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31 Kommentare

  1. Guten Abend!

    Ich habe schon seit einiger Zeit Gewichtsprobleme und wollte deshalb Vitamin D3 in Verbindung mit K2 (evtl. auch Chrom sowie Carnitin) supplementieren, um eine Gewichtsabnahme zu unterstützen. Weiß vielleicht jemand, ob man diese Sachen problemlos bei einer ASS-Intoleranz einnehmen kann?

    Danke vorab!
    Viele liebe Grüße und bleibt gesund!
    Christin

  2. Hallo Natalie,
    kannst du mir evtl in Sachen Kosmetik helfen?
    Ich reagiere als Salicylsäure-und Histaminintolerante auch stark auf diverse Pflegemittel usw.
    Kannst du mir evtl einen bestimmten Kajalstift, schimmernden Lippenstift und Wimperntusche empfehlen, die ich bedenkenlos verwenden kann?
    Ich benutze schon länger kaum noch Kosmetik und Pflegeartikel um endlich beschwerdefrei zu werden und die Auslöser zu finden.
    LG

    1. Liebe Marina,
      mit der Kosmetik ist ganz schwierig, weil überall irgendwelche Pflegewirkstoffe und Parabene sind, um Kosmetik pflegend und haltbar zu machen. Man muss für sich austesten, was einem keine Beschwerden macht. Jeder ist auch anders empfindlich. Ich kann nur von mir und meinen Erfahrungen sprechen. Ich benutze meine Dekorative Kosmetika von Marie Christine und komme sehr gut zu recht. Zum Beispiel: Kajalstift, Perfekt Eyeliner, Perfect Mascara, Perfect lips DUO 2 Phasen System. Ich benutze auch alle Lidschatten von diese Marke und komme sehr gut damit hin. Man kann natürlich nicht genau sagen, ob du die Produkte verträgst. Bleibt uns nur eine Möglichkeit “ Austesten“.
      Schreibe mir, wenn du ausprobiert hast, ob du die auch vertragen hast.
      Würde mich interessieren.
      Alles Liebe Natalie

  3. Hallo Drazen, ich bin eine Kosmetikerin und als ich noch gearbeitet habe, habe ich täglich mit Desinfektionsmittel zu tun gehabt. Ich hatte immer Atemnot nach dem ich Desinfektionsmittel benutzt habe. Es kann gut möglich sein , dass die Dämpfe Verstärkt Asthma auslösen.
    Seit dem benutze ich nur Handgel oder Desinfekt. Tücher. Ich drehe mein Kopf zu Seite damit ich den Geruch nicht in die Nase kriege. Auf jedem Fall ist das schonende als Sprays.
    Ich kann mir so helfen. Vielleich hat jemand andere Schutzmaßnahmen ?
    Viele Grüße
    Natalie

    1. Hallo Natalie danke für deine Antwort bei mir hat sich das Asthma wirklich verschlimmert seit ich es benütze da hilft mit zum teil nicht mal der Spray richtig. Wünsche dir noch einen schönen Abend und danke

  4. Hallo guten Morgen allen ich möchte mal eine Frage in die Runde stellen….wie geht ihr in Zeiten von Corona mit desinfektionsmittel um ich verwende das jetzt regelmäßig merke aber oder bilde mir ein das sich mein Asthma dadurch verschlimmert hat jemand auch so eine Erfahrung gemacht ?

  5. Hallo Christin,
    bist du offiziell mit Samter Trias Berufsunfähig oder Arbeitsunfähig erklärt? Ich habe ein Problem, dass kein Arzt mich als Berufsunfähig bezeichnet, obwohl ich Arbeitsunfähig bin. Und somit habe ich schon seit mehr als einem Jahr ein Problem meine Berufsunfähigkeit Versicherung in Anspruch zu nehmen. Die können nicht weiter bearbeiten, weil das Wort Berufsunfähig nicht in Arztberichten erwähnt wird. Antrag auf verminderte Erwerbsfähigkeit bei der Deutsche Rente wurde auch abgelehnt.
    Nun sitzt man einfach hilflos da. Ich kann auch an keinen Öffentlichen Veranstaltungen etwas unternehmen ( einkaufen gehen, Essen gehen, Bus fahren oder Zug fahren). Zum Arzt zu fahren ist schon eine Herausforderung für mich, danach brauche ich paar Tage wieder Zeit auf die Beine zu kommen. In manchen Praxen haben die Praxismitarbeiter ein Verständnis und da kann ich in einem geträntem Raum sitzen, in anderen eher nicht.

    Montelukast hat mir nicht geholfen, nehme ich aber trotzdem weiter. Was mir persönlich sehr gut hilft gegen starke Asthma ( Flutiform Spray und Spiriva Respimat). Durch diese beide Sprays ist mein Peak-Flow Wert gestiegen. Wenn ich meine Salicylat arme Ernährung mache und mehr wie möglich zu hause bin, geht es einigermaßen gut.

    Mein Leben besteht aus einer komplette Isolation.
    Hoffentlich gibt es bald eine Lösung gegen diesen Zustand. Hat schon jemand nachgedacht in die Öffentlichkeit damit zu gehen ( ich meine in die Sendung)? Ich meine das wird nicht helfen ein Wundermittel gegen diese Erkrankung zu finden, aber vielleicht kriegt man hin, die betroffenen Menschen besser zu unterstützen und die als ernsthaft krank einzusehen.

    Ich wünsche allen schönen Sonntag

    1. Liebe Natalie,

      also da ich Studentin bin, wurde ich vom Arzt beurlaubt und damit als „nicht studierfähig“ für den Zeitraum des Semesters eingestuft. Dieser Zustand hält nun leider schon 2 Jahre an und ich habe mittlerweile wenig Hoffnung, dass ich mein Studium noch beenden kann. Wie es dann weitergeht, weiß ich leider nicht. In meinem derzeitigen Zustand einer normalen Arbeit nachzugehen, wird nicht möglich sein und damit stehe ich vor dem gleichen Problem wie du (eine Berufsunfähigkeitsversicherung habe ich allerdings nicht). Die Ärzte (zumindest die, die ich kennengelernt habe) können irgendwie allgemein sehr wenig mit diesem Krankheitsbild anfangen und ich denke auch nicht, dass sie die leiseste Vorstellung davon haben, wie es sich anfühlt , so starke Symptome täglich zu haben. Auch ich habe mich dadurch stark isoliert – ich gehe so gut wie nie weg und für ein paar Tage wegfahren ist seit langer Zeit auch nicht mehr möglich. Nicht nur, weil ich nicht die Kraft dazu habe, sondern auch, weil ich nirgends etwas essen kann auf Grund der starken Reaktionen. Derzeit versucht man mich mit Asthmamitteln (Foster, Montelukast, Salbutamol) zu therapieren und vom Cortison wegzubekommen (ich nehme seit 2 Jahren 20 mg Prednisolon täglich, um überhaupt Luft zu bekommen – mittlerweile bin ich auf 5 mg), anschließend will man mich durch ein Allergiezentrum jagen. Mal sehen.

      Ich kann dich jedenfalls sehr gut verstehen! Schlimm ist besonders, dass ich mich ständig mit krankheitsbedingten Angstproblemen plagen muss. Vielleicht können wir ja auch mal Emails austauschen, wenn du willst? Es ist schön mal mit jemanden zu reden, dem es ähnlich geht! Für mich ist es auch sehr wichtig, dass Problem mit der Berufsunfähigkeit (welche die Ärzte scheinbar nicht anerkennen) gelöst zu bekommen.

      Viele liebe Grüße erstmal und einen schönen Abend!
      Christin

  6. Hallo alle zusammen. Dankeschön Christin für deine Rückmeldung. Es freut mich, dass einige meine Rezepte euch schmecken. Ich habe eigentlich eine Frage. Gibt es jemand hier in der Gruppe, der ganz schlimm von dieser Erkrankung ( samter Trias )betroffen ist und sogar Berufsunfähig ist? Würde mich interessieren, weil ich persönlich schon seid längere Zeit nicht mehr arbeitsfähig bin und bis jetzt wurde mir noch nicht geholfen. Gibt es noch jemand, der sein Job wegen diese Erkrankung aufgegebenen hat? Würde mich freuen über eure Rückmeldung. LG Natalie

    1. Liebe Natalie,
      auch ich kann mittlerweile seit mehr als 2 Jahren nicht mehr arbeiten. Ich habe vorher studiert und nebenbei an der Uni gearbeitet, aber durch diese Erkrankung ist mir das bis dato nicht mehr möglich gewesen. Ich arbeite zwar stetig daran, meinen Zustand zu verbessern, leider ist mir das aber noch nicht gelungen. Ständig wird mir von Ärzten vorgeschlagen, mich einer Desaktivierung zu unterziehen, aber ehrlich gesagt halte ich nicht viel davon. Durch die Einnahme von Montelukast ist mein Asthma zwar schon besser geworden, allerdings bin ich immer noch weit davon entfernt, mich einigermaßen gut zu fühlen.
      Viele liebe Grüße
      Christin

    1. Hallo Nicole,
      nein, zu Feldsalat habe ich sicher noch nie einen Sali-Wert gelesen: das englische Wort für Feldsalat – lamb’s lettuce – wäre mir sicher in Erinnerung geblieben 😉
      Einfach vorsichtig ausprobieren, würde ich sagen.
      Viele Grüße!
      Sylke

  7. Hallo, ich möchte mich mal zu Wort melden zum Thema Montekulast.
    Ich habe die klassische Karriere hinter mir: Allergie, chronische Pansinusitis, große beidseitige Nebenhöhlen OP, Anosmie, ASS Intoleranz, ASS Desaktivierung mit Erfolg für die Anosmie, seit 09/2019 Asthma. Wegen einer größeren OP musste ich das ASS absetzen – daraufhin wieder Anosmie. Wegen Verschlechterung der Lungenwerte verschrieb mir die Lungenfachärztin vor 4 Wochen Montekulast und es ist für mich wie ein Wunder: ich kann Riechen und Schmecken wie lange nicht mehr, meinen Nebenhöhlen geht es phantastisch, das Asthma hat sich verbessert – für mich das reinste Wundermittel :)) Nächste Woche habe ich Termin beim HNO – ich bin gespannt was er sagt. Gibt es Leute die ähnliches erlebt haben?

    1. Es freut mich das dir montelukast so gut hilft ich für mich kann das nicht bestätigen ich habe dieses Medikament im Dezember von meinem lungenfacharzt verschrieben bekommen und muss sagen mir bringt es bei der Nase gar nichts und beim Asthma hilft es mäßig werde wohl demnächst damit aufhören. Ich für meinen Teil kann sagen das ich die besten Ergebnisse mit salycidarmer Lebensweise erziele. Was natürlich in manchen Situationen nicht wirklich einfach ist.

    2. Hallo auch von mir!

      Ich habe ebenfalls vor ca. 4 Wochen Montelukast verschrieben bekommen. Ich wollte es erst gar nicht nehmen, aber nun bin ich froh, dass ich es doch ausprobiert habe, denn meinem Asthma geht es seither viel besser – mein Asthmaspray (welches vorher im Dauereinsatz war) habe ich seit Tagen nicht mehr gebraucht! Ich kann zwar nicht sagen, wie es in Zukunft aussehen wird (die Pollenzeit steht ja noch bevor), aber bis dato hat es sehr gut funktioniert.

      Ich möchte noch hinzufügen, dass Montelukast vor 10 Jahren schon einmal bei mir ausprobiert wurde, allerdings hatte es damals keinerlei Auswirkungen. Warum es diesmal so gut funktioniert, weiß ich auch nicht.

      Viele liebe Grüße und alles Liebe
      Christin

      1. Leider muss ich jetzt sagen das der Traum von Montelukast nach 6 Wochen Einnahme schlagartig vorbei war. Ich konnte von heute auf morgen nicht mehr riechen, mein Asthma wurde wieder schlechter und ich bekam starke Muskelkrämpfe. Nächste Woche werde ich also meine dritte Desaktivierung machen – das hat bei mir immer super funktioniert, mir geht es danach richtig gut – ABER ich muss dann täglich 600mg Aspirin einnehmen (2x 300mg). Mit dieser Dosis muss ich leider bei operativen Eingriffen jedesmal die Desaktivierung unterbrechen – und auch Tattoos sticht einem bei dieser Dosis keiner 😉
        Trotzdem ist die Desaktivierung auf jeden Fall eine Option – ich rate jedem Betroffenen das auszuprobieren. Wichtig sind ERFAHRENE Ärzte die sich WIRKLICH damit auskennen☝️

          1. Im HNO Fachzentrum Fürth bei Dr. Kirsche. Leider muss ich noch ein wenig warten – wegen der aktuellen Corona Virus Krise bekomme ich kein Bett 🙁

  8. Vor ca drei Wochen hat mein Lungenarzt mir die Diagnose Samter-Trias gegeben. Nun habe ich Info Bedarf und freue mich das ich Euch gefunden habe.
    Es grüßt Enka

  9. Hallo Sylke,
    ich als Betroffene habe folgende Frage.
    Kann ich unbedenklich Gingium einnehmen?
    Hast du damit Erfahrung oder andere Betroffene?
    Einen schönen Tag noch…..

    Freundliche Grüße Martina

    1. Hallo Martina,
      persönlcihe Erfahrungen habe ich mit Ginko nicht und auch keine Salicylatwerte für Ginko biloba. Laut SalSearch ist Ginko biloba Extrakt – der Wirkstoff von Gingium – jedoch salicylathaltig. Ich persönlich würde es bei einer bestehenden Salicylat-Intoleranz nicht einnehmen.
      Viele Grüße
      Sylke

    2. Hallo Marina,
      leider muss ich die Antwort von Silke bestätigen:
      Ich habe zu Hause Ginko zur Eigenproduktion gebraucht und kann ihn in Bezug auf Verträglichkeit bei Verwendung im Tee mit frischen Blättern nicht für salicylat-arm erklären. Leider! Weil er doch so eine super Pflanze ist und wirklich hilft. Helfen würde.

      Freundliche Grüße
      Mira

  10. Hallo zusammen,
    Ich bin neu hier, selber nicht betroffen, aber mein Mann. Bin momentan daher am rumprobieren, was er verträgt.
    Dabei habe ich heute eine Seife gefunden, die laut SalSearch wohl keine bedenklichen Inhaltsstoffe enthält : die OMBIA med pflegende Seife parfümfrei mit 3 % Urea, für trockene und empfindliche Haut. Ist bei ALDI süd erhältlich, kostet 0,40 €.
    Ich hoffe, das hilft euch ein bißchen weiter.

    Euch allen einen schönen Abend,
    Liebe Grüsse Claudia

  11. buongiorno a tutti voi scrivo dall’italia e sono malato della sindrome di widal qui sperimentiamo dupilumab,mepolizumab,volevo sapere se voi lo avete usato grazie

    1. Lieber Guiseppe,
      willkommen und einen herzlichen Gruß nach Italien!
      Leider kann ich dir nicht helfen, da mein Italienisch auf wenige Urlaubsbrocken beschränkt ist. Vielleicht liest hier jemand mit, der helfen kann?
      Viele Grüße
      Sylke

  12. hallo
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