Regionale Gruppen

Regelmäßig habt ihr den Wunsch nach regionalen Gruppen geäußert, in denen wir uns treffen, zur Salicylsäure-Intoleranz austauschen und gegenseitig unterstützen können. Nun wollen wir dieses Projekt angehen!

Traute hat den Reigen eröffnet und sich bereit erklärt, eine Gruppe in der Region Kiel/Eckernförde zu organisieren – Danke Traute! Wenn du ein Nordlicht und an einem Treffen interessiert bist: Schreib bitte einen entsprechenden Kommentar oder eine Mail an samter-berlin@samter-trias.de. Mit deinem Kommentar oder deiner Mail erklärst du dich einverstanden, dass ich deine Mailadresse an Traute weitergebe. Traute meldet sich bei dir, wenn das erste Treffen ansteht.

Wenn du in einer anderen Ecke wohnst und eine regionale Gruppe organisieren oder an einer Gruppe teilnehmen willst: Bitte melde dich ebenfalls – mit Nennung deiner Region! – über das Kommentarfeld oder per Mail an mich: samter-berlin@samter-trias.de. Ich versuche dann, uns regional miteinander zu vernetzen.

Übersicht der bisherigen Gruppenangebote und -anfragen:

(Stand: 21.03.2019)

  • Kiel / Eckernförde, angeboten von Traute – ab August jeden 2. Samstag in Kiel
  • Pforzheim / Karlsruhe, angeboten von Eva
  • Heidelberg, angeboten von Monika – nächstes Treffen am 30. September
  • Magdeburg, angeboten von Sandra
  • Frankfurt a.M., angeboten von Sebastian nächstes Treffen am 18. August, 15 Uhr, Espressobar, Glauburgstr. 78 (s.u.)
  • Braunschweig, angeboten von Sina
  • Wuppertal, angeboten von Miriam
  • Göppingen, angeboten von Elisabeth und Hagen
  • Schwäbisch Hall / Künzelsau / Öhringen, angeboten von Heike
  • Passau, angeboten von Ramona
  • Rosenheim / Rott am Inn / Wasserburg am Inn, angeboten von Anja

(Mit-)Organisator_innen werden noch gesucht für regionale Gruppen in:

  • Kreis Görlitz
  • München-Ausgburg-Landsberg
  • Nürnberg-Fürth-Erlangen
  • Berlin

Wenn Ihr Interesse an der Teilnahme oder Leitung einer der Regionalgruppe habt oder eine Gruppe an einem anderen Ort anbieten möchtet oder euch wünscht, dann hinterlasst einen Kommentar auf dieser Seite oder schickt mir eine Email: Danke!

Bericht 2. Treffen & Einladung 3. Treffen Regionalgruppe Sali-Intoleranz FaM
von Sebastian

Wir haben auf dem letzten Treffen am 16. Juni über folgende Themen gesprochen:
– Zugang zur eigenen Intuition – (wo) kann man dem eigenen körperlichen Sinn vertrauen, was einem gut und was einem schlecht tut?
– Die Ursprünge & Anfänge unserer Erkrankung – Stress, psychische Belastung, Zufall oder sie liegen im Dunkeln – bei vielen von uns begann’s auf die eine oder andere Weise in der Kindheit, so scheint’s.
– Essen – wie üblich Austausch über die Frage „was esse ich und was nicht?“
– Wie erklärt man das Thema dem Partner/ der Partnerin / Freunden?
– Problemsituation Restaurant – wie bestellt man entspannt, locker und gesund? Geht das überhaupt?
Vieles haben wir nur andiskutiert – schreibt mir gerne auch, wenn Ihr etwas vertiefen wollt, wenn Ihr eigene Themen habt, die Ihr mitbringen wollt.
Ich freue mich Euch zu sehen und wiederzusehen.
Herzliche Grüße
Sebastian

Regionaltreffen in Wuppertal
Kurzbericht von Miriam

Wir waren ein überschaubares Ründchen von vier Augen. Es war ein angenehmes Gespräch und es wäre schön gewesen, weitere Personen dabei gehabt zu haben. Es kam der Wunsch auf, einen Mediziner oder eine andere Person in die Runde mit aufzunehmen, um falschen Informationen vorzubeugen. Ich fühlte mich aber dennoch nicht unterversorgt, was den qualitativen und quantitativen Austausch von Tipps angeht. Bisher folgte, wenn ich in ein Café ging und nur Wasser bestellte immer noch so etwas wie ‚oh gesund‘ oder ‚gut‘ oder ‚bescheiden‘ oder ‚ich würde mich so für dich freuen, wenn du mal wieder ganz normal ausgehen könntest‘, Von nonverbalen Reaktionen auf mein vermeintliches Banausendasein will ich gar nicht sprechen. Während wir in der Citykirche saßen, wurde nicht mal komisch geguckt.

Wichtig war thematisch für mich, das Thema Antihistaminika, Alternativen und neue Ideen statt der ausschließlichen Beballerung mit harten Medikamenten.

In jedem Fall möchte ich weitere Personen aus und um Wuppertal ermutigen, zu kommen. Ein nächstes Treffen steht momentan (noch) nicht fest. Alles Gute und vielen Dank an dich Sylke und auch an meine Gesprächspartnerin.

Treffen der Regionalgruppe Sali-Intoleranz in Frankfurt/Main
Kurzbericht von Sebastian
 
Wir haben auf diesem ersten Treffen vor allem erzählt: von persönlichen Krankheitserfahrungen und Wegen des Umgangs mit der Erkrankung. Wir haben erzählt und dabei aufmerksame Zuhörer gefunden. Denn die Krankheit ist zwar die Gleiche, aber was wir daraus machen ist sehr unterschiedlich.

Eine Mutter weiß am meisten, sie hat am gründlichsten recherchiert. Sie war bei vielen Ärztinnen und Ärzten, um ihrem Kind zu helfen. Sie gibt uns Hinweise zu Behandlungsstrategien, sie hilft uns bei der Suche nach MedizinerInnen. Sie berichtet vom Suchen und Finden, von Verunsicherung und wachsendem Wissen. Ein Lehrer hat seine Ernähung in kurzer Zeit umgestellt und damit Erfolg – er hat das Polypenwachstum unter Kontrolle. Er kann uns berichten von Ernährungsalternativen, sogar Kochideen. Ein Dozent hat die Krankheit genutzt, um sich selbst besser zu verstehen, eigene Kindheitserfahrungen mit Zorn und Frustration zu verarbeiten, und dabei innere Kraft zu gewinnen.

Unser Regionalgruppentreffen war eine anstrengende, eine anspruchsvolle, aber eine reiche Erfahrung. Wir wissen alle drei mehr als zuvor und wir freuen uns auf mehr Austausch.

Regionaltreffen Eckernförde

Nach dem ersten Kennenlernen haben wir unsere gemeinsamen Erfahrungen ausgetauscht. Wir waren froh, endlich einmal über unsere Probleme im Alltag mit Samter Trias zu sprechen. … Unsere Besprechungsthemen waren unter anderem Ärzte, Ernährung, gesundheitliche Beschwerden, Medikamente und Alltagsprobleme……..es war ein schöner Nachmittag. Der regelmäßige Austausch wird uns guttun, davon bin ich überzeugt.

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18 Kommentare

  1. Hallo!
    Bei mir ist die Diagnose ganz frisch ( April) .
    Und in dieser Woche ist die adaptive Desaktivierung gelaufen.
    Gibt es evt auch Betroffene im Raum Wesel?
    Wen muß ich kontaktieren wenn ich an dem Treffen am 17.7. in Wuppertal teilnehmen möchte?
    Anne

    1. Hallo Annegret,
      willkommen im Club! 😉 Eine Regionalgruppe zur Salicylat-Intoleranz in/bei Wesel gibt es bisher nicht. Ich gebe Miriam Bescheid, dass du an den Treffen in Wuppertal interessiert bist: Sie wird sich bei dir melden.
      Viele Grüße
      und alles Gute!
      Sylke

  2. Hallo, ich wohne in Berlin, und habe auch Samters – gibt es hier auch eine Gruppe? Ich habe im August einen Termin bei der Charité für eine Polypen op und würde gerne von den Erfahrungen von anderen hören die schon eine hatten?

    1. Hallo Mo,
      für die Sali-Regionalgruppe Berlin wird noch ein_e Organisator_in gesucht: Wäre das etwas was für dich? Und kann/mag jemand von seiner Polypen-OP an der Charité berichten?
      Viele Grüße
      Sylke

  3. Hallo,
    ich wohne in Karlsruhe und bin auf der Suche nach einem Arzt, der sich mit Samter Trias, Ernährungsmedizin und Allergien auskennt und eine ganzheitliche Herangehensweise verfolgt. Hat da jemand einen Tipp für mich?
    Danke 🙂

    1. Hallo Mascha,
      nein, so jemanden kenne ich leider in Karlsruhe nicht (und auch nicht in Berlin …). So eine Kombination von Kompetenzen wäre aber auch ein außerordentlicher Glücksfall. Falls du fündig wirst, gib doch gerne Bescheid!
      Viele Grüße
      Sylke

  4. Hallo,
    ich habe selbst Salicylatintolerenz mit Verdacht auf Mastzellenaktivierungssyndrom.
    Wäre es möglich Kontakt mit der Heidelberger Gruppe herzustellen?
    Vielen Dank & Viele Grüße
    Frank Appel

    1. Hallo Frank!
      Bist du selbst auf den Verdacht der Mastzellaktivierung gekommen? Wenn ja, welche Symptome haben dich darauf gebracht? (wenn du das ins Kommentar schreiben magst)
      Ich selbst bin über die saliarme Ernährung darauf gestoßen, dass ich auch eine Histaminunverträglichkeit haben muss (Bluttests dazu werden gerade ausgetestet). Habe mich seither saliarm ernährt und an die Liste bei Histaminintoleranz und Mastezellaktivierung gehalten (Schweizer Homepage). Da sich meine Symptome dann etwas gebessert haben aber ich immer noch Einschränkungen (z.B. Bauchschmerzen) in meinem Alltag erlebe drängt sich mir der Verdacht auf, dass auch ein Reizdarm vorliegen könnte.
      Was mir nun aber auch wieder deutlich aufgefallen ist, wenn ich mich leicht körperlich anstrenge (Körperübungen vom Physiotherapeuten) dann habe ich tagsüber und manchmal auch noch am nächsten Tag einen benebelten Kopf, stehe etwas neben mir, fühle mich lichtempfindlicher und hab ein angespanntes Gefühl im Kopf- und Nackenbereich. Das könnte doch auch auf eine Mastzellaktivierung hindeuten … hast du oder hat jemand dazu Erfahrungen die er/sie mit mir teilen möchte?
      Wer mir schreiben möchte, aber dies nicht über das öffentliche Kommentar, der kann mir gern ein Mail schreiben – Sylke hat meine Mailadresse.

      lg Ruth

      1. Hallo Silke,

        magst du mir die Email Adresse von Ruth schicken?
        Das kommt mir doch alles recht bekannt vor. Angespanntes Gefühl im Kopf und Nackenbereich , Lichtempfindlichkeit usw ..
        Liebe Grüße von der Ostsee und
        schönes Wochenende
        Traute

  5. Hallo Sylke,
    Was hältst du von der Verträglichkeitsliste
    vom kochtrotz ?
    Ist sehr umfangreich, wenn auch manchmal etwas ungenau. ….
    Gruß Christian

  6. Eva schreibt auf der Seite „Über“:
    … Ich wohne in Baden -Württemberg , Nähe Pforzheim/Karlsruhe und würde eine Regionalgruppe gerne mit meinen Erfahrungen und Deiner Kompetenz unterstützen- falls denn eine zustande käme.
    Bis dahin, beste Grüße nach Berlin
    Eva Rauber