Xolair war mir so 2/3 Tage nach der Spritze immer etwas schwindelig. Das verging ja immer schnell wieder, und das war ich deutlich bereit in Kauf zu nehmen.

    Vor der Spritze bekam ich:

    Viani 50μg/250 μg 2-0-2
    oder Viani Forte 1-0-1

    Forte ist die doppelte Dosis von dem darüber stehenden Viani gewesen und leider gibts das nicht mehr und ich weiß auch nicht mehr was drauf stand. Prednisolon habe ICH dosiert, und weil ich da immer sehr zurückhaltend bin und war, habe ich das nicht täglich und dauernd eingenommen, sondern nur dann, wenn notwendig. Das war oftmals leider alle 14 Tage und dann habe ich je nach Infektstärke mit 80 oder 60 mg (ein Ausnahmefall mit 100 mg) begonnen und dann entsprechend ausgeschlichen. Genau ist da nur schwer zu beschreiben, weil ja Infekt und Infekt nich unbedingt gleich laufen.

    Notfallspray habe ich Unmengen gebraucht nebenher. Teilweise Anfang 2016 bis zu 6 x 2 Hub täglich. War grausam und ich bin dankbar, dass diese Zeiten vorbei sind!

    Liebe Grüße

    Bibi

  141. hallo

    tut gut, hier zu lesen.
    ich hatte vor einer woche meine 1.nasenpolypen-op und werde mich wohl schon bald dieser ass-desaktivierung unterziehen.
    bin gespannt, wie es bei mir ablaufen wird und ob ich danach hoffentlich positives berichten kann.
    die idee (die ich hier gelesen habe), dass man doch auch mit einem kilo himbeeren desaktivieren könne, finde ich eigentlich genial (witzig).
    im ernst jetzt… warum denn eigentlich nicht?
    frage mich gerade, wieviel man bei normaler ernährung von dieser salicylsäure so täglich zu sich nimmt (oder bildet der körper diese gar selbst, wie die pflanzen es tun)? keine ahnung, bin noch nicht desaktiviert aber noch etwas desinformiert ;-).

    allen alles gute… und danke schon mal für die wertvolle vorbereitung auf diesen ein-oder angriff auf meinen körper!

    ouioui

    • Hallo Ouioui,

      nein, der Körper bildet Salicylsäure nicht selbst 😉 Und wieviel Salicylsäure du pro Tag aufnimmst, hängt sehr (sehr!) stark davon ab, was du isst. Im Forum hat ein Betroffener geschrieben, der mit Eichnrindenextrakt statt Salicylsäure desaktivert hat (Vorteil: der Saly-gehalt ist in etwa stabil und bekannt – anders als in „normalen“ Lebensmitteln, bei denen der Saligehalt u.a. von Reifegrad, Sorte, … abhängt). Du solltest sowas aber auf keinen Fall ohne ärztliche BEtreuung machen: die Reaktionen können durchaus lebensgefährlich ausfallen.

      Viele Grüße
      und viel Erfolg bei der Desaktivierung: berichte uns davon!
      Sylke

      • sylke, vielen dank für die infos.
        und nein, nein, ich mache eine ärztliche ass-desaktivierung.
        mein dermatologe, dem ich vertraue (da er schon v. jahren samter trias vermutete, als ich noch null polypen hatte), meinte zwar, dass die salicylmengen in nahrungsmitteln viel zu minim wären, um einen neg. einfluss auf das ganze zu haben… . wenn ich aber von den positiven berichten bei der nahrungsumstellung lese, weiss ich nicht, ob ich das dem herrn doktor professor glauben soll.
        schaden tuts eh nicht, wenn man darauf achtet, denn es ist doch so od. so gut, dem körper dadurch allg. weniger zusatzstoffe zuzuführen. jedenfalls achte ich jetzt bis zur desaktivierung auf eine relativ salicysäurefreie zeit. danach sehen wir weiter. dann müsste ich ja wieder mehr davon schadlos ertragen können, wenn ich richtig verstanden habe (?).

        ouioui

        • ich hätte zur desaktivierung noch eine frage, vielleicht wurde es vielleicht es hier schon beantwortet, aber ich habs überlesen…
          jedenfalls… juhui, ich rieche (u. schmecke) nach der op ab und zu wieder! meine desaktivierung steht aber noch bevor. frage: wenn ich dann ass zuführe, verschwindet dann das riechvermögen eher wieder, da die nase wg. diesem stoff wieder „intolerant“ reagiert?
          im moment achte ich auf möglichst salicylsäurefreie nahrung.

          besten dank im voraus für eine allfällige antwort.

          ouioui

  142. Liebe Lotte,
    zu deinem Kommentar vom 10.01.2017 wg. anderen Schmerzmitteln hätte ich noch zu sagen:
    Die Auskunft der Klinik, dass du auf keinen Fall Paracetamol oder andere frei käufliche Schmerzmittel nehmen darfst, habe ich so noch nicht gehört. Natürlich ist es richtig, dass man trotz Desaktivierung gegen ASS nicht automatisch auch alle anderen Schmerzmittel verträgt, aber, dass man gar keine anderen frei verkäufliche Schmerzmittel nehmen kann oder darf, das kenne ich aus eigener Erfahrung so nicht.
    Ich habe von Anfang an Paracetamol vertragen und tue es auch heute noch. So nehme ich bei Kopfschmerzen bzw. Migräne und bei Gliederschmerzen Vivimed mit Koffein, das hilft mir schnell und zuverlässig. Gegen Regelschmerzen hilft sehr gut Buscopan plus. In beiden Medikamenten ist Paracetamol enthalten. Ich habe früher auch Ibuprofen genommen gegen Rückenschmerzen, beim letzten Mal allerdings bekam ich davon einen Asthmaanfall. Dieses Medikament ist nun also für mich gestrichen.
    Aus diesem Grund, weil man nie ganz sicher sein kann, ob man ein Medikament verträgt oder nicht, sollte man natürlich sehr vorsichtig sein bei Einnahme von Schmerzmitteln.
    Zu Beginn meiner Erkrankung, als ich erfahren habe, dass ich gegen verschiedene Schmerzmittel (pseudo)allergisch bin, hatte ich große Angst, dass ich im Falle eines Unfalls oder ähnlichem, Medikamente verabreicht bekommen könnte, die ich nicht vertrage. Seither habe ich meinen Allergieausweis immer bei mir, auch wenn ich nur kurz weg gehe. Und in diesem Ausweis ist auch vermerkt (vor mir!), welche Schmerzmittel ich vertrage.
    Beim Lufa habe ich zu Anfang einen Test machen lassen, welches Schmerzmittel ich im Falle von starken Schmerzen einnehmen kann und darf. Dies sind Tilidin-Tropfen. Auch sie habe ich die ersten Jahre immer bei mir gehabt. Mittlerweile -auch weil ich sie spontan noch nie gebraucht habe- stehen sie nur zuhause Griff bereit. Im Urlaub sind sie aber immer dabei. Aus Erfahrung weiß ich, dass man Tilidin im Krankenhaus problemlos bekommen kann.
    Allerdings macht mich Tilidin (und vielleicht auch die anderen verschreibungspflichtigen Schmerzmittel ??) sehr benommen und an einen normalen Tagesablauf ist für mich dann nicht zu denken. So bin ich sehr froh, dass ich Paracetamol einnehmen kann und mein Tag dann weitestgehend normal verlaufen kann.
    Das war meine kurze Abhandlung zu weiteren Schmerzmitteln. 🙂

    LG
    Bobby

  143. Hei, Bobby,

    Ich als Samterianer habe zwei Probleme. Die Polypen kommen immer wieder.

    Und eine weitreichende Schmerzmittelallergie, die dazu gehört: ich vertrage Buscopan, das aber eher Entkrampfer ist, alle Sorten von Morphium- Opiumderivaten Paracetamol (Vivimed kenne ich nicht), ansonsten bekomme ich bei allen andern Schmerzmitteln, die ich kenne, Asthma der bedrohlichen Sorte, in Ibu über Novalgin, Duclophenac etc etc. – natürlich auch bei ASS.

    Wie erzählt, war die ASSDeaktivierung ein Flop, weil ich die 300 mg Tagesdosis morgens nüchtern genommen habe und dann Gastristis/Reizdarm bekam.

    Seltsamerweise bin ich ein halbes Jahr nach polyposis-OP noch beschwerdefrei (ASS habe ich abgesetzt, nächster Versuch nach nächster Op) – der HNO sieht zwar mit seinem „leuchtstab“ schon einzelne Polypen, allerdings bislang sehr kleine in der Nebenhöhle.

    Meine Frage: neue ASS Deaktivierung jetzt, oder warten bIs nach der nächsten OP? In Aachen, habe ich gehört deaktivieren sie auf 300 mg in zwei Tagen, dann kann man schon aus dem KH raus. Kann das sein? Im Sauerland war ich eine Woche für den Spass…

    • Hallo Michael,
      meine Desaktivierung in Heilbronn ging von Freitag bis Sonntag früh, also auch sehr kurz. Die machen das immer in diesem kurzen Zeitraum, und du gehst mit einer Erhaltungsdosis von 100 mg. Das war von vornerein klar. Also nichts mit Abhängigkeit von Reaktion auf welche Dosis (zumindest war das so 08/2011 und 04/2013).
      Ob du die Desaktivierung jetzt gleich oder erst nach der nächsten OP machen lassen solltest, ist schwer zu sagen und zu raten. Zumal du wahrscheinlich ja noch Wochen oder gar Monate auf einen Termin zur Desaktivierung warten musst. Zumindest in Heilbronn dauert dies seeehr lange. Wenn man also weiß, dass eine OP ansteht, sollte man den Desaktivierungstermin zeitnah (etwa 6 Wochen später) danach machen lassen.
      Bei meiner 2. Desaktivierung lagen 4 Monate zwischen OP und Desaktivierung und die Polypen waren schon wieder deutlich zu sehen. Der Arzt im Krankenhaus sprach von einer erneuten OP, aber davon wollte ich nichts wissen und erst mal die Desaktivierung abwarten. Und tatsächlich haben sich die Polypen zurückgebildet, womit ich gar nicht gerechnet hatte.
      Ich finde, eine Desaktivierung ist immer einen Versuch wert. Klar, die anfänglichen, heftigen Reaktionen (bei mir jeweils in der ersten Nacht) sind wenig angenehm, aber eine Nasen-OP ist es noch wesentlich weniger.
      Und mit den ASS 100 protect täglich zu einer Mahlzeit kann ich gut leben.

      LG
      Bobby

      LG

  144. Bobby, ich werde mal in mich gehen.
    Die Polypen haben sich zurückgebildet bei einer Dosis / Erhaltungsdosis von nur 100 mg!? Erstaunlich!!!!

    Ich gehöre zu den 300mg-Leuten, wohl einfach so, aus einer Laune des Zufalls bei ungesicherter Erlenntnislage.

    • Ja, Michael, die Polypen hatten sich zurückgebildet. Ich konnte Tage später direkt fühlen wie ich besser Luft bekam.

      Das bedeutet aber nicht, dass meine Polypen damit überhaupt nicht wachsen.
      Das ganze System ist sehr anfällig. Ich hatte zum Beispiel letzten März nach vielen Jahren mal wieder einen grippalen Infekt mit heftigem Schnupfen. Als ich Tage später zu meinem normalen Kontrolltermin beim HNO war, waren die Polypen explodiert. Ich musste 3 Wochen lang täglich 8 mg Kortisontabletten nehmen, und damit waren die Polypen zum Erstaunen meines HNO-Arztes wieder komplett weg.
      Übers Jahr kann es sein, dass die Polypen ganz langsam wieder wachsen, meist aber nur so wenig, dass ich selbst keine Beschwerden habe. Nur mein HNO, zu dem ich alle 3 Monate gehe, sagt mir dann, was sich getan hat.
      Seit meiner letzten Desaktivierung in 04/2013 bekam ich, soweit ich mich erinnere, 1x im Jahr diese 3wöchige Kortisongabe und hatte dann wieder Ruhe.

  145. Bobby, der HNO geht dann auch nur mit seinem biegsamen Rohr in die Nase, so dass er ein wenig von den Nebenhöhlen sieht…Darauf basiert sein Urteil, richtig?

    Er macht also kein Röntgenbild? Sowieso kein CT…

    Und: hat dir jemand begründet, warum du mit 100 mg
    ASS protect gut dabei bist? Nicht mit einer höheren Dosis. Das würde mich besonders interessieren. Oder bist du ein Fliegengewicht?

    • Ja, der HNO macht das genauso wie du beschrieben hast, wobei er wohl durch die bei der ersten Nasen-OP erweiterten Öffnungen zu den NNH guten Einblick hat.

      Kein Röntgen, kein CT. Macht man nur, wenn erhebliche Beschwerden vorliegen.

      Und nein, ich bin kein Fliegengewicht; in der HNO-Klinik in Heilbronn arbeiten sie halt mit einer Erhaltungsdosis von 100 mg. Höhere Dosen wären für mich auch nicht infrage gekommen.

  146. Hallo zusammen,

    heute wollte ich die Düsseldorfer unter euch fragen, ob ihr mir einen guten HNO empfehlen könnt, der sich mit dieser speziellen Thematik auch auskennt oder auch nicht, aber trotzdem Kompetent ist. Würde mich sehr über Empfehlungen freuen.

    Lieben Dank und viele Grüße

    Lotte

  147. Hey Leute,
    Ich habe seit meiner Kindheit Atembeschwerden, eine dichte Nase und auch Asthma gehabt. Das Asthma wurde dann mit 10 Jahren entdeckt, habe ein Spray bekommen und nach 2 jahren war es schon fast weg. Nach etlichen Jahren bei HNO Ärzten wurde dann festgestellt, dass ich schon immer Polypen hatte. Also wurden die mit 17 Jahren bei der 1. OP entfernt. Danach war alles vorerst normal und ich konnte gut atmen. Etwa ein Jahr später hat es wieder angefangen und ich konnte wieder schlechter atmen. Also stellte sich 2 Jahre später raus, die Polypen sind wieder da. Also mit 20 meine 2. OP. 2 Monate nach der OP war ich zur Kontrolle und es hieß, die Polypen sind schon wieder nachgewachsen. Sowohl der Arzt, als auch ich super ratlos. Dann wurde ein Allergietest gemacht, jedoch habe ich auf so ziemlich alles allergisch reagiert, was ausgetestet wurde (von Tieren, über Gräser, Bäume, Pilze und besonders Lebensmittel). Also sollte ich erstmal auf alle Lebensmittel verzichten, die drauf standen. Dies war eine Qual für mich, ich war 3 Wochen im Urlaub und durfte quasi nur Reis und Fleisch essen. Als ich 3 Monate später wieder zur Kontrolle kam, hatte ich einen leichten Infekt durch die Kälte. Da hat mein Arzt das erste Mal gesagt, dass es in meiner Nase so aussähe wie bei jemanden mit einer ASS-Unverträglichkeit. Also sollte ich einen Test machen – dieser war positiv. Vor 2 Wochen hatte ich noch eine Kieferhöhlenentzündung (was bei mir regelmäßig vorkommt) und nun habe ich einen Termin zur Desaktivierung in 3 Wochen. Es ist vorgesehen, dass ich eine Woche im Krankenhaus bleibe und am Ende eine tägliche Dosis von 300mg nehmen soll. Ich bin sehr gespannt, ob das alles so klappt. Aber durch die momentane Ernährungsumstellung bin ich auch nicht glücklich – nie wieder Obst und Gemüse wäre für mich eine Qual, da ich sehr auf gesunde Ernährung achte. Ein wenig Angst habe ich zwar auch vor den Nebenwirkungen des ASS, jedoch ist es zumindest ein Versuch wert.

  148. Nimm das ASS morgens auf jeden Fall nach dem Essen, oder nach 2/3 des Essens, nie nüchtern, dann minimiert sich die Gefahr von Reizdarm und Gasteitis deutlich! Mir hat das niemand (!!!!!) gesagt, und deshalb bekam ich genau das.

  149. Hallo zusammen, mich würde interessieren, ob ihr auch Singulair (Montekulast) einnehmt. Wurde mir bei meiner missglückten Desensibilisierung in Erlangen empfohlen. Vertrage es aber immer schlechter. Bin dauermüde. Dann noch Nasonex, Forair und Novopulmon. Was müsst ihr einnehmen und was sind eure Erfahrungen damit. Freue mich auf eure Kommentare. Lg Heike. .

    • Liebe Heike,
      ich recherchiere gerade zu Medikamenten bei Samter-Trias. Erster Eindruck zu Montelukast: die Studienlage zu Montelukast ist nicht sehr gut: nur wenige, kleine Studien zu Erfolgen bei Samter-Trias. Am ehesten hilft es wohl bei allergischer Rhinitis (Heuschnupfen – dafür war es wohl auch ursprünglich zugelassen). Relativ viele Leute brechen aber die Einnahme ab, weil sie ihnen keine (genügende) Besserung bringt. Nebenwirkungen kommen in den Studien oft nur am Rande vor und deshalb kaum je im Detail. Aber vielleicht können andere berichten, die ebenfalls Montelukast einnehmen? Ich melde mich zu dem Thema nochmal, wenn ich zuende recherchiert habe!
      Viele Grüße
      Sylke

      • Liebe Heike,

        ich nehme seit ca. 9 Jahren Singulair bzw. inzwischen Montelukast ein und habe bi heute den Eindruck, dass es mir gut gegen mein Asthma hilft. Zu dem nehme ich noch ein Kortison Nasensprax und 500mg Aspirin protect (das letztere gegen die Polypen im Rahmen der Desaktivierung). Klappt eigentlich ganz gut. Allerdings finde ich es spannend, dass du von Müdigkeit sprichst, die habe ich auch ständig, habe es aber bisher nicht auf Sigulair zurückgeführt ist aber sicherlich mal eine Überlegung wert, da die Blutwerte soweit alle in Ordnung sind. Ich hatte im Mai starke Asthma Schübe und das Singulair wurde abgesetzt und dafür Cortison Tabletten verschrieben, als ich dann aber Singulair wieder (und dazu) einnehmen sollte, ging es dann erstaunlich schnell besser. Also wie gesagt, ich habe den Eindruck das mir dieses Medikament hilft. Was Singulair aber alternativ mit deiner Desaktivierung zu tun haben soll, verstehe ich ehrlich gesagt nicht, da es meines Wissens nach ausschließlich zur Prävention von Asthmaanfällen verwandt wird. Bei mir zumindest war diese Medikation unabhängig von der ASS Einstellung.

        Ich hoffe du findest eine Lösung und meine Antwort bringt dich weiter.

        Liebe Grüße und gute Besserung.

        Lotte

  150. Moin,moin,
    Also ich nehme Montelukast seit 2,5 Jahren , da meine Polypen auch allergiebedingt sind und Montelukast auch gegen allergische Rhinititis hilft , habe ich das Gefühl , das es mir gegen meine Polypen hilft. Nehme noch Relvar Ellipta mit 92 mikrogramm und 2 Hübe pro Nasenloch Mometahexal und morgens Nasendusche . Damit geht es mir seit 1,5 Jahren gut. Seit nem Jahr bin ich , mit Hilfe der E-Zigarette, von den Zigaretten weg gekommen. Was auch nochmal was gebracht hat.
    Die ASS Desaktivierung ist bei mir schief gegangen , nach 6 Wochen betrug meine Lungenfunktion nur noch 63%. Fühlte mich mit dem täglichen Aspirin ziemlich unwohl.

    Liebe Grüße
    Kai

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