Adaptive Desaktivierung und HIT – ein Erfahrungsbericht

Die Adaptive Desaktivierung hilft manchen Betroffenen – bei anderen geht sie nach hinten los und kann die Beschwerden, insbesondere das Asthma, sogar verschlimmern. Was könnte der Grund dafür sein?

Nehmen wir an, eine Person hat eine bestimmte Form der Histaminintoleranz, die sich nicht so sehr auf den Verdauungstrakt auswirkt, sondern vor allem auf die Schleimhäute (und das ZNS), wie es bei einer Histaminintoleranz durch eine HNMT-Abbaustörung der Fall ist. Diese Form der HIT kann unter anderem Dauerschnupfen, entzündete Nasennebenhöhlen und eine entzündete Bronchialschleimhaut mit entsprechenden Atembeschwerden verursachen. Bis auf die fehlenden Polypen also zum Verwechseln ähnlich mit einer Salicylsäure-Unverträglichkeit.

Und tatsächlich besteht auch eine Form der Salicylsäure-Unverträglichkeit, denn Salicylsäure aktiviert unter anderem Mastzellen,* die daraufhin Botenstoffe freisetzen: darunter ggf. große Mengen Histamin, die anschließend nicht abgebaut werden können – wodurch sich die Symptome dramatisch verschlechtern können.

Was würde nun in solch einem Fall bei einer Adaptiven Desaktivierung passieren, bei der Salicylsäure in steigenden Dosen verabreicht wird? Chris hat dazu einen Erfahrungsbericht geschrieben. Sie leidet an einer HIT durch HNMT-Abbaustörung, die zum Zeitpunkt ihrer Adaptiven Desaktivierung (AD) noch nicht diagnostiziert war. Mit Ihrem Erfahrungsbericht möchte Chris darauf aufmerksam machen, dass hinter einer erfolglosen AD eventuell eine unerkannte Histaminintoleranz stecken kann: Vielen Dank für diesen Bericht, Chris!!

Erfahrungsbericht zur Adaptiven Deaktivierung bei HNMT-Abbaustörung

Chris schreibt: Ich habe leider doppelt Pech, denn ich leide nicht nur unter einer Salicylsäure-Intoleranz, sondern auch noch unter einer Histaminintoleranz (wurde erst vor kurzem fest gestellt und die Diagnose hat ganze 50 Jahre gedauert, man möchte es kaum glauben). Die HIT ist in der Tat nur sehr schwer festzustellen, weil es keine verlässlichen Laboruntersuchungen hierzu gibt und die Symptome der einer Salicylsäure-Intoleranz auch noch sehr ähneln. Auf jeden Fall darf man bei einer Histaminintoleranz auf gar keinen Fall Aspirin einnehmen, weil es im Körper eine große Histaminausschüttung verursacht und somit lebensgefährlich bis hin zum anaphylaktischen Schock wirken kann. Das mag auch erklären, warum es mir nach meiner Desaktivierung immer noch schlechter ging, und ich kaum noch Luft bekommen habe, sie hat bei mir ein schweres Asthma ausgelöst, weil sich das Histamin vor allem auch auf die Atemwege (Bronchialschleimhaut) schlägt.

Warum ich dir das alles schreibe. Nun ich habe folgende Vermutung: Ich lese in eurem Forum ja immer wieder von Fällen, bei denen die Desaktivierung – wie bei mir – nach hinten los geht, und das Asthma bei den Betroffenen sogar schlimmer wird. Vielleicht haben all diese Fälle ebenfalls eine nicht erkannte Histaminintoleranz. Beide Krankheiten stehen nämlich in irgendeiner Form in Zusammenhang, auf jeden Fall hat es etwas mit den Mastzellen zu tun, einer sogenannten Mastzellaktivierungsstörung. Es kommt also gar nicht so selten vor, das eine Salicylsäureintoleranz auch mit einer Histaminintoleranz (HIT) einhergeht.

Zwei Formen der Histaminintoleranz

Zur Histaminintoleranz möchte ich noch anmerken, dass es hier zwei verschiedene Formen gibt. Die eine hat mit der DAO zu tun und verursacht in erster Linie Durchfall, Bauchschmerzen etc. nach dem Essen. Diese Form ist relativ bekannt – auch bei Ärzten – und kann in der Regel sehr schnell diagnostiziert werden.

Dann gibt es noch die zweite Form: die HNMT Abbaustörung. Von dieser Form bin ich betroffen. Sie ist bei Ärzten praktisch unbekannt, verursacht keine Bauchschmerzen oder Durchfall nach dem Essen. Dafür sind die Symptome wie bei der Salicylsäureintoleranz. Das Histamin schlägt sich auf die Schleimhäute, verursacht Dauerschnupfen, entzündete Nasennebenhöhlen und eben auch auf die Bronchialschleimhaut mit dementsprechenden Atembeschwerden. Das Einzige was wegfällt ist das übermäßige Polypenwachstum.
Ansonsten hat eine HIT tausend verschiedene Gesichter und kann sich bei jedem mit noch zusätzlichen Symptomen immer etwas anders zeigen.

Vielleicht wunderst du dich, warum ich mich mit all diesen Sachen etwas auskenne. Ich habe nicht Medizin studiert, aber bin schon mein halbes Leben so krank und war daher bei den besten Naturheilärzten, Ärzten  und Heilpraktikern des Landes. Von ihnen habe ich sehr viel gelernt. Außerdem befasse ich mich seit über 25 Jahren mit diesem Thema, eigentlich sehr viel länger als ein Medizinstudium dauert. Wenn ich mich dann ab und an mal in euer Forum einklinke und lese, wie verzweifelt viele sind, und wie wenig die Ärzte eigentlich wissen, kann ich nicht anders als meinen Kommentar dazu abgeben, wie z.B. über bereits erwähnte „Magenschoner“ Omep und Co.

Mir stehen einfach manchmal die Haare zu Berge, wenn ich lese, was manche Ärzte (natürlich nicht alle – man kann nie alle über einen Kamm scheren)  euren Betroffenen so raten und wie ahnungslos und / oder desinteressiert einige Mediziner sind. Diese zwei Erkrankungen, die HIT aber auch Samter, sind noch so unerforscht und die Zusammenhänge noch lange nicht klar, aber da erzähle ich dir ja sicher nichts Neues.

Der Hauptgrund für diese sehr ausführliche Mail an dich ist eigentlich nur folgender: Ich wollte darauf aufmerksam machen, dass bei denen, wo eine Adaptive Desaktivierung nicht greift, vielleicht eine verborgene, unerkannte Histaminintoleranz in Form einer HNMT Abbaustörung dahinter steckt. In all diesen Fällen kann eine Aspirineinnahme zu einer deutlichen Verschlechterung des Krankheitsbildes führen und ist in jedem Fall absolut kontraindiziert, denn eine HIT kann man nicht desaktivieren. Auch viele Lebensmittel, die bei Salicylsäureintoleranz erlaubt wären, wie z.B. Bananen, würden zu einer Verschlechterung führen, weil sie sehr histaminhaltig sind.

… Dazu noch ein Link, in dem die zwei unterschiedlichen Formen der HIT sehr gut erklärt werden: http://www.histaminbase.at/chronischeHIT.php

Ich finde diese Seite sehr aufschlussreich und besser erklärt als ich es je könnte. Auf der linken Seite sind auch jede Menge Punkte zum Anklicken, die weiterführend Aufschluss geben. Mit diesen Informationen kann sich jeder selber ein Bild machen, ob er betroffen ist oder nicht.

Es gibt auch noch eine Schweizer Internetseite die sehr ausführlich ist und auch in den einzelnen Punkten zum Anklicken alle Medikamente, Narkosemittel, Röntgenkontrastmittel etc. erwähnt, die unbedingt zu meiden sind: http://www.histaminintoleranz.ch/de/einleitung_kurzfassung.html

Sei ganz herzlich gegrüßt

von Chris


*vgl. auch Molderings et al (2014): Systemische Mastzellaktivierungserkrankung: Ein praxisorientierter Leitfaden zu Diagnostik und Therapie

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8 Kommentare

  1. Hallo Chris,

    vielen Dank für die ausführliche Schilderung deiner Erfahrungen mit der Kombi ASS-Intoleranz & HIT.

    Folgend möchte ich noch ein paar Gedanken dazu ergänzen:

    Ich schätze es könnte auch die Möglichkeit bestehen, dass bei einigen Personen eine vorliegende ASS-Intoleranz eine HIT verursachen kann.

    Wenn z.B. die Salicylat-Intoleranz bei Aufnahme von Salicylaten über Nahrungsmittel und/oder Medikation eine Aktivierung der Mastzellen verursacht und die Mastzellen daraufhin eine erhöhte Menge an körpereigenem Histamin ausschütten, was wiederum zu einem Dao- und/oder HNMT-Enzymmangel und einer damit einhergehenden Abbaustörung des körpereigenen Histamins führt.

    Symptome würden sich dann z.B. bei der Aufnahme von salicylat- und histaminreichen Nahrungsmitteln zeigen.

    Bei ursächlicher ASS-Intoleranz könnte demnach eine erfolgreiche ASS-Desaktivierung einer Über-Aktivierung der Mastzellen entgegenwirken. Somit stünde dann wieder eine ausreichende Menge des Dao-/HNMT-Enzyms zur Verfügung, um das anfallende endogene Histamin abzubauen. Eine HIT ließe sich somit – zumindest indirekt – desaktivieren.

    Soweit mir bekannt, kann die Einnahme von Aspirin ebenso ein Überangebot von Histamin begünstigen, so dass es mit Beginn der Desaktivierung zu einer Intensivierung der Symptomatik kommen kann. Die Frage die sich mir hier stellt ist, wie lange es wohl dauern mag, bis der Stoffwechsel sich im Rahmen einer Desaktivierung umgestellt hat und damit einhergehend eine Symptomreduktion wahrnehmbar ist.

    Natürlich besteht auch die Möglichkeit, dass Salicylate nicht die einzige Ursache einer HIT sind und z.B. noch eine weitere Nahrungsmittelunverträglichkeit vorliegen könnte.

    Hier mag es mitunter Fälle geben, die zunächst der Behandlung eines anderen Auslösers bedürfen. Vielleicht greift eine ASS-Desaktivierung evtl. doch noch im Nachgang oder unter Umständen könnte sie dann sogar nicht mehr nötig sein.

    Liebe Grüße
    Vivi

    1. Liebe Vivi,

      Bitte sei vorsichtig mit solchen Spekulationen und Schlussfolgerungen. Es gibt zB. Betroffene, bei denen eine Adaptive Desaktivierung (AD) lebensbedrohliche Symptome auslösen kann. Die AD muss dann abgebrochen werden. Und es ist durchaus möglich und nciht ganz unwahrscheinlich, dass das gerade bei solchen Betroffenen passiert, bei denen Salizylate auch eine sehr stark mastzellaktivierende Wirkung haben. In solchen Fällen ist eine AD gerade NICHT angezeigt, sondern, wie gesagt, u.U. lebensbedrohlich.

      Auch sind Salicylate mit Sicherheit nicht die einzige mögliche Ursache einer HIT. Vielmehr werden unter dem Begriff der Histamin-Intoleranz verschiedene pathogene Mechanismen zusammen gefasst, weshalb schon der Begriff „Histamin-Intoleranz“ meiner Meinung nach irreführend ist: er suggeriert ein einheitliches Krankheitsbild, das es so nicht gibt. Man muss sehr genau und individuell schauen, welche Auslöser und Umstände bei dem Einzelnen Symyptome hervorrufen. Und genauso müssen die therapeutischen Massnahmen „maßgeschneidert“ sein, damit einerseits die Symptome bestmöglich reduziert werden, andererseits aber so wenige Einschränkungen wie möglich gemacht werden müssen.

      Deshalb trefft bitte keine leichtfertigen Entscheidungen auf der Grundlage ungesicherter Vermutungen. Und passt gut auf euch auf!!
      Sylke

  2. Hallo,
    ich leide seit über 20 Jahren an Samter Trias. Nach 5 NNH Operationen wurde 2014 eine ASS Desaktivierung mit einer Erhaltungsdosis von 100mg pro Tag durchgeführt. Der Nase ging es danach erstaunlich gut. Allerdings bekam ich nach circa 4 Monaten einen schlimmen Hautausschlag, unklarer Ursache. Laut HNO eine Folge der ASS Gabe, die Hautärzte, waren da allerdings anderer Meinung. Nachdem ich das Aspirin abgesetzt habe, kamen direkt die NNH Symptome zurück, der Hautausschlag ist erst nach über einem Jahr wieder weg gewesen, und bisher nicht wieder aufgetaucht.
    Da die typischen Samter trias Symptome wieder extrem schlimm sind (wenig Luft durch die Nase, laufende Nase, extremes Polypenwachstum und Verlust des Geruchssinn) habe ich nun erneut meinen HNO aufgesucht. Er rät mir nur dann zu einer OP, wenn an der Grundsymptomatik/Ursache etwas geändert werden kann.

    Nun meine eigentliche Frage. Gibt es neue Erkenntnisse, was die ASS Desaktivierung betrifft. Ist es sinnvoll das Ganze noch einmal zu probieren und zu hoffen, dass die unerwünschten Nebenwirkungen diesmal nicht auftreten?
    Gibt es Erfahrungen mit Kliniken in Schleswig Holstein???

    Ich hoffe auf positive Rückmeldung

    Herzliche Grüße NaMi

    1. Hallo NaMi,
      also nach allem was ich weiß, funktioniert die ASS-Desaktivierung immer wieder. Es gibt ja allerlei Fälle wo das ASS aus den unterschiedlichsten Gründen vorübergehend abgesetzt werden musste.
      Ich selbst bin desaktiviert mit 600 mg ASS seit fast zwei Jahren und habe keine Probleme mit der Haut. Ich kann mir auch nicht vorstellen, dass das ASS selbst Hautausschläge hervorruft. Wäre es möglich, dass dieser Hautausschlag durch die ASS-Intoleranz ausgelöst wurde (Utikaria)? Bei mir war es in den ersten Monaten so, dass sich quasi das ganze Salicylatsystem gegen die Desaktivierung aufgelehnt hat. D.h. meine Symptome sind zeitweilig wieder schlimmer geworden. Mein HNO-Arzt hat mir erklärt, dass das häufig der Fall ist und offenbar mit einer reflektorischen Erhöhung der Salicylatrezeptor-Dichte zu tun hat. Geholfen hat dann eine Erhöhung der ASS-Dosis. Ich habe die Klinik mit 400 mg verlassen und dann noch zweimal um jeweils 100 mg erhöht. Erst dann hatte ich Ruhe. Bei mir hat das allerdings ausschließlich die NNH betroffen. Ob das bei NNH/Haut auch möglich ist weiß ich nicht.
      Hoffe das hilft …
      Stefan

  3. Hallo Sylke und hallo Chris,

    vielen Dank, dass ihr auf den Zusammenhang zwischen Salicylat-Intoleranz und Histamin-Intoleranz bzw. Salicylat-Intoleranz und die spezifische Mastzellaktivierungserkrankung (MCAD) / das spezifische Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) hingewiesen habt. Ich möchte dazu noch ergänzen, dass es sich bei beidem um systemische Erkrankungen handelt, die somit zu verschiedensten Symptomen führen können. Bei Salicylat-Intoleranz-Betroffenen kann die Salicylat-Intoleranz z.B. mit Hilfe des „Funktionellen Eicosanoid-Typisierungs-Test“ (->http://www.talkingcells.org/layout/german/frameinhalt.htm -> ein hervorragender Experte und Ansprechpartner ist Herr Professor Baenkler, Uniklinik Erlangen) im Blut nachgewiesen werden (-> und als Goldstandard über eine Provokation bestätigt werden). Betroffen sind bei der Salicylat-Intoleranz „Grenzflächen“, somit die Haut und die Schleimhäute. Welches das hauptbetroffene „Organ“ ist, kann sich aber von Betroffenem zu Betroffenem unterscheiden. So gibt es Salicylat-Intoleranz-Betroffene, deren hauptbetroffenes „Organ/Organe“ sind z.B. die Nasen- und/oder Bronchialschleimhäute (-> wie u.a. bei Samter-Trias-Betroffenen), es können aber auch die Schleimhäute des Magen-Darm-Traktes, die Haut usw. betroffenen sein. Auch eine HIT mit HNMT-Abbaustörung (-> http://www.histaminintoleranz.ch/de/einleitung_kurzfassung.html) und/oder die MCAD oder das MCAS (-> http://www.mastzellaktivierung.info/de/einleitung.html -> Experte auf diesem Gebiet ist u.a. Herr Professor Molderings, Uniklinik Bonn -> https://www.thieme-connect.de/products/ejournals/pdf/10.1055/s-0034-1370055.pdf) ist eine systemische Erkrankung und kann sich ebenfalls, je nach Betroffenen, an verschiedenen hauptbetroffenen „Organ/Organen“ und somit auch mit verschiedenen Symptomen bemerkbar machen. Bei dem einen ist das betroffenen Hauptorgan z.B. die Atemwege, bei einem anderen der Magen-Darm-Trakt, beim nächsten das Herz-Kreislauf-System, das Nervensystem usw.. Wenn bei MCAD-Betroffenen z.B. mehr Histamin ausgeschüttet wird, als abgebaut werden kann, treten nicht nur Beschwerden am hauptbetroffenen Organ auf, sondern auch systemisch an anderen Organen. Der schlimmste Fall ist dann ein anaphylaktoider Schock (sozusagen ein pseudoallergischer Schock, der Beschwerden verursacht wie ein allergischer/anaphylaktischer Schock, hervorgerufen allerdings durch nicht immunologische Mechanismen). Weil bei beiden Erkrankungen (Salicylat-Intoleranz und HIT oder Salicylat-Intoleranz und MCAD/MCAS) u.a. die Mastzelle eine wichtige Rolle spielt, gibt es hier auch Verknüpfungen, die wissenschaftlich noch nach und nach erforscht werden müssen. All diesen Erkrankungen ist auch gemeinsam, dass sie z.B. durch Stress, Infekte, zu starke körperliche Anstrengung, die Hormonlage usw. sich verschlechtern können. Manche Betroffene, die von beidem betroffen sind, profitieren z.T. davon, wenn sie sowohl hoch salicylathaltige als auch Lebensmittel mit einem hohen Gehalt an biogenen Aminen meiden (-> natürlich nur, wenn sie sehr empfindlich auf Salicylsäure und biogenen Amine und/oder Histaminliberatoren, die zu einer Histaminaussschüttung führen (z.B. Zirtusfrüchte), reagieren). Und natürlich sollten Salicylat-Intolerante, die auch von einer HIT mit HNMT-Abbaustörung oder von MCAD/MCAS betroffen sind, kein Aspirin (und u.a. auch keine NSAIDs) verwenden, weil dieses u.a. die Mastzellen dazu anregt, u.a. Histamin und/oder andere Mediatoren auszuschütten, und dies führt somit bei Betroffenen zur Verschlimmerung ihrer Beschwerden.
    Das Problem ist aktuell tatsächlich, dass sich kaum Ärzte mit der einen oder anderen und noch seltener mit beiden Erkrankungen auskennen. Ich empfehle daher den Betroffenen, u.a. die Links, die ich oben angegeben habe, zu lesen und auch den behandelnden Ärzten zu empfehlen (-> auch der Austausch mit den genannten Experten ist empfehlenswert). Dann können entsprechende diagnostische und therapeutische Schritte angegangen werden. Ich wünsche allen Betroffenen viel Geduld, Hartnäckigkeit und Durchhaltevermögen und natürlich eine deutliche Verbesserung des Gesundheitszustandes!
    Kerstin

    1. Wow herzlichen Dank für die Infos
      Habe auch HIT -aber wie kann ich herausfinden ob es an der HNMt liegt ? Und könnte man dann wieder gesund werden ?
      Was ist wenn der Darm sehr viele histaminbilldende Bakterien hat – Darmsanierung und Ernährungsumstellung nichts bringen ? Wurde auch auf MACS getestet und es sieht wohl positiv aus …. Sorry manchmal würde ich einfach gern aufgeben …. das macht mürbe …

      Danke

      1. Hallo Mary
        Das Leiden begann bei mir mit 7. Jetzt, 45 Jahre später die Bestätigung durch einen Gentest der HNMT Studio bei novogenia.
        Das erste mal habe ich nun eine Betätigung schwarz auf weiss das etwas nicht stimmt. Habe trotz Diät immer noch Probleme und forsche darum laufend weiter. Habe manchmal auch Tiefs, aber die Verbesserungen die ich erreicht habe machen mir Mut.
        Liebe Grüsse und Kopf hoch

  4. Das hat mir jetzt gründlich die Augen geöffnet und ich habe mich nun heute mit der Histaminose beschäftigt. Ich bin den links gefolgt und werde also auch alle Histaminrelevanten Lebensmittel weglassen. Von vielen meiner Symptome war mir nicht klar, dass sie vom Histamin komme , ich war nur froh, die Salicylatsymptome minimiert zu haben. Und eine gewisse Verdrängung, ein Nichtwissenwollen spielte auch eine Rolle. DANKE!