Samter – aber keine direkte Reaktion auf salicylreiches Essen
Heute habe ich Mail von euch bekommen und darin steht: „Ich bemühe mich mich auch um eine salicylarme Ernährung, habe allerdings kaum direkte Reaktionen, wenn ich mal was esse, was scharf gewürzt ist oder grundsätzlich einen eher hohen Gehalt hat.“
Das ging mir bis zur Umstellung auf konsequent salicylsäurearme Ernährung auch so und ist total normal. Der Grund ist, dass sich Salicylsäure, die vom Körper nicht sofort abgebaut werden kann, ansammelt und eine Art „Rückstau“ oder „Depot“ bildet. Der Körper kämpft dann permanent mit diesem hohen Level an Salicylsäure und reagiert auch permanent – eben mit Asthma, Sinusitis und langfristig mit Polypenbildung.
Ich kann mich noch gut erinnern, dass mein Lungenarzt mich nach der Samter-Diagnose fragte, ob ich auf irgendwelche Lebensmittel „allergisch“ reagiere bzw. sie nicht vertrage. Und damals war mir das eigentlich nur bei Alkohol aufgefallen, bei dem meine Nasenschleimhaut so schnell so heftig anschwoll, dass nach einem Bier gar nichts mehr ging. Das war selbst im allgemeinen Asthma-/Sinusitis-Geschehen als „Highlight“ noch zu merken.
Der „Trick“ ist, dem Körper erstmal Gelegenheit zu verschaffen, dieses Salicylsäure-Depot abzubauen. Das dauert so 2 bis 3 Wochen, in denen man die salicylsäurearme Ernährung strikt durchziehen muss. Erst dann hat man überhaupt eine Chance, Reaktionen einzelnen Gerichten oder Nahrungsmitteln zuzuordnen, denn vorher ist es halt „eine“ große, diffuse Reaktion auf die fortdauernde Salicylsäurebelastung. (Und auch nach der Umstellung tritt die Reaktion normalerweise verzögert auf: ich merke meist über Nacht, ob ich am Vortag etwas falsches gegessen habe.)
Man braucht also ein bischen Durchhaltevermögen und auch Entschlossenheit, das mal zu probieren. Für mich hat sich das Experiment salicylsäurearme Ernährung aber unbedingt gelohnt: ich habe inzwischen im Jahr lange Zeiten, in denen ich gar kein Asthmaspray brauche.Und wenn ich es doch mal brauche, dann weiss ich normalerweise, wer oder ws der Übeltäter war und kann ihm in der Zukunft aus dem Weg gehen 🙂
Hallo Gabi,
Vielen Dank für all Ihre Ratschläge!
Ich finde es toll, wenn vielen chronisch kranken Kindern und Erwachsenen durch eine bestimmte Diät geholfen werden kann und zuvor als unheilbar geltende Erkrankungen wie Autismus eine Besserung erfahren. Dennoch bin ich, was meine eigene Behandlung betrifft, vorsichtiger geworden. Wenn ich die GAPS-Diät durchführen würde, dann wären in meinem persönlichen Fall die Mangelerscheinungen vorprogrammiert, da ich von der ohnehin sehr eingeschränkten Lebensmittelauswahl mindestens 2/3 nicht vertragen würde. Außerdem sieht die Leitlinie der EPI kleine kohlenhydratreiche Mahlzeiten vor (die ich auch am besten vertrage!), da krankheitsbedingt die Fett- und Eiweißverdauung mittelstark bis stark eingeschränkt sind. Trotzdem vielen Dank meinerseits, Sie haben sicherlich nur helfen wollen und ich weiß das durchaus zu schätzen =).
Na ja, ein sehr hoher Vitamin D-Spiegel hat auch zahlreiche Nebenwirkungen, ebenso wie ein Vitamin D-Mangel. Da es mir im Augenblick weder besser noch schlechter als letzten Herbst geht, zweifle ich die Vitamin D-Anamnese in meinem Fall eher an. Wie bereits erwähnt danke ich Ihnen natürlich trotzdem vielmals für den Tipp, es hätte ja auch das Gegenteil zutreffen können.
Nein, also einer EPI MUSS keine Entzündung vorausgehen. Es stimmt, dass auch die chronische Pankreatitis (d.h. chronisch rezidivierende Entzündungsvorgänge) in eine EPI münden kann, dann aber häufig ausgelöst durch Alkohol (runde 80-90%). Daneben gibt es noch vielerlei andere Ursachen für eine exokrine Pankreasinsuffizienz, wie beispielsweise Autoimmunerkrankungen, Vergiftungen, Medikamentennebenwirkungen, Erberkrankungen, Diabetes usw.
Dabei findet man in 5-10% der Fälle von EPI KEINE Ursache, d.h. man nennt sie idiopathisch. Ich fürchte, das ist bei mir der Fall, wobei ich mir durchaus wünschen würde, eines Tages doch noch eine Ursache zu finden, welche behandelt eine Revision der Erkrankung herbeiführen könnte, denn der Zustand einer chronischen Erkrankung vom 20 Lebensjahr an behagt mir nicht besonders.
Liebe Grüße
Monika
Hallo Monika,
ich kann deine Zurückhaltung gut verstehen. Mir ist es auch öfters so ergangen, dass ich bei „Therapien“ herbe Rückschläge einstecken musste und das es mir noch am besten ging, wenn ich einfach veruscht habe zu horchen, was mein Körper gerade will und verträgt und was nicht. In anderen Fällen haben sich „neue Mittel“ gut bewährt und mich ein Stück weiter Richtung normaler Alltag gebracht. Wahrscheinlich ist es so, dass man für sich eine Balance finden muss, wieviel Neues man ausprobieren kann um dem Ganzen Stück für Stück auf die Spur zu kommen.
Ich bin übrigens sehr beeindruckt von deiner Sachkenntnis! Offenbar verstehst du es wirklich gut, dir Infos einzusammeln und diese auszuwerten. Hast du denn schonmal versucht, im englischsprachigen Web zu recherchieren? Da ist die Welt doch ein bischen größer als in unserem beschaulichen D’land und manchmal findet man so auch neue Perspektiven und Wege.
Liebe Grüße
Sylke
Hallo Sylke,
Mittlerweile fürchte ich ebenso, dass es wohl weiterhin bei meinen Selbstversuchen bleiben wird. Na ja, der Versuch war es totzdem wert ;D.
Vielen Dank für die Komplemente, ich fühle mich geschmeichelt, aber auf der anderen Seite glaube ich, sich über die eigene Krankheit zu informieren ist in gewisser Hinsicht Pflicht für jeden Patienten, der sich die Genesung wünscht, deshalb habe ich diese nicht wirklich verdient.
Ja, im englischen Sprachraum verbringe ich beinahe die gesamte Zeit im Web. Das Problem stellt vielmehr meine Erkrankung selbst dar. Diese besteht meist entweder von Geburt an (aufgrund mangelnder Organentwicklung im Mutterleib oder Mukoviszidose etc.) oder aufgrund degenerativer Veränderungen, die meist durch Alkoholkonsum, oder aber Erbfaktoren, Gifte, Autoimmunprozesse usw. verursacht wurden. Alle diese Prozesse gehen mit einer dauerhaften Organschädigung einher, die nicht mehr behoben werden kann.
Bei einer Leberzirrhose, Zöliakie, Morbus Crohn, Colitis Ulcerosa u.a.m. kann die EPI, abhängig von einer Behandlung der Grunderkrankung, reversibel sein – bei mir wurden all diese Erkrankungen jedoch ausgeschlossen.
Na ja, das die Pankreasfunktion ohne erkennbare Ursache ausfällt ist eher nicht vorgesehen, das ist der winzige Bruchteil der idiopathischen Erkrankungen. Hier fließen keine Fördergelder und daher besteht auch kein Handlungsbedarf, weder im europäischen, noch im amerikanischen Raum. Daneben gibt es Spezialeinrichtungen wie orpha.net, die seltene Erkrankungen auflisten, leider sind das auch nur Einzelfälle, die in ihrer Komplexität einmalig sind. Meist wird hier ebenso nur symptomatisch behandelt, also grundsätzlich bleibt auch hier alles beim Alten.
Außerdem ist die industrielle Pankreasenzymherstellung ein riesiges Geschäft, die Hersteller verdienen ein Menschenleben lang Unsummen. Auch hier besteht kein Interesse nach der Suche von Alternativen.
Zuletzt, das ist meine Hoffnung, gibt es noch die Erkrankungen, die laviert durch missinterpretierte Symptome bestehen. Borreliose (bei mir ebenso ausgeschlossen) ist z.B. so ein Chamäleon in der Medizin und kann viele Erkrankungen vortäuschen. Oder die seitens der Schulmedizin belächelte Salicylatintoleranz ;D heute bekommt auch die Glutensensitivität (und anderen Nahrungsmittelintoleranzen) immer mehr Interesse.
Ich fürchte mittlerweile, FALLS ich eine solche, doch recht harmlose Erkrankung, haben sollte, die meine Bauchspeicheldrüse lähmt, dann muss ich die Verknüpfung selbst finden.
Vielen Dank für den Austausch, auch wenn ich nicht wirklich eine Lösung gefunden habe, wurden mir neue Blickwinkel eröffnet und dafür bin ich sehr dankbar!
Liebe Grüße
Monika
Hallo Gabi,
Ich lasse mir mittlerweile vorsorglich v.a. meine Blutwerte immer gleich aushändigen, denn Ärzte haben diese Angewohnheit, dieselben Untersuchungen wieder und wieder durchzuführen (Standarddiagnostik), wenn man bestimmte Werte nicht schwarz auf weiß vorlegt.
Der Wert ist vom August 2014:
Referenzwert: 25-55 ng/ml, ich hatte 37ng/ml
Na ja, also das mit den Eiern ist so eine Sache, ich vertrage das Eiweiß nämlich leider überhaupt gar nicht. Ich glaube nicht, dass ich wirklich allergisch gegen Eier bin, u.U. ist es auch der extrem hohe Schwefelanteil, aber mir schwellen leider die Augenlider zu und ich leide unter extremer Übelkeit und Blutdruckabfall (Histaminintoleranz?), wenn ich Eiweiß esse. Da ich kein Antihistaminikum u.v.m. mehr zu mir nehmen möchte, faste ich mittlerweile lieber mal einen halben Tag, als (außer Haus) eine Mahlzeit mitzuessen, die mir tagelang Beschwerden bereitet. Ich vertrage nur Eigelb einwandfrei. =(
Ja, ich fürchte auch, dass die Regeneration meines Darms länger dauert. Man findet ja überall Mahlzeitenvorschläge für Menschen mit EPI, unter anderem von Kliniken, und ich frage mich dann immer, wie die Betroffenen das vertragen können. Ich persönlich kann mindestens die Hälfte aller Lebensmittel wirklich überhaupt nicht essen, da reichen winzige Mengen um mich mehrere Tage völlig außer Gefecht zu setzen (Übelkeit, extreme Unterleibsbeschwerden, Migräne usw.), TROTZ Pankreasenzymeinnahme. Manchmal frage ich mich dann, ob es wirklich nur meine geschädigte Darmflora durch die EPI ist, oder ich am Ende doch noch irgendeine (seltene?) Erkrankung habe, die bisher nicht diagnostiziert worden ist – oder ob es anderen Betroffenen vielleicht ähnlich geht. Ich glaube, tief drinnen weiß man als selbst Betroffener auch, was somatisch und was psychisch (wie von vielen Menschen sofort gemutmaßt) ist – bei mir laufen die Reaktionen auf bestimmte Lebensmittel immer gleich ab und ich bin mir wirklich sicher, dass organische Ursachen dahinterstecken.
Bei der GAPS-Diät werden ja auch Milchprodukte vermieden. Leider ist das (siehe oben) die einzige Eiweißquelle, die ich wirklich verdauen kann, deshalb weiß ich nicht, wie streng ich den Versuch wirklich gestalten könnte (im Unterschied zur autistischen Spektrumsstörung fürchte ich mittlerweile, dass manche Schäden bei mir bleibend sind, woher auch immer diese kommen könnten, ich habe NIE Drogen o.Ä. genommen, auch Alkohol hat mir nie wirklich geschmeckt).
Haben Sie persönlich selbst oder in ihrem Umfeld denn tatsächlich Menschen, die durch die GAPS-Diät eine Verbesserung ihres Zustandes erreicht haben und falls ja, mit welcher Indikation wurde diese Diät den durchgeführt?
Viele liebe Grüße
Monika
Hallo Monika!
Ich bin auch erst vor kurzem auf die Gaps- Seite gestoßen, habe aber in der Zwischenzeit auch andere Autoren gefunden, die das mit der Darmflora als Auslöser von vielen Dingen ansehen.
Ich habe in meiner Bekanntschaft ein Kind, das autistisch ist und auf das die meisten der Symptome zutreffen.
Leider meint die Mutter, dass das mit der Diät zu kompliziert ist oder evtl. nicht hilft. 🙁
Aber auch viele Eltern hyperaktiver Kinder können sich scheinbar nicht vorstellen, dass die Probleme ihrer Kinder mit einer gestörten Darmflora zusammenhängen und lassen die Kinder alle Kohlenhydrate und Zucker essen, weil die Kinder NUR das mögen.
Zu deinem Vitamin D Spiegel: du hattest im August 2014 einen Spiegel von 37ng/ml. Das liegt zwar über dem Durchschnitt von 20ng/ml, den wir im Durchschnitt sehen, aber wenn du im Winter kein Vitamin D genommen hast oder zweimal pro Woche vor einer UV Lampe gesessen hast, dann dürfte dein Spiegel im März auch nur bei 20 oder darunter gelegen haben!
Die Referenzangaben des Labors sind übrigens viel zu niedrig!!! Unser Krankenhauslabor in der Nähe von Berlin weist schon lange die amerikanischen Level aus und das bedeutet, dass erst Werte oberhalb von 75ng/ml akzeptabel sind. Da bist du und das Labor deines Arztes ziemlich weit von entfernt.
Mein Soiegel lag letzten Sommer durchgehend bei 120 ng/ml. Da würde jeder Arzt in Ohnmacht fallen, aber mir geht es gut dabei 🙂
Es gibt übrigens ein Enzympräparat, das gegen eine Entzündung der Bauchspeicheldrüse hilft und das nicht soviele Hilfsstoffe in der Tablette hat. Denn der EPI wird ja irgendwann eine massive Entzündung der Bauchspeicheldrüse vorausgegangen sein und solche Entzündungen kommen oft auch regelmäßig wieder.
Gabi
Hallo Monika,
führst du eigentlich ein Ernährungstagebuch? Ich könnte mir vorstellen, dass du dabei evtl. Zusammenhänge entdeckst, die jetzt noch verborgen sind. Denn immer wenn man ein „Label“ (Histamin, Gluten, Salicylsäure …) gefunden hat, lässt man ja meist eine Gruppe von Lebensmitteln weg und wenn es dann besser geht, bleibt man dabei. Es könnte aber auch sein, dass nur einige der Lebensmittel einer Gruppe (z.B. bestimmte LM, die auch Salicylate enthalten) für dich nicht verträglich sind, andere aber schon, weil vielleicht der asulösende Stoff doch ein ganz anderer ist (der sozusagen nur „zufällig“ mit weggelassen wurde). Dann wäre es vielleicht auch keine Histamin- + Gluten + Salicylsäure-UV, sondern etwas, das einige Lebensmittel aus allen Gruppen gemeinsam haben …
Nur so eine Idee.
Aber wenn du eine Lebensmittelauswahl gefunden hast, mit der die Symptome sich bessern, dann trau dich vielleicht, nochmal rumzuprobieren, unabhängig von „Labeln“ wie Salicysäure-, Histamin-, Gluten-UV usw.: vielleicht findest du dabei noch ganz andere Zusammenhänge raus, die für dich relevant sind. (Das würde dann z.B. auch erklären, warum deine Unverträglichkeiten so untypisch sind.)
Viele Grüße
Sylke
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Meine Aussagen beruhen auf eigener Erfahrung, Gesprächen mit anderen Betroffenen und Recherchen. Sie sind nicht als medizinischer Rat zu verstehen.
Hallo Sylke,
Vielen Dank für die Denkanstöße, das wirft noch einmal ein Neues Licht auf die ganze Sache 😀
Tatsächlich habe ich bereits vor ein paar Monaten gelesen, dass in solchen Fällen sehr häufig eine tatsächliche Allergie vorliegt, die quasi das Darmmilieu derart verändert, dass im Prinzip alle Lebensmittel Beschwerden auslösen. Dies herauszufinden gestaltet sich recht kompliziert, weil es neben den IgE-vermittelten Allergien, die leicht mit einem Bluttest bestimmt werden können, noch vielerlei andere immunologische Wege einer allergischen Reaktion gibt. So z.B. denjenigen über IgG-Immunkomplexe, oder den mastzellvermittelten Weg. Meistens handelt es sich dabei auch um zeitverzögert ablaufende
Reaktionen, wobei die akute und die chronische Form unterschieden werden müssen; ein Ansatz sieht auch Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa als allergische Geschehen, bei denen die Zellantwort im Darm „umformuliert“ wird.
Also war ich sogar beim Allergologen. Den konnten Sie aber leider vergessen. Außer dem (man könnte schon fast sagen veralteten) Pricktest und einer IgE-Blutuntersuchung (alles negativ) konnte er mir leider nicht weiterhelfen; ich glaube, wenn man wirklich ärztlich behandelt werden will, darf man das nicht auf dem Land verlangen, sondern muss in ein Speziallabor.
Na ja und NACH der Diagnose der EPI ist mir das dann auch klar geworden, wieso ich so (pseudo-)allergisch reagiere. Bei der EPI ist eben nicht nur die Fettverdauung (aber die eben zu 100%) gestört, wobei die unverdauten Fettsäuren die komplette Darmflora schädigen, sondern eben auch der Darm-pH-Wert, wobei die B.drüse Bicarbonat herstellt, welche den Dünndarm alkalisiert (nach der sauren Magenpassage). Enzyme arbeiten leider pH-abhängig und diejenigen in der Dünndarmschleimhaut eben nicht im sauren Milieu. Das zieht dann einen Rattenschwanz nach sich. Die Fäulnis- und anderen toxischen Stoffwechselprodukte schädigen dann den restlichen Darm und wenn sie aufgenommen werden, auch die Leber.
Außerdem (häufig vergessen) stellt die B.drüse auch Proteasen her; ohne (Funktion der) B.drüse ist also auch die Proteinverdauung eingeschränkt; teilweise übernimmt diese Funktion zwar auch der Magen (und die Enzyme in der Dünndarmschleimhaut, falls möglich), aber eben nicht zu 100% – die verbleibenden Bruchstücke können dann auch zu vielerlei Einschränkungen führen.
Ich habe ja bei mir die Milch(-Produkte) im Verdacht. Ich kaufe zwar schon laktosefrei, aber ich fürchte, es ist das Eiweiß. Ich finde nur leider so überhaupt keine Alternativen, meine Leistung geht völlig in den Keller, wenn ich Milch auch noch weglassen. Kurzer Überblick:
Ei: Eiweiß geht gar nicht, Eigelb als Proteinquelle (Cholesterin/Fett) ungeeignet; Soja/ Hülsenfrüchte/Nüsse/Samen/Kerne: Kopfschmerzen, extreme Verdauungsbeinträchtigung, ich habe immer wieder Versuche mit verschiedenen Sorten gemacht; Fisch/Fleisch: extreme Müdigkeit (Bicarbonatmangel – Azidose im Dünndarm?); Hanf: einmal musste ich danach sogar brechen/ Harze in der Pflanze?. Ich könnte ewig weitermachen.
Also nein, ein Tagebuch habe ich bisher nicht geführt. Gluten habe ich seitdem schon mehrmals probiert, immer in verschiedenen Darreichungen (Brot/Nudeln/Flocken etc.) von abwechselnd Weizen/Roggen/Gerste/Hafer – immer dasselbe. Histamin(haltiges) ebenso.
Sekundäre Pflanzenstoffe, bzw. in diesem Fall vor allem die Säuren (Oxalsäure/Salicylsäure) sind gerade in der Testphase.
Ich fürchte, diese ganzen UV beruhen auf der EPI, die Frage ist eher, was Ursache der EPI ist und ob ich diese nochmal wegbekomme (Salicy.UV?). Wenn nicht, siehts eher kritisch aus.
Ich würde sehr gerne hypoallergenes Eiweiß zu mir nehmen (statt Milch), aber das bekommen Sie leider nicht in der Apotheke; HA Nahrung gibt es zwar für Säuglinge, aber dann schon als Fertignahrung und die ist nebenbei auch extrem teuer. Bicarbonat würde ich auch gerne supplementieren; leider müsste die Darreichung magensaftresistent sein und da gibt es derzeit nur 2 Produkte auf dem Markt; auf die Zusatzstoffe reagiere ich sehr stark und manche davon sind extrem toxisch (Erbgutschädigend/ Hormonhauslhalt/ Anreicherung (Gehirn!)).
Na ja, ich habe die Hoffnung noch nicht aufgegeben, ich bin erst 20 und habe hoffentlich noch ein paar Jahrzehnte vor mir…. =/
Wie schon erwähnt, vielen Dank
für Ihre Zeit und die Anregungen!
Viele liebe Grüße
Monika
PS: Sagen Sie bitte Bescheid, wenn ich aufhören soll, Ihren Block in Mitleidenschaft zu ziehen
Hallo Monika,
sorry für die Funkstille: bei mir war es die letzten Tage etwas turbulent.
Inzwischen hat dir ja Gabi schon geantwortet, die offenbar nicht so im Dunkeln stochert, wie ich in diesem Fall 🙂 Ich drücke dir die Daumen, dass es dir mit den Infos vpon Gabi bald besser geht!
Und in diesem Blog darfst du so oft und lange schreiben, wie du möchtest!
Aber nicht Siezen, OK? Sonst komme ich mir so alt vor 😉
Viele Grüße
Sylke
PS: Verschiedene Untersuchungen haben gezeigt, dass Cholesterin, das man mit der Nahrung aufnimmt, in der Regel den Cholesterinspiegel nicht signifikant anhebt. Das ist einfach deshalb so, weil der Körper entsprechend weniger Cholesterin selbst produziert. Aber das ist jetzt vermutlich eh nicht mehr deine Baustelle …
Hallo Sylke,
Es ist vollkommen in Ordnung, dass du nicht sofort antwortest; deshalb ist es schließlich dein Blog ;D
Über Gabis Beitrag habe ich mich auch sehr gefreut, leider kann ich auch nur ausprobieren, meine Vitamin D-Status (siehe oben) war leider im Normbereich, aber die GAPS-Ernährung und die Darmflora aufzubauen ist durchaus ein Versuch wert.
Eigelb enthält meines Wissens ca. 1:1
Fett:Eiweiß, d.h. den (kompletten) Eiweißbedarf über Eier zu decken, wäre irgendwie dann doch extrem Cholesterinreich (so 200mg Cholesterin auf 4g Eiweiß). Vor Cholesterin an für sich habe ich keine Angst, ich glaube, dass habe ich falsch formuliert, aber die Menge fände ich dann doch bedenklich…. ;))
Viele liebe Grüße
Monika
PS: Vielen Dank für das „Du“ und die Blogfreigabe; du hast meine offizielle Erlaubnis (eines Tages) zu löschen, wonach dir der Sinn steht
XD
Hallo Monika!
Wann hast du den letzten Vitamin D Spiegel machen lassen und wie hoch war der Wert vom 25(OH)VitaminD3 ? Wenn dein Doc sagt, der Wert ist „in Ordnung“, dann heißt das noch lange nicht, dass das auch so ist. Die Zahl ist wichtig! Schau auf den Befund und auch auf die Einheit ng/ml oder nmol/l.
Laut Dr. Natasha Campbell- McBride, der Ärztin, die GAPS macht, dauert die Heilung eines kaputten Darmes ca. 1 1/2 bis 2 Jahre und auch danach kann man nicht alles das Essen, was Leute essen, die alles vertragen. Es hat also keinen Sinn zu glauben, man könne das ja „mal“ ausprobieren. Den Darm wirklich wieder zu heilen ist eine heroische Aufgabe 🙂
Eier sind auch bei der Gaps- Diät eines der wichtigsten Nahrungsmittel! Aber es sollten welche aus dem Biomarkt oder vom Bauer deines Vertrauens sein.
Gabi
Hallo alle miteinander,
Vielen lieben Dank für die Website, für Betroffene ist eine solche Informationsquelle Gold wert.
Man hört ja recht viel über Salicylsäure-Unverträglichkeit, häufig, glaube ich, wird jedoch ziemlich viel spekuliert. Deshalb weiß ich nicht so recht, was ich glauben soll und ob meine Beschwerden u.U. eine SS-Unverträglichkeit sein könnten.
Als Kleinkind litt ich unter (sehr leichter) Neurodermitis, später unter wiederkehrenden Kopfschmerzzuständen.
Heute (ich bin 20) weiß man nicht so recht, welche Krankheit man bei mir diagnostizieren soll. Ich leide unter einem Hautauschlag, der v.a. im Gesicht auftritt und meine oberen Atemwege sind immer wieder leicht betroffen, d.h. meine Nasenschleimhaut schwillt zu. Viel schlimmer ist jedoch meine Darmproblematik; ich bin histaminintolerant, obwohl meine DAO-Werte im Normbereich sind, ich bin laktoseintolerant, obwohl ich die genetische Variante besitze, die ihr gesamtes Leben lang Milch verdauen kann (ärztlich getestet). Daneben scheint meine Bauchspeicheldrüse nicht so ganz zu funktionieren, (wer sich auskennt: meine Elastasewerte deuten auf eine schwere EPI hin) deshalb muss ich Verdauungsenzyme substituieren (Diagnose seit 2 Monaten). Trotzdem wird meine Verdauungsschwäche kaum besser, ich vertrage keine Rohkost, kein Gluten und kein Obst und habe immer wieder Stücke im Stuhl. Außerdem bin ich ständig bleiern müde und habe das Gefühl, ich würde schlafwandeln.
Bei einer Zöliakie (Gluten bedingt Autoimmunreaktion, bei mir ärztlich ausgeschlossen) kommt es zum selben Symptomkomplex, den ich habe, aus Müdigkeit, Bauchspeicheldrüseninsuffizienz, Intoleranzen etc, eben weil die Darmschleimhaut geschädigt ist.
Kann so etwas auch durch eine SS-Unvert. passieren? Könnte ich vielleicht unter einer starken SS-Unverträglichkeit leiden, hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
Vielen lieben Dank fürs Lesen, ich entschuldige mich ausdrücklich für die Länge!
Monika
Liebe Monika,
willkommen auf dieser Seite – und vielen Dank für deine ausführliche Schilderung, für die du dich nicht entschuldigen musst 🙂
Hautausschlag und geschwollene Nasenschleimhäute können auch als Symptome bei Salicylsäure-Unverträglichkeit auftauchen. Aber, das weisst du ja selbst, auch bei allen möglichen anderen Erkrankungen. Bauchspeicheldrüseninsuffizienz ist mir als Sali-UV-Symptom noch nicht untergekommen (was aber nichts heissen muss).
Verträgst du denn Aspirin? Wenn nicht, dann wäre das ein starkes Indiz für eine Sali-UV. (Du solltest aber, wenn du eine Sali-UV vermutest, auf keinen Fall alleine einen Test mit Aspirin machen! Das kann, wenn du wirklich eine Sali-UV hast, sehr gefährlich werden. Bis hin zum anaphylaktischen Schock.)
Du kannst aber testen, ob du eine Salicylsäure-Intoleranz hast, indem du dich 3 Wochen lang strikt salicylsäurearm ernährst. Wenn die Symptome nachlassen oder verschwinden, ist die Chance sehr gross, dass du einen „Treffer“ gelandet hast. Welche Lebensmittel salicylsäurearm sind, findest du auf der Seite Salicylsäuregehalt von Lebensmitteln.
Übrigens sind viele Menschen, die eine Salicylsäure-UV haben, gleichzeitig auch empfindlich gegen andere Lebensmittelinhaltsstoffe oder bestimmte Lebensmittel (z.B. gegen Histamine, Milch, Getreide …). Das ist aber individuell sehr verschieden und muss man einfach nach und nach austesten.
Ich hoffe, das hilft dir erstmal weiter?
Viele Grüße und alles Gute
Sylke
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Meine Aussagen beruhen auf eigener Erfahrung, Gesprächen mit anderen Betroffenen und Recherchen. Sie sind nicht als medizinischer Rat zu verstehen.
Liebe Sylke,
Erstmals vielen lieben Dank für deine Antwort =D
Gegen Getreide (bzw. eigentlich nur Gluten) bin ich auf jeden Fall intolerant, davon bekomme ich Cluster-Kopfschmerz/Migräneanfälle. Seit ich (d.h. seit ca. 1 Jahr) strikt glutenfrei lebe, habe ich keinen Anfall mehr gehabt. Auch Histamin(-haltige Lebensmittel und Histaminliberatoren) vertrage ich gar nicht; dann leide ich unter stundenlanger Übelkeit, meine Verdauung verkraftet das auch nicht, das dauert dann immer ca. 3-5 Tage, bis es sich wieder normalisiert hat.
Die Frage ist natürlich, was Ursache und was Wirkung ist. Als Folge einer Pankreasinsuffizienz ist die Verdauung natürlich auch gestört und es bildet sich eine Fäulnisdarmflora aus.
ASS-Präparate habe ich noch nie genommen. Meine Mutter verträgt diese gar nicht (vllt. eine erbliche Komponente?), normalerweise nehmen wir auch keine Schmerzmittel, höchstens so einmal im Halbjahr, wenn es wirklich richtig schlimm ist – dann aber gleich Diclofenac (Voltaren), das ja angeblich bei ASS-Unv. auch nicht geht, bei uns aber schon.
Die Bauchspeicheldrüse wird durch bestimmte Regelkreise gesteuert, die v.a. vom Dünndarm und vom Magen ausgehen, d.h. ist der Verdauungstrakt (latent) geschädigt, dann bekommt die B.drüse kein ausreichendes Signal mehr und gibt folglich auch keine Verdauungsenzyme ab; werden diese dann im Stuhl bestimmt, stellt man die Diagnose EPI und verschreibt Enzympräparate.
Der Grund wieso ich (ein winziges bisschen) glaube (bzw. hoffe), dass es vllt. bei mir eine ASS-Intoleranz sein könnte, ist der, dass ich als Kind Neurodermitis hatte und heute wieder an einem Ausschlag leide. Mir hat mal ein Hautarzt gesagt, die Neigung zur Atopikerhaut verliert man nicht, diese beruht auf einer erblichen Stoffwechselstörung. Also mal angenommen, mein Körper verstoffwechselt Salicylsäure nicht richtig und diese reichert sich in meinem Körper an und schädigt außerdem ständig die Darmschleimhaut, dann könnte das die Ursache für meine Hautausschläge und die EPI sein. Das wäre wirklich wunderbar, denn dann hätte ich ein diätetisches Gegenmittel im Vergleich zur „normalen“ (in der Regel alkoholbedingten) EPI, die NICHT reversibel ist. Die B.drüse regeneriert sich nämlich nicht mehr, wenn sie einmal geschädigt wurde, sondern vernarbt und Narbengewebe ist biologisch inaktiv (dieser Vorgang kann auch durch eine erbliche Komponente u.a. vonstattengehen).
Darum habe ich immer noch die Hoffnung, dass es vielleicht jemand geben könnte, dem es ähnlich geht. Danke, die salicylarme Diät führe ich auf jeden Fall auf unbestimmte Zeit mal durch, mal sehen, was passiert =D.
Viele liebe Grüße
Monika
Hallo Monika,
ich hab jetzt nochmal bei Sharla Race im „Salicylate Handbook“ nachgelesen, in dem die „gängigen“ Symptome einer Saliy-UV aufgelsitet werden. Dort stehen u.a. „physical sluggishness“, „abdominal pain“ und „stomach irritation“ – also eher allgemeine Symptome. Die Bauchspeicheldrüse kommt nicht vor.
Wenn du Diclofenac verträgst, ist das auch ein recht starkes Indiz, dass es sich _nicht_ um eine Sali-UV handelt, denn Diclofenac ist ein COX-Hemmer und löst normalerweise die typischen Symptome aus. #andererseits ist natürlich immer möglich, dass akute Symptome von den chronischen Symptomen überdeckt werden.
Vielleicht liest das ja auch noch jemand, der ähnliche Symptome hat: dann bitte melden 🙂
Ich drücke dir die Daumen, dass du deinen „Übeltäter“ bald findest – und dass er gut in den Griff zu bekommen ist! Berichtest du, wie es dir mit der saliyrmen Diät ergangen ist?
Viele Grüße
Sylke
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Meine Aussagen beruhen auf eigener Erfahrung, Gesprächen mit anderen Betroffenen und Recherchen. Sie sind nicht als medizinischer Rat zu verstehen.
Hallo Sylke,
Auf jeden Fall erstmal vielen Dank fürs Nachlesen 🙂
Nach weiteren Recherchen habe ich gelesen, dass die Oxalsäureresorption ist bei der EPI unnatürlich hoch ist. Wahrscheinlich ist das zwar ein anderer Mechanismus, aber ich könnte mir trotzdem gut vorstellen, dass die intestinale Verstoffwechslung der Salicylate auch in irgendeiner Form gestört ist.
Mir geht es mittlerweile salicylatarm besser, meine roten Handinnenflächen werden gerade wieder hautfarben =D. Wobei ich zugeben muss, dass ich nicht 100% salicylatarm essen kann, weil meine Nahrungsmittelauswahl schon durch meinen gestörten Histaminstoffwechsel u.Ä. durch die EPI stark eingeschränkt ist und salicyl- und oxalatarm so ziemlich nichts mehr übrigbleiben würde. Nüsse, Gewürze, Obst und Kakao habe ich ganz gestrichen; leider brauche ich mein tägliches Gemüse und komme von Blumenkohl, Kohlrabi und Knollensellerie, sowie wenig Fenchel, Schwarzwurzel und Lauch nicht weg (natürlich rotierend). Die extrem s. reichen Sorten wie Zucchini, Spinat u.Ä. esse ich auf jeden Fall nicht mehr. Hülsenfrüchte vertrage ich leider durch die EPI gar nicht und bei Rotkohl u.Ä., die bei SU gehen sollen, ist mir irgendwie die Kochzeit zu lang. Von Kartoffeln bekomme ich Ausschlag, die gehen leider auch nicht. Trotzdem versuche ich es weiterhin, auch mein immer wieder auftretender Juckreiz ist deutlich besser 😀
Viele liebe Grüße
Monika
Hallo Monica!
Ich schreibe eigentlich ungerne in irgendwelchen „Foren“, aber deine Story ist so erschreckend und typisch für die deutsche Ärztelandschaft, dass ich hier mal einhaken muss.
Das was du hast, heißt im amerikanischen „Leaky Gut Syndrom“, d.h. deine Darmschleimhaut und Darmwände sind so kaputt, dass sie de facto perforiert sind, die Darmflora ist dabei völlig im Eimer und auf der einen Seite Rauschen beständig Nährstoffe und Vitamine dran vorbei und werden nicht aufgenommen und auf der anderen Seite werden Halbverdaute Stoffe aufgenommen, auf die der Körper dann hochgradig mit Allergien und Bauchschmerzen reagiert.
Deine Müdigkeit weist außerdem darauf hin, dass du einen viel zu niedrigen Vitamin D Spiegel hast, der auch das Darmproblem noch verschlimmert.
Außerdem ist die schon eingetretene Schädigung deiner Bauchspeicheldrüse ein Immunproblem und auch dafür ist der zu niedrige Vitamin D Spiegel verantwortlich, weil das Immunsystem ohne ausreichend Vit. D Amok läuft.
Du solltest also umgehend deinen Vitamin D Spiegel bestimmen lassen (mind. 60 – 80 ng/ml) und dann je nach Höhe des Spiegels und Körpergewicht mit 6000 – 10.000 i.E. D3 anfangen.
Außerdem solltest du deine Darmflora aufbauen, Omega 3 Fettsäuren nehmen, einen kompletten Vitamin- und Mineralstoffstatus beim Endokrinologen machen lassen und eine ganz spezielle Diät für den Darm einhalten, die du bei http://www.gaps.me findest (Schau nicht auf die Krankheiten dort :-), der „kaputte Darm“ ist das Stichwort!)
Und denke dran, die wenigsten Ärzte haben begriffen, dass 90% der deutschen Bevölkerung einen signifikanten Vitamin D Mangel hat und die meisten Ärzte haben nicht begriffen, was man mit der richtigen (!) Ernährung für einen Einfluss auf seine Gesundheit hat.
Ich hoffe, dass es dir schon bald etwas besser geht!
Gabi
Hallo Gabi,
vielen Dank, dass du deine Erfahrung hier mit uns geteilt hast! Wenn das die Lösung (bzw. das Problem 😉 ist, das wäre eine fantastische Hilfe für Monika.
Viele Grüße
Sylke
Hallo Gabi,
Vielen herzlichen Dank für Ihre Antwort! Man fühlt sich schon sonderbar, wenn man bei dem Verfassen von Kommentaren in Laienselbsthilfegruppen mehr Zeit verbringt, als bei einem Termin in der Arztpraxis, die eigentlich für die Probleme zuständig ist und auf den man mehrere Wochen gewartet hat. Ich kann Ihre Bedenken nachvollziehen, ich schreibe grundsätzlich auch nicht in irgendwelche „(Laien-)Foren“, aber der Versuch war es mir in diesem Fall trotzdem Wert ;D
Aber nun zu Ihrer Nachricht. Über das Leaky-Gut-Syndrom habe ich auch bereits schon Einiges gelesen; die Schulmedizin streitet das Vorliegen ja ab. Diagnostisch müsste man meines Wissens Zonulin(?) im Stuhl bestimmen, ein Protein, das normalerweise die Durchlässigkeit der Tight-Junctions reguliert. Dabei gibt es jedoch viele Faktoren, welche eine solche Konstellation (Zonulin im Stuhl) auslösen, z.B. Gliadin, Histamin, Kadaverin, andere biogene Amine in zu hoher Zahl, verschiedene Hülsenfruchtlektine etc. – in gewisser Weise auch beim Gesunden. Ich glaube diese Art von Reizdarm ist um Einiges komplizierter, als oftmals im amerikanischen Sprachgebrauch dargestellt. Mich würde tatsächlich mal interessieren, welcher Bruchteil der Betroffenen übrig bleibt, nachdem ein Test auf Laktose-, Sorbit- und Fruktoseintoleranz, Magen- , Galle- und Bauchspeicheldrüsenfunktionsstörungen, Autoimmunerkrankungen, Diabetes, Nahrungsmittelallergien, Medikamentenmissbrauch, Vitaminmangel etc. gemacht wurde. Ich persönlich habe leider zur Genüge die Erfahrung mit medizinischen Abstellgleisen gemacht, vielleicht bin ich da zu stark vorbelastet, aber oftmals war es so, dass ein mir ein neues „Syndrom“ diagnostiziert wurde, wenn der behandelnde Arzt nicht weiter(kommen wollte/) kam, das reichte von Slow-Virus-Infektion (hahaha, ohne Erregernachweis), über hormonelle Störungen bis hin zum generalisierten Psychosyndrom. Vielleicht, aber das ist nur eine persönliche Mutmaßung, ist es vielerorts weniger zeitaufwändig und außerdem kostengünstiger, Zonulin zu bestimmen und ein Leaky-Gut zu diagnostizieren (welches dann eher ein Symptom ist und nicht die eigentliche Krankheit), als die restliche Standarddiagnostik TATSÄCHLICH durchzuführen. Bis dann eben die eigentliche Erkrankung (z.B. Hashimoto, Krebs) schließlich unübersehbar fortgeschritten ist und diagnostiziert wird.
Mein Vitamin D-Spiegel wurde vor einem guten dreiviertel Jahr zufällig beim Rheumatologen bestimmt, zur Abklärung einer Autoimmunerkrankung. Der Wert war vollkommen in Ordnung, na ja, es war auch Spätsommer und ich war recht viel draußen =D.
Abgesehen davon gebe ich Ihnen in den restlichen Punkten durchaus Recht, mein Darm nimmt die Nährstoffe nicht ordnungsgemäß auf; die Zersetzung findet dann im Dickdarm statt und das muss dann meine Leber verstoffwechseln – das und die restlichen Mängel (Vitamine, Fett, Mineralien, Eiweiß usw.) sind wahrscheinlich meine Müdigkeit. An der Ernährung schraube ich gerade noch herum, also vielen Dank für den Link und die Ratschläge, ich probiere das gerade alles nacheinander durch, vielleicht hilft es ja tatsächlich (mit Pankreasenzymen) zurück in ein Leben statt ständiges Rumkränkeln, das wäre echt klasse XD.
Wenn nicht, dann läuft es wohl doch noch auf eine komplette Nährstoffanalyse meines Blutbildes heraus; ich habe auch schon darüber nachgedacht, im Augenblick habe ich jedoch die Nase gestrichen voll von der ärztlichen Gemeinschaft hierzulande, ohne wäre es mir wirklich angenehmer.
Viele liebe Grüße
Monika
Hallo,
diese Website gibt mir meine Würde wieder. Jahrelang wurde ich als Hypochonder kategorisiert. Was ich mir da wieder ausdenken würde, sobald ich wieder Panikattacken nach dem Essen bekam, weil mir der Hals zu geschwollen war. Alle Diagnosen kamen vorher kleckerweise und nach über 15 Jahren Quälerei, hat die Sache einen Namen und ich eine Möglichkeit zu handeln. Auch die australische Liste erscheint mir sinnvoll und konkludiert mit meinen eigenen Erfahrungen, was Reaktionen auf Nahrungsmittel betrifft. Jetzt versuche ich es an der Charité und eine geeignete Diätassistentin. Vor der Umstellung fürchte ich mich, aber noch mehr vor diesem Leben, das keines mehr ist, denn die Symptome sind auf Dauer sehr nervenaufreibend. Also noch mal vielen Dank
Hallo Urte,
🙂 🙂 🙂
Sylke
PS: Wenn die Leute an der Charité dir sagen, dass man eine Salicylsäureunverträglichkeit nicht mit einer Auslassdiät in den Griff bekommt: mach dir nichts draus. Es klappt trotzdem 😉 Wenn du aber doch eine Diätassistentin findest, die dir bei der Diät mit Tipps und Unterstützung weiter helfen kann und will: gib mir bitte Bescheid!!! Denn so jemanden zu haben, wäre wirklich toll.
Hallo,
Also ich habe anscheinend nur eine leichte Form. Ich merke manchmal beim trinken von diversen Alkoholika einen Anflug von Atemnot aber, das legt sich.
Auch mit dem essen habe ich keine Probleme, dafür reagiere ich extrem auf jegliche nsar. Egal ob novalgin, Ibu, Ass oder volatren. Ich kann nichts einnehmen ausser paracetamol. Und die nasenpolypen halte ich mit Nadine im griff in der Regel. Es nervt nur. Asthma sprays (zuvor viani Diskus benutzt) brauche ich gar nicht mehr, seitdem ich Sport aktiv treibe habe ich super werte in der Lufu und auch bei Infekten brauche ich nichts zusätzlich.