Regionale Gruppen

Regelmäßig habt ihr den Wunsch nach regionalen Gruppen geäußert, in denen wir uns treffen, zur Salicylsäure-Intoleranz austauschen und gegenseitig unterstützen können. Nun wollen wir dieses Projekt angehen!

Traute hat den Reigen eröffnet und sich bereit erklärt, eine Gruppe in der Region Kiel/Eckernförde zu organisieren – Danke Traute! Wenn du ein Nordlicht und an einem Treffen interessiert bist: Schreib bitte einen entsprechenden Kommentar oder eine Mail an samter-berlin@samter-trias.de. Mit deinem Kommentar oder deiner Mail erklärst du dich einverstanden, dass ich deine Mailadresse an Traute weitergebe. Traute meldet sich bei dir, wenn das erste Treffen ansteht.

Wenn du in einer anderen Ecke wohnst und eine regionale Gruppe organisieren oder an einer Gruppe teilnehmen willst: Bitte melde dich ebenfalls – mit Nennung deiner Region! – über das Kommentarfeld oder per Mail an mich: samter-berlin@samter-trias.de. Ich versuche dann, uns regional miteinander zu vernetzen.

Übersicht der bisherigen Gruppenangebote und -anfragen:

(Stand: 21.03.2019)

  • Kiel / Eckernförde, angeboten von Traute – ab August jeden 2. Samstag in Kiel
  • Pforzheim / Karlsruhe, angeboten von Eva
  • Heidelberg, angeboten von Monika – 1. Treffen war am 8. April
  • Magdeburg, angeboten von Sandra – 1. Treffen war am 23. Februar
  • Frankfurt a.M., angeboten von Sebastian – 2. Treffen am Sonntag, den 16. Juni
  • Braunschweig, angeboten von Sina
  • Wuppertal, angeboten von Miriam, nächstes Treffen am 17.7., 15 Uhr, im Weltcafé der Citykirche, Wuppertal-Elberfeld
  • Göppingen, angeboten von Elisabeth und Hagen
  • Schwäbisch Hall / Künzelsau / Öhringen, angeboten von Heike
  • Passau, angeboten von Ramona

(Mit-)Organisator_innen werden noch gesucht für regionale Gruppen in:

  • Kreis Görlitz
  • München-Ausgburg-Landsberg
  • Nürnberg-Fürth-Erlangen
  • Berlin

Wenn Ihr Interesse an der Teilnahme oder Leitung einer der Regionalgruppe habt oder eine Gruppe an einem anderen Ort anbieten möchtet oder euch wünscht, dann hinterlasst einen Kommentar auf dieser Seite oder schickt mir eine Email: Danke!

Treffen der Regionalgruppe Sali-Intoleranz in Frankfurt/Main
Kurzbericht von Sebastian Schindler
 
Wir haben auf diesem ersten Treffen vor allem erzählt: von persönlichen Krankheitserfahrungen und Wegen des Umgangs mit der Erkrankung. Wir haben erzählt und dabei aufmerksame Zuhörer gefunden. Denn die Krankheit ist zwar die Gleiche, aber was wir daraus machen ist sehr unterschiedlich.

Eine Mutter weiß am meisten, sie hat am gründlichsten recherchiert. Sie war bei vielen Ärztinnen und Ärzten, um ihrem Kind zu helfen. Sie gibt uns Hinweise zu Behandlungsstrategien, sie hilft uns bei der Suche nach MedizinerInnen. Sie berichtet vom Suchen und Finden, von Verunsicherung und wachsendem Wissen. Ein Lehrer hat seine Ernähung in kurzer Zeit umgestellt und damit Erfolg – er hat das Polypenwachstum unter Kontrolle. Er kann uns berichten von Ernährungsalternativen, sogar Kochideen. Ein Dozent hat die Krankheit genutzt, um sich selbst besser zu verstehen, eigene Kindheitserfahrungen mit Zorn und Frustration zu verarbeiten, und dabei innere Kraft zu gewinnen.

Unser Regionalgruppentreffen war eine anstrengende, eine anspruchsvolle, aber eine reiche Erfahrung. Wir wissen alle drei mehr als zuvor und wir freuen uns auf mehr Austausch.

Regionaltreffen Eckernförde

Nach dem ersten Kennenlernen haben wir unsere gemeinsamen Erfahrungen ausgetauscht. Wir waren froh, endlich einmal über unsere Probleme im Alltag mit Samter Trias zu sprechen. … Unsere Besprechungsthemen waren unter anderem Ärzte, Ernährung, gesundheitliche Beschwerden, Medikamente und Alltagsprobleme……..es war ein schöner Nachmittag. Der regelmäßige Austausch wird uns guttun, davon bin ich überzeugt.

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15 Kommentare

  1. Hallo, ich wohne in Berlin, und habe auch Samters – gibt es hier auch eine Gruppe? Ich habe im August einen Termin bei der Charité für eine Polypen op und würde gerne von den Erfahrungen von anderen hören die schon eine hatten?

    1. Hallo Mo,
      für die Sali-Regionalgruppe Berlin wird noch ein_e Organisator_in gesucht: Wäre das etwas was für dich? Und kann/mag jemand von seiner Polypen-OP an der Charité berichten?
      Viele Grüße
      Sylke

  2. Hallo,
    ich wohne in Karlsruhe und bin auf der Suche nach einem Arzt, der sich mit Samter Trias, Ernährungsmedizin und Allergien auskennt und eine ganzheitliche Herangehensweise verfolgt. Hat da jemand einen Tipp für mich?
    Danke 🙂

    1. Hallo Mascha,
      nein, so jemanden kenne ich leider in Karlsruhe nicht (und auch nicht in Berlin …). So eine Kombination von Kompetenzen wäre aber auch ein außerordentlicher Glücksfall. Falls du fündig wirst, gib doch gerne Bescheid!
      Viele Grüße
      Sylke

  3. Hallo,
    ich habe selbst Salicylatintolerenz mit Verdacht auf Mastzellenaktivierungssyndrom.
    Wäre es möglich Kontakt mit der Heidelberger Gruppe herzustellen?
    Vielen Dank & Viele Grüße
    Frank Appel

    1. Hallo Frank!
      Bist du selbst auf den Verdacht der Mastzellaktivierung gekommen? Wenn ja, welche Symptome haben dich darauf gebracht? (wenn du das ins Kommentar schreiben magst)
      Ich selbst bin über die saliarme Ernährung darauf gestoßen, dass ich auch eine Histaminunverträglichkeit haben muss (Bluttests dazu werden gerade ausgetestet). Habe mich seither saliarm ernährt und an die Liste bei Histaminintoleranz und Mastezellaktivierung gehalten (Schweizer Homepage). Da sich meine Symptome dann etwas gebessert haben aber ich immer noch Einschränkungen (z.B. Bauchschmerzen) in meinem Alltag erlebe drängt sich mir der Verdacht auf, dass auch ein Reizdarm vorliegen könnte.
      Was mir nun aber auch wieder deutlich aufgefallen ist, wenn ich mich leicht körperlich anstrenge (Körperübungen vom Physiotherapeuten) dann habe ich tagsüber und manchmal auch noch am nächsten Tag einen benebelten Kopf, stehe etwas neben mir, fühle mich lichtempfindlicher und hab ein angespanntes Gefühl im Kopf- und Nackenbereich. Das könnte doch auch auf eine Mastzellaktivierung hindeuten … hast du oder hat jemand dazu Erfahrungen die er/sie mit mir teilen möchte?
      Wer mir schreiben möchte, aber dies nicht über das öffentliche Kommentar, der kann mir gern ein Mail schreiben – Sylke hat meine Mailadresse.

      lg Ruth

      1. Hallo Silke,

        magst du mir die Email Adresse von Ruth schicken?
        Das kommt mir doch alles recht bekannt vor. Angespanntes Gefühl im Kopf und Nackenbereich , Lichtempfindlichkeit usw ..
        Liebe Grüße von der Ostsee und
        schönes Wochenende
        Traute

  4. Hallo Sylke,
    Was hältst du von der Verträglichkeitsliste
    vom kochtrotz ?
    Ist sehr umfangreich, wenn auch manchmal etwas ungenau. ….
    Gruß Christian

  5. Eva schreibt auf der Seite „Über“:
    … Ich wohne in Baden -Württemberg , Nähe Pforzheim/Karlsruhe und würde eine Regionalgruppe gerne mit meinen Erfahrungen und Deiner Kompetenz unterstützen- falls denn eine zustande käme.
    Bis dahin, beste Grüße nach Berlin
    Eva Rauber