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Als ich die Diagnose Samter-Trias erhielt, machte ich mich auf die Suche nach Informationen: über die Krankheit, über die Erfahrungen Betroffener, über Therapiemöglichkeiten. Doch in Deutschland gab es für Betroffene so gut wie keine Infos zur Salicylsäure-Intoleranz. Deshalb habe ich 2013 diese Website gestartet. Mein Ziel:
Unabhängige, gut recherchierte und frei zugängliche Informationen zur Salicylat-Intoleranz für alle Betroffenen!
Seither haben eure vielen Hundert Kommentare und Mails mir gezeigt, dass die Informationen auf Samter-Trias.de – und das Wissen, nicht allein zu sein mit dieser Krankheit – euch helfen. Auch in Zukunft soll Samter-Trias.de Anlaufstelle und Informationsquelle für Betroffene sein.
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Über mich
In meinem ersten Berufsleben habe ich Online-Schulungen organisiert: da steckte das Internet noch in den Kinderschuhen. Meine Liebe zu „all things Internet“ – und die Idee zu dieser Website – stammen aus dieser Zeit.
Im Herbst 2014 habe ich mein berufsbegleitendes Studium Ernährungstherapie an der Hochschule Anhalt begonnen, das ich im Mai 2018 mit meiner Bachelorarbeit zum Thema „Vollwertige Ernährung bei salicylsäurearmer Diät“ erfolgreich abgeschlossen habe. Im Januar 2019 folgte die Eröffnung meiner Praxis für Ernährungstherapie mit dem Schwerpunkt Salicylat-Intoleranz.
2016 habe ich die Prüfung zum „großen Heilpraktiker“ abgelegt.
Ich lebe mit meinem Mann und unseren beiden Kindern in Berlin.
Hallo an Alle,
ich bin 55 Jahre, von Salicylsäure-, Histamin- und Sulfitunverträglichkeit betroffen, suche nach weißfleischigen Kartoffeln um einmal eine Eliminationsdiät zu MCAS zu machen.
Welche Sorte kann ich nehmen?
Hat das schon einmal jemand mit Salicylsäureunverträglichkeit versucht???
Weihnachtliche und verschneite Grüße an alle Betroffenen!!!
Stephanie
Hallo zusammen ,
Gibt es jemanden der mit samter trias schwanger geworden ist und seine Erfahrung teilen kann ?
Ich hatte eine Fehlgeburt und mache mir sorgen ob es mit der Erkrankung zu tun gehabt haben könnte . Lg Kristina
Hallo Kristina
ich habe mit samter trias zwei Kinder bekommen und hatte dazwischen auch eine Fehlgeburt.
Ich glaube dass Fehlgeburten grundsätzlich vorkommen können aber eher unabhängig von unserer Krankheit sind.
Hat jemand Erfahrungen mit Glutamat/Mononatriumglutamat/E 600-Reihe?
Mich provoziert das mehr als die ASS-Intoleranz.
Und ich habe noch 2 Fragen:
Aufgrund eines LEAKY-GUTs soll ich am Tag 10 – 15 Gramm L-Glutamin einnehmen. Gibt es dazu Erfahrungen von Euch ? Verträglich ? Unverträglich ?
Und wie sieht es mit den MAP 8 = Master-Amino-Patterns aus ? Da ich Eiweiß auch sehr schlecht vertrage, nehme ich diese, um meinen Aminosäure-Bedarf zu decken.
Wie ich nun schon gelesen habe, bin ich mit Quercetin und Co schon ziemlich reingefallen, habe diese genommen, um die Mastzellen zu stabilisieren und Mineralien-Citrate gegen die Übersäuerung….
Alles Liebe und DANKE,
Alexandra
Hallo,
ich bin durch „Zufall“ auf diese Seite gekommen und habe eine Frage und einen Tip:
Soweit ich recherchiert habe, ist SQUALANE ÖL / OIL salycilatarm. Es ist für die Gesichts-, Körperpflege und auch Haarpflege geeignet.
Habt Ihr Erfahrung, inwieweit bestimmte Materialien ebenfalls problematisch sein können ? Z.B. Tencel im Matratzenbezug, bestimmte Schaumstoffe, etc.
Danke und liebe Grüße, Alexandra
Mein Name ist Annette, seit meiner Kindheit Leide ich unter allerg.Asthma. 2010 wurde Morbus Samter , nach anaphylaktischer Reaktion auf Novaminsulfon Tabletten. Freue mich hier etwas über neue Behandlungsmöglichkeiten ausfindig machen zu können.
Hallo Annette!
Willkommen auf Samter-Trias.de! Ich hoffe, du findest viele hilfreiche Informationen 🙂
Viele Grüße
Sylke
Liebe Sylke,
ich leide ebenfalls unter anderem unter einer Salicylat-Intoleranz (neben diverser anderer Unverträglichkeiten). Ich würde gerne Heilpilze (zum Beispiel Reishi)ausprobieren, bin aber im www bzgl meiner Recherche „Heilpilze – Salicylate?“ gescheitert. Weißt du dazu Genaueres?
Liebe Grüße,
Antje
Hallo Sylke
Ich habe vor einigen Jahren herausgefunden dass ich salicylsäure (und pflanzenextrakte) nicht vertrage. Als ich alle salicylhaltigen Kosmetikartikel, Zahnpasta, Duschgels etc. entfernt habe, wurde ich binnen wenigen Tagen wie neu geboren. Plötzlich hatte ich Antrieb, konnte mich fokussieren, war nicht mehr so extrem sensibel, hab endlich durchgeschlafen, meine gelenksschmerzen haben extrem nachgelassen und und und.
Denkst du dass das Samter Trias ist oder doch was anderes? Meine Mutter hat das gleiche, mein Bruder und viele meiner Verwandten auch.
Liebe Grüße
Michael
Lieber Michael,
wie toll dass Du auf die Salicylate gekommen bist, das ist ja nicht gerade leicht. Toll dass Dir die Umstellung geholfen hat. Achtest Du auch auf saliarme Ernährung oder hast Du nur Duschgel etc. angepasst? Ich denke schon dass es an Sali liegt, Samter Trias muß es ja nicht unbedingt sein, wenn Du nicht unter Astmah und Polypen leidest…die Sali kann auch alleine auftreten. Auch wenn ich erfahrungsgemäß leider sagen muss dass viele nicht daran glaube dass Ernährung etc. solche Symtpome machen kann und da oft beratungsresisten sind, hoffe ich dass Deine vermutlich ebenfalls betroffenen Verwandten sich Dir anschließen damit es ihnen schnell besser geht.
Alles Gute und liebe Grüße
Nadine
Liebe Nadine
Ja das hat auch sehr lange gedauert bis ich überhaupt darauf gekommen bin. Ich achte nicht komplett strikt auf saliarme Ernährung weil ich dann wirklich sehr eingeschränkt wäre. Gibt es irgendwelche Medikamente/Nahrungsergänzungsmittel die man einnehmen kann um nicht zu strikt auf die Diät zu achten?
Liebe Grüße,
Michael
Liebe Sylke,
ich versuche herauszufinden, ob ich die Polypen entfernen lassen soll (und die Nasenscheidewand richten lasse) oder eben nicht.
Zum Hintergrund: Ich habe vor ca. drei Jahren festgestellt, dass ich erhebliche Atemnot bekomme (und ein Brennen in der Speiseröhre), wenn ich Aktren oder Voltaren einnehme (immer so nach ca. 3h). Vor einem Jahr wurde dann Asthma bei mir diagnostiziert. (Ich bin 52 Jahre alt und Nichtraucher).
Ich denke, ich bin an recht kompetente Ärztinnen geraten. Sie gehen auch in meinem Fall (obwohl ich ASS gar nicht getestet habe) von einem Samter Trias aus.
Nun wurde mir nach CT dringend empfohlen, die Polypen (sind bei mir weiter oben, also nicht in erster Linie in den NNH) herauszuholen und die Nasenscheidewand richten zu lassen. Ich bin hin und her gerissen, da ich es so verstehe, dass ich damit eine „Dauerkarte“ löse. Und: Ich leide derzeit nicht. Ich nehme Asthmaspray und auch Cortison haltiges Nasenspray und komme damit gut klar. Hast Du einen Tipp für mich?
Vielen Dank!
Lieber Heiner,
das kann niemand für dich entscheiden. Vielleicht hat dir aber dein Beitrag schon geholfen, deine Pros und Cons zu „sortieren“? Es hört sich fast so an 😉
Viele Grüße!
Sylke
Hallo Sylke,
ich bin zufällig auf dieser Seite gelandet, nachdem ich die Hoffnung eigentlich schon aufgeben habe Gleichgesinnte zu finden. Seit 12 Jahren habe ich diagnostizierte SAMTER-Trias (der Arzt, der sie diagnostizierte ging leider kurz darauf in den Privatpatienten Bereich), wurde in den Anfängen 2x operiert, bis die Ärzte meinten, es habe keinen Sinn, so ginge das alle 2 Jahre, ich müsste damit leben.
Derzeit nehme ich ein Asthma Medikament und Cortison Nasenspray, das mittlerweile leider kaum mehr Wirkung zeigt.
Vor einem halben Jahr startete ich einen neuen Versuch, da ein neuer HNO Arzt in meiner Nähe seine Praxis eröffnete und ich mein Leben sehr eingeschränkt, wenig lebenswert an manchen schlechten Atmungstagen empfinde. Gestern war endlich der Termin und er empfahl mir eine sofortige OP und anschließend eine Spritzen-Behandlung (die sei wohl erst seit 2 Jahren auf dem Markt).
Seit einer Woche weiß ich jedoch, dass ich in der 10. Woche schwanger bin. Seit diesen Wochen hat sich meine Atmung nochmal stark verschlechtert und es schränkt mich stark im Alltag, im Schlaf, … ein.
Haben Sie Erfahrung mit SAMTER-Trias in der Schwangerschaft, kann ich bis zur OP Möglichkeit anderweitig überbrücken/erleichtern?
Herzliche Grüße und allen Betroffenen eine schnelle Lösung
Silke
Liebe Silke,
Willkommen im „Club“! Diagnose und Behandlung sind ja wirklich ungkücklich gelaufen bei dir. Zu den medikamentösen Behandlungsoptionen von Samter-Trias in der Schwangerschaft kann ich nichts sagen. Aber du könntest auf jeden Fall versuchen, Salicylate aus deinen Lebensmitteln und deinem Lebensumfeld zu reduzieren: Vielen Betroffenen bringt das schon deutliche Erleichterung. Du findest dafür auch viele Tipps auf dieser Webseite. Wenn du dir individuelle Unterstützung wünschst: Ich biete auch Ernährungsberatung bzw. eine Salicylat-Hotline an (s. meine Website für Ernährungsberatung).
Viele Grüße und alles Gute!!
Sylke
Hallo Sylke, ich bin durch Zufall auf Deine Seite gestoßen.
Kurz zu mir… Bin 45 Jahre und leide seit 3 Jahren an Schmerzmittelunverträglichkeit (alles an nicht-steroidalen Schmerzmitteln), zusätzlich vor 2 Jahren das erste Mal Polypen (OP folgte vor 1 Jahr – seit dem kann ich wieder riechen), Asthma würde als solches noch nicht diagnostiziert (ich habe vorallem nachts im Liegen immer öfter Atemprobleme)
Nun zu meiner Frage – wer, welcher Arzt, welche Klinik kann denn Morbus Samter/ Samter Trias diagnostizieren? Selbst im UKE in Hamburg schaut mich der Arzt mit großen Augen an und hat keine Ahnung. Mein Hausarzt hält mich vielleicht schon für einen Junkie, wenn ich für meine Rückenschmerzen nach Tramal frage. Er mein, dass jemand keine der üblichen Schmerzmittel verträgt, gibt es nicht. Ich werde wahnsinnig, weil ich einfach nicht weiß, wohin ich mich wenden kann.
Verstehst Du, was ich meine? Hast Du einen Tipp für mich?
Hallo Sindy,
oje 🙁 Das Problem ist, dass das Wissen um die Salicylat-Intoleranz unter Ärzten leider nicht weit verbreitet ist. Und man kann nicht vorhersagen, ob sich ein Arzt oder eine Ärztin auskennt, oder nicht. Am ehesten kennen sich HNO- oder Lungenfachärzt_innen aus, aber eben ohne Garantie.
Vielleicht hilft es, wenn du einen Fachartikel mit zum Arzt nimmst? Zumindest können sie dann nicht mehr behaupten, es gäbe das Krankenheitsbild nicht (absurd). Einen älteren, aber frei verfügbaren kurzen Beitrag auf deutsch findest du z.B. hier: https://www.allergiezentrum.org/de/infos-fuer-aerzte/50-das-ass-intoleranz-syndrom>. Spezifischer und/oder neuere Beiträge sind leider oft hinter einer Bezahlschranke, wie z.B. Sommer et al.: A novel treatment adjunct for aspirin exacerbated respiratory disease: the low-salicylate diet: a multicenter randomized control crossover trial. Int Forum Allergy Rhinol. 2016 Apr;6(4):385-91. doi: 10.1002/alr.21678 (zu salicylatarmer Ernährung) oder der sehr gute Beitrag von Walters KM, Woessner KM: An Overview of Nonsteroidal Antiinflammatory Drug Reactions, Immunology and Allergy Clinics of North America, Volume 36, Issue 4, 2016, Pages 625-641, https://doi.org/10.1016/j.iac.2016.06.001 zu verträglichen / unverträglichen Medikamenten bei unterschiedlichen Formen der Salicylat-Intoleranz.
Viel Erfolg und alles Gute!!
Sylke
Hallo,
Bei mir wurde Samter Trias in der Uni-Klinik Dresden diagnostiziert. Habe von meinem HNO in BS eine überweisung dahin bekommen. Fast 700km dafür zurückgelegt, aber jetzt Gewissheit.
https://www.uniklinikum-dresden.de/de/das-klinikum/kliniken-polikliniken-institute/hno/Ambulanzen_Abteilungen_Stationen/ambulanzen-abteilungen/sprechstunden/riechsprechstunde
Liebe Sylke,
hast du Erfahrungen mit Maniokmehl in Bezug auf Histamin und Salizylat?
Ich kann nirgends Informationen dazu finden, außer in Bezug auf Blausäure. Ich finde keine Angaben zu Salizylat, Oxalat, Lettinnen und Histamin. Falls du etwas darüber weißt, würde ich mich sehr freuen, wenn du dein Wissen mit mir teilen würdest.
Herzlichen Gruß
Stephanie
Hallo Stephanie,
Tapioka (Stärke aus Meniok) ist histamin- und salicylatarm. Zu Maniok habe ich keine Werte, vermute aber, dass es nicht salicylatarm ist.
Viele Grüße
Sylke
Liebe Silke und Mitleser,
ich bin auf diese Seite gestoßen da ich leide. Aber ich verstehe irgendwie nur Bahnhof diese ganzen Kürzel auch Samter Trias was heißt das alles ? Ich stehe noch ganz am Anfang.
Diagnose wer sichert diese ? also welcher Arzt ?
Ich habe seit Jahren eine Ass Intoleranz bisher nur eben auf Medikamente. Haber weder Polypen aber sehr oft Nebenhöhlen und eben Schnupfen. Mein HNO hatte mir vor Jahren mal eine Liste mitgegeben wo er meine das Salic….auch in Lebensmittel wäre. Das war auch schon. Ich habe weitergelebt wie vorher. Bis ende Sept letzten Jahres ich eine Hautauschlag bekommen habe. Der sehr massiv ist am ganzen Körper und nur mit Kortison etwas unterdrückt werden kann. Hatte das auch schon jemand ?
Mein Hautarzt hatte eine Biospsie gemacht und dann an meinen Hausarzt weiter geleitet, der leider auch überfordert ist. Biopsie hat ergeben das es sich wahrscheinlich um eine Medikamenten oder Intoleranz handeln könnte.
Jetzt lese ich mich durchs Internet und verstehe nur Bahnhof
Lg Karin
Liebe Karin,
willkommen im Club 😉
Ein guter Start, um sich ins Thema einzulesen, ist dieser Beitrag: https://samter-trias.de/krankheitsbild-samter-trias/, gefolgt von https://samter-trias.de/diagnose-samter-trias-was-sind-meine-alternativen/.
Ansonsten schau einfach mal rum auf der Website: Es gibt recht viele Infos zu verschiedenen Aspekten der Salicylat-Intoleranz. Wenn du sehr spezifische Fragen hast oder die eine individuelle Beratung wünschst, biete ich auch eine Salicylat-Telefonhotline (gegen Beratungsgebühr) an.
Viele Grüße!
Sylke
Hallo Sylke
Info zu Weihrauch
Ich vertrage die Weihrauchkapseln der Weihrauchapotheke, die mir versichert haben , dass der Weihrauch frei von Salicylsäure ist.
Zusammensetzung:
1 Kapsel enthält:
300 mg Weihrauch-Trockenextrakt
aus Indischem Weihrauch = Boswellia serrata (Ph.Eur.)
Kapsel-Material:
Hypromellose (Ph. Eur.), (Hallal- & Kosher-zertifiziert), ohne Gelatine
Häufige Fragen zu den Weihrauchkapseln finden Sie auch unter der Rubrik Fragen
Diese Kapseln sind ein Medikament und können ärztlich verordnet werden.
Gruß
Mechthild
Hallo Sylke,
Tippfehler. Ich habe mich auf Salicylintoleranz testen lassen, der wie vermutet positiv ist.
Zu CBD Öl
Ich weiß die Firma nicht mehr, es enthält MCT Fett und CBD.
Ich nutze es zur Zeit nicht.
Viele Grüße
Mechthild
Anmerkung zum Kommentar Hias am 14.12.2021
Auch ich hatte keinen Geschmacksinn und Geruchssinn mehr aufgrund meiner NSAR-Unerträglichkeit. Nach 2 NasenOp´s und wieder Wachstum von Polypen wurde die Behandlung mit „Dupixent“ begonnen- Mit der ersten Anwendung von „Dupixent“ sind keine Polypen mehr sichtbar und mein Geruchssinn und Geschmacksinn sind mittelmäßig wieder da. Eine deutliche Steigerung der Lebensqualität.
Hallo Rainer, darf ich fragen, wie ist es jetzt mit der biolog.Therapie…? Gibt es Nebenwirkungen und wie ist Ihr Zustand momentan? Ich soll nämlich bald damit anfangen…bin gespannt, ich schmecke und rieche seit ein paar Jahren leider nix mehr….LG Monika
Hallo Sylke,
Ich habe durch deine Website sehr viel Hilfe bezüglich meiner Morbus Samter Erkrankung erhalten, bis eine endgültige Therapie gefunden und gestartet werden konnte. Diese wirkt nun und daher möchte ich sie dir als Betroffene nicht vorenthalten. Seit ca. 3 Jahren werden Antikörper in diesem Bereich wirksam eingesetzt. Vielleicht ist das ja was für dich und erleichtert dir den Alltag.
Liebe Grüße und vielen Dank!
Liebe H., lieber Rainer,
gleich zwei poritive Kommentare zu den neuen Medikamenten bei AERD: Danke, dass ihr eure Erfahrung hier teilt! @H.: Welches Medikament setzt du ein? Was sind deine Erfahrungen damit: Hilft es gegen einige Symptome? Gegen mehrere? Nachteile?
Viele Grüße
und weiterhin alles Gute!
Sylke
Hallo! Ich bin noch nicht sicher ob ich Salicylatintoleranz habe, es weist aber einiges darauf hin. Definitiv leide ich grad an SIBO, welche ich letztes Mal mit Oreganoöl behandelt habe – mit gutem Erfolg. Da bin ich nun unsicher… Hast du irgendwelche Daten zu Grapefruitkernextrakt und Salicylat? Konnte nichts dazu finden…
Danke!!!
Mbg,
Isolde
Liebe Isolde,
zu Grapefruitkernextrakt kenne ich leider keine Salciylatwerte 🙁
Viele Grüße!
Sylke
Hallo,
ich habe auch schon seit vielen Jahren mit diesen Symptomen zu kämpfen und hier auf dieser Seite endlich einen Namen dafür gefunden. Vielen Dank! Nun möchte ich gerne auch die Ernährung umstellen, um zu schauen, ob es mir weiterhilft. Dazu habe ich allerdings noch eine Frage: Auf unsere Familien-Speisekarte spielen Tomaten in jeder Form eine wichtige Rolle. Frische Tomaten sind ja scheinbar in Ordnung, aber wie sieht es mit gekochten Tomaten aus? Ich habe gelesen, dass Tomatenmark etc. ganz schlecht ist. Würde auch eine Tomatensoße, die ich aus frischen Tomaten koche, in diese Kategorie fallen oder könnte ich sie bedenkenlos essen? Entsteht die Belastung durch den Kochprozess oder eventuell nur durch die industrielle Verarbeitung und Konzentration? Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen! Ganz herzliche Grüße, Lea
Liebe Lea,
ich freue mich, dass die Informationen auf Samter-Trias.de die schon weiter geholfen haben!
Zu deiner Frage: verschiedene Tomatensorten haben enen unterchiedlich hohen Salicylsäuregehalt. Frisch Strauchtomaten sind in aller Regel am niedrigsten (laut der bekannten Meßwerte). Wenn du diese Tomaten einkochst, findet eine Konzentratoin statt: die Salicylsäure von vielen Tomaten wird in Tomatensoße konzentriert. Entsprechend weniger davon wird bei einer vorliegenden Salicylatintoleranz vertragen.
Wenn du dir übrigens eine individuelle Begleitung bei deiner Ernährungsumstellung wünschst, dann schau dir gerne mal meine Informationen zur Ernährungsberatung auf http://www.Sylke-Sedelies.de an: in so einer Beratung würden wir auch deine individuelle Toleranzschwelle – zum Beispiel für Tomatenprodukte – ermitteln 🙂
Viele Grüße!
Sylke
Hallo ihr Lieben,
ich hätte da mal eine Frage an euch. Gibt es jemanden unter euch, der unter Zyklusstörungen und ggfl PCO leidet? Gibt es da möglicherweise einen Zusammenhang zum Samter Trias? Danke und liebe Grüße,
Lina
Liebe Lina,
einige meiner Klientinnen in der Ernährungstherapie leiden zugleich unter Salicylat-Intoleranz (SI) und PCOS. Das kann Zufall sein, oder eine gemeinsame, bisher unbekannte Ursache oder Einflusskomponente haben. Die SI tritt typischwerweise (aber nicht immer) in der hormonellen Umstellung der Wechseljahre zutage, möglicherweise verstärkt oder begünstigt durch hormonelle Dysbalancen. Manche Ärzte berichten auch eine Häufung von Zystenbildung im gynäkologischen Bereich bei Betroffenen mit SI. Berichte eines gehäuften gemeinsamen Auftretens von SI speziell mit PCOS kenne ich nicht. Der gesamte Bereich möglicher hormoneller Einflüsse auf die SI ist jedoch meines Wissens nach bisher noch nicht untersucht. Wäre ich betroffen, würde ich auf jeden Fall mal die Steroidhormone (im Speichel) testen lassen und eventuelle „Unwuchten“ ausgleichen.
Viele Grüße
Sylke
Hallo Sylke, möchte nochmal eine Darmsanierung bei gleichzeitiger Histamintoleranz starten. Weißt Du ob „Nutriose, also resistentem Dextrin, gewonnen aus Mais“ salicylsäurehaltig oder stark salicylsäurehaltig ist?
Hallo Sylke,
ich bin auch mit dabei, da meine Symptome mich besonders nachts schlaflos sein lassen. Ich merke immer, wenn ich mal wieder eine Histaminbombe wie Schokolade (meine Leidenschaft) genascht habe.
Ich freue mich mit von den neuesten Beiträgen profitieren zu können. Es gibt offensichtlich doch noch einige mehr Menschen, die unter dem Samter Trias „leiden“.
Hallo Ute, dann willkommen im Club 🙂
und viele Grüße!
Sylke
Hallo, bin erst heute auf Ihre Seite gestossen, die ich sehr informativ finde. Habe seit mindestens 15 Jahren weder Geruchssinn noch Geschmackssinn (außer süß und salzig). MRT sagt, dass die Nasennebenhöhlen durchgängig geschwollen sind, leide unter esosinophile Asthma brochniale und habe Nasenpolypen. Esosinophile sind erhöht, extreme Erhöhung der FENO-Werte. Bei einer Antibiotika-Gabe wegen einer Harnwegsinfektion konnte ich plötzlich wieder reichen und schmecken.
Frage: Lieder muss ich wegen KHK ständig ASS 100 nehmen. Darüber finde ich in ihren Artikeln bisher nichts. Kann dieses Ass 100 die Ursache allen Übels sein??
Liebe Grüße
Hallo Peter,
FALLS eine Salicylat-Intoleranz vorliegt, könnten die ASS eine Ursache für Asthma und Polypenbildung sein, ja. Dass muss man aber überprüfen, denn es gibt sowohl für Asthma wie für Polypenbildung auch eine ganze Menge anderer möglicher Ursachen.
Viele Grüße
Sylke
Hallo,
Ich bin derzeit 29 Jahre alt und habe seit meinem 15 Lebensjahr an der Krankheit gelitten, wurde auch mehrfach Polypen operiert. Seit ungefähr einem Jahr habe ich auch eine Therapie mit Biologika gestartet. Bei mir heißt das Mittel „Dupixent“. Seit der ersten Spritze bin ich symthomfrei, habe eine freie Nase, kein Polypen-Wachstum mehr und kann sogar wieder riechen. Es ist eine enorme Befreiung, auch psychologisch, denn ich habe mich zwischenzeitlich schon damit abgefunden, dass ich die Krankheit nicht mehr los werde.
Guten abend, bin heute auf die Seite gestossen und bin überglücklich endlich mal was gefunden zu haben. Ich bin 45 Jahre und schon 12 mal operiert worden. Nehme schon ewig nasonex und Asthma spray. Mein HNO hat erst von einer Biologika Therapie geredet und ich habe Recherchiert das meine Krankheit einen Namen hat. Alles was sie beschrieben haben, habe ich ständig mal leichter oder schwerer. Werde das auf jedenfall mit der Ernährung mal machen und mich schlauer machen über diese Therapie. Vielen lieben Dank für ihre aufschlussreiche Seite.
Hallo und willkommen auf Samter-trias.de: Ich freue mich, wenn die Infos Ihnen helfen! 🙂
Viele Grüße
Sylke
Hallo Zusammen,
da ich diese Seite schon seit meine Samter-Diagnose verfolge, möchte ich meine Erfahrungen weitergeben, wie ich die NasenPolypen besiegt habe 🙂 Dazu muss ich aber sagen, dass sich neben Samter-Trias auch an Asthma leide (was ja -glaube ich- zusammen gehört).
Ich habe alles was hier beschrieben wird erlebt: Seit dem ich ca. 35 Jahre alt war, Verschlechterung meiner Nase und meines Asthmas, insg. 3 Operationen der Nase, zuletzt Kortison-Tabletten mit allen Nebenwirkungen.
Dann habe ich (nach langem hin- und her wegen den Kosten) eine Biologika Therapie angefangen. Ich habe Fasenra erhalten, insg. 5-Spritzen über mehrere Monate. Das hat gar nichts geholfen und die Symptome wurden sogar schlimmer. Dann bin ich zu Dupliumap gewechselt. Schon nach der ersten Spritze begann ein neues Leben. Polypen weg, freie Nase, ich kann riechen und das Asthma ist auch viel besser als vorher.
Hallo Karl,
vielen Dnak für deinen Erfahrungsbericht! Tatsächlich scheint Dupilumab das Mittel der Wahl gegen Polypen zu sein. Wie geht es denn deinem Asthma damit: Auch besser? Gleich? Schlechter?
Viele Grüße!
Sylke
Hallo Sylke,
schon nach der ersten Spritze verbesserte sich das Asthma und nach ca. einer Woche konnte ich wieder riechen. Nach der 4 Spritze bin ich wieder mit dem joggen angefangen. Lungenfunktion +30% und der FenO Wert rutschte von durchschnittlich 130 auf 40!
Ich hoffe das dieser Erfolg nun auch nachhaltig ist.
Wow! Das hoffe ich auch für dich!! Du kannst uns ja auf dem Laufenden halten: Darüber würde ich mich sehr freuen!!
Viele Grüße
Sylke
Hallo .
enthält Weihrauch Salicylsäure?
Danke
Mechthild
Hallo Mechthild,
ja, Weihrauch enthält Salicylsäure. Zum Teil sogar sehr viel.
Viele Grüße
Sylke
Liebe Silke,
was ist mit cbd Öl
.
Viele Grüße
Mechthild
Liebe Mechthild,
das weiss ich leider nicht.
Viele Grüße
Sylke
Hallo Sylke,
Cbd Öl enthält keine Salicylsäure, wurde mir von einer Firma mitgeteilt.
Ich Babett den Test gemacht, wie ich vermutet hatte, positiv.
Meine weiteren Recherchen für dich.
Rotklee ( pflanzl. Östrogen). sowie Melissentee enthalten Salicylsäure .
Die Quellen:
http://stenzel-schediwy.com/rotklee/
https://www.arzneimittel-datenbank.de/produkt/melissentee-25-st-01245689
Vielen Dank für deine umfangreiche Website
Mechthild Karsch-Graen
Liebe Mechthild,
vielen Dank für diese Informationen!!
Habe ich das richtig verstanden, dass du auf CBD-Öl reagiert hast, trotz Angabe des Herstellers, es sei keine Salicylsäure enthalten?
Und noch eine Frage: Bei CBD-Ölen gibt es ja große Unterschiede, welche Inhalststoffe aus der Hanfpflanze (noch) enthalten sind: das reine CBD oder CBD plus Terpene, Flavonoide, weitere Inhalststoffe von Hanf. Ich könnte mir vorstellen, dass das einen großen Unterschiede für die Verträglichkeit bei Salicylat-Intoleranz macht. Was hast du dennn ausgetestet?
Viele Grüße!
Sylke
Hallo,
Danke für Deinen Newsletter bezüglich der Workshops im Oktober. Das klingt alles sehr interesant. Gibt es evtl. einen Zusammenhang zwischen Salicylatunverträglichkeit und Endometriose, weil dort ein Vortrag über Endometriose erfolgt? Ich habe eine Salicylatunverträglichkeit und wurde vor vielen Jahren an Endometriose operiert und meine 27jährige Tochter hatte gerade eine Not-OP wegen starker Eierstockentzündung und Endometriose. Es wäre interessant zu wissen, ob es da einen Zusammenhang geben kann. Danke.
Hallo BiFa,
dass die Themen Salicylat-Intoleranz (SI) und Endometriose beide bei der Tagung vertreten sind ist Zufall. Ich kenne auch keine Studien, die einen ursächlichen oder sonstigen Zusammenhang zwischen SI und Endometriose herstellen würden. Ich denke, das sind eher zwei verschiedene paar Schuhe.
Viele Grüße!
Sylke
Hallo an alle,
ich bin neu hier und anscheinend von Histaminose und Sali. betroffen. Ich kann zu der aktuellen Frage nur das exzellente Buch „Der Histaminirrtum“ empfehlen. Auf S. 71 ist da ein Zusammenhang zwischen Histamin und Endometriose (bzw. Fehldiagnose) beschrieben. – Ich bin am Studieren dieser komplexen Krankheiten und werde mich noch öfter melden. Herzlichen Dank für die tollen Infos!
E.K.
Hallo Elis,
willkommen auf Samter-Trias.de und im Club 🙂 Ich freue mich auf deine Beiträge!
Viele Grüße
Sylke
Hallo!
Ich lebe nun schon seit 30 Jahren mit dieser Santer-Trias. Alles im Rahmen, nur die Glukokortikoide machen sich böse bemerkbar.
Die HNO-Ärztin hat mich auf Biologika aufmerksam gemacht, habe nun die zweite Versuchsreihe mit Xolair begonnen.
Leider finde ich auf dieser – übrigens ausgezeichneten Seite ! – über Biologika nichts.
Habe ich etwas gefunden?
Viele Grüße aus Wien nach Berlin!
Danke für alle Tipps!
Sehr gerne, Renate! 🙂
Viele Grüße, Sylke
Hallo, bei mir wurde Ende letzten Jahres auch eine ausgeprägte Salicylsäure Intoleranz diagnostiziert. Ich habe damit die klassischen Samter Trias Symptome (Nasenpolypen, Asthma, Sali Unverträglichkeit). Ich führe seit drei Wochen Ernährungs-Tagebuch und kann bis jetzt keinen Zusammenhang finden. Übt sich eine Unverträglichkeit direkt nach der Einnahme der Lebensmittel aus oder kann es auch Stunden oder Tage später zur Symptomen kommen? VG
Hallo Pascal,
die Symptome können, je nachdem, wieviel Salicylate du aufnimmst, in eine Dauersymptomatik übergehen. Dann ist es schwierig bis unmöglich, einzelne Reaktionen zu unterscheiden und das „gelingt“ dann oft nur noch bei extremen Spitzen (zB. Einnahme von acetylsalicylsäurehaltigen Medikamenten). Um einzelne Reaktionen zu bemerken, musst du zunächst unter deine Toleranzschwelle für Salicylate kommen. Dann kannst du auch austesten, wie deine persönliche Verträglichkeit für Salicylate ist.
Viele Grüße und alles Gute!
Sylke
Hallo! Da wohl irgendwann Covid-19 Impfungen aus uns zukommen, frage ich mich ernsthaft, wie hoch wohl unser Risiko für schwere Nebenwirkungen sind. Die Meldungen dazu sind in den Medien sehr unterschiedlich.
Hi, ist E 1404wirkluch so unbedenklich wie behauptet wird?
Gruß Andrea
Hallo Andrea,
das Problem mit modifizierten Stärken ist vor allem, dass keiner weiß, was da alles so drin steckt. Das Lexikon der Zusatzstoffe urteilt deshalb: „Bewertung: Nicht überschaubar, nicht einschätzbar.“ In Bezug auf Salicylate / Unverträglichkeiten sind die E 1404er bisher jedoch nicht merklich auffällig geworden.
Viele Grüße
Sylke
Hallo Zusammen,
ich habe Ende November bei der Gastrologin eine Darmspiegelung und soll das Abführmittel Moviprep bekommen. Dies hat jedoch viele unverträgliche Inhaltsstoffe wie ich finde. Ich habe Histamin-, Laktose-, Fruktose-, Sorbit- und Salizylatunverträglichkeit und eine Sulfit Allergie. Kann mir jemand ein einigermaßen verträgliches Abführmittel empfehlen? Danke.
Liebe BiFa,
das einzige Abführmittel ohne unverträgliche Inhaltsstoffe, das mir bekannt ist, ist Glaubersalz (Natriumsulfat). Kombiniert mit einem (hohen) Einlauf erzielt es ebenfalls gute Ergebnisse.
Viele Grüße und alles Gute!
Sylke
Danke für die Info und die guten Wünsche.
Hallo ,
Ich habe mich bei „Talking Cells“ in Erlangen testen lassen und bei mir kam raus , daß ich eine ausgeprägte Salicylatunverträglichkeit habe. Meine Symptome sind trockene leicht brennende Augen , etwas geschwollene Schleimhäute, Nervosität und Müdigkeit zugleich.Alles irgendwie erträglich. Aber was mich wirklich nervt ist, ich habe noch seit einem halben Jahr überall mal mehr mal weniger Faszikulationen(Muskelkzucken). Jetzt meine Frage , kann so was durch diese Pseudoallergie ausgelöst werden? Nährstoffmängel sind ausgeschlossen , da ich alles hochdosiert über längeren Zeitraum ausprobiert habe.Wie z.B Magnesium , Kalium , Zink , D3 , B12 , B-Komplex usw usw. Neurologisch wurde auch nichts gefunden . Schwermetalle , Borreliose will ich noch abklären lassen.
Liebe Frau Sylke Sedelies,
ich bin sehr froh über Ihre i-net-Seite und werde sicherlich noch lange bei Ihnen lesen zur Info. Habe vor ein paar Tagen erst von einem Dilemma erfahren. Leide seit ca. 50 Jahren an chronischer Sinusitis und Schlafapnoe (erst ca. 2003 diagnostiziert), seit ca. 15 Jahren erkannt an ASS-Intoleranz, seit ca. 2 Jahren an Asthma und seit ein paar Tagen weiß ich um die ganze Schei… nach 8 NNH-Ops dank Frau Dr. Budde, HNO-Ärztin in MG.
Viele, dankbare Grüße aus MG (sie dürfen das ggf. gerne veröffentlichen)
Norbert Cremer
Lieber Norbert Cremer,
vielen Dank für Ihren Beitrag. Ich freue mich, wenn die Informationen auf der Website Ihnen helfen!
Viele Grüße nach MG
Sylke Sedelies
Hallo zusammen,
2 Fragen hätte ich:
– wie verhält es sich mit Folsäure oder Folat?
Gibt es da tatsächlich Kreutzreaktionen wie bei Benzoesäure oder gibt’s irgend eine Form oder Alternativen, die man nehmen kann, wenn man schwanger wird/ werden möchte?
Über die Nahrung kann ich den erhöhten Bedarf nicht decken, weil ich nichts Rohes vertrage.
– bezueglich Lauch/ Frühlingszwiebeln: Was heißt „gerader“ Stängel?
Ist nur der dunkel grüne Teil gemeint oder nur der weisse oder der ganze Staengel ausser die rundliche Knolle? Für Porree gilt das nicht oder?
Ich habe das Gefühl, alle Lauchgewaechse legen meine Verdauung lahm.
Kann mir jemand weiter helfen?
Lieben Gruss an alle Leser!
Liebe Marina,
mir ist aus der Fachliteratur kein Zusammenhang zwischen Salicylat-Unverträglichkeit und einer Reaktion auf Folsäure bekannt. Das Team um Anne Swain (sozusagen die „Mutter der Salicylat-Intoleranz-Forschung“) empfiehlt in ihrem RPAH Elimination Diet Handbook (2011) die Einnahme von Folsäurepräparaten bei geplanter Schwangerschaft, weist jedoch darauf hin, dass die Folsäure nicht in Form von Kräutermischungen eingenommen werden sollte (denn Kräuter sind, wie Gewürze, oft sehr hoch im Salicylatgehalt).
Insgesamt sind bei einer Salicylat-Intoleranz vor allem Zusatzstoffe und (nicht deklarierte) Hilfsstoffe oft das Problem bei der Einnahme von Nahrungsergänzungsmitteln und Supplementen, nicht die Wirkstoffe selbst.
Bei den Frühlingszwiebeln sind nur die Pflanzen salicylatarm, die einen geraden Stängel haben, also keine knollenförmige Verdickung unten. Verträglich sind von der Sorte mit geradem Stängel alle hellen Pflanzenteile, von der Sorte mit knollenförmigem Ende keine Teile.
Für Porree gilt das nicht, nein.
Frühlingszwiebeln wie auch Porree gehören zu den Lauchgewächsen, die wegen Ihres Ballaststoffgehalts gerne mal Blähungen machen (wie Zwiebeln zum Beispiel auch). Das macht manchmal Probleme bei einem empfindlichen Darm.
Viele Grüße!
Sylke
Hallo Sylke,
Vielen Dank für deine Hilfe und die schnelle Antwort. Das ist gut zu wissen 🙂
Dass es sich bei dem Lauch um unterschiedliche Pflanzenarten handelt, wäre ich selbst nicht drauf gekommen. Die Fruehlingszwiebeln, die ich in den Läden meistens sehe (mit den eher dünnen, weissen Knoellchen), gehören, damit zur verträglichen Sorte, wenn ich das richtig verstehe. Also einfach versuchen, die dunkel grünen Teile wegzulassen, prima!
Herzliche Grüße
Marina
Hallo Sylke..ich war immer der Meinung dass von den Frühlingszwiebeln nur das grüne oben verträglich ist….das nur der untere weiße Teil verträglich ist höre ich das erste Mal. Vertrage die nie besonders gut und wüßte jetzt zumindest woran es liegt.
LG
Hallo Marina, Hallo Sylke,
Ich habe nach einer OP im September Vitamin C eingenommen, um schneller fit zu werden. Allerdings ging es mir immer schlechter.
Bei dem VAEM-Kongress im Oktober 2020 wurde eine Folie gezeigt, auf der stand, dass die auslösenden Substanzen für NSAID-Intoleranz sind:
„NSAID und andere Substanzen mit Säurestruktur“
auf einer anderen Folie wurde aufgezeigt, welche Substanzen den COX-Weg hemmen:
„NSAID, ASS, 5ASA
…
Nutritive
Salizylate
Additiva
Benzoate
Organische Säuren
…“
Vitamin C = Ascorbinsäure ist eine organische Säure – ich nehme an, dass ich mich also selbst (wenn auch mit bester Absicht) mit meinen Vitamin C-Tabletten selbst abgeschossen habe… Die Verträglichkeit von Vitamin C wurde hier im Forum ja auch schon diskutiert.
Ich nehme an, dass es von der individuellen Empfindlichkeit abhängt, ob man das verträgt und in welcher Dosierung oder ob nicht.
Und Folsäure ist auch eine organische Säure:
„Die Folsäure ist ein wasserlösliches Vitamin aus der Vitamin-B-Gruppe. Es handelt sich um eine komplex gebaute organische Säure.“ https://novafeel.de/ernaehrung/vitamin/vitamin-folsaeure.htm Ich selbst vertrage Folsäure nicht, das wusste ich schon vor der Vitamin-C-Geschichte.
Jetzt habe ich aufgrund des Kongresses mal Listen von organischen Säuren gegoogelt und da hab ich dann einiges kapiert: Dazu gehören natürlich ASS und Salicylsäure und Benzoesäure, aber eben auch Weinsäure, Zitronensäure, Essigsäure, GABA etc.
Die Listen sind oft unvollständig, es ist sinnvoll, die Substanz, die man sucht, zusammen mit „organische Säure“ zu googeln, damit man Treffer bekommt.
Ich bin keine Chemikerin, vielleicht weiß da ja jemand noch Genaueres dazu? Vielleicht geht es nur um aromatische Carbonsäuren?? Oder kann man sonst irgendwie eingrenzen?
Ich wäre auch sehr interessiert an irgendwas, was meinen Folsäure- und Vitamin C-Mangel beheben könnte…
Liebe Grüße, Anna
Liebe Anna,
das ist ein sehr spannendes Thema, das du da ansprichst!
In besagtem Vortrag vertrug der Patient das verschriebene Vitamin C-Präparat CeBeTe retard nicht. Daraus wurde dann geschlossen, dass „organische Säuren“ unverträglich seien. Zu einem Zusammenhang zwischen SI und einer generellen Unverträglichkeit gegen organische Säuren konnte ich bisher keine Studien finden. Meine Nachfrage bei dem Kongress ergab leider ebenfalls keine schlüssigen Hinweise, es hiess dann nur, es lohne sich immer, „organische Säuren“ / Vitamin C bei SI auszuprobieren.
Ich selbst vertrage Vitamin C in Form von reiner Ascorbinsäure prima. Auch (Reis-/Alkohol-)Essig kann ich absolut problemlos und auch in größeren Mengen essen. Das mcht auch Sinn, denn bei einer SI-Intoleranz entstehen die Symptome vor allem dadurch, dass BESTIMMTE Stoffe (Salicylsäure, Benzoesäure – die „zufällig“ auch organische Säuren sind) ein Enzym – die COX-1 – hemmen, woraufhin bestimmte Botenstoffe vermehrt produziert werden, die dann typische Beschwerden hervorrufen. Aber nicht alle organischen Säuren sind COX-1-Hemmer. So wie nicht alle COX-1-Hemmer organische Säuren sind (aber trotzdem die typischen Beschwerden hervorrufen).
Dagegen reagiere ich oft auf Zusatz- und (zT. nicht deklarierungspflichtige) Inhaltsstoffe in Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln. Besagtes Vitamin C-Präparat enthält zB. Sucrose, Maisstärke, Stearinsäure, Schellack, Talkum, Weinsäure (Ph. Eur.), Farbstoff Ribof lavin (E 101), Natriumdodecylsulfat und Gelatine.
Ich kenne auch eine ganze Reihe anderer SI-Betroffene, die (reine) Ascorbinsäure (und Essig und …) gut vertragen. Wo es nicht funktioniert, liegt es oft daran, dass der Magen keine Säure verträgt und mit Reflux reagiert, zB. bei einer chronischen Gastritis. Aber das muss bei einer SI nicht immer gegeben sein! Allerdings: Wenn man sich als Arzt vor allem mit gastrointestinalen Beschwerden beschäftigt, dann ist wahrscheinlich der Anteil derjenigen Patienten, die keine Säuren vertragen, besonders hoch – auch unter den SI-Betroffenen. Daraus dann auf alle SI-Betroffenen zu schließen, macht dennoch keinen Sinn. Und selbst der Vortragende hat diese Verallgemeinerung nicht gezogen – sonst hätte er sicher kein Vitamin C verschrieben …
Liebe Grüße
Sylke
Liebe Sylke,
danke für deine schnelle Antwort!
Ich meine den Vortrag von Prof. Konturek, Jena. Ich glaube mich zu erinnern, dass es da nicht um einen speziellen Patienten ging, sondern dass es allgemein war. Aber du hast recht, bei ihm ging es um gastrointestinale Beschwerden (die auch mein Problem sind). Ich habe keinen Reflux bekommen, sondern meine typischen GI-Symptome.
Ach, das ist alles so kompliziert…
Viele Grüße, Anna
Hallo alle zusammen,
ich nehme Orthemolekularia in Form von Vitamin C , hypo-A Q10plus Vit. C
vetrage nur das und habe meinen Vitamin C Spiegel damit aufgefüllt, da sonst nichts ging. Nehme es weiterhin täglich seit 2 Jahren und vertrage es super!
Zutaten pro 100 g
-Acerola-Pulver 80 %
-Hydroxypropylmethylcellulose
-Coenzym Q 10-Ubichinon
Vielleicht hilft es euch weiter.
Viele Grüße
Traute
Hallo Traute!
Danke für den Tipp. Und ein kleiner Wermutstropfen: der Salicylatgehalt von Acerola ist (zummindest mir) unbekannt. Also wie immer: vorsichtig austesten 🙂
Viele Grüße!
Sylke
PS: Vitamin C -> zB. Petersilie, Weißkohl, Folsäure -> z.B. Eisbergsalat, Haferflocken.
Hallo,
Kennt jemand eine wirklich gut verträgliche Sonnencreme
ohne Salicylate, Benzoesäure, Parfum, Konservierungsstoffe usw.?
Viele Produkte sind zum Ausprobieren und dann festzustellen, dass an diese nicht verträgt, einfach zu teuer.
Gruss
Marina
Liebe Leser_innen,
eine gute salicylatfreie Sonnencreme würde mich auch interessieren! Bisher bin ich da leider nur sehr bedingt fündig geworden …
Viele Grüße
Sylke
Hallo,
Im Internet gibt es sehr unterschiedliche Tabellen zu salicylfreien Lebensmitteln, zb was grüne Bohnen, Blumenkohl usw betrifft. Warum sind die Listen nicht einheitlich und nach welcher sollte man sich orientieren?
Ganz liebe Grüße
Almut
Liebe Almut,
Ja, es ist in der Tat schwierig, sich in den Listen salicylatarmer Lebensmittel zurecht zu finden. Deshalb habe ich dazu einen Beitrag geschrieben, der auf die Unterschiede der Listen eingeht: Salicylsäuregehalt von Lebensmitteln: Welche Listen eignen sich für eine salicylsäurearme Ernährung?
Viele Grüße!
Sylke
Vielen Dank für die tolle Seite mit den vielen Informationen! Ich weiß erst seit ein paar Monaten, dass ich Samter Trias habe, obwohl ich seit ca 15 Jahren an chronischer Sinusitis und seit einigen Jahren auch an Asthma leide. Vor einem halben Jahr habe ich bemerkt, dass ich nach Einnahme von Aspirin und Ibuprofen Asthma und allergischen Schnupfen bekomme.
Hier habe ich nun das erste Mal erfahren, dass es eine Lösung durch diese spezielle Diät gibt und ich habe beschlossen, damit zu starten. Meine Lebensqualität ist sehr stark eingeschränkt und ich habe gedacht, es gibt keine Hoffnung, da ich schon sehr vieles probiert habe.
Ich habe noch ein paar Fragen zu Nahrungsergänzungsmitteln, die ich täglich einnehme: was ist mit Schwarzkümmelöl (gegen Allergien) Nachtkerzenöl (gegen PMS), Acerola und Ferroverde aus Curryblatt (ich leide seit meiner Kindheit an Eisenmangelanämie)? Sind diese Präparate in Ordnung oder könnten sie auch Symptome auslösen?
Ich hoffe so sehr, den Schlüssel jetzt gefunden zu haben!
Ganz liebe Grüße
Almut
Hallo Almut,
Mit Fruchtpulver und pflanzlichen Präparaten würde ich tendenziell eher vorsichtig sein. (Ich achte auch immer auf möglichst keine/wenig Hilfsstoffe). Solltest du gute Ergebnisse besonders mit Schwarzkümmelöl und Nachtkerzenöl erzielen, würde mich das jedoch auch stark interessieren.
Ich habe mich das auch schon bei Spirulina-Pulver/Kapseln gefragt, die angeblich mastzellenstabilisierend wirken sollen.
Anämien bzw. die Eisenaufnahme – können soweit ich weiss – auch mit Folsäuremangel oder Vitamin B12-Mangel zusammen hängen. Und diese beiden Vitamine werden u.a. auch für das HNMT-Enzym, also für den Histaminabbau, benötigt ( http://www.mastzellaktivierungs.info.ch).
Gruss
Marina
Hallo marina, vielen Dank für deine Antwort.
Schwarzkümmelöl nehme ich seit einem Jahr, seit dem ich auch eine Hyposensibilisierung wegen meiner Pollenallergie mache und ich merke tatsächlich dieses Jahr noch gar nichts von der Allergie.
Nachtkerzenöl (effamol 500) wirkt bei mir sehr gut bei PMS. Allerdings will ich mir halt auch nicht schaden wegen der salicylsäure. Deswegen bin ich unsicher, ob ich das jetzt absetzen soll.
B12 ist bei mir an der Grenze zum Mangel und ich nehme schon länger Tabletten von pure deswegen. Aber was ich jetzt mit dem Eisenpräparat machen soll, weiß ich nicht. Das mineralische Eisen nimmt mein Körper seltsamerweise nicht auf…
Ganz liebe Grüße
Hallo zusammen!
Ich habe immer Probleme mit Wassereinlagerungen und Verdauung.
Weiss jemand was gegen Wassereinlagerungen hilft?
Ich werde trotz salicylsäurearmer Diät nicht beschwerdefrei und wie es scheint immer empfindlicher, obwohl die Diagnose Salicylsäureintoleranz und HIT feststehen.
Ich bekomme sogar öfters dicke/kaputte Mundschleimhäute nach dem Essen von weissem Reis (z.B Risotto oder Milchreis) oder dem Trinken von gemahlenen Flohsamenschalen. Vollkorn und gekochte Hirse gehen auch gar nicht. Ob das mit Heuschnupfen zu erklären ist?
Ich frage mich, warum ist eigentlich (weisser) Basmatireis laut Tabelle schlechter verträglich als anderer weisser Reis? Da bin ich mir unsicher.
Es ist jedoch erleichternd, dass es solch eine Seite gibt !!
Hat jemand Erfahrungen mit der Einnahme von Aminosäuren, Zink-und Magnesiumcirat (reines Pulver natürlich) ? Diese 3 Sachen helfen mir meistens direkt. Aber das ist nur eine kurzfristige Sympthomminderung.
Ich wäre sehr dankbar für Antworten.
Herzliche Grüsse
Marina
Liebe Marina,
Wassereinlagerungen können ja sehr verschiedene Ursachen haben. Der erste Schritt ist deshalb immer, die Ursache heraus zu finden. Hat man das geschafft, sollte man die Ursache nach Möglichkeit beseitigen, dann erledigt sich meist auch die Wassereinlagerung. Was bei Wassereinlagerungen kurzfristig u.U. helfen kann, hängt davon ab, wo im Körper sich das Wassser einlagert. Bei „dicken Beinen“, beispielsweise, hilft es, die Beine hoch zu legen. Auch Kneipp-Bäder helfen möglicherweise. Zuerst solltest du aber unbedingt, wie gesagt, die Ursachen abklären.
Zum Thema Reis: Weißer Reis ist eines der Lebensmittel, das am wenigsten häufig Unverträglichkeits-Reaktionen hervor ruft. Das gilt nicht für bestimmte sogenannte „Duftreissorten“ wie Basmati oder Jasminreis, die höhere Mengen Salicylate enthalten können (Quelle: Swain et al., RPAH Eliminaton Diet Handbook 2011). Wenn du auch auf andere Reissorten reagierst, solltest du mittels Ernährungs- und Beschwerdetagebuch einmal genau hinschauen, wann das auftritt, bei welchen Reissorten (nicht), was noch gegessen wurde, welche Begleitumständen bestanden etc.
Manchmal können bestimmte Lebensmittel bei Allegikern während besonderer Allergenbelastung, zB. zur Pollensaison, unverträglich sein oder auch ganzjährig Kreuzreaktionen hervor rufen. Das kann man individuell durch eine Eliminationsdiät austesten.
Viele Grüße
und alles Gute!
Sylke
Danke für die Antwort, samter-berlin!
Die Wassereinlagerungen bekomme ich immer nachdem ich etwas gegessen habe (oder Körperlotions verwendet habe) besonders an Oberschenkeln und Bauch. Daher wird das eine Unvertraeglichkeitsreaktion sein.
Ich gehöre zu den Menschen, die nicht mit Polypen oder Nasennebenhöhlenentzündungen ( nur manchmal verstopfte/laufende Nase) sondern vor allem mit Beschwerden im Bereich Verdauung und Nervensystem (Schmerzen/Taubheitsgefühl/Ähnliches) kämpfen . Abwechselnd kalt und heiss duschen habe ich frueher häufig gemacht, doch am Bauch und Rücken verkrampft sich dann alles noch mehr ( ich friere eh schnell und habe oft kalte Füsse). An den Beinen ist’s ganz gut.
Beim Reis ist es in der Tat unterschiedlich. Dicke Lippen/ Mundschleimhaeute habe ich bislang immer als Sofortreaktion auf das gerade gegessene oder noch im Mund befindliche Nahrungsmittel angesehen. Kann auch dies eine Reaktion auf etwas sein, was man vor 1 Tag oder einem halben Tag gegessen hat? Das Gefühl habe ich eher nicht. Oder spielt da auch evtl ein Naehrstoffmangel mit rein?
LG
Marina
Liebe Marina,
grundsätzlich können Wassereinlagerungen auch von Histaminen verursacht werden, die aufgrund verschiedener Reize aus den Mastzellen freigesetzt (oder auch mit Lebensmitteln gegessen) werden können. Am ehesten kommt man solchen Symptomen bzw. ihren Auslösern mit einem Ernährungs- und Symptomtagebuch auf die Schliche. Das gilt auch für die Schwellungen.
Es tut mir Leid, dass ich dir da nicht wirklich weiter helfen kann: alle diese Symptome und ihre möglichen Auslöser können sehr unterschiedliche Ursachen haben. Ohne eine vernünftige Anamnese und ein Ernährungs- und Beschwerdeprotokoll wäre da jeder Ratschlag sehr ziemlich spekulativ. Und kann ggf. soviel Schaden wie Nutzen bringen …
Am besten wäre, du suchsts dir eine/n gute Ernährungsberater/in, die/der dich da umfassend begleitet.
Liebe Grüße
Sylke
Hallo Martina,
ich bin gerade zufällig auf diese Seite gestoßen.
Seit über zwei Jahren leide ich an Wassereinlagerungen beginnend am Bauch und umso mehr Einlagerungen ich bekomme, umso mehr weitet es sich im Körper aus. Inzwischen in Bauch, Beckenbodenbereich, Beine, unter die Füße und hoch bis zur Schulter. Auslöser sind Nahrungsmittel, Medikamente, Vitamine… Halt alles was über Magen und Darm geht.
Zur gleichen Zeit bekam ich neuromuskuläre Beschwerden mit Taubheitsgefühl, was sich weiter verschlechtert. Ich werde immer steifer. Da ich keine Urtikaria habe und die Oedeme sich tief im Gewebe und Muskeln sammeln, glauben mir die Ärzte die Ödeme nicht so wirklich.
Ich bin Salicylatintoleranz und habe das Mastzellaktivierungssyndrom mit vielen Allergien und Unverträglichkeiten.
Vielleicht hat jemand ähnliche Beschwerden und kann helfen.
Lieben Dank dafür.
LG Sabine
Hallo Marina, liebe Sylke!
Ich kann sehr gut aus eigener Erfahrung nachvollziehen wie du reagierst, mir erging es jahrelang gleich. Mein Glück war daß ich von meiner Allergologin zu Dr. Ledochowksi geschickt und ordentlich ausdiagnostiziert wurde.
Die ganzen Diagnosen Reizdarm, HIT und z.T. auch der Morbus Widal sind nicht als eigenständige Erkrankung zu betrachten. Diese Erkrankungen sind die Folge einer noch nicht erkannten und behandelten Grunderkrankung. Es ist wie ein Dominoeffekt. Und allerhöchste Wichtigkeit ist die Erkrankung 0 herauszufinden. Wird diese herausgefunden, bessern sich auch alle Folgeerkrankungen.
Bei mir persönlich ist die Erkankung 0 eine schlichte Lactoseintoleranz die alles in Rollen gebracht hat. Ich bin jetzt 4 Monate lactosefrei eingestellt. Der Reizdarm ist so gut wie nicht mehr erwähnenswert. Das was einmal eine HIT war, existiert nicht mehr in der Form. Ich kann z.B. wieder ein kleines Stück reifen Parmesamkäse essen ohne daß mir der Gaumen, Rachen, Lippen anschwillt.
Was die Wassereinlagerungen betrifft: Die sind bei mir mit Gluten (4x negativ auf Zöliakie getestet), den berüchtigten E-Nummern, vor allem Verdickungsmitteln und Konservierungsstoffe, aufgetreten.
Wenn du Heuschnupfen (wie ich auch) hast, vermeide Getreide! Das sind nichts anderes als Gräser. Eines der ersten Sachen dir mir Dr. Ledochowski erklärte. Ebenso den Rat einen weiten Bogen um jedes Reformhaus zu machen. So wie auch ein striktes Alkoholverbot.
Es gilt herauszufinden was du krankheitsbedingt nicht verstoffwechseln kannst das in deinem Körper alle Schleimhäute zerstört. Am optimalsten ist die Kombination eines Ernähungsmediziners der auch die Allergologie bestens beherrscht und die gegenseitigen Auswirkungen kennt und erkennen kann.
Herzliche Grüße aus Tirol,
Mike
Wenn ich Deinen Kommentar lesen denke ich sofort an eine orale Nickelallergie. Hast Du mal einen Pricktest auf Nickel machen lassen? Wenn der positiv ist, kann es sein dass Du wie ca. 50% aller Nickelallergiker auch auf Nickelreiche Lebensmittel wie z.B. Hirse reagierst. Darauf kam ich nach all den Jahren jetzt erst und es war total die Erleuchtung. Habe direkt auch alles an Kochtöpfe etc. verbannt und benutze nur noch Keramik usw. Hätte die Nickelallergie bei mir nie vermutet da ich nie direkt Symptome hatte und nicht wusste dass die teilweise erst nach Tagen auftreten.
Ich kann nur jedem raten sich auf Nickel testen zu lassen, da es auch die häufigste Allergie ist.
Alles Gute und liebe Grüße
Jenny
Der Beitrag ist zwar schon älter, aber bei Hit verträgt man meist Citronensäure seeeeehr schlecht, diese ist aber in Deinem Magnesiumcitrat enthalten, evtl. wirst Du deshalb nicht beschwerdefrei.
Liebe Grüße
Jen
Liebe Sylke,
liebe Samter-Trias-Community,
lang, lang hat’s gedauert, bis klar war, was mich Jahrzehnte quälte. Erst der Medizin studierende Freund meiner Tochter brachte mich vor etwa 4 Jahren auf den richtigen Pfad. Ich wurde operiert und bin inzwischen „auf ASS“ 😉
Toll, dass es solche Seiten wie diese gibt!
Da Samter Trias ja Asthma beeinhaltet frage ich mich in diesen Tagen, ob wir auch zur Corona-Risikogruppe gehören. Bisher war ich ganz entspannt – bis nun auch bei uns die Schulen geschlossen wurden (Ich bin Lehrerin). Da ich bereits auch zwei Lungenentzündungen mit schwerem Verlauf (und eine beginnende, gerade vor ca. 2 Wochen!) hatte, fühle ich mich jetzt nicht mehr so unangreifbar, wie noch vor Kurzem.
Wie seht ihr das mit Samter-Trias und Corona?
Hallo Frau Sedelies,
ich bin Ihnen sehr dankbar für diese Seite. Unter anderem durch sie habe ich vor etwa 1 1/2 Jahren herausgefunden, was die Ursache all meiner gesundheitlichen Probleme war. Seither ernähre ich mich salicylatarm und vermeide Duftstoffe etc., und es geht mir viel, viel besser. Ich brauche nur mehr sehr selten Asthmaspray, Nasentropfen oder Nasendusche. Ich möchte alle Betroffenen ermutigen, zumindest versuchsweise für einige Wochen ihre Ernährung umzustellen. Der Gewinn an Lebensqualität ist enorm und man kann bald einen guten Modus für den Alltag finden. Leider gibt es bei Hausärzten, Heilpraktikern und selbst bei HNO-Ärzten noch ein sehr großes Wissensdefizit in Hinblick auf diese Stoffwechselstörung und die Möglichkeit einer diätischen Behandlung. Ich versuche ein bisschen Informationsarbeit zu leisten und bin auch mit dem Krankenhaus, in dem ich operiert wurde, in Kontakt. Ihre Seite empfehle ich immer gerne weiter.
Liebe Bernadette,
herzlichen Dank für deinen Beitrag! In all den zum Teil irreführenden und leider manchmal auch falschen Informationen zur Salicylat-Intoleranz, die durch die Welt schwirren, ist ein Bericht von einer Betroffenen umso wertvoller für alle, die noch auf der Suche sind nach dem für sie besten Weg, mit dieser Erkrankung umzugehen. Ich freue mich, dass ich Sie auf Ihrem Weg mit der Samter-Trias-Website dabei ein wenig unterstützen konnte.
Viele Grüße
und alles Gute für Sie!
Sylke
Vielen Dank, Ihrer Seite. Auf der Suche nach meinen Symptomen habe ich sie gefunden. Darf ich fragen: es stimmt vieles überein, außer das ich kein Asthma habe…. aber die letzten beiden Sommer ca 2 Monate starken Husten. habe auch ganz aufgequollene Jochbeinsäcke. das ist soooo störend. man ist nicht Gesellschaftsfähig.
Hautjucken, chronische Rhinititis , krumme Nasenscheidewand mit verengten Nasengängen. Kann es das Samter Trias sein ? vieeeeelen Dank, Simone
Liebe Simone,
ich freue mich, dass die Infos auf der Website dir helfen. Ob deine Symptome zu einer Samter-Trias passen, kann ich so nicht sagen: dazu habe ich zu wenige Infos von dir. Grundsätzlich ist es so, dass sich eine Samter-Trias auch „nach und nach“ entwickeln kann, dh. die Symptome sind erst noch unvollständig. Chronischer Husten kann (!) auch eine Form von Asthma sein (aber auch viele andere Gründe haben). Wenn du möchtest, ruf mich gerne im Rahmen der Salicylat-Hotline in meiner Praxis an – da kann ich dir sicher besser weiter helfen.
Viele Grüße
Sylke
Guten Abend Frau Sedelies, giebt es Tabellen zum Salicylatgehalt bei Nahrungsmitteln, ich finde nichts brauchbares?
Danke für Hinweise vorab.
Joanna W.
Liebe Joanna W.,
Ja, Tabellen bzw. Listen zum Salicylatgehalt bei Nahrungsmitteln gibt es: Schauen Sie mal im Beitrag „Salicylatgehalt von Lebensmitteln: Welche Listen eignen sich für eine salicylsäurearme Ernährung„: dort sind eine Reihe von Listen aufgeführt und kommentiert. Und natürlich gibt es auch noch die Übersichtstabellen auf dieser Website unter https://samter-trias.de/thema/ernaehrung-bei-salicylsaeure-intoleranz/uebersichten/ 🙂
Viele Grüße
Sylke Sedelies
Hallo Sylke,
es gab hier doch mal ein Forum?
Ich laufe bereits seit 20 Jahren durch die Medizin, leider ohne Erfolg. Mein Problem liegt in der Lunge, aber vor allem in der Nasenschleimhaut. Ich hatte bereits 3 NNH OP’s, alles erfolglos. Es hilft einfach gar nichts. Das einzige wo man auf 70/80% wiederhergestellt wird ist mit Kortisontabletten. Doch leider fehlt auch nur ansatzweise ein Lösungsansatz. Meine Nasenschleimhaut ist dauergeschwollen. Und zwar so stark dass selbst Nasenspray sehr schlecht helfen und sehr kurz anhalten. Auf ASS Intolleranz wurde ich 2015 in einer Hautklinik getestet, lt. denen negativ obwohl ich nach ein paar Gaben starke Niesanfälle hatte. Jetzt ist mein HNO langsam auch verzweifelt. Auf Dauerkortison möchte er mich nicht setzen sondern möchte weiter in die Richtung ASS Intoleranz gehen und hat mir jetzt Aspirin 350 verschrieben, welches ich eigenständig einnehmen soll um zu sehen ob das eine Auswirkung hat. Ist es Ihnen möglich mir ein paar Tipps oder sonstiges zu gehen was ich tun könnte. Ich bin so verzweifelt. Ich riecht ohne Kortison gar nichts, die ganze Nasenschleimhaut brennt, ist heftigst gereizt. Ich habe Probleme mich zu konzentrieren, …
Ich bin über alle Tipps, Ideen und Vorschläge dankbar!
Mit freundlichen Grüßen
Konstantin
Lieber Konstantin,
Danke für deinen Beitrag. Bitte nimm bei Verdacht auf ASS-Intoleranz auf keinen Fall ASS ohne ärztliche Aufsicht! Das wäre unverantwortlich und ist potentiell lebensgefährlich. Den Provokationstest – denn das ist es, was dein HNO-Arzt vorschlägt – kannst du entweder bei einem Arzt machen, der ein Notfallset parat hat, oder sonst in einer Klinik, die sich mit ASS-Intoleranz auskennt. Eine Alternative wäre der FET-Bluttest (den die Krankenkassen manchmal auch bezahlen).
Bei einer ASS-Intoleranz bessern sich die Symptome sehr oft auch durch eine Umstellung auf salicylsäurearme Ernährung: das könntest du ausprobieren. Wenn es klappt, sollten sowohl die Symptome als auch dein Bedarf an Kortison deutlich zurück gehen.
Viele Grüße uns alles Gute!
Sylke
Liebe Frau Sedelies,
Sie verhält es sich mit Bromelain bei der Samter-Trias?
Ich konnte das nicht selbstständig recherchieren. Die Ananas wird ja als weitestgehend unkompliziert angesehen. Ist das Bromelain COX/LOX-aktiv?
Herzliche Grüße
M. Thiele
Liebe Frau Thiele,
Ananas wird von Swain et al. in die Kategorie „sehr hoch“ bzgl. Salicylaten und Aminen eingestuft und von SIGHI außerdem als Histaminliberator klassifiziert, ist also bei einer Überempfindlichkeit gegen Salicylate und/oder Histamine nicht empfehlenswert. (Haben Sie da andere Informationen? Dann würde ich mich über einen Hinweis freuen!)
Abgesehen davon, wirkt, soweit ich das recherchieren konnte, Ananas als pflanzlicher COX-2-Hemmer. Ich kenne keine Studien zur Verträglichkeit pflanzlicher COX-2-Hemmer bei einer Salicylat-Intoleranz. Medikamentöse COX-2-Hemmer werden jedoch laut der aktuellen Fachliteratur – anders als COX-1-Hemmer – von Menschen mit Salicylat-Intoleranz in der Regel gut vertragen (s. zB. Taniguchi et al. (2019): Aspirin-exacerbated respiratory disease (AERD): Current understanding of AERD https://www.allergologyinternational.com/article/S1323-8930(19)30058-9/fulltext ).
Viele Grüße!
Sylke Sedelies
Hallo zusammen!
Ich habe nach meiner letzten NNH OP 2 Wochen lang täglich Bromelain genommen (da es abschwellend und entzündungshemmend wirkt). Ich habe keine Unverträglichkeit bemerkt, aber auch keine deutliche Wirkung (es ist aber alles gut verheilt). Da ich damals noch nichts von dem Salizylat-Gehalt wusste, habe ich aber auch nicht besonders darauf geachtet. Sollte ich nochmal operiert werden müssen (hoffentlich nicht!), würde ich Bromelain vermutlich weglassen…
Aktuell nehme ich regelmäßig Quercetin. Angeblich verringert das die Histaminausschüttung und wirkt allgemein entzündungshemmend. Würde mich interessieren, ob damit jemand gute Erfahrungen gemacht hat!?
Viele Grüße aus Franken
Hallo Sylke,
ich hab da wiedermal eine Frage.
Ich würde gern das LaVita-Konzentrat nehmen, bin mir nicht sicher ob es ratsam ist bei der Diagnose
ASS- Intoleranz ?
Freundliche Grüße Martina
P.S. Deine Internetseite ist wunderbar….. vielen Dank, weiter so!!
Lieber Martina,
das würde ich nicht machen: es sind jede Menge Zutaten mit reichlich Salicylaten enthalten. Besser, du wählst (je nach deiner individuellen Verträglichkeit) aus den salicylatarmen/-niedrigen Obst-, Gemüse- Kräutersorten aus und ernährst dich damit abwechslungsreich. Dann bist du in der Regel gut mit allem versorgt 🙂
Viele Grüße!
Sylke
Einerseits darf man selbst entscheiden wieviel man zahlen möchte.
Dann aber wird einem der Betrag für ein Sachbuch, einen Wocheneinkauf oder einen Wellness-Tag suggeriert.😒
20 euro und mehr finde ich unangemessen zumal derartige Infos woanders besser dargelegt sind. Aus der Tabelle Histamin in Nüssen wird man nicht gleich draus schlau.
Susanna
Liebe Susanna,
ich freue mich, wenn die Infos helfen, dass es dir besser geht. Denn dafür habe ich sie geschrieben: um Menschen zu helfen, die von einer immer noch sehr wenig bekannten Unverträglichkeit betroffen sind und die nach Möglichkeiten suchen, mit dieser Erkrankung im Alltag besser zurecht zu kommen. So wie es auch ein Sachbuch oder ein Wellness-Tag es tun würden. Daher kommen die Beispiele. Wenn du dich durch diese Beispiele bedrängt fühlst, tut mir das Leid. Und wenn du diese Website durch eine freiwillige Zahlunge unterstützen möchtest, freue ich mich. Unabhängig vom Betrag.
Viele Grüße
Sylke
Liebe Susanne,
Salicylatwerte sind mir nur für den Staudensellerie (samt Blättern) bekannt, nicht für Knollensellerie. Beides ist aber histaminarm. Falls du Knollensellerie austestest, freue ich mich, wenn du das Ergebnis hier postet 🙂
Viele Grüße!
Sylke
Danke für die kompetente Antwort (wie immer). Ich werde austesten und berichten! Lg
Ich hab ausgetestet: Blätter von Knollensellerie (viele in einer Blumenkohl-Lammhackfleisch-Pasta). Eine Stunde nach dem Essen hüsteln. Also nicht dramatisch, aber auch nicht so super verträglich… Lg
Hallo Susanne,
Danke für die Info! Also keine Blätter vom Knollensellerie 🙂
Hast du mal die Staudensellerieblätter ausprobiert? Ich find die ganz gut zum Würzen.
Viele Grüße!
Sylke
Liebe Sylke, gibt es Werte / Erfahrungen (bzgl. Salicylatint und Histamin) mit Knollensellerie und dessen Blätter? Lg Grüße und Danke!
Ich meinte natürlich Salicylat 😀
Hallo, ich war schon öfters auf dieser Seite.
Erst mal Wow, da ist echt viel Mühe drinnen! Das sieht man! Respekt!
Allerdings weiß ich noch immer so gar nicht was ich wirklich habe.
Histamin war vor 2 Jahren in Verdacht und der DAO Wer ist minimal unter 10.
Ich habe schon immer massive verschiedenste Beschwerden. Bis hin zur Verrentung. : Brain Frog, schon immer Aufstoßen, (in der Jugend und bis vor ner weile konnte ich aus dem Stand jedes „Rülpskonzert“ sofort aus dem Stand gewinnen ups, .. ) So nen aufgetriebenen Bauch Luft drinnen hab ich. Eher verstopft, Immmer immensen „Süßhunger“, Wassereinlagerungen die bis Dato Zyklusbedingt 2. Hälfte bis zu 5 Kg waren. Fibromyalgiediagnose, Migräne, HWS, Tinnitus, geschwollene Augenlider, Und gerade wieder seit Monaten verschwommenes Sehen.
Früher hat mir 1 ASS +C gut gegen Migräne geholfen.
Seit ca. 15 Jahren habe ich einen „Aber“ dagegen und konnte es nimmer anrühren. Da ich um 2000 ne fette schwere Depression über gut 10 Jahre beheimatet habe hatte ich auch gegen sämtliche Psychopharmakas und Schmerzmittel einen massiven „Aber“ . Nur Ibuprpfen geht. Vor der Depression habe ich auf Homäopathie gut angesprochen. Seither nicht mehr.
Salatgurke vertrage ich nimmer – auch ungeschält nicht. Blattsalate auch nicht. Hefe nicht, Backpulver neuerdings auch Weinsteinbackpulver nicht. SWein sowiso schon ewig nimmer, Alkohol ging schon in der Jugend nur Jack Daniels und Wodka. Bier ekelt mich Sekt bläht auf, …
Gut ich konsumiere also keinen. Kaffe brannte mir auch immer in der Nase. Die letztten Jahre hatte ich mir dann Espresso und Capuccino ab und an angewöhnt. Mit viel Wasser hinterher.
Ich hatte 20 Jahre Dauerinfekte und kaum messbares Feritin. erst jetzt wo es das 2. Jahr stabil – durch Infussionen- ist hab ich keine Infekte mehr.
Ich kann mit der massiven Konzentrationsschwäche mit nix merken. Selbst bei HITarm bleibt geschwollene Schleimhaut, Quaddeln, …
Somit kommt Salizyl in Frage. Evtl. ist es ja nur das?
Ich war einmalig bei nem Internisten, der auch so nen BIO…test gemacht hat. Der kam auf: HIT, SALI, Zucker, Honig, Milcheiweiß, Milchzucker, Kaffee. Candida albicans. (was ja fast jeder Mensch hat)
Das will er mit Bioressonanz ausleiten. Kann ich mir aber mit 70,- Unter Grundsicherung – da EU Rente und Stuttgarter Mieten, mich bitten lassen immer nicht ins Minus zu geraten. Also is Heilpraktiker, .. nicht machbar.
Für mich ist dieses nicht Wissen was es ist und diese Dauerbeobachtung mit unendlich vielen „Wacklern“ ( Ich wohn über nem Kiosk mit Schoki) drinnen.
Jetzt hab ich mal von meinem Fenchel-Kümmel-Anistee auf gerade 2. Tag Pfefferminztee zu selbst gebackenen Haferflockenkekse mit Mandeln und Weinsteinbackpulver verzehrt. Das geht gar nicht. Bei nur HIT müsste es gehen. Und bei Sali???
Ich will mein Leben zurück. Hormonbild is gemacht – Kein Hashi., Hämatologisch is mehrfach ein seitenlanges Labor gemacht. das is jetzt richtig gut!
Somit komm ich nicht weiter.
Ich brauch Ideen, Tipps, Rezepte, muss raus aus der Sucherei wieder zum Natürlicherem. Möchte wissen was ich hab um es zu ändern. Mehr Lebensqualität, wieder normal sehen, die Fatigue reduzieren.
Vielen Dank für das lange Lesen!!!
Ich bin soo gespannt auf euch
Grüßles aus dem Süden / Stuttgart
Julia
Wie wurde das bei euch festgestellt? Hat jemand Ideen?
Liebe Julia,
ich geh deine Fragen mal der Reihe nach durch:
> Histamin war vor 2 Jahren in Verdacht und der DAO Wer ist minimal unter 10.
Eine Histamin-Intoleranz kann ganz unabhängig vom DAO-Wert bestehen – oder auch nicht. Der DAO-Wert ist leider kein verlässlicher Indikator.
> > Ich habe schon immer massive verschiedenste Beschwerden. Bis hin zur Verrentung.
Viele der Symptome, die du beschreibst, kommen _auch_ bei Salicylat-Intoleranz vor. Wenn du ASS nicht verträgst, wäre das ein starkes Indiz für eine Salicylat-Intoleranz.
> Somit kommt Salizyl in Frage. Evtl. ist es ja nur das?
Bei solch einer Menge an verschiedenster Symptomen würde ich eher denken, es ist evtl. _auch_ eine Salicylat-Intoleranz.
> Ich war einmalig bei nem Internisten, der auch so nen BIO…test gemacht hat. Der kam auf: HIT, SALI, Zucker, Honig, Milcheiweiß, Milchzucker, Kaffee. Candida albicans. (was ja fast jeder Mensch hat)
Was war das genau für ein Test?
> Das will er mit Bioressonanz ausleiten.
Unabhängig davon, ob man an die Bioresonanz-Methode glaubt oder nicht – wissenschafltiche Untersuchungen gibt es dazu ja nicht: ich kenne keinen einzigen Fall, in dem Bioresonanz im Falle einer Salicylat-Intoleranz geholfen hätte.
> 2. Tag Pfefferminztee zu selbst gebackenen Haferflockenkekse mit Mandeln und Weinsteinbackpulver verzehrt. Das geht gar nicht. Bei nur HIT müsste es gehen. Und bei Sali???
Pfefferminze ist stark salicylathaltig. Mandeln ebenso.
> Wie wurde das bei euch festgestellt? Hat jemand Ideen?
Die Diagnose Salicylat-(ASS-)Intoleranz wird entweder durch den Arzt bei der Anamnese gestellt (wenn jemand z.B. schon früher auf ASS reagiert hat – sofern der Arzt sich damit auskennt) oder durch eine Provokation (UNTER ÄRZTLICHER AUFSICHT wird Acetylsalicylsäure verabreicht) oder durch einen Bluttest. Es gibt auch die Möglichkeit zu testen, ob die Beschwerden unter einer salicylatarmen Diät zurück gehen (Karenz) und ohne Diät wiederkehren (Austestung).
Viele Grüße
– und vor allem eine baldige Diagnose!
Sylke
Hallo ich wollte fragen wir ihr bei eurem Hausarzt im eine Untersuchung gebeten habt bzw wie wird man untersucht? Welche Diagnose erfahren gibt es? LG
Hallo Mizia,
es kommt darauf an, welche Symptome du hast: zu dem entsprechend Facharzt kannst du gehen, also z.B. zum Lungen- oder HNO-Arzt bei Asthma oder Polypen, zum Hautarzt bei Urtikaria und so weiter.
Viele Grüße und alles Gute, Sylke
Hallo Syke,
ich habe nochmal eine Frage: weißt Du etwas zu Salicylsäure in Hanfsamen oder Hanfmehl? Danke und lG, Nic
Hallo Nic,
zu Hanf/-samen/-mehl habe ich leider keine Sali-Werte, nein. Falls du es ausprobierst, dann berichte doch!
Danke
und viele Grüße
Sylke
Hallo! Ich vertrage Hanfmehl und Hanfsamen. Viele Grüße !
Liebe Susanne,
Danke für die Info!
und viele Grüße
Sylke
Hallo Nic,
Nachtrag: Salsearch http://www.fibromyalgie-guaifenesin.info/de/salsearch/ sagt, Hanf und Hanfsamenöl sind salicylathaltig. Über die Höhe des Salicylatgehalts gibt es dort aber keine Infos.
Viele Grüße
Sylke
Hallo Sylke, hast Du ggf. einen Tipp zu Kaffee? Selbst entkoffeinierter Karee macht mir zuweilen Probleme. Hast Du ggf. Erfahrungen mit einem speziellen Produkt? Danke und vG, Nic
Hallo Nic,
ich selbst vertrage den Bio-Kaffee von Aldi Nord (grüne Packung) gut und auch die meisten Espresso-Sorten in Kaffees.
Viele Grüße!
Sylke
Hallo liebe Sylke,
weißt Du, ob es bei Aldi Süd auch einen „identischen“ Kaffee gibt? Ich wohne in Würzburg und würde so gerne den ausprobieren, den Du selbst gut verträgst.
Falls es hier keinen identischen gibt, würde ich Dich fragen, ob Du mir etwas von dem für Dich bewährten schicken könntest, wenn ich es Dir bezahle. ich wäre sehr sehr froh, da ich demnächst nicht nach Berlin komme.
Liebe Julia,
den Bio-Kaffee von Aldi Süd habe ich mal ausprobiert und darauf deutliches Asthma bekommen. Er hat aber auch nicht sehr gut geschmeckt, fand ich … 😉 Was ich aber bisher immer vertragen habe ist Espresso: vielleicht versuchst du das mal? Den kann man ja auch mit Wasser „strecken“ zu einem „Americano“ – falls starker Kaffee nicht dein Ding ist.
Berichte doch, ob du damit gut klar kommst: das würde mich sehr interessieren.
Viele Grüße!
Sylke
Hallo Frau Sedelies, ich habe zufällig über Ihrer Internetseite über Salicylatunveträglichkeit gelesen und leider die Symptome deuten bei mir auch darauf. Da ich in dem Thema ganz unerfahren bin, bitte ich Sie eventuell um eine Adresse, wo ich die Tests machen könnte.
Herzliche Grüße
Kati Lindemann
Hallo Frau Lindemann,
die Diagnose wird in den meisten Fällen anhand der Symptome durch einen Facharzt gestellt (HNO-Arzt, Lungenfacharzt und/oder Allergologe). Ein Provokations- oder Bluttest ist nur in Ausnahmefällen nötig, z.B. wenn die Symptome nicht eindeutig sind.
Leider kennen nicht alle Ärzte die Erkrankung. Dann könnte ein Weg sein, die Sprechstunde einer spezialisierten Klinik in Anspruch zu nehmen.
Viele Grüße
und alles Gute!
Sylke Sedelies
Prof. Klimek in Wiesbaden oder in der Uniklinik Münster. Oder die Uni-Klinik in Erlangen.
Bin jetzt 3 mal an Poypen operiert worden.
Habe 1 Jahr ASS genommen ohne Erfolg.Können Sie mir Dr. Klimek empfehlen?!Viele Grüsse Monika
Hallo, vielen Dank für Ihre tolle Seite!!
Ich weiß ca seit 10 J das ich ein Samti bin.
Ich habe verhäuft Herpes Infekte im Genitalbereich und war ratlos warum das ständig kommt. Nun habe ich auf Ihrer Seite gelesen das die Genitalschleimhäute betroffen sein können. Sehr interessant… wissen Sie wo es weitere Infos dazu gibt?
Weiterhin würde mich interessieren ob auch andere ständig Muskel- und Gelenkschmerzen haben.
Gerade bei diesen Schmerzen helfen mir Tramal nicht…
Vg Manu
Hallo Manu,
ich freue mich, dass die Seite dir hilft!
Ich bin nicht sicher, wieviel Einfluss der Samter auf Herpes-Infekten im Genitalbereich hat. Herpesviren sind ja nochmal eine ganz eigene Geschichte. Da könnte ich mir am ehesten vorstellen, dass die „Gesamtgemengelage“ – sprich: eingeschränkte Immunabwehr – eine Rolle spielt. Die könnte durch die chronische Entzündung bei Samter beeinträchtigt sein. Muss aber nicht.
Was vermutlich in der Publikation von Prof. Baenkler eher gemeint ist sind so etwas wie Schleimhautwucherungen im Unterbauch, für die ansonsten keine plausible Erklärung zu finden ist.
Viele Grüße!
Sylke
Halli Hallo, meine Frage ist, wie testet man denn eine Salicyl- Intoleranz?
Ich bin schon seit ein paar Jahren am recherchieren, und war bei Ernährungsberater und Allergologen und Heilpraktikern.
Keine Therapie funktioniert, weil alles was gut für Darm, Leber oder Immunsystem wäre vom Körper nicht akzeptiert wird. Fast alles chemische, aber auch vieles sehr natürliche in Bioqualität wie zb. Heilpilze, Sanddornsaft, Tees, Aloevera, Aronja Beeren, Acerola, und und… ich kann die Liste noch endlos weiterfahren. Habe auch algemein mit Fructose mühe, Zitrusfrüchten und Steinobst. Esse sehr gesund und Glutenfrei. Wenn ich vieles meide muss ich zwar keine Antiallergikum nehmen, aber habe fast immer einen Blähbauch. Die ketogene Diät, finde ich sehr hart, da ich starke Unterzuckerung bekomme.
Habe auch entgiftungsblockaden, evt. HPU und Mängel, die ich nicht auffüllen kann.
Für die meisten Terapeuten, bin ich ein Rätzel, und recherchiere selber viel.
Meine Idee war, das vieles von der Leber her kommen kann, und möchte die gern entlasten. Und auch wissen was ich essen kann, und was ich meiden soll. Taugen so igg Tests etwas? Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.
Herzliche Grüsse Yvonne
Hallo Yvonne,
eine Salicylat-Intoleranz auf Lebensmittel kann man über eine Auslassdiät testen (begleitet durch eine qualifizierte Ernährungsberaterin). Ein IgG-Test zeigt an, welche Lebensmittel üblicherweise vezehrt werden: das ist also wenig hilfreich, denn das weisst du ja schon 😉
Viele Grüße!
Sylke
Infos zum IgG-Test: imupro.de
Selber keine erhöhten Werte, meine Tochter schon. Hat mit der Darmdurchlässigkeit zu tun. Vielleicht Folge von Antibiotika-Behandlung?
Viele Grüße, Finja
Liebe Finja,
ich nehme an, es geht um einen IgG4-Test? Bitte sei äußerst vorsichtig und skeptisch im Umang mit solchen Testergebnissen. Schränke vor allem nicht aufgrund allein dieser Testergebnisse die Ernährung deiner Tochter ein: Es ist wahrscheinlich unnötig, dümmstenfalls auch kontraproduktiv.
Es ist bisher ungeklärt, was IgG-Tests eigentlich messen. Vermutet wird, dass sie vor allem anzeigen, was regelmäßig verzehrt wird (und jedenfalls können sie keine Lebensmittel-Unverträglichkeiten testen – das räumen sogar IgG4-Befürworter ein). Wenn deine Tochter bestimmte Lebensmittel nicht verträgt, gibt es verlässliche Methoden, dass herauszufinden. Ich empfehle dir, einen guten Allergologen und/oder eine Ernährungsberaterin aufzusuchen, die sich mit dem spezifischen Beschwerdebild des Betroffenen auskennt.
Liebe Grüße und alles Gute!
Sylke
Hallo Yvonne,
eine ASS-Intoleranz testet man durch die Provokation mit ASS unter ärztlicher Aufsicht!
Viele Grüße …
Stefan
Liebe Sylke,
wie schön und hilfreich, dass Sie sich mit dieser Thematik auseinandersetzten und Hilfestellung anbieten. Die Sal-Intoleranz ist in der Ärzteschaft leider (noch) erschreckend wenig bekannt und Tipps und Ratschläge werden so gut wie gar nicht aufgezeigt – außer Cortison-haltige Nasensprays und Nasenspülungen mit Salzwasser.
Vor 6 Jahren hatte ich (jetzt 59 Jahre alt) die ersten Symptome und die ersten Termine in der HNO Praxis. Bis zur Diagnose dauerte es 2 Jahre. Ein Test im Bundeswehrkrankenhaus Ulm hat die Salizylat-Intoleranz bestätigt. Ein Desaktivierungsversuch mit ASS 300 mg/d musste aufgrund starker Symptomatik und GI Nebenwirkungen nach 4 Wochen wieder abgebrochen werden. Durch Einhalten der Ernährungsempfehlungen mit Sal-armen Nahrungsmitteln komme ich relativ gut zurecht. Manchmal erwischt mich aber doch eine Attacke (zur Zeit leider oft. Das könnte natürlich am Sal-Gehalt der Erlen- und anderer Baumpollen liegen). Ich hoffe und wünsche mir, dass in Zukunft doch ein Weg gefunden wird, die Erkrankung zu heilen oder zumindest die typische Symptomatik zu verhindern.
Im Übrigen leidet auch meine Schwester seit längerer Zeit an einer Salizylatintoleranz.
Herzlichen Dank für Ihre Recherchen und Beiträge!
Liebe Rosemarie,
vielen Dank für Ihren Kommentar. Ich freue mich, dass die Infos Ihnen helfen! Und ja: viele Ärzte kennen diese Erkrankung leider immer noch nicht oder wissen nicht, dass auch Salicylate in Essen, Hygieneartikeln, Duftstoffen etc. eine große Rolle spielen können – bei der Auslösung von Beschwerden, aber eben auch bei ihrer Vermeidung. Dass auch ihre Schwester betroffen ist, ist interessant. Gemeinhin wird ja gesagt, die Salicylat-Intoelranz trete nicht familiär gehäft auf. Andererseits werden immer mehr genetische Marker für die Erkrankung identifiziert. Es bleibt eine spannende Entwicklung … Einstweilen wünsche ich Ihnen weiterhin alles Gute – und einen beschwerdearmen Mai 🙂
Viele Grüße
Sylke Sedelies
hallo sylke ich habe gerade deinen artikel darüber gelesen das samter trias nicht familiär geheuft ist aber bei uns ist es so das ich ja dieses samter trias schon sehr lange habe bestimmt an die 20 jahre seit einiger zeit hat es mein bruder auch…das muss nichts zu bedeuten haben kann natürlich zufall sein..liebe grüße aus österreich
Hallo Drazen,
Danke für die Info. Ich könnte mir vorstellen, das es eine genetische Veranlagung gibt, die nur unter bestimmten Umständen zum Tragen kommt. Aber wer weiss, wie die Zusammenhänge wirklich sind …
Viele Grüße! Sylke
Hallo zusammen, vielen lieben Dank für diese tolle Seite! Ich bin grad in der Test- und Ausschlussphase und dies hat mir unheimlich viel geholfen.
Ich hätte noch folgende Fragen zu welchen ich keine Antwort im Netz finden kann:
– gibt bitte es Erfahrungen mit Hanfprotein?
– gibt es bitte Erfahrungen mit CBD Öl?
Für jeden Hinweis waere ich dankbar
Viele Grüße
Viktoria
Liebe Viktoria,
ich freue mich, dass die Infos auf der Website dir geholfen haben! Infos oder Erfahrungen zu Hanfprotein und CBD Öl habe ich selbst nicht. Vielleicht eine/r der Mitlesenden?
Viele Grüße
und weiterhin alles Gute!
Sylke
Wie wahrscheinlich viele, deren Beschwerdebild Samter Trias genannt wird, habe auch ich bis zum Benennen können, einen langen “Leidensweg “ hinter mir. “Organisch sind Sie gesund! ” war die Diagnose. Dann wurde meine, oft bleierne, Müdigkeit, Kopfdruck, etc., Depression genannt. Antidepressiva vertrieben sie auch nicht.
Ärzte “Hopping “, über die Jahre: Von immer anderen Ärzten die Erleuchtung zu erhoffen, bedeutet das. Die nie kam. Dann war aus Frustration erst einmal Ruhe – bis der Leidensdruck wieder groß genug war und die Suche nach Erleichterung von neuem begann.
Neuzeit: Seit etwa 3 Jahren. Ein MRT zeigte eine leichte Sinusitis – Im Netz stieß ich auf den Begriff Samter Trias und glücklicherweise auf den Blog von Sylke – Ich erinnerte mich, dass ich als ca. 16jährige nach der Einnahme von Aspirin mit Quaddeln und Geschwollensein reagierte und mir mein Vater sagte, von ihm hätte ich eine Unverträglichkeit für Aspirin geerbt. Aspirin habe ich fortan gemieden.
Sinusitis gehört in das Gebiet des HNO. Die Konsultationen, was dem einen nicht bekannt ist, erhofft man vom nächsten, erbrachten Null. Als einer mir ein Röhrchen zum Auffangen meines Schnodders zwecks Untersuchung mitgab, brach ich diese ärztliche Zuwendung ab.
Ich denke, alle Betroffenen haben ihre speziellen Symptome, viele ähnliche. Bei mir reagieren hauptsächlich meine Schleimhäute, d. h., ständiges Naseputzen, räuspern und “sexy” Stimme, Augen betropfen, “Untenrum” cremen.
Die Probleme mit den Augen habe ich von anderen noch nicht gehört. Augentrockenheit ist die eine Sache, Einschränkung der Sehfähigkeit ist schon sehr lästig. Von Augenärzten wollte ich gerne eine Antwort auf meine Frage, ob das Selbstverschulden dieses Symptoms, dass “augenscheinlich “ auf falsche Ernährung zurückzuführen ist, das Auge auf Dauer schädigen kann. Eine dafür mitgebrachte Kopie aus dem Buch: Salicylate Handbook von Sharla Race, in dem geschrieben steht, ob eine Ansammlung im Auge entsteht, sei noch nicht erforscht, wurde ignoriert. Mir wurde sogar ein Zusammenhang zwischen Nahrungs- aufnahme und Sehstörung abgesprochen, obwohl ich die jaerfahrbar nach der Aufnahme von Koffein habe. Warum ich, z.B. den Kaffee, nicht EINFACH weglasse? Weil mir Kaffee nicht nur sehr gut schmeckt, sondern mir auch den Kick gibt, der mir zu der von mir erwünschten, wachen Energie verhilft!
Inzwischen habe ich eine Desensibilierung in der MHH hinter mir. Das Resultat fanden die Ärzte nicht überzeugend, aber dennoch sollte ich erst einmal 3 Monate Aspirin einnehmen. Was ich für 14 Tage auch tat. Mein Kopf signalisierte mir wieder, wie so oft, vehemente Abwehr. Ich entschloss mich, auf diese tägliche Vergewaltigung, mit einem ungewissen Ausgang, zu verzichten, und mich lieber auf eine Symptom vermeidenen Ernährung einzulassen.
Während der Desensibilisierung hatte ich eine andere Betroffene kennen gelernt. Sie hat immer nachwachsende Nasenpolypen. Auch bei ihr fanden die Ärzte das Ergebnis der Sensibilisierung nicht überzeugend, aber die Einnahme von Aspirin ergab auch keine über- zeugende Verbesserung. Und nun wurde herumgedümmpelt. Vielleicht ist es eine Hista- minunverträglichkeit… Etliche Vorstellungen in der MHH. Weiter Weg, evtl. Arbeitsausfall, lange Wartezeit, 5 Minuten Konsultation mit immer wechselnden (Assistenz-) Ärzten und neuen Therapievorschlägen. Kommen Sie in 3 Monaten wieder.
Um für mich Gewissheit zu erlangen, habe ich eine knapp 300€ teure Blutuntersuchung an der Universität Erlangen machen lassen. Das Ergenis: Mäßig verschobene Mustsr: kann bei klinische Verdacht auf Salicylateintoleranz gewertet werden. Immerhin. Die Einteilung in die Gruppen des Schwere grades ergab: Grenzwertiges Muster. Gelegentlich bei Personen ohne Beschwerden, häufig bei Kranken mit geringen Beschwerden.!!!!
Nicht mehr im Arbeitsprozess kann mir die Klassifizierung egal sein, da ich niemanden etwas beweisen muss. Persönlich empfinde ich sie als Ohrfeige und ein Zeichen von absolutem Unverständnis und Unvermögen, sich in meinen jahrzehntelangen Leidens- ja! Leidensweg hinein zu versetzen, der meine Lebensqualität täglich sehr einschränkt.
Inzwischen bin ich in einer SHI Gruppe und wir denken, dass wahrscheinlich die beste Methode ist, sehr hellhörig zu sein, was dem Körper bekommt. Das kann zu einer Charakterstärkung führen, da man immer wieder von der Entscheidung steht: Lasse ich Vernunft walten und sorge damit gut für meinen Körper = Wohlbefinden oder lasse ich mich von meiner Begierde verführen, die mir kurzen Genuss und längere Folgen beschert?
Ein Weg ist nicht übertragbar! Um zu diesem Ergebnis, das nur mit Überzeugung ob dessen Richtigkeit zu einem gelasseneren und entspannteren Alltag führen kann, zu kommen, liegen viele Umwege bereit. Bon voyage!
Jetzt verfügbar das Büchlein eines Experten:
“Salizylat-Intoleranz” von Hanns-Wolf Baenkler. ISBN: 978-3-87185-525-2
Mit Beiträgen von Experten von Fachgebieten :
G. Mühlmeier HNO
R. Brehler Dermatologie
M. Raithel, J. Heinrich und A. Hagel
Gastroenterologie und Innere Medizin
Hörning, A. Mastzellen Beteiligung bei chronischen Bauchschmerzen im Kindesalter
G. J. Moldering Der neue Stellenwert der Mastzellen im Immunsystem
Liebe Gundula,
lieben herzlichen Dank für deinen ausführlichen Bericht und auch für den Hinweis auf das Buch von Hanns-Wolf Baenkler: das kann ich ebenfalls allen Betroffenen und Interessierten nur wärmstens ans Herz legen! Auch wenn die Infos zum Thema salicylsäurearme Ernährung leider recht pauschal – und dadurch nicht immer ganz zutreffend – geraten sind. Davon abgesehen habe ich noch nirgends einen so umfassenden Blick auf die Salicylat-Intoleranz gesehen, wie ihn dieses Buch gibt.
Dir, liebe Gundula, weiterhin eine „gute Reise“ hin zu einem immer besseren und entspannteren Alltag!
Viele Grüße
Sylke
Hallo Sylke,
ersteinmal vielen Dank für diese tolle Seite. Mein Mann leidet seit einer Weiẞheitszahn OP vor 2 Jahren an einer chronischen Nasennebenhölenentzündung mit völligen Riech- und Geschmacksverlust. Bei ihm wurde relativ schnell Samter Trias diagnostiziert, aber außer dem Kind einen Namen zu geben, waren bisher alle Therapien, Kortison Behandlungen und Polypen OPs für umsonst. So nun wollen wir das mit der Ernährung in Angriff nehmen und ich hoffe inständig, dass es zumindest etwas Besserung bringt.
Es stellt mich zwar kochtechnisch vor eine große Herausforderung, aber wenn man sich mit dem Thema einmal befasst und Verpackungen genauer studiert, ist man schon sehr schockiert was so verarbeitet wird.
Jetzt aber zu meiner eigentlich Fragen: Du hattest für Gemüse eine tolle Liste zusammen gestellt, diese wurde jetzt offensichtlich aktualisiert. Vorher war ich der Meinung, dass grüne Erbsen Salicylsäure arm waren und nun stehen sie auf der Seite mit einem sehr hohen Salicylsäure Gehalt. Das hat mich gerade verwirrt. Zumal ich schon die ersten Gerichte mit Erbsen gekocht habe. Kannst du mir da vielleicht weiter helfen?
Vielen lieben Dank und mach weiter so!
Viele Grüße
Anja
Liebe Anja,
ich freue mich, wenn die Infos auf dieser Website dir helfen!
Die grünen Erbsen waren in der alten Liste – basierend auf den Angaben von Swain et al. – als salicylatarm eingestuft. Neuere Messungen von Malakar und Kollegen haben jedoch einen relativ hohen Salicylatgehalt bei grünen Erbsen gemessen. Deshalb sind sie jetzt in die Kategorie „hoch“ gerutscht.
Viele Grüße
Sylke
Hallo Anja,
ist denn sicher, dass dein Mann eine ASS-Intoleranz hat? Eine chronische NNH-Entzündung kann natürlich auch nach zahnärztlichen Eingriffen am Oberkiefer entstehen.
Sollte es sich tatsächlich um eine ASS-Intoleranz handeln, kann ich nur dringend zur Desaktivierung raten. Gerade Nase und NNHs sprechen sehr gut darauf an. Die Möglichkeiten allein über die Ernährung zu intervenieren sind relativ begrenzt.
Grüße …
Stefan
Lieber Stefan,
wie kommst du zu dieser Empfehlung?
Die Wirksamkeit einer salicylsäurearmen Ernährung bei Samter-Trias hat die Studie von Sommer et al. gezeigt. Die Adaptive Desaktivierung als Therapieoption kann gut helfen – muss aber nicht: oft verschlechtert sich das Asthma unter der AD auch. Die potentiellen Nebenwirkungen von täglich eingenommenem ASS sind ebenfalls zu bedenken.
Am wichtigsten aber ist: Jede/r Betroffene hat das Recht, seinen oder ihren eigenen Weg zu finden, mit dieser Erkrankung umzugehen. Und dabei ist es wenig hilfreich, jemanden – ausgehend von der eigenen Überzeugung oder Erfahrung – in eine bestimmte Richtung zu drängeln.
Natürlich ist es sinnvoll, sich über Erfolgsaussichten, Risiken, Erfahrungen bestimmter Therapieformen auszutauschen: Bitte tue das weiterhin, ich schätze deine Beiträge sehr! Es sollte aber nicht der Eindruck entstehen, dass Entscheidungen und Meinungen anderer nicht respektiert werden: darauf bitte ich dich herzlich, bei den Beiträgen auf dieser Website zu achten – wie du es normalerweise ja auch tust: Danke!
und viele Grüße
Sylke
Hallo Sylke,
ich (!) würde jedem mit ASS-Intoleranz mit chronischer Rhinosinusitis mit Polypen (und danach hört es sich in diesem Fall an) dringend raten eine Adaptive Desaktivierung zu machen bzw. zu versuchen.
Die Studienlage hierzu ist eindeutig.
Von Asthma war in diesem Fall keine Rede.
Was eine Person mit diesem Ratschlag dann tut oder nicht tut ist ganz allein ihre Sache. Hat ja jeder einen Kopf zum Selberdenken.
Vielleicht noch einen Gedanken zur Ernährung: Es gibt in der Tat einige Studien die zeigen, dass eine salicylatarme Ernährung auch bei nasalen Symptomen der ASS-Intoleranz Verbesserung bringen kann. Bei allen diesen Studie war der Untersuchungszeitraum aber recht begrenzt. In der Sommer et al. Studie zum Beispiel auf sechs Wochen. Außerhalb des Studiensettings müssten Patienten diese Diät aber (im schlimmsten Fall) ihr ganzes Leben lang durchhalten. Der klinische Alltag und auch einige Beiträge in diesem Forum zeigen aber, dass das genau häufig das Problem ist. Ein weiteres Problem ist die möglicherweise einseitige Ernährung. Aber das wurde hier ja schon hinreichend diskutiert.
Grüße …
Stefan
Hallo Stefan,
dann sind wir auf einer Linie 🙂
Zur Studienlage der verschiedenen Therapieoptionen: Ja, die ist bedauerlicherweise eher schlecht. Für alle Optionen. Und für alle Optionen ohne Medikamenteneinsatz nochmal besonders. Woran das liegt …?
Im übrigen ist auch die Studienlage zur Adaptiven Desaktivierung keineswegs eindeutig.*
Und ja: sich dauerhaft salicylsäurearm zu ernähren ist nicht jederfraus Sache. Dauerhaft ASS einzunehmen auch nicht. Wieder: Jeder entscheidet für sich 😉
Viele Grüße
Sylke
*Das Europäische Positionspapier zu Rhinosinusitis und nasalen Polypen (EPOS 2012, https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22469599 ) bemängelt das Fehlen randomisierter, Placebo-kontrollierter Studien zur Wirksamkeit der Adaptiven Desaktivierung bei Samter-Trias-Betroffenen. Die veröffentlichten Fallstudien lassen laut EPOS 2012 lediglich einen schwachen klinischen Nutzen vermuten, der sich auf die oberen Atemwege und nasale Symptome beschränkt. Für die unteren Atemwege und Asthma-Symptome konnte
keine Verbesserung nachgewiesen werden. Mit Hinweis auf mögliche schwere Überempfindlichkeitsreaktionen und unerwünschte gastrointestinale Nebenwirkungen kommt EPOS 2012 zu der Gesamteinschätzung, dass die Adaptive Desaktivierung außerhalb klinischer Studien nicht empfohlen werden kann.
Vergessen: Eine einseitige Ernährung ist möglich, ja. Aber nicht zwingend. Vermutlich nicht einmal wahrscheinlich.
Ich vermute eher, dass Menschen, die ihre Mahlzeiten aus frischen Zutaten selbst zubereiten (wie es bei saliarmer Ernährung die Regel ist), sich im Schnitt eher gesünder ernähren, als der Druchschnitt 😉
Dass man darauf achten sollte, sich abwechslungsreich zu ernähren – auch bei einer salicylsäurearmen Diät – ist unbestritten.
Liebe Sylke,
Habe eine interessante Süßigkeit entdeckt (für alle Marzipanfreunde – da sehr ähnlich).
Nennt sich Kaju Katli und ist quasi Marzipan auf Cashew Basis. SEHR LECKER ; )
Vielleicht eine nette Idee für alle Leidensgenossen.
Noch eine Frag zu Ginkgo – gibt es da Werte zum Salicylatgehalt ?
Gruss aus Bonn – Christian
Hallo Christian,
Danke für den Süßigkeiten-Tipp!
Zu Gingko kenne ich leider keine Sali-Werte, nein.
Viele Grüße
Sylke
Liebe Sylke,
mit großem Interesse habe ich Deine Beiträge gelesen.
Ich hätte gerne einen Tipp bezüglich Guaifenensin. Guaifenensin wird ja aus einem Pflanzenextrakt ursprünglich gewonnen, darf aber nicht gleichzeitig mit Salicylaten eingenommen werden, da diese die Wirkung blockieren bei z.B. Fibro-Behandlung.
Ist nun die Einnahme von Guaifenensin selbst für Salicylate-Intoleranz gefährlich aufgrund seiner Quellsubstanz?
Viele Grüße
Peter
Hallo Peter,
hm, interessante Frage, die ich dir jedoch leider nicht beantworten kann. Ein Salicylat ist Guaifenesin nicht, ob aber Kreuzreaktionen bei Salicylat-Intoleranz aufgrund ähnlicher chemischer Strukturen möglich sind, ist meines Wissens nicht untersucht.
Falls du diesbezüglich etwas heraus findest, freue ich mich über eine Info!
Viele Grüße
Sylke
Liebe Sylke,
ich lese seit ungefähr 3 Jahren Samtertrias. Die vielen Informationen haben mir sehr geholfen, da die Mediziner diese Krankheit nicht kennen oder wenig darüber wissen.
Ich wurde bisher 3 mal an den Polypen operiert. In der Zwischenzeit habe ich nach erfolgloser Desaktivierung (die Dosis von 900 mg Aspirin tgl. nach der Desaktivierung waren zu viel) einen akzeptablen körperlichen Zustand erreicht. Die Polypen wachsen wohl sehr langsam nach Info des HNO-Arztes. Ich nehme seit der letzten OP vor 2,5 Jahren Montelukast, kortisonhaltiges Nasenspray und Lungenspray. Zudem versuche ich mich salicylarm zu ernähren. Ich glaube inzwischen, daß die sali-arme Ernährung am meisten zur Besserung beiträgt. Herauszufinden was ich von den Medikamenten weglassen kann ist nicht einfach, da ich natürlich Angst habe die Polypern wachsen wieder schneller.
Ich werde versuchen mich von Dir auch direkt beraten zu lassen. Da der erste Termin in Berlin stattfinden soll muss das noch einige Monate dauern, da ich in der Nähe von Stuttgart wohne.
Ich werde Dich auch mit regelmäßigen Spenden unterstützen, weil ich durch Samtertrias die besten und vielseitigsten Infomationen erhalten habe, und es wäre super wenn das so bleiben würde.
Viele Grüße Gerhard
Lieber Gerhard,
vielen Dank für deinen Kommentar und Bericht! Ich freue mich, dass die Infos auf Samter-Trias.de dir helfen!
Zahlreiche Studien zum Polypenwachstum bei Samter-Trias zeigen, dass das Wachstum sich durch (auch optimale) medikamentöse Versorgung in der Regel nicht wesentlich aufhalten lässt. Insofern klingt deine Annahme, dass die zusätzliche saliarme Ernährung einen wesentlichen Unterschied macht, durchaus plausibel für mich.
Ich freue mich, wenn ich dich in meiner Praxis für Ernährungstherapie auch persönlich beraten kann. Ich melde mich nochmal direkt bei dir um Möglichkeiten zu beleuchten, die Beratung auch ohne Termin in Berlin durchzuführen.
Vielen Dank auch, dass du dich am freiwilligen Bezahlmodell von Samter-Trias.de beteiligst: Willkommen im Unterstützer/innen-Team! 🙂
Viele Grüße
und alles Gute für dich,
Sylke
Hallo, vielen Dank für die tollen Informationen!
Was ich jetzt noch nicht verstanden habe ist: verschwinden vorhandene Polypen auch wieder bei salicylatfreier Ernährung oder ist es so dass lediglich das Wachstum von Polypen verhindert wird?? Dann wäre der Zeitpunkt zum Einstieg in die neue Ernährungsform unterschiedlich?!
Ich freue mich auf Erfahrungen-vielen Dank in Voraus.
Susanne
Liebe Susanne,
Danke für deinen Kommentar!
Die Studienlage zur salicylsäurearmen Ernährung ist ja nach wie vor recht schmal (vermutlich, weil die meisten Studien im Gesundheitsbereich von der Pharmaindustrie finanziert werden – die aus naheliegenden Gründen kein Interesse an Therapieformen hat, die den Bedarf an Medikamenten senken könnten). Die bisher einzige mir bekannte ernstzunehmende Studie zur Wirksamkeit von salicylsäurearmer Diät von Sommer et al. (2016) (s. 3. in der Literaturliste) kommt zu dem Ergebnis, dass sich die Beschwerden sowohl im oberen Atemtrakt (Nasennebenhöhlen) wie im unteren Atemtrakt (Asthma) durch die salicylsäurearme Diät statistisch signifikant bessern. Ob die Polypen sich zurück bilden, wurde nicht explizit untersucht. Allerdings lief die Studie auch nur über einen Zeitraum von 6 Wochen (davon 3 Wochen saliarm). Um feststellen zu können, ob sich Polypen zurückbilden, müsste man das sicher länger durchhalten – und nachverfolgen.
Aus meiner Sicht lohnt sich jedoch ein Einstieg in die saliarme Ernährung zu jedem Zeitpunkt, denn sie bessert potentiell zu jedem Zeitpunkt die Beschwerden bei Menschen mit Salicylat-Intoleranz. Wenn man weiss, dass man, sagen wir, Sport mit starker Kniebelastung nicht verträgt, macht man damit ja auch nicht weiter bis nach einer Knie-OP 😉
Wenn man über eine Polypen-OP nachdenkt, wäre auch überlegenswert, ob man vorab eine Kombination aus saliarmer Ernährung und Kortison-Stoßtherapie austestet als Mittel, die Polypen signifikant schrumpfen zu lassen. Das erscheint mir zumindest plausibel und erspart vielleicht die ein oder andere Polypen-OP.
Viele Grüße!
Sylke
Seit über 45 Jahren habe ich nach einer Erklärung für meine schweren allergischen Reaktionen gesucht, und wurde tlw. von Ärzten ausgelacht, ja sogar gedemütigt. Bis ein Lungenfacharzt dann endlich die Diagnose stellte. Aber irgendwie wird das gar nicht anerkannt. Ernährungsberater zu finden, die sich mit der Allergie auskennen, ist auch in einer Rehaklinik nicht geglückt. Danke Sylke, dass Du das Thema so fachlich kompetent öffentlich gemacht hast. Gerne werde ich mich, auch wenn ich nicht viel besitze, regelmäßig etwas spenden.
Hallo,
ich bin immer wieder fassungslos, was einige von uns durchmachen, bevor sie endlich die Diagnose „Samter“ erhalten. Und dann ist ja von Hilfe und Unterstützung noch immer lange nicht die Rede … Liebe/r I. Delf: Ich freue mich sehr, dass die Infos auf dieser Seite dir helfen. Und Danke dir sehr für deine freiwillige Zahlung.
Viele Grüße
alles Gute
und starte gut ins neue Jahr!
Sylke
Liebe Sylke,
ich unterstütze gerne, auch mit regelmäßigen „Spenden“ für die Super Homepage und Dein Engagement für dieses immer noch selten bekannte Krankheitsbild. Ich gehe über viele negative Erfahrungen in 40 Jahren mit Ärzten nun seit 15 Jahren meinen eigenen verantwortungsvollen Weg und habe damit die besten Erfahrungen gemacht. Mit Deinen Recherchen und Infos gepaart hilfst du vielen „Neuen“ mit Samter Trias. Ich wohne in Baden -Württemberg , Nähe Pforzheim/Karlsruhe und würde eine Regionalgruppe gerne mit meinen Erfahrungen und Deiner Kompetenz unterstützen- falls denn eine zustande käme.
Bis dahin, beste Grüße nach Berlin
Eva Rauber
Liebe Eva,
vielen herzlichen Dank für deine Unterstützung! Ich hab mir notiert: Eva, regionale Gruppe Pforzheim / Karlsruhe – toll. Diese Info poste ich auch nochmal auf der Seite Regionale Gruppen – damit alle, die dort schauen, dein Angebot gleich sehen können. Und ich halte dich auf dem Laufenden über Interessenten an der Gruppe Pforzheim/Karlsruhe.
Prima: ich freue mich sehr!
Viele Grüße
und bis bald,
Sylke
Hallo,
erst einmal danke für die Informationen auf dieser Webseite – sie haben mir sehr geholfen.
Ich habe seit Jahren Sammler Trias, und kam eigentlich immer recht gut damit zurecht.
Seit einem Jahr nach eine Handgelenksverletzung habe ich nun Dauerschmerzen. So soll nun eine Schmerztherapie greifen. Das Problem ist, dass die Schmerztherapeuten sich mit Samter Trias nicht auskennen und die Allergologen nicht mit Schmerzen. Ich darf also ständig vermitteln, aber wenn ich selbst mal Fragen habe, ist es schwer an Antworten zu kommen.
Medikamente (NSAR) wurden durchweg alle getestet und wie erwartet vertrage ich sie nicht. Paracetamol geht gut, ist bei Nervenschmerzen aber wenig hilfreich. Opioide vertrage ich zwar, aber die Nebenwirkungen sind so massiv, dass es nur unter ärztlicher Aufsicht geht.
Also bleiben neben Antidepressiva und Antiepileptika (die ich beide gern meiden würde) nur alternative Lösungsansätze.
Meine Frage:
– Kannst du mir etwas zu der Verträglichkeit von Capsaicin und von CBD Öl sagen?
glg,
Jess
Hallo Jess,
ich freue mich, wenn die Infos auf der Seite dir helfen 🙂
Zu deiner Frage: mit CBD Öl habe ich gar keine Erfahrung.
Capsaicin vertrage ich selber als Inhaltsstoff von Birdseye-Chilies (auf andere Sorten habe ich auch schon mit Asthma reagiert). In reiner / anderer Form habe ich Capsaicin nie ausprobiert. Auch deshalb, weil es konzentriert wirklich heftigste (Neben-)Wirkungen haben kann und man da sehr vorsichtig sein muss.
Es gibt aber einzelne Studien, die untersuchen, ob Capsaicin evtl. sogar therapeutische Wirkung bei einer Salicylsäure-Unverträglichkeit haben könnte- Es wird vermutet, dass Capsaicin an dieselben Rezeptoren andockt und somit die Wirkung von Salicylaten blockiert.*
Wenn du eine gute Lösung für deine Schmerztherapie findest, berichte doch hier: Das ist bestimmt auch für viele andere hilfreich – Danke!
Viele Grüße
und alles Gute,
Sylke
*Dass Capsaicin gegen die (Neu-)Bildung von Polypen hilft, scheint bereits gut untersucht zu sein:
– Baudoin T., Kalogjera L, Hat J.: Capsaicin significantly reduces sinonasal polyps. In: Acta Otolaryngol. 2000 Mar;120(2):307-11. Abstract online: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11603795
– Zheng CQ, Wang ZM, Lacroix JS: [Effect of intranasal treatment with capsaicin on polyp recurrence after polypectomy and ethmoidectomy]. [Article in Chinese]. In: Lin Chuang Er Bi Yan Hou Ke Za Zhi. 2000 Aug;14(8):344-6. Abstract online: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/12563891
– Filiaci F1, Zambetti G, Luce M, Ciofalo A.: Local treatment of nasal polyposis with capsaicin: preliminary findings. In: Allergol Immunopathol (Madr). 1996 Jan-Feb;24(1):13-8. Abstract online: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/8882755
Liebe Sylke,
im normalen Alltag würde ich sagen, habe ich meinen samter im Griff.
Hingegen in dieser Erkältungs-Zeit, wenn ich mir einen Infekt einfange, dann bin ich oft ratlos. Alle Bäder, Säfte, pflanzlichen Mittel, alle enthalten Menthol und alles an SALS was es gibt…..
Was machst du, wenn dich ein Infekt anfällt?
LG Robert
Hallo Robert,
gute Frage! Ich hab mir inzwischen ein kleines Repertoire an Hausmitteln angeeignet, mit denen ich die meisten Infekte (die ja auch in Folge von Kortisonsprays gerne mal auftreten) gut in den Griff bekomme:
– bei Erkältung selbstgekochte Hühnerbrühe (ich tue dann immer auch noch Harissa rein) und warme Fußbäder (ohne irgendwelche Zusätze)
– bei Mittelohrentzündungen Zwiebelsäckchen
– bei Halsentzündungen ist mein Favorit ein kühler Zitronenwickel
– bei Blasenentzündiung trinken, trinken trinken. Warme Füße. Und D-Mannose (auch vorbeugend)
Immer gilt: möglichst früh auf eine Entzündung reagieren, damit sie sich gar nicht erst groß auswächst. Und viel schlafen, trinken, Stress rausnehmen. Das hilft bei mir 🙂
Viele Grüße!
Sylke
Hallo
Ich habe nun wieder einmal sehr grosse, stark entzündete Polypen und laut meiner neuen Ärztin hier in England, gibt es aktuell kein einziges Schmerzmittel, dass ich nehmen darf. Was macht ihr in dieser Situation, damit ihr wenigstens die Entzündung und die Kopfschmerzen in Schach halten könnt? Die Operation ist bereits für September geplant und ich kann sie nicht vorziehen, da ich sie zu Hause in der Schweiz bei meinem Arzt machen möchte und nicht während meines Sprachaufenthalts.
Danke schonmal im Vorraus für Tipps
Patricia
Liebe Patricia,
es gibt leider nur ganz wenige Positivlisten mit Meds, die man bei Samter-Trias nehmen darf. Vermutlich auch deshalb, weil sich niemand gerne aus dem Fenster hängen mag – falls doch etwas passiert.
Ich darf dir auch keinen Rat geben, denn ich bin ja keine Medizinerin. Aber es gibt Fachliteratur zu dem Thema und Listen von Ärzten, zum Beispiel hier: http://www.bermibs.de/fileadmin/pdf/naturarzt_und_anderes/salizylhaltige_nahrungsmittel.pdf .
Worauf Samter-Trias-Betroffene laut Fachliteratur auch nicht mit unerwünschten Nebenwirkungen reagieren sind selektive Cox-2-Hemmer: https://www.jwatch.org/na35192/2014/07/24/cox-2-inhibitors-are-safe-patients-with-aspirin .
Am besten, du sprichst das dann nochmal mit (d)einem Arzt durch, denn es könnten bei dir ja z.B. auch noch andere Kontraindikationenen, Unverträglichkeiten oder Allergien vorliegen, die in solchen Publikationen natürlich nicht berücksichtigt sind.
Liebe Grüße und alles Gute!
Sylke
Hallo zusammen
Ich bin heute wieder mal etwas Ratlos. Ich hatte gestern Abend einen Asthmaanfall, den ich einfach nicht in den Griff bekam. Ich versuchte es mehrmals mit Ventolin, was aber nichts half und anschliessend mit Cordisontabletten, welche aber erst nach einer Stunde eine Besserung hervor brachten. Ich habe keine Ahnung, was der Auslöser hätte sein können, denn ich hatte weder etwas getrunken, noch gegessen, noch irgendetwas sonst zu mir genommen. Ich sass lediglich bei meiner Maturfeier und merkte, wie ich zunehmend schlechter atmen konnte. Was macht ihr in so einer Situation? Kann auch etwas Anderes diesen Anfall ausgelöst haben?
Gruss Patricia
Hallo Patricia,
bei mir lösen auch bestimmte Duftstoffe Asthmaanfälle aus, z.B. Ausdünstungen neuer Möbel, Autos oder Kleidung und (besonders stark) Parfums, Aftershaves etc.: könnte es das vielleicht gewesen sein?
Viele Grüße
Sylke
Liebe Patricia,
das was du beschreibst, kenne ich nur zu gut. Manchmal kommen einfach verschiedene Dinge zusammen, dass so ein starker Asthmaanfall passiert (z.B. am Tag vorher was „Falsches“ gegessen, Stress (!), starke Gerüche in näherer Umgebung, Pollen, etc.). Ich merke meine ASS-Intoleranz verstärkt an meinen asthmatischen Beschwerden, die, nachdem ich meine Ernährung auf vegan umgestellt hatte, erst richtig schlimm wurden – jeden Tag heftige Asthmaanfälle, die nicht mit dem Spray unter Kontrolle zu bringen waren (nur durch hohe Gaben von Cortison ging es mir nach Stunden etwas besser). Dann habe ich von heute auf morgen die Ernährung radikal auf salicylatarme Kost (findest du alles sehr ausführlich und gut erklärt auf dieser Seite) umgestellt und nach ca. 2 Monaten deutliche Verbesserungen festgestellt: keine Anfälle und dadurch auch kein Cortison mehr; habe nur noch das Spray gebraucht (und v.a. hatte ich auch keine Angst mehr, wenn ich das Spray mal vergessen hatte mitzunehmen). Allerdings habe ich mich wirklich sehr restriktiv ernährt, d.h. nur Eisbergsalat, Kartoffeln, Geflügel, Magerquark, Rote Bete sowie Gurke, Oliven und Kapern (obwohl diese drei Sachen recht hohe Salicylgehalte haben – trotzdem ging es mir viel viel besser!). Das habe ich dann ein halbes Jahr durchgezogen und dadurch sehr viel abgenommen. Seitdem ich die Ernährung wieder habe schleifen lassen, geht es mir wieder viel schlechter! Ich muss sogar wieder täglich Cortisontabletten nehmen, da ich scheinbar auch noch Probleme mit den Pollen habe. Meine Asthmaanfälle werden dann auch immer so schlimm, dass ich sie kaum unter Kontrolle bekomme. Ich versuche in so einem Fall mich abzulenken (bis die Wirkung des Cortisons einsetzt) und die Ruhe zu bewahren (was sehr schwer ist). Aber langfristig gesehen, hilft mir die salicylatarme Diät sehr gut – dadurch wird man allemein irgendwie resistenter! Vielleicht wäre das was für dich?
Gute Besserung und viele Grüße
Christin
Hallo Christin,
versuch es doch mal mit einer Desaktivierung. Bei mir hat das prima geholfen und ich kann wieder (fast) alles essen.
Grüße und gute Besserung … Stefan.
Lieber Stefan,
danke für deinen Kommentar. Ehrlich gesagt, möchte ich mich nicht desensibilisieren lassen, da ich bisher viele nicht so positive Erfahrungen dazu gelesen und gehört habe. Auch scheint mir eine lebenslange Einnahme von ASS nicht so gut für den Körper (insb. Magen) zu sein.
Liebe Grüße
Christin
Hi Christin, ich habe mich jetzt nach sehr langem hin und her für eine OP entschieden. Und danach eine umfangreiche Nachsorge. Mit Nasenspray; Installation und Nasenspülung, Alkohol vermeiden usw…. Meine Ärztin sagte dass man von der Einnahme von ASS abgekommen ist da es große Nebenwirkungen hat gerade auf längere Sicht gesehen. Kordisontabletten soll man als langzeittherapie nur Max. 7,5mg. Nehmen. Aktuell bin ich aber bei 10mg.
Ich freue mich auf die Zeit danach…
LG
Liebe Maxi,
ich wünsche dir erstmal alles Gute für die OP! Ich hatte mich ein Jahr nach meinem anaphylaktischen Schock (durch den die ASS-Intoleranz festgestellt wurde) an der Nase auf Grund einer krummen Nasenscheidewand und einigen wenigen Polypen operieren lassen, obwohl ich da noch keine Probleme mit den Polypen und dem Riechen hatte. Erst nach der OP kamen die Probleme, weswegen ich die OP sehr bereue! Ich hoffe, dass es bei dir eine Besserung bringt. Im Moment musste ich fast 3 Wochen Cortison (Prednisolon in Tablettenform) nehmen – 10 mg pro Tag … ich denke, das hing mit den Pollen zusammen.
Ich versuche mich gerade wieder auf die Ernährung zu konzentrieren und habe jetzt im englischsprachigen Raum von der „Low Omega 6 Diet“ gelesen, welche man der salicylatfreien Diät vorzieht. Mal sehen, ob das etwas taugt… Zumindest hört es sich sehr plausibel an, da man so versucht, auf die Entzündungsprozesse durch Omega 3 positiv einzuwirken. Ansonsten bin ich immer auf der Suche nach Möglichkeiten, dieser Krankheit wenigstens etwas auf die Schliche zu kommen, um die Symptome zumindest etwas in den Griff zu bekommen. Aber das ist schon schwer.
Viele liebe Grüße
Christin
Hallo Christin,
es ist keine Desensibilisierung (wie bei einer Allergie), sondern eine Desaktivierung, d.h. die entsprechenden Rezeptoren werden durch die kontinuierliche Einnahme von ASS dauerhaft inaktiv.
Auf dieser Seite gibt es etliche positive Rückmeldungen zu dieser Therapie und auch die Studienlage ist relativ eindeutig.
I.d.R. wird ASS protect verschrieben, d.h. der Magen wird nicht in Mitleidenschaft gezogen, da die Tabletten sich erst im Darm auflösen.
Darüber hinaus frage ich mich, ob ständige Cortisoneinnahmen und eine überaus einseitige Ernährung so gesund sind?
LG Stefan
Lieber Stefan, Liebe Christin,
vielen Dank für euer beider Feedback! Es zeigt mir – und anderen Lesern dieser Webseite – das es verschiedene Alternativen gibt, mit Samter-Trias umzugehen. Und das diese unterschiedlichen Wege für sich unterschiedlich gut für jeden Einzelnen von uns eignen. Das sehe ich auch tatsächlich als die Aufgabe an, die uns die Samter-Trias stellt: den Weg zu finden, mit dem wir persönlich am besten klar kommen (denn das ist ja in aller Regel immer ein ganzer Strauss von Dingen, angefangen von Meds über Entspannung/sich Gutes tun, Ernährung, OPs …). Deshalb ist es so wertvoll, wenn jeder seinen eignen Weg beschreibt und was bei ihmn funktioniert, was nicht. Das ist bei jedem verschieben – trotzdem können wir voneinander lernen. Danke, dass ihr mir und uns das ermöglicht! 🙂
Liebe Grüße
Sylke
Liebe Sylke,
vielen lieben Dank auch an dich, dass du all diese Informationen auf dieser Seite für uns bereitstellst und uns zudem eine Möglichkeit gibst, uns mit anderen Betroffenen auszutauschen! Ich bin wirklich dankbar für die vielen Tipps und Meinungen, die einem auch einfach ein Stück weit Hoffnung geben, wenn man mal einen schlechten Tag hat! Wie du schreibst, es führen viele Wege nach Rom und diese Seite hilft dabei, den eignen Weg zu finden 🙂
Liebe Grüße
Christin
🙂
Lieber Stefan,
vielen Dank für deinen Kommentar und es ist schön, dass es dir damit so gut geht!
Es ist nur so, dass ich mit einigen Leuten gesprochen habe, die recht schlechte Erfahrungen mit der Desaktivierung gemacht haben (insb. wenn sie zudem an einer Histaminintoleranz leiden – wie ich) und sich in den meisten Fällen sogar das Asthma verschlimmert hat, was ja mein Hauptproblem ist. Auch finde ich es negativ, dass man die Einnahme jeden Tag vornehmen muss, da der Körper nach ca. 3 Tagen wieder auf den Stoff reagiert – dies empfinde ich als recht problematisch, nicht nur bei Operationen, Schwangerschaft oder irgendwelchen sonstigen Sachen. Zudem haben die meisten Ärzte, bei denen ich in Behandlung war/bin (und die mit dieser Intoleranz vertraut sind), auch nicht so viel davon gehalten. Einige meinten, dass diese Behandlungsmethode nur eine Art Übergang darstellt, bis man überhaupt weiß, wie diese Krankheit funktioniert und man den Betroffenen ohne diese Dauermedikation langfristig helfen kann.
Im Moment geht es mir tatsächlich nicht so gut, da ich meine Ernährung für ca. 4 Monate habe komplett schleifen lassen – das rächt sich jetzt. Ich jedenfalls bin mit der Ernährungsweise, die auch Sylke auf dieser Seite vorschlägt, sehr gut gefahren – ich hatte kaum noch Symptome (brauchte kein Cortison und nur noch ab und an mein Asthmaspray) und konnte nach ca. 3 Monaten auch immer häufiger Lebensmittel essen, die ich davor überhaupt nicht mehr vertragen habe (z.B. Sushi, Kapern, Oliven, Tomaten, Gurke, etc.). Das hat mir gezeigt, dass das bei mir recht gut funktioniert. In letzter Zeit stöbere ich v.a. in englischsprachiger Literatur herum und lese Erfahrungsberichte von Samter-Betroffenen aus Amerika. Die haben sehr positiv von ihren Erfahrungen mit einer Ernährungsumstellung berichtet – manche ernähren sich sehr „einseitig“ (z.B. habe ich von einer Betroffenen gelesen, die seit ca. 10 Jahren fast nur noch tierische Produkte isst; pflanzliche Sachen fallen bei ihr wegen der Salicylsäureunverträglichkeit nahezu komplett heraus), haben aber dafür keine bzw. fast keine Probleme mehr [Manchmal denke ich mir auch, dass es eine „gesunde bzw. ungesunde Ernährung“ nicht gibt, da für jeden etwas anderes gut ist – was dem einen hilft, kann den nächsten schon umbringen. Und wenn jemand schon lange Zeit mit dieser Art der Ernährung nahezu symptomfrei ist, kann es ja so schlecht für denjenigen nicht sein.] Andere hingegen ernähren sich sehr „ausgewogen“; sie achten auf viele Omega 3-Fettsäuren in ihrem Speiseplan und auf Lebensmittel, die recht salicylarm sind – ohne, dass sie sich stark einschränken müssen.
Ich bin jedenfalls mal gespannt, ob sich in dem Bereich der Forschung zukünftig etwas mehr tut, immerhin leiden immer mehr Menschen (v.a. in Amerika) an dieser Stoffwechselstörung. Das liegt wohl auch daran, dass immer mehr Lebensmitteln und Kosmetikprodukten künstlich Salicylsäure zugesetzt wird, z.B. zur Konservierung. Schön wäre es ja, wenn man für uns eine bessere bzw. einfachere Lösung in Zukunft findet.
Liebe Grüße
Christin
Doch es gibt eine gesunde /ungesunde Ernährung. Wir wurden aber so konditioniert , dass Fleisch , Milch , Eier , Fisch , Käse und alles vom Tier ungesund und Pflanzen gesund sind. Das stimmt aber nicht. Pflanzen sind voller Toxine , Antinährstoffe und giftiger Chemikalien. So schützen Sie sich , denn auch die wollen nicht gefressen werden. Pflanzen sind auch Lebewesen! Der Mensch ist dazu konzipiert, sich von tierischen LM zu ernähren. Die vielfältige Darmflora , die man Ballaststoffen zurechnet, ist auch nur deswegen vorhanden und nötig, da der Körper aus Pflanzen kaum Nährstoffe herausziehen kann , da für uns extrem schwer bis unverdaulich. Damit das Zeug im Darm nicht verrottet helfen die Bakterien die unverdaulichen Fasern zu zersetzen und produzieren daraus dann ein paar Nährstoffe und helfen somit dem Mensch. Führt man aber Nährstoffe und gute (tierische) Fette direkt zu , dann ist der Körper bestens versorgt und man braucht auch die Bakterienvielfalt nicht , die eh nur dazu da ist im Darm aufzuräumen vom Pflanzenabfall. Tierische Lebensmittel verdauen fast ohne Rückstände. Seit ich keine Pflanzen mehr esse , ist meine Verdauung so gut wie noch niemals zu vor. Wir werden belogen und betrogen, auch was die optimale menschliche Ernährung betrifft. Veganismus , der gerade von Politik und Medien hofiert wird, ist eine Erfindung der Neuzeit. Eier, Religion und Mangelernährung , der über 15 !!! Nährstoffe fehlen. Alle Veganer degenerieren mit der Zeit. Das anfängliche Glücksgefühl dauert nicht sehr lange an.
Lieber Manuel,
gerne kannst du hier äußern, welche Ernährung du für dich als am günstigsten erlebst. Doch bitte ohne Vorschriften, wie sich andere ernähren sollten. Denn das sollte jede_r für sich entscheiden: Genau so, wie du es einforderst. Tatsächlich verträgt ja auch jede_r anderes und fühlt sich mit unterschiedlichen Lebensmitteln und Ernährungsweisen wohl. Wenn wir das uns selbst und jedem anderen zugestehen, sind wir, denke ich, auf einem guten Weg.
Viele Grüße
Sylke
Hallo ihr lieben (Mit)leidgeplagten,
bei mir wurde 2008 auf Grund eines anaphylaktischen Schocks (nach Einnahme von Aspirin) eine ASS-Intoleranz festgestellt. Seitdem habe ich vor allem starke Probleme mit Polypen und der Lunge bzw. den Bronchien. Ich bekomme nur schlecht Luft (dementsprechend sind meine Lungenfunktionswerte sehr schlecht), habe täglich verfärbten Auswurf, viele Infekte (vor allem in den Wintermonaten) und allgemein das Gefühl immer erkältet zu sein. Aus diesen Gründen habe ein halbes Jahr lang eine salicylsäurearme Diät gemacht und dadurch über 40 Kilogramm verloren (habe jetzt Normalgewicht). Meine Asthmaanfälle wurden zwar viel weniger, aber ich habe trotzdem noch Lungenprobleme. Eine Bekannte von mir hat daraufhin vermutet, dass ich eine Mukoviszidose hätte. Meine Frage ist nun, ob sich hier jemand damit auskennt bzw. ob es überhaupt möglich ist, eine ASS-Intoleranz und eine Mukoviszidose zu haben.
Über jeden Beitrag bin ich sehr dankbar!
Viele liebe Grüße
Christin
Hallo Christin,
willkommen auf der Samter-Seite 🙂
Das hört sich nicht gut an: was sagt denn dein Lungenarzt dazu?
Viele Grüße
Sylke
Liebe Sylke,
vielen Dank für die schnelle Antwort! Na ja, meine Lungenfachärztin will mich mit Cortison vollpumpen – was mir nicht wirklich gefällt (zudem das in der Vergangenheit schon recht wenig gebracht hat). In einem Blutbild kam nun heraus, dass meine Entzündungswerte (eosinophile Granylozyten) stark erhöht sind – vielleicht kommen die Probleme daher. Ein Rötgen der Lunge war jedenfalls in Ordnung. Durch die salicylatarme Ernährung waren die Symptome schon deutlich besser, aber mein Spray habe ich noch gebraucht und der Auswurf war auch noch da (wenn auch sehr viel weniger). Mittlerweile habe ich seit 2 Monaten die Ernährung deutlich schleifen lassen und dadurch wieder starke Probleme. Ich werde wohl wieder die strikte Ernährung einhalten, aber ich frage mich einfach, was ich noch tun kann.
Liebe Grüße
Christin
Hallo Zusammen, ich hatte heute eine längere Unterhaltung mit meiner Frauenärztin zu meinem Krankheitsbild. Wir haben in den letzten Wochen ein paar Bluttests gemacht. Um festzustellen ob Samter Trias bei mir hormonell bedingt ist. Sie hat mir erklärt das mein Immunsystem auf bestimmte Sachen extrem reagiert. In der Schwangerschaft war alles gut – da das Immunsystem runter gefahren war. Also sind wir hier im Bereich der Autoimmunerkrankungen.
Ich habe mir jetzt in der Immonologie an der Uniklinik einen Termin gemacht.
Der Bereich ist halt noch wenig erforscht.
Ich werde euch weiter auf dem Laufenden halten.
LG
Hallo Maxi!
Ich lese sehr viel im Internet und mein derzeitiger Stand ist das Salicyl mit dem Öströgen zusammenhänt – aus Salicyl wird wohl auch Östrogen gebaut und Vorstufen davon, leider gibt es wohl niemanden der danach forscht. Mich würde interessieren ob bei deinen Bluttests etwas herauszulesen ist.
Hallo Brigitte,
DAS ist ja spannend! Da ergibt sich ja dann auch evtl. ein Zusammenhang z.B. zu Hashimoto-Thyreoiditis, die scheinbar auch gehäuft bei Samterianern auftritt.
Kannst du mir Literatur-/Infoquellen zu dem Thema geben? Das wöre klasse!
Danke für deinen Kommentar und viele Grüße
Sylke
Hallo Zusammen, ich bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen und bin total baff, wie viele Personen unter dieser Krankheit leider. Leider konnte bis heute noch keine Arzt diese Diagnose bei mir stellen. Folgende Erscheinungen machen sich bei mir bemerkbar:
33
männlich
Asthma seit ca. 10 Jahren
Op im Bereich der Stirnhöhle nach Sportunfall vor ca. 7 Jahren
Zwei Mal Op nach Stirnhöhlenentzündung
Kortisonshaltiges Nasenspray und Asthmaspray
Vertrage keine Schmerzmittel wie Aspirin oder Ibu
Permanente Magenprobleme einhergehend mit Durchfall, Übelkeit etc.
Dann wurde vor zwei Jahren ein gutartiger Magentumor festgestellt der jährlich kontrolliert wird.
Zum Glück hat mein HNO Arzt jetzt noch mal selbst die Initiative ergriffen und will mich jetzt zu einer Studie schicken. Ich werde ihn aber noch mal morgen auf Samter Trias ansprechen. Auch eine wie hier beschriebene Umstellung der Ernährung kommt definitv in Frage.
Noch eine Frage: wie beeinflusst Heimatort die Krankheit, würde ein Umzug ans Meer Sinn machen?
Ich freue mich über den Austausch.
Lieber Tim,
bitte Entschuldige: dein Post hat sich irgendwie an mir vorbei geschummelt, so dass ich ihn jetzt erst freigeschaltet habe: das tut mir Leid!
Deine Symptome hören sich in der Tat so an, als würde Samter in Frage kommen. Magenprobleme sind zwar bei Samter eher nicht bekannt – aber bekanntlich schützt ja die Post nicht vor Cholera 😉
Ich hoffe, du bekommst bald Klarheit über deine Diagnose – oder hast sie vielleicht schon?
Viele Grüße
Sylke
PS: Umzug ans Meer, hm. Heilen wird es eine Samter wohl nicht, aber alles was gut tut, hilft natürlich. Muss man wahrscheinlich für sich ausprobieren.
etzt fällt mir noch ein: neulich habe ich irgendwo gelesen, dass vermehrte Polypenbildung auch im Darm mit Samter vergesellschaftet sein könnten. Weiss aber nicht mehr, wo ich das gesehen hatte … Melde mich, wenn ich es doch noch wiederfinde.
Und noch ein Absatz aus meiner Abschlussarbeit im Studium Ernährungstherapie, an der ich gerade schreibe (von wegen „baff, wie viele Personen unter Samter leiden“):
„Legt man eine Prävalenz von 7-10% unter erwachsenen Asthmatikern und eine Lebenszeitprävalenz für Asthma von knapp 10% unter rund 83 Millionen Erwachsenen in Deutschland zugrunde, dann sind in Deutschland etwa 0,7 – 1% oder 581.000 – 830.000 Erwachsene von Samter-Trias betroffen.“
Wir sind nicht alleine! 🙂
Viele Grüße
Sylke
Hallo ihr lieben. Ich hab mal ne frage. Wie habt ihr rausgekriegt, welche Schmerzmittel ihr vertragt und welche bei euch Reaktionen auslösen? Ich werde das ständig beim Arzt gefragt und hab keine passende Antwort parat.
Gruss Patricia
Hi, ich hab damals einen langzeittest gemacht. Viele Pflaster auf dem Rücken und dann jeden früh zur Kontrolle in die Uniklinik. Glaub 5 Tage lang.
LG Maxi
Liebe Patricia,
schau dir mal diesen Beitrag zu Samter und Schmerzmitteln an als „allgemeine Erstinfo“.
Wer von uns auf welche Medikamente wie stark reagiert kann individuell sehr unterschiedlich sein, aber es gibt statistische Wahrscheinlichkeiten für Kreuzreaktivitäten zu Meds, die du deshalb (zumindest vor einer Austestung) meiden solltest – und auch, was bei vielen von uns (aber nicht allen …) geht.
Erfahrungsberichte zu Schmerzmitteln findest du auch in den Kommentaren zum Beitrag „Schmerzmittel bei Zahn-OP„.
Viele Grüße
Sylke
Ihr Lieben, bitte meldet mich vom Server ab. Ich kann das leider nicht tun. Irgendwas funktioniert nicht. Ich habe festgestellt, dass ich kein Samter-Trias habe …
Hallo zusammen. Ich wollte mich mal erkundigen, ob ihr im Krankenhaus selbst den Ärzten erklären müsst, was Samter ist. Ich war die Woche in dieser Situation und es war total mühsam und hätte mich fast die Möglichkeit, irgendwann Kinder zu kriegen gekostet, weil die Ärzte angst hatten, mich zu operieren. Was habt ihr gemacht, um den Ärzten zu zeigen, was an Medikamenten ihr vertragt und auf welche ihr reagiert. Ich bin mitlerweile so ratlos, weil ich mich einfach nur weitergereicht fühle.
Gruss Patricia
Hi Patricia,
Ich hatte 2016 eine icsi. Inzwischen ist mein kleines Mädchen da. Ich hab den Ärzten bei den untersuchungen meinen allergiepass gezeigt. Da steht ja alles drin. Und noch erwähnt dass ich Asthma habe. Nach der OP hatte ich eine komplett zugeschwollene Nase. Aber sonst war alles ok.
LG Maxi
Hallo Maxi, leider hilft das mit dem Allergiepass zeigen hier in der Schweiz offenbar nicht, das lässt mich ja so verzweifeln, aber trotzdem danke. LG Patricia
Ich war in CZ zur isi. Lass dir am besten was von deiner Ärztin hier
Schrei endlich. Ich musste in Stk. einen Test zur op-fähigkeit machen. Ich drück dir ganz dolle die Daumen.
Vielleicht ist ja für einige auch dieser Ansatz etwas. Aus den USA, low Omega 6 high Omega3, klingt auch begründet.
https://www.samterssociety.org/the-omega-diet
Hallo Maxi,
konkreten Tipp hab ich leider keinen. Hab mir nur überlegt, ob eventuell Progesteron in der zweiten Zyklushälfte einen positiven Einfluss haben könnte. Nachdem du ja in der Schwangerschaft überhaupt keine Symptome hattest, muss es ja irgendwas mit den Hormonen zu tun gehabt haben.
lg,
Britta
Ich war auch in der Schwangerschaft und während der Stillzeit beschwerdefrei. An einem Wochenende mit viel Ibuprofen und Aspirin fing alles wieder von vorne an. Erst dachte ich auch, es hätte an den Hormonen gelegen. Ich vermute bei mir aber im Nachhinein, dass eher die Tatsache, dass ich auf schwarzen Tee, Alkohol und Schmerztabletten während der Schwangerschaft und Stillzeit verzichtet hatte, der Grund war. Der Verdacht auf ASS-Intoleranz ist erst viel später aufgekommen, als ich vor einem Jahr meinen ersten Asthmaanfall hatte.
Hallo Ihr Lieben,
ich wollte mal ein Update da lassen. Nachdem ich jetzt in meiner Schwangerschaft völlig beschwerdefrei war sind alle Beschwerden jetzt wieder da.
Habe etwas rum probiert und muss sagen dass ich mich sehr sehr sehr gut fühle. Nasenathmung klappt gut und kurzathmigkeit ist besser geworden.
Was ich mache ist:
– Jeden Morgen 30 Min. Rad fahren
– 1x tägl 5mg Prednison
– 2x tägl mein Asthmaspray
– 2x tägl. Heidelberger Kräuter als Tee – Entgiftung.
– 1x tägl. mit dem Nasensauger (für den Staubsauger) meine Nase aussaugen
Esse alles quer Beet.
Vielleicht konnte ich jmd. von euch weiter helfen.
Guten Rutsch und auf ein gesundes Jahr 2018.
VG Maxi
Liebe Maxi,
Danke für dein Update!
und alles Gute für dich
Sylke
Hallo Maxi,
danke für dein Update. Du hast ja die Vermutung geäußert, dass deine Symptome hormonell beeinflusst sein könnten. In der Schwangerschaft warst du ja völlig beschwerdefrei, wenn ich das richtig verstanden habe. Hast du diesbezüglich auch noch irgendetwas untersuchen (also nach der Schwangerschaft) lassen bzw. probiert mit Hormonen die Symptome in den Griff zu bekommen? Oder bist du ’nur‘ mit den von dir genannten Maßnahmen soweit zufrieden?
lg
Britta
Hallo Britta, ich habe alles mögliche versucht. Habe mich sogar in Dresden an ein Zentrum für seltene Erkrankungen gewandt. Nur ablehnungen bekommen mit dem Hinweis ich solle mich auf ASS in einer Klinik einstellen lassen. Super…. Was ich noch vergessen habe… Ich nehme jeden Tag 1x omnibiotic Panda und 3x tägl. Symbio Flor als Nasentropfen. Den Tipp habe ich von meiner Heilpraktigerin. So bin ich ganz zufrieden jetzt. Hast du einen Tipp bzgl. der Hormone? VG Maxi
Samter Trias seit 2003 mit dem üblichen Verlauf. Habe dann 2012 Kontakt zu Sylke gefunden und mit der salicylatarmen Ernährung begonnen. Beim ersten Versuch habe ich nach 4 Wochen erfolglos aufgegeben. Nach einem Jahr hab ich aus Verzweifelung wieder angefangen. Nach ca. 8 Wochen war die ständige Verschleimung dann plötzlich weg. Das permanente Krankheitsgefühl verbesserte sich deutlich. Der Geruchssinn kam zurück nachdem ich auch auf Wodka, Gin und Whiskey verzichtete. Meine tägliche Kortisoneinnahme (5mg/Tag seit 8 Jahren, sonst ging gar nix) konnte ich komplett stoppen. Mein Asthma/COPD hat sich nicht deutlich verbessert, ist aber meistens stabil und unter Kontrolle, Anfälle hatte ich seit Jahren nicht mehr. Ich kann moderat Sport treiben. Ich nehme 2x täglich Atmadisc für das Asthma und 1x Nasonex für die Nase. Sonst nichts. Ich bin nicht geheilt, würde aber von einer 70 oder 80 prozentigen Verbesserung sprechen. In den Jahren davor war ich neben den üblichen Arztbesuchen bei Dr. Ziss (teuer und erfolglos), habe in der Berliner Charite Omalizumab ausprobiert (bei mir keine Wirkung,bei anderen scheinbar mitunter sehr wirkungsvoll) und musste eine ASS Desaktivierung wg. Magenschmerzen schon nach kurzer Zeit wieder abbrechen. Singulair hab ich überhaupt nicht vertragen. Es gibt im Netz eine kanadische Studie zur sal-armen Ernährung. 34% der TN berichten über eine Verbesserung innerhalb von 6 Wochen. Auf Facebook gibte es englischsprachige Selbsthilfeseiten zu samter’s triad (AERD). Lohnt sich mal reinzuschauen.
Lieber Mat,
vielen Dank für deine Rückmeldung! Ich freue mich sehr, dass es dir besser geht – und natürlich auch, dass die Infos zur salicylsäurearmen Ernährung auf dieser Seite dazu beitragen konnten 🙂
Wer sich auch für die kanadische Studie zur Wirksamkeit der salicylsäurearmen Ernährung bei Samter Trias interessiert findet eine deutsche Zusammenfassung hier: https://samter-trias.de/wp/fachartikel-salicylsaeure-unvertraeglichkeit/ und die „offizielle“ englische Zusammenfassung auf Pubmed: A novel treatment adjunct for aspirin exacerbated respiratory disease: the low-salicylate diet: a multicenter randomized control crossover trial.
Viele Grüße
Sylke
Liebe Sylke,
ich hätte eine Frage zur Studie von D.D. Sommer von 2016 (auf der deiner website/Startseite). Ich habe dazu im Internet nur einen abstract gefunden. Hast du die Vollversion runtergeladen bzw. Infozu Kontaktdaten der Studienautoren? Ich habe auch versucht, die Email-Adresse von Dr. Sommer an der McMaster University in Hamilton, Kanada ausfindig zu machen. Aber da gibt’s nur Fax oder Telefon. E-Mail wäre mir angenehmer. Konkret würde mich die detaillierte Sali-Lebensmitteltabelle interessieren, die in der Studie erwähnt wird bzw. die Rezeptvorschläge.
Vielen Dank,
Britta
Ich brauche eure Hilfe, ich komme mal wieder mit den Ärzten nicht weiter und hoffe, dass sich hier im Forum jemand mit Chemie etwas auskennt. Mir wurde ein Medikament verschrieben, das OCTISALATE enthält. Alles war ich im Netz dazu gefunden habe ist, dass es ein Ester von Salicylsäure ist, was auch immer das bedeutet. Die Frage für mich, ob ich das Medikament einnehmen kann. Wer kennt OCTISALATE und ist das für uns Samter Trias geschädigte zu vermeiden? Ich hoffe auf Hilfe im Forum. Dankeschön. Liebe Grüße Heike
Liebe Heike,
schau mal hier zu Ester der Salicylsäure: https://de.wikipedia.org/wiki/Salicyls%C3%A4ure#Ester_der_Salicyls.C3.A4ure Dort kann man u.a. lesen, dass auch Acetylsalicylsäure = ASS = Aspirin zu den Salicylsäureestern zählt – und wie unsereins auf Aspirin reagiert, weisst du ja. Ob allerdings Octisalate dieselbe Wirkung hat, kann ich nicht sagen: dazu fehlt mir (leider) auch die nötige Chemie und (zum Glück?) die Erfahrung.
Liebe Grüße
Sylke
Liebe Sylke,
wow!
Das ist eine tolle website … ich bin wirklich ganz begeistert!!
vielen Dank für die viele Arbeit & die super Infos 🙂
(und nein, ich häng meine Krankengeschichte nicht auch noch an *veg*)
liebe Grüße,
Corinna
Liebe Corinna, 🙂
Dankeschön
Freut mich, wenn die Infos dir helfen!
Liebe Grüße
Sylke
Hallöchen, befinde mich am Anfang der Katastrophe Salicylat und Histaminintoleranz, ich esse seit 2 Monaten nur noch Reis und Pute weil ich Angst habe was anderes dazu zu nehmen, das letzte mal waren es Zucchini wo gesagt wird die sind verträglich, ich in danach Heldentode gestorben, Puls 130, feinster Durchfall eccpp.
Wer kann mir helfen?
Hallo Bubu,
schau mal auf dieser Seite und den Tabellen, die dort verlinkt sind: https://samter-trias.de/wp/salicylsaeuregehalt-lebensmittel/#uebersicht: damit komme ich gut zurecht bei starker Salicylsäure- und nicht so starker Histamin-UV (beide Werte sind aus den verlinkten Tabellen auch nochmal separat ersichtlich).
Wer hat dir denn gesagt, dass Zucchini verträglich seien? (Im Ernst: es interessiert mich immer, wo solche Infos her kommen.) Meinen Infoquellen (Swain et al.) zufolge, ist der Sali-Gehalt von Zucchini geschält „mässig“ und ungeschält „sehr hoch“.
Viele Grüße und alles Gute
Sylke
Hallo Sylke,
danke dir sehr.
Auf der Liste von SIGHI, einer APP die ich habe auch durch SIGHI angeboten und das Buch Kochtrotz….hab mir gedacht das so viele nicht irren können.
Was ist Swain et al
Hallo zusammen,
hat jemand von euch Erfahrungen mit Hanföl oder Hanftee? Ich habe gelesen, dass Hanf an sich wohl viele Salycilate enthält, aber ich weiß nicht, ob bzw. inwieweit sich das evtl. negativ auswirkt.
Über Erfahrungen/Rückmeldungen eurerseits wäre ich sehr dankbar!
Liebe Grüße
Christin
Hallo zusammen,
wer von euch Samter Trias belasteten hat auch immer wieder massive Darmprobleme? D.h. immer wieder Darmentzündungen mit ordentlichen Schmerzen im Unterbauch, die mit Antibiotika behandelt werden müssen? Ich bin neulich im Internet beim Recherchieren darauf gestossen, dass ein entzündeter Darm auch mit dem Leukotrienen Abbau im Körper zu tun hat. Hat dazu jemand einen Tipp? Wie sieht es mit Weihrauch aus, soll gut für den Darm sein und entzündungshemmend. Nur die Frage dazu, enthält es wieder Salycil? Wer von euch nimmt auch Singulair und welche Erfahrungen habt ihr damit? Ich schlucke es schon seit Jahren, vermindert die Polypenbildung und wurde mir in der Uniklinik Erlangen empfohlen. Freue mich auf Erfahrungsberichte zum Thema Darm, Weihrauch und Singulair. Danke euch.
LG Heike
Hey Ayo,
Wie kann denn dieser Verein helfen? Bist du da Mitglied? Gibt es Ärzte, die das so durchdiagnostizieren? Hilft der Verein vielleicht, solche Ärzte zu finden?
Soweit ich weiß, hat Hanf viel Sali, also evt. auch das Hanföl. Ich vertrage zum Glück Leinöl und nehme noch zusätzlich omega 3 kapseln von doppelherz.
Liebe Grüße!
Hi, ja, bin jetzt dort Mitglied. In meiner Verzweiflung (und nach 5 Ärzten, die zum Teil von Salicylaten noch nie was gehört haben) habe ich mich im Internet schlau gemacht. Der Verein beschreibt einfach die richtigen Schritte für die Diagnose und Therapie aus meiner Sicht sehr umfassend, bietet z.B. Downloads für die Ernährungsumstellung (bei Salicylaten) etc. Einen Arzt im Münchner Raum, der das so praktiziert, habe ich jedoch nicht gefunden, leider. Deshalb jetzt mein Versuch mit Erlangen mit diesen Wahnsinns-Wartezeiten.
Aber ich bin speziell, deshalb möchte ich das jetzt nicht weiter ausführen, da ich vor allem von histamin- und salicylathaltigen Lebensmitteln Bauchschmerzen und nicht Asthma bekomme. Ich selbst stehe noch am Anfang und bin unglücklich über meine eingeschränkte Lebensweise und Ernährung und hoffe irgendwann mal auf Besserung. Übrigens habe ich glaube ich hier gelesen, dass Schwarzkümmelöl und Hanföl gut wegen Omega 3 sind. Deshalb versuche ich auch zu verstehen, was diese Intoleranzen auslöst… Liebe Grüße, Ayo
Lieber Chris, Liebe Heike,
vielen vielen Dank für Eure Tipps und Infos – das ist wirklich sehr nett und hilfreich. Ich habe jetzt (nach 5 Monaten Wartezeit) einen Termin in Erlangen – dort sitzen im Waldkrankenhaus anscheinend einige der wenigen Spezialisten in Deutschland. In Erlangen habe ich auch meinen Bluttest für die Salicylatunverträglichkeit hingeschickt.
Mir hat übrigens sehr auch der Verein http://www.vaem.eu geholfen – dieser bietet Informationen für Patienten und Ärzte rund um das Thema Allergien und Unverträglichkeiten (der Bereich Diagnose ist super). Dennoch ist diese Website hier mit den Lebensmittellisten unschlagbar.
Zusätzlich zur histamin- und salicylatarmen Ernährung versuche ich jetzt Hanfsamen (wegen Omega 3) da ich Leinöl nicht gut vertrage, vielleicht bessert das ja auch noch meine Intoleranzen. Habt Ihr sonst noch einen Geheimtipp?
Liebe Grüße
Ayo
Liebe Ayo,
bloß nicht zu Dr. Ziss nach Freising!!!! War dort längere Zeit, habe
viel Geld vergraben alles umsonst. Hatte sehr große Hoffnung in ihn gesteckt, da er eigentlich auch sehr höflich, sympathisch und kompetent wirkt. Auch seine Publikationen und Fallbeispiele, wie er Menschen heilt, war für mich sehr ansprechend und überzeugend. Er wollte dass ich Nasenspray absetzte und die Polypen sprießten und ich musste ganz schnell (zum dritten Mal) operiert werden. Konnte mit ihm anschließend keine Rücksprache mehrnehmen. Er meldete sich auf keine Telefonate, Briefe usw. Sehr suspekt, Finger weg!!!! Ich nehme Katadolon und Tilidin, wenn es sein muss. Katadolon ist mein Schmerzmittel der Wahl. Paracetamol 500 geht auch.
Liebe Grüße Heike
Hallo Ayo,
ich möchte dir gerne auf deine Mail antworten, denn auch ich komme ursprünglich aus dem Münchner Raum und suche verzweifelt nach einem Arzt, der sich mit Histamin- und Salicylsäure-Intoleranz auskennt, denn auch ich habe mit beidem ein Problem. Zu Herrn Dr. Ziss (er heisst Ziss und nicht Fiss) und ist in Freising. Ich war bei ihm zur Behandlung, obwohl viele in diesem Forum keine so guten Erfahrungen mit ihm gemacht haben. Nur die Auswahl an Ärzten in diesem Bereich ist ja nicht so wirklich groß, also greift man halt nach jedem Strohhalm. Sein Buch mit seinen Heilungserfolgen klang einfach so vielversprechend. Grundsätzlich ist er ein sehr netter und menschlicher Arzt, allerdings total überlaufen, man wartet monatelang auf einen Termin. Er arbeitet viel mit der kinesiologischen Testung, was natürlich umstritten ist. Nun, um die Sache abzukürzen, er hat mir einige Mittel empfohlen, aber nicht erkannt, dass ich auch an einer Histaminintoleranz leide (damals wußte ich das selber noch nicht), somit hätte ich einige seiner Mittel gar nicht nehmen dürfen. Geholfen hat es auch nicht. Den Großteil seiner Konsultation zahlt man selber, er kann als HNO-Arzt nur ein Minimum über die Kasse abrechnen. Womit er allerdings Recht hatte, er hat mir dringend von einer adaptiven Desaktivierung abgeraten. Ich habe es trotzdem gemacht, weil ich so verzweifelt war. Er sollte Recht behalten, denn diese Desaktivierung macht nur Sinn, wenn man nur an einer Salicylsäure-Intoleranz leidet. Wenn gleichzeitig auch Histamin im Spiel ist, wird es schwierig. Denn Aspirin ist bei Histamin-Intoleranz sehr unverträglich und kann bis zum anaphylaktischen Schock führen, was mir passiert ist. Ich darf diese Desaktivierung nie mehr wiederholen.
Zu deiner Frage nach Schmerzmitteln, kann ich nur von mir selbst sprechen, ich vertrage Ibuprofen sehr gut, weil es sich auch positiv auf das Histamin auswirkt und es etwas zu senken scheint. Das ist allerdings meine ganz persönliche Erfahrung. Jeder Mensch und jeder Körper ist anders, was mir gut tut, muß bei dir nicht die gleiche Wirkung haben. So wie auch die Symptome dieser beiden Erkrankungen bei jedem Menschen ganz unterschiedlich sind. Es heißt ja immer, eine Histamin-Intoleranz habe tausend verschiedene Gesichter.
So viel für heute. Ich hoffe, du findest jemanden, der dir helfen kann, ich war in dieser Hinsicht bisher leider erfolglos.
Liebe Grüße von Chris
Liebe Sylke,
zuerst vielen Dank an Dich für diese wunderbare Seite – eine Goldquelle. Obwohl ich kein Samter Trias habe, sondern eine Histamin- und Salicylatintoleranz und überwiegend gastrointestinale Probleme sowie häufig Ohrenschmerzen (seit einer Mittelohrentzündung im letzten Jahr), habe ich durch Deine Tabellen zu Histamin- und Salicylatfreien Lebensmitteln sehr profitiert – tausend Dank, liebe Sylke!! Nun meine Fragen – vielleicht könnt Ihr mir ja trotzdem helfen:
_ Kennt jemand einen guten Arzt in München & Umgebung (HNO oder Gastrologe), der sich mit Salicylatintoleranz auskennt? Es wird immer wieder der Dr. Fiss in Freising erwähnt – ist mit seiner Behandlung auch jemand zufrieden? (Ich war schon bei zig verschiedenen Profs – keiner kennt sich aus, das ist so frustrierend)
_ Habt ihr denn ein Notfallmedikament bei leichteren Schmerzen (z.B. Kopfschmerzen), das verträglich ist? Ibuprofen und Paracetamol soll man ja auch nicht nehmen, ohje
_ Gibt es neue Erkenntnisse oder seriöse Studien was eine Salicylatintoleranz auslöst und wie eine Heilung möglich wäre (ich meine nicht irgendwelche Wunderheiler, sorry, daran glaube ich nicht)
_ Zum Schluss: Seit meiner Ernährungsumstellung Dank Sylkes Tabellen habe ich das Gefühl, dass ich jetzt kaum noch was Histamin- und salicylathaltiges vertrage, habt Ihr da ähnliche Erfahrung? Meine Toleranzschwelle ist jetzt noch viel geringer, leider!
Liebe Grüße an alle Leidgeplagten in diesem Forum!
Ayo
P.S. Ich habe übrigens mit Prof. Bänkler in Erlangen bezüglich meines Salicylat-Bluttests gesprochen. Er sagte bezüglich Desaktivierung die besten Ergebnisse seien bezüglich Asthma zu erzielen, danach Polypen und ganz unten auf der Skala kommen gastrointestinale Probleme – vielleicht ist diese Info für Euch hilfreich :). Kommt für mich nicht in Frage…
Hallo Sylke,
ich habe meinen Termin zur Hormonanalyse jetzt erstenmal hinten anstellen „müssen“.
Ich bin in der 17. Woche schwanger und beschwerdefrei. Es ist unfassbar. Seit Beginn der Schwangerschaft kann ich alles essen und trinken ohne jegliche allergische Reaktion. Es ist einfach nur wunderbar!!!
Keine Polypen.
Kein Asthma.
Mal sehen wie es sich nach der Schwangerschaft entwickelt aber für mich steht fest, dass die Intoleranz, in meinem Fall, wohl von einem Hormonungleichgewicht kommt oder damit zu tun hat.
LG Maxi
Liebe Maxi,
wie schön: doppelt schön, sozusagen 🙂 Ich freu mich für dich!
Viele Grüße
Sylke
Hallo Kristina,
bei mir hat das mit dem Geruchssinn auch lange gedauert! Ich sollte eigentlich immer 300 mg einnehmen. Allerdings hatte ich Kontakt zu dem Prof. Dr. Gosepath, der mir empfahl die Dosis auf 100 mg zu senken. Für mich war bei 300 mg fraglich, wie ein Zahnarzt mal etwas unangenehmeres machen können soll, falls nötig. Daraufhin die Nachricht von Gosepath.
Ich habe ungefähr 6 Monate 300 mg eingenommen und bin dann alleine runter auf 100 mg. Zuerst habe ich deutlich gewpürt welche Zipperlei wieder hochkamen, die zuvor von den 300 mg gleich mit unterdrückt worden waren. Jetzt nehme ich seit (ich glaube ) 2 oder 3 Jahren 100 mg – und im Frühjahr 2016, als mich die Birke voll im Griff hatte, musste ich noch zusätzlich ein cortisonhaltiges Nasenspray einnehmen, und plötzlich konnte ich riechen. Man darf dabei ja nicht vergessen, dass unser Geruchssinn hinter den Siebbeinzellen versteckt ist, und diese sind meistens von Polypen zugewachsen. Leider lassen sich diese auch nicht bei der OP entfernen. Also zusätzliches Cortisonspray macht Riechen – ich war zwar ganz begeistert davon, habe aber für mich entschieden, dass ich nicht dauernd dieses Nasenspray nehmen will und werde. Nur wenn es sein muss. Tja, und do kann ich mal riechen und mal nicht. Aber bi hierher hats schon lange gedauert.
ICh kann übrigens inzwischen LAUFEN – unfassbar für mich, die wegen all der Allergien und des Asthmas nicht einmal rennen konnte, wenn der Bus wegzufahren drohte. Also ich bin inzwischen bei 5 km. Für meine Beschwerden also schon olympiaverdächtig. Außerdem gehe ich min. 2 x wöchentlich nach dem Sport in die Sauna, was auch super gegen jede Erkältung hilft.
Euch allen die besten Wünsche für die Gesundheit!
Bibi
MMS habe ich wie folgt eingenommen:
Zunächst habe ich mit der Til. Strigrungsform angefangen 3,4,5,6,7 Tropfen. Eine Zeit habe ich dann 7 Tropfen genommen. Ich sollte auf jeden Fall an einem für mich guten Tag mit viel Entspannung 3x 15 Tropfen nehmen. Ich habe als heftigste Reaktion eine unglaubliche Übelkeit mit entsprechendem Übergeben erlebt.
Z. Zt. Nehme ich es, wenn ich Infekte bei mir erkenne und nehme über den Tag verteilt immer 3-4 Tropfen ein. Mehrere Tage ,bis es mir besser geht.
VG Anke
seit wieviel Jahren machst du das schon? und was meinst du mit den 15 tropfen, wann nimmst du die, was bedeutet „sollte“? ich frage, weil ich es auch wieder nehmen möchte, es ist schon ein paar jahre her, seit meiner kur damit. mich interessieren langzeiterfahrungen, auch in bezug auf den darm und andere salicylatsymptome.
liebe grüße!
Liebe Leute, ich möchte Euch ermuntern in Behandlung bei einem Heiler der Schule der Geistheilung nach {Werbung von Sylke gelöscht} zu gehen. Ich habe damit meine Unverträglichkeit und Allergie gelöst…der Geruchsinn kommt wieder…
Mms hab ich auch etwas genommen.
Alles Liebe, viel Erfolg Euch allen
Karin
Liebe alle,
jeder hat unterschiedliche Erfahrungen mit unterschiedlichen Methoden. Doch wenn euch jemand Heilung verspricht, gar noch schnell und ohne plausible Erklärung, dann seid bitte, bitte sehr vorsichtig mit einem gerüttelt Maß an Skepsis. Nutzt euren gesunden Menschenverstand, recherchiert die Mittel oder Methoden, die euch angetragen werden.
Ich weiss, die Versuchung ist gross, denn das Leben mit einer Salicylsäure-UV kann streckenweise ganz schön anstrengend sein. Fallt trotzdem nicht auf die Heiler, Wundermittel etc. rein, die auf dem Markt herum schwirren. Und hört auf euren Körper: wenn ihr z.B. „als heftigste Reaktion eine unglaubliche Übelkeit mit entsprechendem Übergeben“ erlebt dann zieht daraus eure Schlüsse – und lasst die Finger davon. Bitte: passt gut auf euch auf. Probiert keine dubiosen Mittelchen aus. Traut keinem, der nicht plausibel machen kann, wie er euch helfen will. Auch wenn wir es uns wünschen würden: es gibt keine Wunderheilung der Sali-UV.
Viele Grüße
Sylke
Hallo ihr lieben , ich muss sylke recht geben und bin etwas geschockt das es doch ein paar hier gibt die mms nehmen. Es klingt ja verlockend aber meine Recherchen dazu haben mich zutiefst erschreckt. Was mich dennoch interessieren würde – stellt ihr eine Besserung durch mms fest? Hat ein arzt euch mms empfohlen?
Ich wurde auf 100 mg ass eingestellt – eine Besserung von nase und lunge blieb aus.. hab nun selbst auf 300 mg aufgestockt.. leider immernoch erfolglos… wielange hat es bei euch gedauert bis sich die Beschwerden gebessert haben? Ich bin wieder ständig am forschen und recherchieren…
Ganz liebe grüße
Kristina
Hey Anke, willkommen!
nur kurz, Samter Trias wird niemand praktizieren, es ist der Name des Syndroms 😉 , mms kannst du statt mit Zitronensäure besser mit 5%iger salzsäure aktivieren. allerdings steht man dem hier leider kritisch gegenüber. wie lange nimmst du es schon und in welcher Dosierung?
Ja, zu erfahren dass es anderen auch so geht, nicht allein zu sein damit und das ganze benennen zu können tut gut, obwohl es schade ist für jeden einzelnen, diese Beschwerden zu haben.
herzliche Grüße!
Nicht Oldenburg sonder MMS old hatte ich gelesen.
Hallo,
Ich bin heute in dem Erfahrungsaustausch zum ersten Mal dabei.
Viele eurer Kommentare habe ich gelesen.
Meinen ersten Astmahanfall hatte ich 1987 während eines Urlaubes in Eckernförde. Der Lungembrochialarzt Dr. Jacobs in Schleswig behandelte mich dann mit 4 verschiedenen Astmahspray, die zum Teil später wieder vom Markt genommen wurden. Die Sprays haben soweit geholfen, dass der damals vorhandene extreme Entzündungsprozess wieder zu einer lebbaren Atmung geführt hat. Er stellte damals weiterhin fest, dass. Ich Polypen habe und Stimmbandknötchen.
Natürlich würden auch Allergien festgestellt, alle aber nicht sehr stark ausgeprägt: Bäume, Wegerichgewächse, Frühblüher.
In dieser Anfangszeit hatte ich meinen ersten Astmahanfall nach Aspirin, jetzt weiß ich nicht mehr genau mit oder ohne Notarzt.
Düs besprach ich mit Dr. Jacobs und er meinte dann, ja auf gar keinen Fall mehr Aspirin.
Keiner konnte mir in den folgenden Jahren wirklich helfen. Klar Cortison, wenn die Polypen zu groß waren, klar Antibiotikum bei Entzündung, klar OP bei Zuwucherung durch Polypen. Heute stehe ich vor einer 4. OP und habe von der ASS Intoleranz von der Ärztin in Minden erfahren und hin dadurch hier gelandet.
Ich saniere meinen Darm seit ca. 4 Jaren bzw. entgifte ich,da die von dort ausgelösten Entzündzngen natürlich immer einen Einfluß haben.
Weiterhin nehme ich MMS Tropfen , die ich sehr schätze . Warum, weil ich kein Antibiotikum mehr nehmen muß. Antibiotikum hat ja bzw. kann ja wieder Pilze zur Folge haben. Weiterhin hat meine Heilpraktikerin über nlp all die Lebensmittel für mich herausgefunden, die nach Anne Swaid und Sylkes Tabellen, viel Salicycate enthalten.
In den Jahren davor habe ich viel gesucht und Bioresonanz gemacht, beschwerdefrei bin ich bis heute nicht. Obwohl ich immer gesucht habe und allopathische Ärzte gemieden habe, habe ich erst seit gestern von samtner trias gelesen.
Ich werde mich jetzt erst einmal weiter einlesen.
Interessieren würde mich allerdings, was ist denn unter MMS Gold und MMS Oldenburg zu verstehen.
Da Zitronensäure auch nicht salicycatfrei ist, weiß denn jemand ob nach der chemischen Reaktion mit MMS noch Salicycate übrig sind?
Ich könnte mir das vorstellen, da meine Polypenbildung nicht zurückgegangen ist.
Sylke, kennst du denn einen HNO Arzt der in der Nähe von Hameln Samter Trias praktiziert?
Vielen Dank und Euch ein schönes Wochenende
VG Anke
Hallo Anke,
ich habe vor langer Zeit eine Liste der salicylhaltigen Lebensmittel von der Hochgebirgsklinik in Davos erhalten. Soweit mir bekannt ist sind die dort auf ASS Intoleranz spezialisiert. Liste gabs damals via Homepage einzusehen – vielleicht findest du diese dort noch!
Grüße
Bibi
Hallo Martin,
Ja, die anderen Beschwerden, die zu samters gehören, kenne ich auch. Durch eine tägliche Gabe von ass habe ich fast keine Polypen mehr. Mein asthma wird mit Medikamenten behandelt, was die Beschwerden vollständig beseitigt. Worunter ich subjektiv über die Jahre litt, war der zeitweilige, manchmal monatelange Verlust des Geruchssinnes. Glücklicherweise ist dies in diesem Jahr besser. Ich hoffe, es bleibt.
Viel Glück
Anton
Hallo Martin,
was du als Reaktionen auf das Alkohol-Trinken beschreibst, kenne ich exakt so auch bei mir. Seit über 15 Jahren. Ich habe vieles probiert und mich inzwischen damit abgefunden. Ich trinke keinen Alkohol mehr. Und, nebenher, ich fühle meine Lebensqualität nicht eingeschränkt. Und die wenigen Male im Jahr, wenn ich mit zunehmend alkoholisch gut gelaunten Menschen zusammen bin – da langweile ich mich. Und es geht vorbei
LG
Anton
Hallo Anton,
Das mit dem Nicht-Trinken scheint wohl die einzige Möglichkeit zu sein. Danke für die Rückmeldung! Hast du denn auch ACC-Unverträglichkeit? Asthma? Polypen? Allergien? Ist das mit dem Alkohol separat oder besteht vielleicht ein Gesamtzusammenhang?
Frohe Weihnachten, Martin
Hallo Sylke,
auch von mir erstmal Danke und Respekt für dein Engagement!
Ich glaube, ich liege dir in Sachen Werdegang und Syptomatik relativ nahe:
-Heuschnupfen seit meiner Kindheit
-Asthmatische Probleme 2009-2010
-Polypen-OP 2010, seitdem kein Asthma, weil laut HNO jetzt „mehr Platz“
-Seitdem kortisonhaltiges Nasenspray und bei Bedarf 2-5mg Prednisolon
-Manchmal kann ich morgens meinen Kaffe riechen
-Auf Salycilunverträglichkeit habe ich mich noch nicht testen lassen, sollte ich wohl mal nachholen
Dein Ansatz mit Salycilarmer Ernährung ist interessant, leider esse ich sehr gerne scharf 😉
ABER: Ich habe genauso wie du eine extreme Alkoholunverträglichkeit, ca. seit 2009. Ein Glas irgendetwas reicht, dann schwillt die Nase zu, die Nebenhöhlen füllen sich mit Schleim, es dauert mindestens 2 Tage, bis ich wieder den Normal-Zustand erreiche. Ich trinke nur noch selten und wenn, dann soll es sich wenigstens lohnen, z.B. letzte Woche auf der Weihnachtsfeier 😉 Unterstützend nehme ich vor und nach dem Trinken Prednisolon, das reduziert die Symptomatik, aber auch nicht vollständig. Man findet ja ein paar Infos, dass durch Alkohol Histamine (oder auch ACC?) in den Kreislauf geschossen werden und deshalb die Auswirkungen so extrem sind. Das kann ich nur bedingt glauben, u.a. müsste bei deinem durch die Diät reduziertem Salycilanteil doch auch Alkohol besser verträglich sein, oder? Ich vermute, kann das aber nicht richtig begründen, dass da noch etwas anderes im Busche liegt, sei es eine bisher medizinisch nicht anerkannte Ethanol-Allergie oder ein anderer Mechanismus, den man (noch) nicht erklären kann.
Oder gibt es jemand, der unter ähnlich extremen Auswirkungen beim Alkohol-Trinken leidet und irgendeine Methode gefunden hat, diese Symptome zu reduzieren oder sogar auszuschalten? Da wäre ich für jeden Hinweis sehr dankbar!
VLG und natürlich gute Besserung an alle Betroffenen
Martin
Hallo ihr lieben – was mich noch ganz stark interessieren würde… hat jemand Erfahrung diesbezüglich mit der hno/allergologie im kkh in tübingen? Hier habe ich meine ass Unverträglichkeit testen lassen und der dr. Fischer ( wohl ein hohes tier dort aber menschliche null! ) hat nach der Diagnose samter trias gemeint bei mir sei eine desensibilisierung mit aspririn nicht durchführbar weil ich auf die provikationstests zu heftig reagiert hätte. Nach nachfrage meinerseits wie man den Gesundheitszustand verbessern könnte etwa durch Ernährung etc meinte er, er glaube nicht an sowas und das ich mich damit abzufinden hätte das man nichts dagegen tun kann
Meine frage… klar reagiert der eine ein bisscheb mehr und der andere ein bisschen weniger aber von vorne rein zu sagen das machen wir nicht ist für mich keine alternative da mein gesamtzustand schlecht ist und ich erst 24 bin . Werde die desensibilisierung jetzt in stuttgart im katharinenhospital machen lassen. Habt ihr auch ähnliche Erfahrungen gemacht mit dem kkh in tübingen und das man euch die desensibilisierung „verwehrt“ hat?
Liebe grüße
Kristina
Hallo Christin,
ich habe die Kommentare zu diesem Post gelesen und hätte vielleicht alternativ-Ratschläge für dich, die ganz sicher nicht schaden!
als ich in der Situation war, dass sich eine Bronchitis durch die nächste Lungenenzündung abwechselte, hat mein Hausarzt mal meinen Vitamin D Spiegel messen lassen. Das kostet so um 35,- €, aber das kann man ja mal investieren. Mein D-Spiegel existierte quasi nicht. Dabei ist Vitamin D sehr wichtig bei der Infektabwehr. Ich nehme seither Dekristol – das ist verschreibungspflichtiges Vitamin D in hoher Dosierung, welches ich nur ein Mal die Woche nehmen soll. Seit dem habe ich DEUTLICH weniger Infekte.
Was Angstzustände usw. betrifft – kenne ich in den letzten Jahren leider auch vermehrt, aber ich werde auf keinen Fall irgendwelche Psychopharmaka einnemen. Es gibt da homöopatisch Argentum nitricum – da kannste dich am besten mal durchgooglen, wenn du magst – das hilft mir quasi im Handumdrehen, wenn ich mal wieder merke, dass mich so etwas angreift.
Ich vermute, du hast einen Lungenfacharzt an deiner Seite, wenn du Morbus Widal hast, und eben auch häufig Infekte. Sprich den doch mal auf „NUCALA“ und/oder „Xolair“ an. Das sind Medikamente die gespritzt werden (üblicherweise 1 x im Monat). Die Ärzte sind nicht so freigiebig damit, weil die recht teuer sind, aber die helfen unfassbar gut.
Ich bekam erst knapp 4 Jahre Xolair und fühlte mich damit quasi schon gesund – absolut Beschwerdefrei, und nachdem der erste Doc mir das dann von heute auf morgen gestrichen hat (vermutlich Budget…) habe ich den Arzt gewechselt. Seit Mai diesen Jahres bekomme ich nun Nucala, und es geht mir wieder hervorragend.
Ich habe vor 2 Jahren eine Behandlung des Widals machen lassen und nehme inzwischen nur noch 100 mg Aspirin Protect täglich – OHNE das wieder Polypen gewqchsen sind, und bekomme wegen des Asthmas Nucala. Es ist wirklich wie gesund sein.
Ich wünsche dir gute Besserung und drücke dir feste die Daumen – ich würde den Rest einer Gesundheit auch auf keinen Fall mit MMS aufs Spiel setzen…versuch mal Homöopathie – ich habe seit vielen Jahren keine antibiotika mehr genommen – ich habe mich in das Thema selbst eingelesen mit medizinischen Fachbüchern und verwende seither alles für mich und meine Familie ohne dass ich je Antibiotika wiederverwenden musste!
Alles Liebe!
Liebe bibi,
Das hört sich sehr interessant an mit dem
Nulaca und dem xolair… werden dadurch all deine Symptome besser? Und wer spritzt das bzw. Wen muss ich darauf ansprechen..den hausarzt?
Vielen dank für deine hilfe
Liebe grüße
Kristina
Hallo Kristina,
das bekommst du nur vom Lungenfacharzt, wenn deine Beeinträchtigungen ausreichend schlimm sind 🙁
Ich bin damit absolut Beschwerdefrei. Ich kann sogar wieder laufen – was m,ir viele, viele Jahr nicht möglich war. Ich schlafe besser, weil ich nicht dauernd die Nase schnäuzen muss – es ist wirklich wie gesund, wenn man nicht alle 4 Wochen zum Spritzen müßte. Aber das nehme ich da schon gern in Kauf…
Liebe Grüße
Bibi
Liebe bibi,
zunächst einmal vielen lieben Dank für deinen hilfreichen Kommentar! Ich war leider lange Zeit nicht mehr im Forum und habe daher ich relativ wenig mitbekommen.
Bekommst du denn immer noch Nucala und wenn ja, hilft es noch? Vor einigen Jahren wurde mir mal Singulair verabreicht – es hat allerdings leider nichts bewirkt.
Mittlerweile wurde bei mir erst kürzlich im Blutbild vom Lungenfacharzt festgestellt, dass meine eosinophilen Granulozyten deutlich erhöht sind. Ist dies ein wichtiger Wert, um Nucala verordnet zu bekommen? Ich konnte durch intermittierendes Fasten und einer salicylatarmen Ernährung (fast ausschließlich Eisbergsalat mit Geflügel und/oder Kartoffeln) meine Symptome zwar so verbessern, dass ich weniger erkältet war und so gut wie keine Asthmaanfälle mehr hatte, aber mein Asthmaspray (Berotec) musste ich immer noch mehrmals täglich nehmen (Kortison meide ich so gut ich kann) und mein Peak-Flow Wert war bzw. ist schlecht. Aus diesem Grund wäre Nucala zumindest ein Versuch wert…
Vielen Dank vorab und liebe Grüße
Christin
Hallo Christin,
ich habe die letzten Kommentare hier verfolgt und möchte nun doch etwas dazu beitragen. Ich kenne MMS und CDL schon seit langem und stand selber vor kurzem vor der Entscheidung (aus purer Verzweiflung) damit einen Versuch zu starten, war mir aber sehr unsicher. Daher habe ich es vorher bei meinem Heilpraktiker austesten lassen. Er hat mir dringend davon abgeraten. Ich weiß, dass man mit diesem Mittel schon viele Heilerfolge erreicht hat, besonders auf dem Gebiet Malaria, Parasiten, Bakterien usw., daher möchte ich es hier auch gar nicht schlecht reden, aber unsere Erkrankung hat ja eine völlig andere Ursache.
Mittlerweile haben mir schon einige Spezialisten gesagt, dass Antibiotika in Verdacht stehen, die Salicylsäure-Intoleranz auszulösen. Die erste Frage von jedem Arzt an mich war immer:“Haben Sie in Ihrem Leben viel Antibiotika eingenommen?“ Was ich nur bejahen kann. Man weiß ja, dass Antibiotika den Darm schädigen und eventuell auch unsere Körperzellen. Ich kann es natürlich nicht beweisen, aber könnte mir durchaus vorstellen, dass durch diese Schädigung der Körper die Fähigkeit verliert, Salicylsäure richtig zu verstoffwechseln. Es heißt ja immer, die Gesundheit sitzt im Darm. Also nur mal angenommen, die Ärzte haben Recht mit ihrer Vermutung, so kann ich mir nicht vorstellen, dass MMS zur Heilung der Zellen oder des Darms beiträgt, weil es ja auf einer völlig anderen Ebene wirkt und auch für ganz andere Erkrankungen entwickelt wurde. Ich kann daher nur warnen. Überlege dir gut, ob es wirklich das Richtige ist, oder lasse es einfach mal austesten, bevor du dir vielleicht noch größeren Schaden zu fügst.
Ich wünsche dir viel Glück und alles Gute.
Chris
Lieber Chris,
vielen Dank für deinen äußerst ausführlichen und hilfreichen Kommentar! Ich nehme z.Z. MMS Gold ein (was ich gut vertrage und sehr gut Schmerzen lindert) und habe deshalb überlegt, auch MMS einzunehmen. In der Tat bin ich ein „Antibiotikaopfer“, nur die Frage die ich mir stelle ist, wie kann ich langfristig ohne diese Sachen auskommen, da ich sehr anfällig (v.a. für Bronchitis) bin… deshalb die Überlegung mit MMS. Ich werde es mir nun noch einmal überlegen und evtl. nach einer Alternative suchen, vielen Dank dafür!
Liebe Grüße
Christin
Hi Sylke,
ich muss nochmal schauen wo der Bericht kam. N24 oder so.
Einen Termin zur Blutabnahme habe ich im Dezember bekommen.
Die Auswertung soll dann Anfang Januar gemacht werden.
Bin gespannt…
Anbei mal der Link zur Klinik:
https://www.uniklinikum-dresden.de/de/das-klinikum/kliniken-polikliniken-institute/mk3/klinische-abteilungen/endokrinologie-und-Stoffwechsel
LG Maxi
Danke dir! Und berichte, wie es war, ja!?!
Viele Grüße
Sylke
Hallo zusammen,
ich habe gestern einen interessanten Bericht über seltene Erkrankungen gesehen.
Darin hieß es, dass bei Samter Trias u.a. eine detailierte Hormonanalyse helfen kann bei der weiteren Behandlung.
Hat jmd. damit Erfahrung?
Ich habe jetzt einen Termin bei mir in der Uniklinik gemacht im Bereich Endokrinologie.
VG Maxi
PS: Ich leide seit Jahren unter meinen Polypen. OP hatte ich in 2014 aber danach waren die Polypen nach 6 Monaten wieder da. Seit dem versuche ich mich mit sali-armer Ernährung, Kortisonspray, Nasenspülung, Sport und Sauna über Wasser zu halten.
Hallo Maxi,
Hormonanalyse: nein, das hab ich noch nicht gehört. Sehr spannend! Wo war denn der Bericht? Kann man den evtl. noch im Internet sehen?
Wenn du mehr erfährst, lass es uns unbedingt wissen!
Liebe Grüße
Sylke
Ich hab die Desaktivierung im Kaiser Franz Josef Spittal in Wien machen lassen! Ein guter Freund von mir ist dort HNO Arzt, daher. Wir haben gemacht:
20 mg, 50mg, 100 mg erster Tag, dann 200 mg, 300 mg, 400 mg und 500 mg zweiter Tag. Geeinigt haben wir uns auf 300 mg pro Tag. Momentan esse ich alles was ich will, weil ich schon so unendlich viel probiert hab und im Endeffekt hat nichts so richtig gegriffen: sodass ich beschlossen hab mich zwar bewußt, aber ausgewogen zu ernähren, also von allem ein bisschen in Maßen. Bei Milchprodukten versuch ich eher weniger, und Weizen hab ich mal versucht ganz wegzulassen, sozusagen als Selbstversuch, hm, hab 3 Monate druchgehalten, hat nicht viel gebracht, naja, ein versuch war es wert. Alkohol sehr wenig, da weiss ich dass die Nase zu geht, aber hin und wieder ein Bier trink ich schon. Wein nicht, das ist echt ganz übel dann. Die Ernährung hat sicherlich einen EInfluss auf unsere Erkrankung, aber ich hab die salycyarme Ernährung ausprobiert, mir ist das zu viel Entbehrung und so viel besser ging es mir auch nicht dadurch, aber da kann schon sein dass ich zu wenig lang durchgehalten hab! Wow, jetzt hab ich Dir viel geschreiben, aber du hast recht, es tut schon gut zu wissen dass man nicht allein mit dem Scheiss ist. Geniess das Meer !!!! Gute Besserung patrizia
Liebe Patrizia,
vielen Dank für deine tröstenden Worte, es tut schon gut zu wissen, dass es auch noch andere Menschen gibt, die das Gleiche Schicksal teilen. Ich bin momentan wirklich sehr weit unten, weil bei mir auch noch eine zweite Stoffwechselerkrankung fest gestellt wurde, mir hätte die eine schon gereicht. Wo hast du deine Desaktivierung denn machen lassen und warst du zufrieden? Mit welcher Dosis Aspirin bist du entlassen worden?? Ich glaube nämlich, dass ich viel zu niedrig dosiert bin und es mir deshalb so schlecht geht. Hältst du dich an die Ernährungstipps oder isst du worauf du Lust hast? Sorry, für all meine Fragen, aber es würde mir sehr helfen, zu wissen, wie es bei dir so war. Ich fahre diese Woche für einige Zeit an die Nordsee und hoffe, dass sich meine Lunge dort etwas erholt.
Viele liebe Grüße und vielen Dank für deinen Rat.
Christine
Hallo Patrizia,
vielen Dank für deine Nachricht. Die Klinik meinte auch, ich sollte es dann halt einfach absetzen, aber ich komme damit psychisch überhaupt nicht klar. Das war meine letzte Chance diese Krankheit irgendwie zu bessern, ich halte die Beschwerden einfach nicht mehr aus, meine Lebensqualität geht so langsam Richtung null.
Wie ist es dir denn ergangen, nachdem du es abgesetzt hast, wurde die Atmung wieder besser??? und wie lange hat es gedauert, bis du dich wieder erholt hattest?? Ich habe mal gelesen, dass es bei manchen dann so schlecht bleibt, das wäre dann der Supergau für mich. Wie kommst du denn jetzt klar, kannst du mit der Erkrankung gut leben??
Liebe Grüße
Christine
Liebe Christine,
ich versteh dich so sehr, mir ging es ähnlich, aber diese Atemnot war einfach nicht auszuhalten. und ja, es ging mir mit der Atmung wieder viel besser!!
Momentan geht es mir gut, das heisst: ich kann zwar nichts riechen wiedermal, aber ich hab Energie und bin guter Dinge. Im Sommer hab ich heuer einmal eine Kortison Therapie gemacht, d.h. prednislon, weil ich das „nichts riechen“ gar nicht mehr ausgehalten hab, das war natürlich super, dann konnte ich das ganze noch ein weilchen mit dem nasenpray aufrechterhalten, jetzt ist die nase wieder geruchslos, aber wenig Druck in den Nebenhöhlen. Verzweifel nicht, es wird wieder besser. Ich hatte auch so viel Hoffnung in diese Desaktivierung gesetzt. Versuche Dich nicht zu sehr zu stressen und Dir so viel Gutes wie nur möglich zu tun. Hast du etwas was Dir hilft? Hilft Dir Bewegung? Oder ist es ganz ganz unten grad bei Dir? Stress Dich jetzt nicht zu sehr wegen der Desaktivierung, wenn es Dir nicht guttut das wird sich ein anderer weg finden. glg patrizia
Hallo,
ich bräuchte dringend einen Rat von allen, die die adaptive Desaktivierung bereits hinter sich haben. Bei mir wurde sie vor zwei Wochen gemacht. Der Arzt sagte mir, dass es einige Wochen dauern könnte, bis ich eine Verbesserung spüre. Daraufhin habe ich ihn gefragt, ob in dieser Zeit die Symptome noch schlimmer werden und er meinte das wäre nicht der Fall.
Nun wird mein Asthma von Tag zu Tag stärker und auch die Sprays wirken nicht mehr so. Weiß jemand von Euch, ob das normal ist, diese starke Erstverschlimmerung. Ich kriege langsam etwas Panik. Kann den Arzt nicht erreichen, weil er für 8 Wochen im Auslandseinsatz ist. Wer von euch hat hier schon Erfahrung und kann mir sagen, ob die Erstverschlimmerung normal ist???
Vielen Dank und liebe Grüße
Christine
Hallo Christine,
wie dein Arzt schon sagte: eine Verschlimmerung der Symptome ist nicht normal. Geh zum Arzt! Wenn „dein“ Arzt nicht da ist, dann zu einem anderen (zB. Lungenarzt oder zur Klinik, in der die Desaktivierung gemacht wurde).
Liebe Grüße und alles Gute!
Sylke
Nein, das ist nicht gerade typisch für die Desaktivierung. Bei mir war es eher schon nach wenigen Tagen spürbar besser. Bist du sicher, dass es an der Desaktivierung liegt oder könnte es evtl auch Allergie oder so sein?
Aber ist auch egal, wenn die Asthma-Sprays nicht mehr wirken, dann würde ich zum Pulmologen gehen.
Gruß,
Dirk.
hallo christine, also mir ging es nach der desaktivierung so dass ich an Atemnot litt und es mir gar nicht mehr gut ging. Ich wollte surfen gehn und konnte kaum atmen.
Ich habe daher das Aspirin wieder abgesetzt und es war die richtige Entscheidung! Du musst selber schaun wie es Dir geht und ob Du Dir das weiter zumuten willst mit dem Aspirin. Wie ich jetzt echt gemerkt hab, bei unserem Krankheisbild gibt es so unterschiedliche Reaktionen, verlass Dich auf Dein Gefühl. Ich würde mal in jedem Fall einen Lungenfunktionstest machen lassen und schaun ob sich hier was sehr verschlechtert hat! glg Patrizia
Hallo Sylke,
ich versuche mich kurz zu halten.
So richtig fit und Leistungsfähig fühl ich mich seit der Pubertät schon nicht. Nach der Geburt meines Sohnes ging es dann mit vermehrten Blähungen und Magenschleimhautreizungen los, die von Jahr zu Jahr schlimmer wurden. Im Alter von ca 47 Jahren lag ich jeden Abend nur noch auf dem Sofa und hab meinen schmerzhaften Bauch gepflegt. Ausgehen oder Einladungen bei Freunden waren zu dieser Zeit eine Qual.
Eine Freundin hat mich darauf gebracht es mit glutenfreier Diät auszuprobieren. Das brachte den durchschlagenden Erfolg! Zwei Jahre war ich nun der glücklichste Mensch auf Erden, ohne jegliche Beschwerden. Mir ging es richtig gut. Doch dann begann es mich überall leicht zu jucken. Mal mehr mal weniger aber immer wenn ich meine Tage hatte verstärkt an den Beinen, so dass ich es auf die Hormone geschoben habe, denn die Wechseljahre kündigten sich auch an. Im Nachhinein muss ich aber sagen, dass ich auch immer in diesen Tagen eine ASS-Kopfschmerztablette geschluckt habe. Zum Juckreiz gesellten sich dann auch wieder Verdauungsprobleme (Magenreizug, unverdautes im Stuhl) und diese schreckliche Mundtrockenheit.
MIt Hilfe einer Ernährungsberaterin hab ich dann auf Pseudoallergenfreie Kost umgestellt. Es ging mir besser, aber nicht richtig gut. Dann haben wir auch die Salicylate weg gelassen und zumindest hat sich alles sehr beruhigt. Ass hab ich seitdem nicht mehr probiert. Ich trau mich auch nicht. Den Test in Erlangen hab ich gemacht als ich schon auf Diät war. Vielleicht ist er deswegen negativ ausgefallen?
Obst vertrag kleine Mengen Delicius und Mango und bei Gemüse steht Weiß und Rotkohl, Sellerie, geschälte Kartoffel und Karotte auf meinem dürftigen Speiseplan. Aber Mungobohnensprossen vertrage ich zum Beispiel überhaupt nicht. Da bleibt mir für Stunden die Spucke weg und ich bekomm Durchfall. Vitamin Cund D hab ich testen lassen, weil ich wissen wollte ob ich mit meiner Ernährung alles bekomme was ich brauche. Aber beides war im Keller 🙁 , ebenso Kalzium und Kupfer und keines kann ich über NEMs auffüllen ohne Nebenwirkungen.
Ich hab mich auch durch „The Salicylate Handbook“ von Sharla Race gequält und finde mich schon darin wieder. Aber zu euch gehöre ich irgendwie nicht dazu, da ich ja kein Asthma habe.
Oh jeh, schon wieder so lang!! Sorry!!
Ach und mein Bruder (50 Jahre) verträgt auch seit ein paar Jahren kein Obst und Gemüse mehr. Der darf aber bald in eine Haut- und Allergieklinik nach Hersbruck. vielleicht finden die ja was.
Liebe Grüße,
Margot
Hallo Sylke,
danke für deine Seite, ich bin froh um jede Information die ich bekommen kann. Das mit dem Bier probier ich gleich morgen aus, allerdings alkoholfrei 🙂
Bei mir ging das mit der Salicylatunverträglichkeit so richtig mit den Wechseljahren los. Da ich als Kind schon mit Übelkeit auf Äpfel und Haarspray reagiert habe, denke ich aber, dass ich damals schon Schwierigkeiten damit hatte.
Allerdings habe ich keine Polypen und kein Asthma sondern Magen- und Darmprobleme, Hautjucken ohne Ausschlag, trockene Schleimhäute, verstopfte Nase und, was ziemlich unangenehm ist, ein trockener Mund und Zungenbrennen. Beim letzten Versuch eine rohe Paprika zu essen war ich ca 1,5 Stunden später wie betrunken.
Leider reagiere ich auch auf Gluten und auf Milch in jeder Form und natürlich auch auf Histamin und andere Amine und Duftstoffe.
In Erlangen hab ich den Bluttest auf Salicylatunverträglichkeit auf eigene Kosten machen lassen. Der war aber negativ! Ich reagiere aber eindeutig auf salicylathaltige Lebensmittel.
Meine Erfahrungen mit Ärzten sind frustrierend. Mir wurde nicht nur einmal bedeutet, dass ich psychisch wohl etwas angespannt bin.
Seit einem Jahr esse ich nun strenge Diät und halte so die Symptome auf einem erträglichem Niveau.
Da ich Obst (Delicius geschält, Mango) nur in sehr geringen Mengen vertrage und nur wenig Gemüse esse, habe ich unter anderem auch einen Vitamin C-Mangel, den ich aber nicht ausgleichen kann, weil ich auch keine Ascorbinsäure vertrage :-(. Ich reagiere auf kleinste Mengen mit total verstopfter Nase in der Nacht und trockenen Husten, sowie Reizmagen.
Gibt es hier jemanden dem es ähnlich geht? Wie deckt ihr denn euren Vitaminbedarf?
Denk auch darüber nach mein System mit Hilfe einer Fastenkur wieder auf Null zu fahren. Hat hierzu jemand positive Erfahrungen gemacht?
Schöne Grüße,
Margot
Hallo Margot,
willkommen auf Samter-Trias.de: ich freue mich, wenn die Infos dir ein wenig weiter helfen 🙂
Die Psycho-Schiene, auf die man uns gerne schiebt, kennen sicher viele von uns. ISt halt einfacher, wenn es keine schnelle oder offensichtliche Lösung zu einem medizinischen Problem gibt. Aber leider nicht sehr hilfreich …
Was mich ein wenig stutzig macht ist, dass du auf den Sali-Test nicht reagiert hast. Ich weiss nicht, wie zuverlässig der ist, aber in Kombi mit deinen Symptomen, die nicht sehr typisch für eine Sali-UV sind, hab ich mich gefragt: könnten es vielleicht auch andere Inhaltsstoffe als Salicylsäure sein, auf die du reagierst? Alle Obst- und Gemüsesorten haben ja außer Salicylsäure noch viele andere Inhaltsstoffe, die der/die „Übeltäter“ sein könnten. Hast du schon in die Richtung recherchiert (evtl. mit Hilfe einer guten Ernährungsberaterin)? Der Frage nochmal nachzugehen würde sich lohnen, wenn du dabei Gemüse- oder Obstsorten findest, die du doch eventuell verträgst. Falls du das nicht sowieso alles schon probiert hast …
Wenn es doch Salicylsäure ist, auf die du reagierst, müsste es aber eigentlich genug Gemüse geben, das du verträgst, um deinen Vitamin C-Gehalt zu decken (sali- und histamin-/aminarmes Gemüse findest du in dieser Tabelle)? Oder gibt es noch andere Unverträglichkeiten, auf die du achten musst?
Viele Grüße
Sylke
Ich habe auch eine Unverträglichkeit auf Ascorbinsäure. und ausser Eisberg geht derzeit gar kein Gemüse und Obst. @Margot: Hast du eine Lösung für das Vitamin C Problem gefunden?
Hallo Leidensgenossen,
auch ich habe von dieser Seite profitiert und möchte mich dafür bei allen für die Ratschläge und vor allem bei Sylvia ganz herzlich bedanken.
Wie ich schon berichtet habe bin ich im September 2015 in Arnstadt bei Dr. Radtke operiert worden. Seitdem habe ich auch, was die Ernährung betrifft , Salizylsäure gemieden. Ja ich gebe zu, das ist nicht leicht. Als ich zum 1. Mal gelesen habe worauf man alles verzichten muss habe ich gesagt: „O nein, das geht ja gar nicht!“ Tomaten, Paprika und Gurken gehörten zu meinen Grundnahrungsmitteln, von den herrlichen Obst-und Beerensorten ganz zu schweigen. Nach der letzte Operation aber habe ich beschlossen, das das wirklich die endgültig letzte sein soll und habe nach und nach herausgefunden, was mir an Nahrungamitteln bleibt. Im Internet fand ich u.A. eine Liste von Dr.med. Jürg Eichhorn: „Nahrungsmittelunverträglichkeit:Salizylate und Abkömmlinge“, die mir gute Dienste geleistet hat.
Der Erfolg gab mir recht! Seit fast einem Jahr musste ich kein Kortison (systemisch) mehr nehmen.
Das ist in den letzten 20 Jahren nicht vorgekommen, da brauchte ich ca. 3 mal im Jahr einen Kortisonstoß und die OP im letzten Jahr war trotzdem noch nötig.
Dymista-Nasenspray brauche immer noch, aber damit komme ich ganz gut zurecht. Für das Asthma: Athmadisk, Singulair und Notfallspray, den ich äußerst selten brauche.
Selbst meine HNO-Ärztin sagt:“ Ich bin beeindruckt!“ Sie bewundert mich, dass ich ohne Koffein auskomme.
Mein Pulmologe hat auch das Thema Mepolizumap angesprochen. Die dafür zwingend notwendige vorherige Blutuntersuchung hat allerdings ergeben, das bei mir keine eosinophilen Granulozyten
nachgewiesen werden konnten und somit das Medikament nicht für mich in Betracht kommt.
Gut so!
Kürzlich fand ich auch eine Liste salizylsäurefreier Pflegemittel im Internet auf der Seite für Fobrimyalgie-Patienten: “Guaifenesin„ heißt sie.
Allen alles Gute und gute Besserung
Helma
Hallo Ingrid,
das mit dem NUCALA (Mepolizumab) würde mich sehr interessieren ob das was bringt. Ich bin mit meinem Latein nämlich am Ende. Momentan versuche ich es mal wieder mit hochdosiertem Omega 3 und Leinöl und Zink. Ist das eine Studie? Kannst Du mal die Ärzte fragen ob man daran teilnehmen kann auch in anderen Bundesländern? Ich habe nun schon oft gelesen, dass diese Enzyme echt was helfen sollen wie Mepolizumab. Liebe Grüße, Belinda
Hallo Belinda,
in welcher Form nimmst du Omega3? Ich hab’s mal mit Fischölkapseln versucht, aber das ist mir schlecht bekommen (Asthma).
Merkst du von Omega3, Leinöl und Zink eine Besserung?
Viele Grüße
Sylke
Hallo Belinda,
habe kommenden Montag wieder einen Arzttermin. Höre gerne nach, in welchen Bundesländern diese Behandlung möglich ist.
Allerdings braucht es – laut Aussage der Ärzte – viel Geduld. Unter Umständen Monate…
Aber ich möchte – jetzt mal vorsichtig – behaupten, dass sich nach gut 4 Monaten – schon ‚etwas‘ bei mir bewegt – heißt: ab und zu bekomme ich seit ein paar Tagen, wenn auch nur gaaanz kurz, Luft durch die Nase. Nur, bis zur ’normalen‘ Nasenatmung wird es wohl noch dauern!!!
Wie wir wissen, die Hoffnung stirbt zuletzt 🙂
Liebe Grüße – Ingrid
Hallo Belinda,
wie versprochen, habe ich beim heutigen Arzttermin nachgefragt, ob die Behandlung Nucala auch in anderen Bundesländern möglich ist. Der Arzt teilte mit, dass ihm keine Beschränkung diesbzgl. bekannt ist. Du solltest Deinen behandelnden HNOarzt danach fragen. Das Medikament ist NEU und erst seit 02.2016 zugelassen…
Freundliche Grüße – Ingrid
Hallo, habe heute Ihre Seite entdeckt und bin über die Vielzahl der Betroffenen erstaunt und über Ihre / ihre Ratschläge total entzückt Werde die Kommentare noch eingehender durchlesen! Ich habe nie daran gedacht, dass auch Lebensmittel als Auslöser in Frage kommen können. Aufgefallen ist mir, dass ich auf bestimmte Parfums reagiere (obwohl ich nichts riechen kann…)
Seit gut 14 Jahren habe ich mit einer ASS-Intoleranz zu tun – erste heftigste und sichtbare Reaktion erfolgte Anfang 2002 innerhalb von ca. 3-5 Min. nach Einnahme einer Schmerztablette (aktren) – wurde dann im Krankenhaus entsprechend behandelt.
Ganz extrem und (lebens)bedrohlich war es ca. 2006 – ich hatte das Gefühl, sterben zu müssen!!!
Eine solch bedrohliche Situation wiederholte sich – diesmal war mein Gesicht /Augen, ja halt alles, total gequollen! Bei all diesen Situationen natürlich immer die absolute Atemnot!!!
Bezüglich der eingenommenen Schmerzmittel (hier möchte ich erwähnen, dass ich derartige Medikamente wirklich höchst selten eingenommen habe) wies ich den/die ApothekerIn immer auf die ASS-Intoleranz hin – das Ergebnis der entsprechenden Kompetenzen, war für mich leider ‚ATEMBERAUBEND’ …
Im Laufe der Jahre war meine Nasenschleimhaut wohl ständig entzündet und es bildeten sich dann auch immer extremer die Nasenpolypen.
Erste OP erfolgte 2002 – nach knapp 3 Monaten war der Zustand wie gehabt (trotz der Nachbehandlung).
Zweite OP 2005 – aus beruflichen Gründen habe ich eine erneute OP immer wieder verschoben (heute ist mir klar: ganz schön BLÖD). Dann wieder nach nur kurzer Zeit erneute Probleme etc..
Dritte OP 2007 – durch einen Bekannten erfuhr ich von einem Arzt in Köln, der allerdings nur Privatpatienten betreute. Trotzdem gab er mir die Chance, mich bzw. mein NNH/Polypen-Problem bei ihm vorzustellen. Die Untersuchung führte dazu, dass er mir eine OP anbot – hierzu einen Kostenvoranschlag erstellte (den die Krankenkasse natürlich ablehnte – somit musste ich in den sauren Apfel beißen und den Betrag halt in Raten abstottern).
Und ich kann nur sagen, das war das Beste, was mir in der Zeit passiert ist !!! OP und auch Nachsorge waren sehr gut – dadurch hatte ich fast über 1 Jahr eine ‚gute Zeit’!
Nov./Dez. 2011 unterzog ich mich auf Anraten diverser Ärzte in einer Spezialklink in Solingen einer ASS-Desensibilisierung. Allerdings musste diese nach ca. einer Woche abgebrochen werden, weil ich zu extrem reagierte – sollte dann im Frühjahr 2012 noch mal ein Versuch starten, aber daraus wurde aus diversen Gründen nichts.
Obwohl mir derzeit absolut KEINE Nasenatmung möglich ist, und ich zeitweilig das Gefühl habe, als würde mein Kopf explodieren, möchte ich nach Möglichkeit keine weitere OP.
Werde derzeit an der Uniklinik Bonn mit NUCALA (Mepolizumab) behandelt (alle 4 Wochen eine Spritze – Dauer?). Glaube / Hoffnung – Erfolg wäre schön
Hat bereits jemand Erfahrung mit dieser Behandlung???
LG – Ingrid
Hallo Ingrid,
willkommen auf der Samter-Website 🙂
Da hast du ja eine ganz schöne Odyssee hinter dir! Dass dich in der ganzen Zeit niemand auf Ernährung hingewiesen hat, erstaunt mich schon. Zwar sind die Infos, die man dazu im Allgemeinen bekommt nicht sehr umfangreich, aber zumindest die Tatsache, dass es Lebensmittel mit extrem hohem Salicylsäuregehalt gibt, die das ganze „Geschehen“ noch anfeuern, bekommt man meist ja dann doch noch.
Mit Mepolizumab habe ich keine Erfahrung, da ich mit der saliarmen Ernährung ganz gut fahre und außer „Notkortison“ keine Medikamente nehme. Aber vielleicht liest hier sonst jemand mit, der damit Erfahrung hat?
Viele Grüße
Sylke
Hallo, ich bin sehr froh diese Webseite gefunden zu haben. Ich leide seit mehr als 10 Jahren unter einer schweren Histaminintoleranz und so nach und nach hat sich leider auch noch eine Salicylatintoleranz dazu gesellt. Damit hat sich mein Speiseplan nun leider auf ein absolutes Minimum reduziert, der essenstechnisch nur wenige Freuden bereit hält. Gerade in Bezug auf die Salicylatintoleranz habe ich hier sehr wertvolle Informationen gefunden. Auch die Listen mit Gemüse und Obst zu beiden Intoleranzen sind äusserst hilfreich. Damit konnte ich sogar ein paar Lebensmittel meinem Speiseplan zufügen, von denen ich vorher nicht wusste, dass ich sie vertrage (z.B. Honigmelone und Ahornsirup 😉 ). Das sind für mich durchaus Lichtblicke, da ich immer wieder mal hoffnungsvoll Lebensmittel probiere und es mir dann häufig sehr schlecht geht danach (reagiere meist mit massivster Migräne, meist sogar über mehrere Tage und gastrointestinalen Beschwerden), das zieht einen dann mitunter recht runter und ich bin deswegen sehr vorsichtig geworden, wenn es darum geht Lebensmittel im Selbstversuch zu testen, da verzichte ich lieber auf etwas als dass es mir hinterher wieder tagelang mies geht. Ausserdem „verstehe“ ich bei manchen Lebensmitteln nun besser, warum ich sie nicht vertrage, kann das besser einordnen. Deswegen sage ich vielen lieben Dank für dieses praktische Hilfsmittel! Liebe Grüsse aus Bern, Chrigu
Lieber Chrigu,
ich freue mich sehr, dass die Infos dir helfen!
Wenn du mir im Gegenzug einen Gefallen tun magst, könntest hier du einen kurzen Erfahrungsbericht über deine histamin-Salicylsäure-arme Diät für die anderen Leser dieser Website posten, z.B.: Wie lange machst du das schon? Wieso hast du dich für eine Ernährungsumstellung entschieden (statt zB. Medikamente)? Wie geht es dir damit im Vergleich zu vor der Ernährungsumstellung? …
Das wäre toll!
Viele Grüße und alels Gute
Sylke
Hallo zusammen ,
ich bin 30 Jahre alt. 2012 wurden bei mir Nasenpolypen festgestellt. Ich war stark beeinträchtigt. In der Schwangerschaft wurde dann Asthma diagnostiziert und vor einem Jahr reagierte ich auf Ibuprofen. Meine erste NNH OP war 10/2014 in Mainz und meine zweite 08/2015 in Wiesbaden. 4 Wochen später hatte ich die ASS Desaktivierung und nehme seitdem täglich 100 mg Aspirin protect. Ich fühle mich zwar von der Atmung wesentlich besser, jedoch renne ich trotzdem alle 4-6 Wochen zum HNO zur Kontrolle. Ständig Krusten im Siebbein, Verschleimung, Bakterien usw.
Daraufhin bekomme ich Antibiotika oder Cortison verschrieben. Nehme jetzt jahrelang Nasonex , aktuell anstattdessen Dymista. Habe auch schon mehrmals das 3 Wochen Cortison „Schema“ 40 mg/20/10/5 mg bekommen. Kann dann sofort riechen und fühle mich gut, aber nach dem Absetzen ist alles beim Alten. Bin mittlerweile richtig gefrustet. Jetzt war ich gestern wieder zur Kontrolle in der HNO Ambulanz der HSK in Wiesbaden, weil meine HNO Ärztin nicht weiter weiß. Der OA hat wieder Polypen entdeckt und rät mir wieder die 3 Wochen Cortison Kur an…er hat auch schon wieder von einer Op gesprochen…ich war geschockt.Für was dann täglich Cortison Spray, Asthma Spray, ASS, wenn sowieso alles umsonst ist?! Bin so genervt und leide darunter nicht riechen zu können 🙁
Ich möchte jetzt mal zu einem Hömeopathen gehen. Bin so negativ eingestellt und weiß nicht mehr was richtig oder falsch ist…Fühle mich immer so allein mit der Krankheit. Außer die HNO´s kennt das ja keiner.
LG aus Mainz Lena
Liebe Lena,
ich hab selbst keine adaptive Desaktivierung machen lassen, daher auch keine persönlichen Erfahrungen damit. Aber 100 mg ASS/Tag ist eine recht niedrige Dosis: meistens werden nach einer adaptiven Desaktivierung 300 mg (und bis zu 1000 mg) verschrieben (je nach „Glaubensrichtung“ des behandelnden Arztes). Schau dir doch mal die Erfahrungsberichte auf https://samter-trias.de/wp/adaptive-desaktivierung/ an. Dort läuft auch gerade eine lebhafte Diskussion über die verschiedenen Erfahrungen mit der Desaktivierung – vielleicht magst du dich da einklinken?
Ansonsten kann ich empfehlen, es vielleicht auch mal mit einer salicylsäurearmen Ernährung zu versuchen: für mich war das der richtige Weg.
Liebe Grüße
Sylke
Liebe Vanlotta – das ist interessant, dass Du nicht diesen starken Durst bekommst von salycilathaltigen Lebensmitteln. ich dachte eigentlich, dass ich darauf achten müsste, wegen meines Durstes. Ich habe daraufhin weiter geforscht. Das Symptom heißt Polydipsie. Ich bin weiter dran. Ich danke Dir sehr. VlG D Sti
hey anonymous. so schlimmen durst habe ich auch öfter mal. unstillbar einige stunden. furchtbar ist das. halte es aber nicht für ein sali-symptom. es kommt eher nach käse, knoblauch und manchen dingen, von denen ich es noch nicht genau weiß. ansonsten Übelkeit, Frösteln, Müdigkeit, Erschöpfung, geschwollene laufende Nase habe ich auch, mit polypen dabei… schöne grüße
Hallo ich bin neu hier. Vor einem Jahr hat mir meine Ernährungsberaterin die Diagnose Salicylsäure Unverträglichkeit nahegelegt zusammen mit dem Ratschlag, phosphatarm zu essen.
Ich bin jetzt endlich auf Deine Seite gestoßen. Gott sei Dank!
Ich hatte sehr abgenommen, weil ich gar nicht mehr wusste, was ich noch essen darf und was nicht. Die Tabellen, die im Netz rumschwirren, sind teilweise widersprüchlich. Was ich sali-frei essen darf, darf ich wegen des Phosphatgehalts nicht essen usw. usf.
Ich hätte 3 Fragen:
1. nach den Symptomen – sind das auch Eure?
bei mir sind die Symptome vor allem jene: Vermehrt Durst – das Durstgefühl ist das Schlimmste, ausgetrocknete Haut, dicke Zunge, Kopfweh (weil Zunge am Gaumen klebt), Übelkeit, Frösteln, Müdigkeit, Erschöpfung, geschwollene laufende Nase (kann auch der Heuschnupfen sein), starkes Blasenbrennen, Gelenkschmerzen, Muskelschwäche und verstärkt Muskelkater. Asthma hab ich chronisch seit dem 9. Lebensjahr. Sinusitis hatte ich bis vor 3 Jahren chronisch. Durch weniger Arbeiten und stressfreieres Leben ist das stark zurückgegangen.
2. Werden die Symptome schlimmer in der Heuschnupfenzeit? Gibt es einen Zusammenhang zwischen verstärkter Histaminausschüttung durch Heuschnupfen (behandle ich mit Fenistil oder Lorano oder Cetirizin) mit erhöhter Salicylatunverträglichkeit?
Ich war bis vor kurzem 2 Monate auf Malta und habe viele Nahrungsmittel einfach so gegessen ohne Beschwerden (außer Asthma (behandelt mit Foradil) das ich immer schon habe).
Jetzt in der Heuschnupfenzeit dreh ich fast durch vor lauter Durst, dicker und am Gaumen klebender Zunge und daher Kopfweh.
3. Kennt Ihr Lebensmittellisten, die Phosphatarme, Histaminarme und Salicylatarme Lebensmittel aufzählen?
Vielen Vielen Dank für Eure Hilfe im Voraus und liebe Grüße Eure Sti aus dem Burgenland in Österreich (früher Berlinerin gewesen :-))
Hallo Lotta und hallo Helma,
ja ich nehme seit ca. 7 Jahren jeden Tag 300 mg ASS Protect. Eins vorweg ich vertrage es und habe bisher Gott sei Dank überhaupt keine Magenprobleme. Ich habe hier unter einigen anderen Beiträgen und auch im Forum schon darüber geschrieben. Mein Leidensweg beginnt in meiner Kindheit mit ersten ambulanten Polypenentfernungen und zieht sich bis heute – ich bin 38 Jahre. Ich habe bis zu meinem 31. Lebensjahr 8 FESS Operationen in verschiedenen HNO-Kliniken hinter mir (Erfurt, Arnstadt, Weimar und Suhl). Es wurden immer Polypen entfernt, in den Kieferrnhöhlen, Stirnhöhlen und Siebbeinzellen. Also immer das volle Programm. Bis zu dem Zeitpunkt als meine sehr geschätzte HNO-Ärztin die ASS-Desaktivierung vorgeschlagen hat, um dem Allem ein Ende zu setzen – so die Hoffnung. Die ASS-Desaktivierung habe ich in Suhl machen lassen, im SRH-Klinikum. Also erst die letzte OP und 6 Wochen danach die Desaktivierung. Habe dabei etwas reagiert aber ab 500 mg war alles super. Seitdem nehme ich die Tablette vor jeder Mittagsmahlzeit. Ergebnis: seitdem wachsen meine Polypen nicht mehr und ich habe wesentlich weniger NNH-Entzündungen. Jede Erkältung wird zwar immer bei mir zu einer NNH-Entzündung aber ich muss nicht immer AB nehmen. Anscheinend wirkt die Desaktivierung bei mir!
Allerdings mache ich auch viel, um allen schädlichen Einflüssen vorzubeugen. Kein Alkohol (ab und an im Sommer mal ein Glas Weißwein), viel frische Luft, viel Schlaf, viel Wasser trinken und regelmäßig Essen – das was Sylke auch berichtet. Ich meide fast alle Fertiggerichte und chemische Zusätze beim Essen. Manchmal reagiere ich auf Sachen, wo ich nicht sagen kann, was es jetzt war. Ab und an habe ich mal tageweise Fließschnupfen, aber der ist dann auch wieder weg.
Meine Ärztin sagt, wenn ich es vertrage sollte ich es mein ganzes Leben nehmen. Da wird mir schon Angst. Internisten, mit denen ich darüber spreche sind verschiedener Meinung – der Großteil jedoch meint, dass man es über Jahre ohne Probleme nehmen kann. Kommt wohl ganz auf den Menschen an.
Leider kenne ich keinen, der das Zeug schon so lange nimmt….
Mir geht es wirklich gut damit, v. a. das Schmecken und Riechen – das hatte mich immer sehr stark belastet.
Und bei euch?
Michael
Hallo Michael,
ich bin auch erstaunt, dass du schon 7 Jahre ASS nimmst.
Dass du dich nun für eine OP bei Dr. Radtke interessierst lässt vermuten, dass es dir nicht so richtig gut geht!?
Ich kann Dr. Radtke nur empfehlen. Er hat mich im September 2015 operiert, incl. Paukendrainage und ich bin sehr zufrieden.
Ich meide seitdem aber auch in Lebensmitteln und Kosmetika Salizylsäure weitgehend.
Alles Gute
Helma
Hallo liebe Leidensgenossen, wie ich hier lesen konnte seid ihr/bis Du in Arnstadt bei Dr. Radtke opriert worden?! Da ich aus Erfurt komme, interessiert mich das besonders. Wie geht es dir denn mittlerweile nach der OP? Da ich seit nun ca. 7 Jahren ASS 300 mg protect nehme, kenne ich eure Leidenswege sehr genau…
Alles Gute
Seit 7 Jahren nimmst du das? 😮 Offenbar klappt es ganz gut? Bitte berichte mal davon.
herzliche Güße
Hallo Helma, auch ich wurde zunächst von Dr. Rempt operiert, kenne also beide Ärzte. In der Zwischenzeit hat sich einiges geändert. Die OP ist nicht mehr so belastend wie vor Jahren, da man die Nebenhöhlen nicht mehr so verschließt, so dass man nach der OP leichter Luft bekommt. Aber das erklärt Dr. Radtke Dir im Vorgespräch ganz genau. Er ist meiner Meinung nach ein ausgezeichneter Arzt, der sich sehr um seine Patienten kümmert. Bei mir hat er jeweils Kiefer-, Stirn-und Keilbeinhöhlen von Polypen befreit, 1x die Nasenscheidewand begradigt und auch die Muscheln verkleinert sowie eine Eiterverkapselung entfernt. Die Aufenthalte im Krankenhaus waren zwischen 4 und 7 Tagen. Ich wünsche Dir alles Gute für die OP! In diesem Forum werde ich mich ab und an wieder melden. Ich bin davon überzeugt, dass man auf diesem Wege sich unterstützen kann.
M f G Rosi.
Herzlichen Dank, liebe Rosi
Ich werde berichten, wie es gelaufen ist.
Viele Grüße an alle „Samters“
ich wünsche allen soviel Gesundheit wie möglich
Helma
Hallo alle Betroffene und besonders Helma Trefz, habe die vielen Hinweise und Kommentare gelesen; gehöre zu denen, die lange nach der Diagnose gesucht und durch einen Zufall gefunden haben. Meine Leidensgeschichte könnte Bücher füllen(über 30 Jahre). Bin in den letzten Jahren mehrfach von Dr. Radtke in Arnstadt operiert worden. Dieser hat auch die adaptive Desaktivierung in diesem Jahr durchgeführt. Alles umsonst- der Magen machte nicht mit-Magengeschwür…Nun ist alles wieder wie zuvor. Die Polypen sind heftig. Das Asthma hat mich im Griff, ich rieche nichts und schmecke kaum etwas. Zum Glück kann ich die Hilfe eines Arztes in Anspruch nehmen, der mit Akupunktur und Akupressur arbeitet. Aber das ist auch nicht ohne! Dieses Forum hat mir insofern gut getan, dassmir klar geworden ist, dass es viele Leidensgenossen gibt und ich jetzt noch die Homöopathie nutzen werde. Danke! Rosi
Liebe Rosi,
das war wieder ein sehr interessanter Beitrag.
Ich wünsche dir von Herzen dass die Homöopathie dir hilft. Würdest du mir verraten, wie das bei deiner OP in Arnstadt abgelaufen ist?
Meine Operationen hat damals noch der Chefarzt Dr. Rempt durchgeführt und inzwischen hat sich ja sicher einiges geändert! Was wurde genau bei dir gemacht und wie lange musstest du stationär bleiben? Ich wäre dir dankbar wenn du mir das verraten würdest. Auch interessiert mich (und sicher nicht nur mich!) wie dir die neue Behandlung hilft.
Alles Gute für dich
Helma
Hallo liebe Leidensgenossen,
mir ist Propolis empfohlen worden. Hat jemand Erfahrung damit?
Ich habe wieder einen OP-Termin. Re-FSE, Paukendrainage steht auf dem Überweisungsschein, Diagnose: Rezid. chron. polypose Pansinusitis Seromykotympanon bds. Samter Trias.
Ich bemühe mich um salizylarme Ernährung, nachdem ich mich gegen eine ASS Desaktivierung entschieden habe.
Hallo Helma,
willkommen auf der Samter-Trias-Seite! Mit Propolis habe ich selbst keine Erfahrung gemacht: was soll Propolis bewirken, weisst du das? So etwas interessiert mich immer sehr 🙂
Und was wird bei der OP genau gemacht, bzw. was bedeutet „Re-FSE“?
Wenn du bei der salicylsäurearmen Ernährung Fragen hast, melde dich gerne! Das mache ich selbst nun schon seit ein paar Jahren und bin sehr zufrieden damit.
Viele Grüße und viel Glück für die OP! Wann ist denn der Termin?
Sylke
Liebe Sylke,
danke für die guten Wünsche für meine OP . Zu FESS habe ich folgendes Video im Netz gefunden:
https://youtu.be/qlXc_9a0zIw
Bei mir sind die unteren Nasenmuscheln allerdings vor Jahren schon amputiert worden, dafür wird gleichzeitig noch eine Paukendrainage (beidseitig) gemacht. Am 29. Sept. ist der OP-Termin.
Ich habe im Dez 2014 schon über einen Termin wegen einer eventuellen ASS-Desaktivierung bei Dr. Radtke in Arnstadt berichtet. Er wird mich nun operieren, ich hoffe dass das die letzte (die 10.!) OP sein wird. Deshalb befasse ich mich nun doch (widerstrebend) mit salizylarmer Ernährung. Bei mir ist allerdings die Wirkung nicht so unmittelbar zu spüren. Das baut sich immer allmählich auf, da ist die Motivation nicht so hoch. Lediglich bei Wien und Sekt oder NSAR kommt die Wirkung sofort! Das meide ich seit vielen Jahren.
Viele Grüße an alle „Samter-Leidenden“
Helma
Hallo Helma, ich habe Propolis leider gar nicht vertragen… auch Honig ist ja nichts für uns…
ich drücke mich ausdauernd um die OP. Es wächst ja ohnehin wieder nach. Ich hoffe da mehr auf den Erfolg meiner Darmheilung.
liebe Grüße
Hallo van,
danke für die Auskunft, du hast recht, Propolis ist nix für uns. Ich habe mich inzwischen im Internet schlau gemacht. Eigentlich ist es ja logisch, aber es gibt halt immer wieder durchaus gut gemeinte Ratschläge und da ist man in Erklärungszwang.
..möchte mich heute nach langer zeit auch mal wieder melden.ich habe auch eine desensibilisierung gemacht, die nicht einfach war. In einer woche KH-aufenthalt konnte man mich nur auf 100mg Aspirin brigen, ein halbes jahr später auf 300mg und dann nochmal ein viertel Jahr später auf 500mg.habe tapfer ein jahr durchgehalten und stand dann vor meiner 4.HNO-OP. Meine HNO-Ärztin wechselte dann mein Nasonex in Budes nasenspray und 2 Wochen später begann ich langsam wieder zu riechen-wie herrlich:),keine Polypen mehr!!! heute nehme ich durch eine ZahnOP nur noch 100mgg Aspirin täglich.meine Nase pflege ich ansonsten(durch das Spray sehr trockene Schleimhäute) mit einem orangenöl haltigen spray, dem ich 3tropfen Thymjanöl und 1tropfen Teebaumöl hinzugebe. für mein Asthma früh und abends 1x Inuvairspray und abends eine Montekulast,bin beschwerdefrei.
Hallo Peti,
schön, dass es dir gut geht! Du nimmst ja trotz Desensibilisierung noch relativ viele Medikamente ein – aber wenn sie den gewünschten Effekt bringen, ist das ja auch OK so.
Dass das Teebaumöl bei trockenen Schleimhäuten hilft wundert mich fast ein wenig, denn Teebaumöl ist ja doch relativ aggressiv. Aber wie gesagt: wenn’s dir hilft, ist es gut.
Viele Grüße und weiterhin alles Gute für dich!
Sylke
hallo Silke,
daß mit dem Teebaumöl(1Tropfen)in dem Orangenöl mach ich wegen der desinfizierenden Wirkung, genauso daß mit dem thymianöl(2tropfen). Ob die desaktivierung bei mir etwas gebracht hat,wage ich zu bezweifeln, denn eigentlich hat mir der Wechsel zu dem anderen Nasenspray wirklich etwas gebracht.Bin hin und hergerissen ob ich die 100mg Aspirin nun sein lassen soll- ein versuch wäre es wert?!Tja und mit den Asthma-medikamenten,die werde ich so bei behalten, denn darunter geht es mir wirklich gut.
Wenn man alle Beiträge hier im forum so liest, bekommt man auch schnell den Eindruck , daß unsere Krankheit Samter trias sich recht unterschiedlich zeigt von extremer Aspirin Unverträglichkeit, bei mir zB mit schnellem Polypenwachstum bis zu Asthma in den verschiedensten Stufen.Leider muß jeder für sich viele Dinge ausprobieren. Aber gerade darum ist es so gut, daß es dieses Forum gibt und jeder seine Erfahrungen mitteilen kann. Danke! lG peti
PS: da fällt mir noch eine Frage ein- welche Alternativen zu COX1 hemmern habt ihr bei Schmerzen
Hallo liebe leute, jetzt hab ich schon lag nichts mehr geschrieben. Hier ein paar wichtige infos: ich habe wirklich viel ausprobiert, von salycylarme ernährung bis aspirin desaktivierung. ganz ehrlich: jetzt bin ich schwanger, und ich hab beschlossen, ich scheiss jetzt mal drauf, weil aspirin geht sowieso nicht mehr, und salycylarme ernährung wäre auch blöd wegen dem baby: also ich ernhähr mich seit monaten total ausgewogen, nur die milchprodukte versuche ich etwas zu vernachlässigen.also, ich esse alles, aber in masen, also von nichts zuviel oder zu wenig! und ich inhaliere jeden tag 2x mit tymian! es ist unerklärlich, aber ich kann seit ich inhalieren super super gut riechen, es ist unglaublich. bitte probiert das aus, es ist ein hammer. scheinbar schwillt da was ab. ich hab jahrelang nichts gerochen und bin gerade überrascht was das bewirkt! hoffe ich konnte dem einen oder anderen weiterhelfen lg patrizia
Hallo Patrizia,
schön dass es dir gut geht – und herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs in spe 🙂
Kam der „Umschwung“ bei dir mit der Schwangerschaft? Da passieren ja viele Umstellungen im Körper – vielleicht spielt das auch eine Rolle. Ich drück dir jedenfalls die Daumen, dass es so bleibt!
Viele Grüße und alles Liebe
Sylke
Hallo Patrizia!
Herzlichen Glückwunsch zu Schwangerschaft! Das ist toll!
Du solltest auf alle Fälle mindestens 6000 i.E. Vitamin D nehmen und beim nächsten Gyn- Termin den aktuellen Vitamin D Spiegel feststellen lassen. Der sollte mindestens 60 – 80ng/ml sein, auch wenn der Frauenarzt das noch nicht weiß 🙁
Meine Kollegin hat ab dem 6. Monat 10.000 Einheiten D3 pro Tag genommen und lag zum Schluss bei 27ng/ml, hatte aber immerhin einen termingerechten Wonneproppen von knapp 4000g.
Der Tipp mit dem Thymian ist interessant!
Werde ich mal statt Kamille empfehlen!!!
Die ganze DDR hat übrigens bei Erkältungen alles mit Thymian gemacht und viele schwören da immer noch drauf 🙂
Ich wünsch dir alles Gute!
L. G. Gabi
Hallo Anne,
gugel einfach mal die Begriffe „samter-trias nahrungsmittelunverträglichkeiten klinik“ dann stößt Du auf eine Klinik im bayrischen an der tschechischen Grenze. Die Chariteé in Berlin ist da auch ganz gut drin. Aber warum vertraust Du dem Arzt nicht, der Samter-Trias bei Dir vermutet? Das spricht doch für ihn oder?
bin mir aber unsicher, ob ich auf Aspirin allergisch bin. hatte vor 8 Jahren immer wieder AsthmaAnfälle nach dem ich Aspirin genommen habe, danach meinte der Arzt, ich solle das nicht mehr nehmen, was ich bis jetzt auch nicht mehr gemacht habe…
welcher Arzt kann mir denn da weiter helfen?
Hallo,
such dir am besten einen guten Lungenfacharzt, der sich mit Samter-Trias auskennt. Der sollte dir weiter helfen können.
Viele Grüße
Sylke
Hallo,
ich war heute vertretungsweise bei einem anderen Lungenfacharzt (habe chronisches Asthma), nach einem kurzen Anamnesegspräch meinte er, dass es sich so anhört, als hätte ich Samter-Trias.
Wie es jetzt genau weiter geht, weiß ich jedoch nicht.
Welcher Arzt kann das genauer Untersuchen und eine Diagnose stelle`?
Hallo Anne,
wie Albrecht schon schrieb: eigentlich ist ein Lungenfacharzt schon der Richtige für diese Diagnose. In Deutschland wird aber Samter-Trias schulmedizinisch nur behandelt, indem man versucht, die Symptome in den Griff zu bekommen. Sprich: das richtige Mittel (in der Regel Kortison) gegen dein Asthma zu finden. Und weil die genaue Diagnose meist keinen Unterschied für die Behandlung macht, ist sie für deinen Arzt eventuell auch nicht so wichtig.
Informationen über Alternativen, wie z.B. eine salicysäurearme Ernährung, wirst du von deinem Arzt sehr wahrscheinlich ebenfalls nicht bekommen. Er kennt sich damit nämlich mit 99%iger Sicherheit nicht aus 😉 Wenn du solch einen alternativen Weg gehen willst, bleibt dir im Grunde nur, dich selbst schlau zu machen. Guck mal auf der Seite Salicylsäurgehalt von Lebensmitteln unter „Infoquellen“ da habe ich ein paar Bücher und Webseiten aufgelistet, die sich mit dem Thema beschäftigen.
Schulmedizinisch gibt es auch noch die Alternative der adaptiven Desaktivierung. Infos dazu und viele Erfahrungsberichte findest du auf der Seite Adaptive Desaktivierung.
Ich hoffe, das hilft dir erstmal weiter.
Viele Grüße und alles Gute!
Sylke
Paracetamol dürfte kein Problem sein.
Nasonex hat bei mir auch nie gewirkt, viel besser: Pulmicort. Das ist derselbe Wirkstoff, aber flüssig. Ich nehme den 1x tgl in die normale Nasenspülung: damit erreiche ich eben auch die Schleimhaut in den Nebenhöhlen…
Ach ja, und dann noch dies: Beim letzten Besuch bei meiner HNO haben wir über Zusammenhänge von oberen und unteren Schleimhäuten diskutiert. Sie hat gemeint, dass es ja viele Frauen gibt, die bei Trockenheit in den unteren Schleimhäuten auch trockene Nasenschleimhäute haben. Bei mir hat die ganze Problematik mit den Nasenpolypen und ASS-Allergie nach der Geburt meines 2. Kindes angefangen. Ich nehme an, dass es hier im Zusammenhang mit der Hormonumstellung zu tun hat. Aber wahrscheinlich gibt es keine Studien dazu und für mich stellt sich Frage, wo man dann ansetzen soll.
Hallo zusammen,
ich bin z.Zt. wieder ganz verzweifelt. Nachdem es mir schlecht ging (Kopf- und Gesichtsschmerz) bin ich zum HNO und erhielt mal wieder die Nachricht, Polypen linksseitig komischerweise nur, gewachsen. Erhielt mal wieder 10 Tage Kortison, damit sie sich zurückbilden, was sie leider nicht komplett getan haben. Nasonex, das ich nun dreimal nehmen muss, vertrage ich auch ganz schlecht und habe eigentlich ständig Kopfschmerzen. Nun habe ich auch wieder große Zysten an den Eierstöcken und muss auch diesbezüglich bereits zum dritten Mal operiert werden. Frage mich ob Polypenwachstum und Zysten im Zusammenhang stehen? Mit welchen Medikamenten und Therpien kommt ihr anderen mit diesem Krankheitsbild am besten durch? Vor der Desensibilisierung habe ich große Angst, weil es bei mir ja einmal nicht funktionierte und ich auf Intensiv landete. Das frustet so ungemein. Bin normalerweise ein starker Mensch, aber das geht mir nun doch schon auf die Psyche. Und noch eine Frage, wer von euch Samtern schluckt Paracetamol 500 mg? Traue mich irgendwie nicht. Freue mich auf viele Antworten. Liebe Grüße Heike
Liebe Heike
Ja, manchmal ist es wirklich zum Verzweifeln. Ich stelle mich am Montag zum ersten Mal der Desaktivierung und werde dann wieder berichten, wie es mir ergangen ist.
500mg Paracetamol vertrage ich problemlos und hilft, wenn ich mal Kopfschmerzen habe. 1g würde ich jedoch nicht auf einmal nehmen. Länger anhaltende Kopfschmerzen können im übrigen auch ein Anzeichen von Stirnhöhlenentzündung sein. Also beobachten und allenfalls klären.
Die Kortisonkuren halten bei mir gerade mal zwei Wochen. Dann fängt das Theater wieder von vorne an. Nasonex hilft mir auch nicht. Versuchs mal mit Rhinocort 100 Turbohaler. Geht aber nur, wenn die Nase etwas frei ist.
Herzliche Grüsse, Renate
Hallo Sylke,
mittlerweile sind mir noch ein paar Fragen eingefallen. Vielleicht kannst du mir auch da weiter helfen.
Kannst du bitte mir Rezepte für Waffeln, Kuchen, Brot oder Pfannkuchen mit Buchweizen zu kommen lassen.
Du schreibst, dass du Ziegenfrischkäse isst. Was ist mit Ziegenschnittkäse? Ist da Salicylat drin?
Hast du eine Ahnung über die Süßkraft von Ahornsirup? Wieviel ml Sirup ersetzt wieviel Gramm Zucker?
Außerdem schreibst du, dass ich keinen Rohrzucker verwenden soll, aber anderen Zucker. Was ist das genau für eine Art von Zucker? Wo bekomme ich den?
Erst mal wieder herzlichen Dank
Barbara
Hallo Barbara,
Ich empfehle: Google oder Chefkoch.de 🙂 Einfach die Rezept abwandeln, falls etwas enthalten ist, das nicht sali-arm ist (z.B. Gewürze weglassen) oder das man aus anderen Gründen nicht verträgt (z.B. bei einer zusätzlichen Milchallergie oder Histamin-Unverträglichkeit). Meist ist das Abwandeln von Rezepten gar nicht so schwer. Wenn’s nicht beim ersten Mal klappt, einfach ein bischen verändert nochmal probieren.
Ich kaufe meinen Ziegenfrischkäse immer bei Aldi (Nord). Und in der Schnittkäsevariante ist Konservierungsmittel oder Farbstoff drin (weiss ich jetzt nicht mehr genau, aber irgend ein Zusatzstoff). Wenn du Schnittkäse ohne Zusatzstoffe findest, ist der wahrscheinlich auch OK (falls du nicht sehr empfindlich gegen Histamin bist).
Warum willst du Zucker ersetzen? Weisszucker ist absolut sali-arm 🙂
Ganz normaler raffinierter Weisszucker (oder karamellisierter „brauner“ Zucker) aus dem Supermarkt. Die sind beide so hochgradig verarbeitet, dass Salicylsäure da keine Chance hat – anders als z.B. bei Rohrzucker.
Viele Grüße
Sylke
Liebe Sylke!
Ihr wundert euch alle über die ganzen Unverträglichleiten und macht eure Darmflora mit Zuckerkonsum kaputt.
Wenn ihr dann auch mal ab und zu einen Zuckertest macht, werdet ihr sehen, dass dann auch noch ein Diabetes droht.
Eine kaputte Darmflora ist die offene Eintrittspforte für alle Stoffe, die eigentlich draußen bleiben. müssten. Deswegen gibt es ja auch so oft Gluten- und Lactoseintoleranz im Doppelpack oder Histamin- und SalicylsäureUV gleich noch dazu.
Wenn man dann weiß, dass 90% der deutschen Bevölkerung mit einem viel zu niedrigen Vitamin D Spiegel rumläuft, was wiederum das Wachstum der guten Darmbakterien behindert, dann kann man sich vorstellen, warum Asthma. Allergien, Ekzeme und Nahrungsmittelunverträglichkeiten so extrem zugenommen haben.
Wir haben in Deutschland auch 6,8 Millionen Osteoporoseerkrankte (Vitamin D Mangel) und 7 Millionen Diabetiker mit einer ordentlichen Dunkelziffer (zu hoher KH-Konsum und Vitamin D Mangel und kaputte Darmflora).
Übrigens gibt es Leute, die durch jahrelangen Weizen- und Zuckerkonsum richtig süchtig sind und tatsächlich einen echten Entzug machen, wenn sie ihre Ernährung umstellen.
Interessanterweise ist man stundenlang satt, wenn man viel Fett isst und kann ganz in Ruhe über die nächste Mahlzeit nachdenken 🙂 Das hilft nämlich Diärfehler zu vermeiden, als wenn man zwei Stunden nach einer zucker- und KH- haltigen Mahlzeit schon wieder mit Hunger vor dem Kühlschrank oder dem Bäcker steht.
Jedes Antibiotikum macht übrigens die Darmflora kaputt und damit den Darm wieder durchlässiger für Allergene und Cortison schwächt das Immunsystem und ist der Gegenspieler vom Vitamin D. Würde also bedeuten, dass nach jeder Antibiotika- Einnahme die Darmflora wieder saniert werden muss und parallel zu einer Cortison- Therapie hochdosiert Vitamin D gegeben werden müsste, um die Nebenwirkungen abzufangen.
Das nur mal als ganz kleiner Hinweis, was neben dem eigentlichen Problem der Saicylsäure- UV noch so ins Spiel kommt.
L. G. Gabi
Liebe Gabi,
vielen Dank für deine Tipps. Eine kaputte Darmflora hilft sicher nicht bei Unverträglichkteiten und mag in manchen Fällen auch ihr Auslöser sein. Aber Zuckerkonsum (in Maßen) macht noch nicht die Darmflora kaputt. Ebensowenig wie Kohlenhydrate. Genausowenig wie Fettkonsum der Auslöser für Diabetes oder Darmkrebs ist (was ja auch oft behauptet wird).
Die Verteufelung einzelner Lebensmittel ist meiner Ansicht nach in den allermeisten Fällen einfach nicht hilfreich bei der Suche nach Lösungen. Genausoweing wie einzelne Vitamine oder Nährstoffe in hohen Dosen verabreicht die General-Antwort auf alle gesundheitlichen Probleme sein können.
Meiner Erfahrung nach fährt man als Betroffener am besten, wenn man für alle Hinweise und Tipps offen ist, aber in jedem Einzelfall abwägt, ob das für einen selbst hilfreich ist – und dabei zuallererst auf die Reaktionen des eigenen Körpers vertraut. Und das kann jeder am allerbesten (und nur) für sich selbst tun.
Auch deshalb finde ich den Rat von Sharla Race in ihrem „Salicylate Handbook“ sehr hilfreich. Sie schreibt dort im Kapitel „Überlebensstrategien“ (Survival Strategies) sinngemäß übersetzt: Vergiss nie, dass das, was für dich funktioniert nicht unbedingt für andere funktionieren muss – vermeide, andere konvertieren zu wollen und über die Freuden salicylfreien Lebens (Anm. von mir: oder anderer Lebensstile, Ernährungsformen …) zu missionieren.
In diesem Sinne wünsche ich uns weiter einen fruchtbaren Austausch.
Viele Grüße
Sylke
Und nochmal zum Thema Kortison und Vitamin D: Danke, dass du auf den Zusammenhang zwischen Kortisontherapie und Vitamin D-Mangel nochmal hingewiesen hast. Angeblich ist eine begleitende Vitamin D-Gabe erst bei hochdosierter oder längerfristiger systemischer Gabe von Kortison nötig. Angeblich beeinträchtigt aber Kortison auch erst in diesen Dosen das Immunsystem … Es ist also sicher schlau, den eigenen Vitamin D-Spiegel iim Blick zu haben, wenn man Kortison nimmt.
In diesen Beiträgen ist Zusammenhang zwischen Kortison und Vitamin D nochmal kurz erläutert: http://de.wikipedia.org/wiki/Glucocorticoide#Nebenwirkungen
http://www.navigator-medizin.de/rheuma/die-wichtigsten-fragen-und-antworten-zu-rheuma/rheuma-medikamente/kortison-therapie/551-warum-werden-bei-einer-kortison-therapie-meist-zusaetzlich-tabletten-mit-vitamin-d-und-kalzium-verschrieben.html
Hallo Sylke,
vielen Dank für deine schnelle Antwort. Die ist für mich sehr, sehr hilfreich.
Ich war wegen meiner HI in einer Spezialklinik in Neukirchen. http://www.spezialklinik-neukirchen.de/ Dort habe ich dann auf eigene Kosten einen Alcattest machen lassen. Das ist eine Art von Unverträglichkeitstest über Nahrungsmittel, Medikamente, Konservierungsstoffe, Chemikalien etc.
Dieser ist natürlich schulmedizinisch nicht anerkannt. Die Unikilik in Düsseldorf hat mich deswegen vor 4 Wochen regelrecht abgekanzelt. Ich habe nämlich keine schulmedizinische positiven Allergieblutproben oder Pricktest. Ich bin also kerngesund. 🙂
Aber das Ergebnis diesesTestes bestätigte, dass ich auf andere Dinge reagiere. Das war tatsächlich so, obwohl ich die HI Diät eingehalten habe. Unter anderem wurde dabei ASS getestet, auf das ich eben reagiere. Ich habe z. B. immer auf Beeren, Broccoli oder Blumenkohl reagiert, welches ja eigentlich bei HI okay wäre.
Bei den Symptomen bin ich voll dabei. Ich kenne das ganze Programm. Nasen zu oder laufend, Augen jucken, Juckreiz am ganzen Körper, Kopfschmerzen, Übelkeit, Darmprobleme, Koliken, Hitzewallungen, mein Körper kann keine Temperatur mehr ausgleichen, ich bin mich ständig am An- oder Ausziehen, urplötzliche Müdigkeit bis Komaschlaf und Benommenheit über viele Stunden bis Tage, Schwindel, geschwollene Finger, Konzentrationsprobleme, Verschlimmerung meiner Fibromyalgie ( Schmerzerkrankung ), Hustenreiz bis asthmatische Beschwerden, Quincke Ödeme an den Lippen, Flushs, Kribbeln im Gaumen, etc habe bestimmt noch etwas vergessen
Mir machen alle meine anderen Erkrankungen nicht viel aus, aber das mit dem Essen ist für mich der Horror. Ich komme damit auch psychisch überhaupt nicht zurecht. Ich bin Süßigkeiten abhängig, regelrecht süchtig.
Außerdem findet man natürlich nirgendwo Hilfe bezüglich der Sali. Hast du eigentlich Erfahrung, ob es Möglichkeiten gibt, darüber EW Rente oder Schwerbehinderung zu bekommen? Für mich ist es unmöglich zu arbeiten.
Jetzt gehe ich erst mal in die Koje
vielen Dank
Barbara
HAllo Barbara,
Danke für die Infos! Die Spezialklinik Neukirchen kannte ich nicht (hört sich gut an), den Alcat Test auch nicht. Wenn ich nur mehr Biochemie verstünde, dann könnte ich das sicher besser einschätzen. Aber dass man eine UV nicht mit einem Allergietest testen kann, dass müssten sogar die Schulmediziner wissen 😉
Wie auch immer: Süßigkeiten-Abhängigkeit – versuch es mal mit der weißen Schokolade von Nestle: die hat wenig „verdächtige“ Inhaltsstoffe 😉 Oder besagte Cashew-Ahornsirup-Creme: da knallt auch 🙂 Oder Birnenmus mit Ahornsirup, süßer Milchreis mit Zucker (raffiniert oder karamellisiert – kein Rohr-/Rohzucker). Oder süßer „Ahornsirup-Tee“, Kaffee mit Zucker …
Ich finde ja bemerkenswert, dass du mit Brustkrebs gut klar kommst, wie du schreibst. Das würde mich ja viel fertiger machen als so eine Ernährungsumstellung. (Die ich allerdings, dass muss ich schon zugeben, am Anfang auch sehr schwierig fand. Aber das legt sich dann irgendwann, wenn man „den Bogen raus“ hat. Und mit den richtigen Infos ist das auch nicht sooo schwer. Ich würde dir auf jeden Fall empfehlen, das RPAH Elimination Diet Handbook zu kaufen (Link findest du auf der Seite Salicylsäuregehalt von LM): da sind alle wichtigen Infos drin, die man für ein Leben mit LM-UVs so braucht.
Wg. EW Rente oder Schwerbehinderung: Nein, keine Ahnung. Aber das wäre über die Fibromyalgie wahrscheinlich noch eher hinzubekommen als über die Sali-UV, schätze ich. Denn FM ist wenigsten anerkannt.
Viele Grüße – ebenfalls zur Nacht
Sylke
Hallo,
ich bin froh, dass ich diese Seite gefunden habe. Vielleicht kann mir hier jemand helfen. Ärzte und Ernährungsberater, die ich aufgesucht habe, haben überhaupt keine Ahnung.
Ich habe eine Histaminintoleranz. Trotz Diät wurden meine Beschwerden nicht besser. Nachdem jetzt klar ist, dass ich auch unter der Salicylatunverträglichkeit leide, verstehe ich auch warum. Leider komme ich mit dem Essen überhaupt nicht zurecht.
Ich brauche dringend Hilfe. Könnt ihr mir vielleicht einen Speiseplan über eine Woche mailen, was ihr so morgens, mittags, abends esst. Ich weiß überhaupt nicht, wie ich mich satt bekommen soll. Ich vertrage nämlich auch kein selbstgebackenes Dinkel oder Roggenbrot.
Außerdem reagiere ich auf Kuhmilch und Rohrzucker.
Esst ihr jede Woche das Gleiche?
Hat jemand von euch Erfahrung mit Quinoa bezüglich des Saligehaltes?
Außerdem brauche ich für meine Schmerzerkrankung Medikamente. Welche Schmerzmedikamente kann ich denn dann überhaupt nehmen?
Da ich auch noch Brustkrebs habe, muss ich öfters ins Krankenhaus. Wie geht das mit dem Essen dort oder auch in einer Rehaklinik?
Fragen über Fragen, vielleicht hat jemand Antworten.
Ich würde mich sehr freuen und sage schon mal Danke.
Barbara
Hallo Barbara,
willkommen auf der Seite! Ich hoffe, ich kann dir mit meinen persönlichen Erfahrungen ein wenig weiter helfen:
Speiseplan über eine Woche habe ich nicht, aber hier ein paar meiner „Standardgerichte“:
– morgens Roggenbrot mit Ziegenfrischkäse und Rührei (ich persönlich vertrage nur Sauerteigbrote – aber das musst du ausprobieren)
– mittags: große Portion Reis oder Kartoffeln oder Nudeln mit Ei oder (frischem!!) Fisch oder Fleisch (falls das mit deiner Histamin-UV OK ist), dazu Gemüse, z.B. Lauch, Butternut-Kürbis (z.B. gedünstet), Mungbohnensprossen, Staudensellerie, Lauchzwiebeln (nur die Schlanken)
– Linsensuppe (braune oder rote Linsen) mit Kartoffeln und Hackfleischbällchen
– Stampfkartoffeln und Steckrübenmus mit Spiegelei
– Grünkohl (nur gesalzen!) mit Kartoffeln
– Lamm mit Bratkartoffeln und Kräuterquark (mit Leinöl, Schnittlauch, Knoblauch, Salz, wenig Petersilie)
– Kartoffeln mit Eierquark (Quark mit gekochten Eiern, Leinöl, Schnittlauch)
– Hackfleisch mit Lauch und Frühlingszweibeln anbraten, Schmand dazu; dazu passt Reis
– falls du Soja verträgst: Tofu macht auch gut satt! (aber nix fermentiertes wg. der Histamine, also keine Sojasoße etc.)
Für Zwischendurch:
– Milchreis mit Birne
– Birnenmus aus der Mikrowelle
– Reiswaffeln mit Cashew-Ahornsirup-Creme (165g Cashews, 40g Rapsöl, 100g Ahornsirup im Mixer zu Creme verarbeiten)
– Roggenknäcke mit Ziegenfrischkäse
– Seidentofu mit 1 Eßlöffel braunem Zucker, mit dem Mixstab cremig gerührt
abens: siehe mittags 🙂
Nein 🙂
Ich versuche, mir immer mal wieder was Neues aus den Zutaten, die für mich OK sind einfallen zu lassen oder aus saliarmen Kochbüchern neu auszuprobieren oder „normale“ Rezepte so abzuwandeln, dass ich sie vertrage.
Bisher nicht, nein. Nur mit Amaranth: das ist für mich OK (aber ich mag es nicht besonders und esse es nur selten). DAfür hat Buchweizen Einzug in meine Küche gehalten, vor allem in Form von Pfannkuchen und Waffeln.
Es gehen nicht: NSAID bzw. NSAR und du solltest nach Möglichkeit auch keine Medis mit Farbstoffen, Aromastoffen oder Konservierungsmitteln nehmen. Mehr Infos findest du im Beitrag Asthmaauslösende Medikamente vermeiden (eigentlich geht es um Medikamente ohne Salis).
Da habe ich keine guten Erfahrungen gemacht: die kennen sich mit Sali-UV ebenso wenig aus, wie alle anderen Ärzte und Ernährungsberater auch. Am besten: Liste mit Lebensmitteln mitnehmen, die du verträgst, in der Küche und beim Arzt abgeben und darauf bestehen, dass du nur diese Lebensmittel bekommst. Notfalls versorg dich selbst / lass dir Sachen mitbringen.
Liebe Barbara: das erstmal auf die Schnelle.
Wenn du mehr Fragen hast, melde dich und lass uns in Kontakt bleiben!
Wie hast du denn heraus bekommen, dass du eine Sali-UV hast? Was sind deine Symptome?
Liebe Grüße und alles Gute!
Sylke
ja 😀 herzlichen Dank für diese tolle Seite!
wie steht es denn eigentlich um den Saly-Gehalt von Möhren, Fenchelgemüse, Topunambur, Ingwer, Erdmandeln, Topinambur, Schwarzkümmelöl und Leinöl? Ist da was bekannt?
Nochmals Danke, Danke und ganz herzliche Grüße!
Hallo van,
Ingwer hat einen ziemlich hohen Sali-gehalt, Möhren einen relativ niedrigen (aber zu hoch für mich – musst du testen), Leinöl ist für mich OK, wenn ich morgens einen Eßlöffel nehme. Abends bekomme ich anschließend manchmal Atemnot in der Nacht, bin aber noch nicht ganz sicher, ob es tatsächlich am Leinöl liegt. Bei dem Rest kenne ich den Sali-gehalt nicht.
Schau mal auf der Seite Salicylsäuregehalt von Lebensmitteln: da ist das Meiste aufgeführt, das bekanntermaßen sehr wenig Salicylsäure enthält.
Viele Grüße
Sylke
Hallo zusammen,
ich habe hier ja auch schon ein paar Mal geschrieben und möchte nun mal eure Kommentare zu Kopf- und Gesichtsschmerzen. Wer leidet auch verstärkt unter diesen mal mehr, mal weniger ausgeprägten Schmerzen? Ich selbst bin schon dreimal an den Nebenhöhlen operiert und die Polypen werden so ca. zweimal im Jahr mit einer Kortison Stoßtherapie von 12 Tagen in Schach gehalten. Das ist mein momentan gewählter Weg. Meine Schmerzen sind mal mehr, mal weniger stark auf der linken Seite (mal verstärkt in der Nähe des Backenknochens, mal Stirn Nähe und mal im linken Zahnbereich. Unberechenbar irgendwie. Kennt das jemand? Danke für eure Kommentare.
Hallo Heike,
ja, Schmerzen bzw. eher ein unangenehmes Druckgefühl kenne ich auch, vor allem, wenn die Nebenhöhlen mal wieder „dicht“ sind.
Zum Beispiel bekomme ich ein sehr charakteristisches Druckgefühl seitlich der Nasenflügel (und meist stärker links als rechts), wenn ich Milch trinke.
Wenn die Schleimhäute insgesamt gereizt sind, z.B. durch irgendwelche Dämpfe / Gerüche /Ausdünstungen, dann „verteilt“ sich der Druck über alle Nebenhöhlen, ist aber meist oben an den Stirnhöhlen, direkt über den Augenbrauen und eher zur Mitte hin am stärksten.
Und ich habe einen Backenzahn (rechts oben), der sehr dicht an der Kieferhöhle ist (weil an der Stelle der Knochen sehr dünn ist): Entzündungen in der Kieferhöhle greifen (zum Glück relativ selten, aber eben dann und wann doch mal), auf die Zahnwurzel über: dann habe ich höllische Zahnschmerzen. Meine Zahnärtzin hat das aber bisher immer mit Antibiotika in den Griff bekommen, so dass mir Zahn samt Wurzel bisher erhalten geblieben sind.
Ja, soweit meine Erfahrungen … Du bist also nicht allein 😉 Ich hoffe, das hilft dir weiter!?
Viele Grüße
Sylke
Liebe Sylke,
zunächst einmal ein ganz herzliches Dankeschön für die Mühe, die Du Dir mit dieser Webseite machst!! Ich ziehe ehrlich den Hut vor Dir!
Hauptsächlich durch die Informationen auf Deiner Webseite, bin ich nach rund 6 Tagen konsequenter Auschlußdiät eine jahrzehntelange chronische mit Cortisonsprays behandelte Sinusitis los geworden – hoffentlich dauerhaft (Gott sei dank hatte ich noch nie Polypen). Warum sagt einem das kein Arzt! Das macht mich sehr wütend!
Leider bin ich mein Asthma noch nicht los, aber es ist auch besser geworden, nachdem ich verstärkt auf Nahrungsmittelzusätze geachtet habe. In meinem Fall ist es das Guarkernmehl, das als Verdickungsmittel meinem glutenfreien Brot beigemischt ist, der Asthma-Verschlimmerer!
Frage: ist Leinsamenöl salicylhaltig? Oder ist es okay bei Salicylunverträglichkeit?
Zweite Frage: kennst Du oder einer der Mitleser hier einen Pneumologen oder HNO-Arzt in Berlin, der sich mit Nahrungsmittelunverträglichkeiten udn deren Auswirkungen befasst?
Hallo Albrecht,
ich freu mich sehr, dass die Infos auf der Seite dir geholfen haben!! Das ist auch meine Motivation für diese Seite hier: Infos zugänglich machen, die einem sonst niemand (so leicht) gibt. Womit ich schon bei deiner ersten Frage bin: Leider kenne ich in Berlin auch keinen Arzt, der sich wirklich mit Nahrungsmittelunvergträglichkeiten und deren Auswirkungen befasst 🙁 Wenn du jemanden findest: sag bitte Bescheid, ja?!? Ja nachdem, wie deine Fragestellung ist, kannst du dir aber evtl. auch eine gute Ernährungsberaterin suchen: die sind, was Nahrungsmittel-UVs angeht, meist fitter als Ärzte. Wobei sich in Deutschland mit Salicylsäure-UV kaum jemand auskennt (ich kenne niemanden). Auch hier: wenn du jemanden findest, der sich in „unserem“ Gebiet auskennt: bitte Bescheid sagen!!
Für Leinsamenöl habe ich bisher keine Salicylwerte finden können. Ich nehme aber seit einiger Zeit selbst Leinsamenöl (wegen der Omega-3-Fettsäuren) und vertrage einen Eßlöffel am morgen genommen gut. Wenn ich es abends nehme habe ich den Eindruck dass ich nachts schlechter Luft kriege und schließe daraus für mich: Leinöl hat vermutlich wenig Salicylsäure. Insgesamt verbessert der Löffel Leinöl am Morgen aber, so mein bisheriger Eindruck, mein Asthma.
(Dagegen vertrage ich z.B. Fischölkapseln überhaupt nicht und bekomme davon innerhalb einer Stunde einen mittelschweren Asthmaanfall, der nur mit Cortisonspray in den Griff zu bekommen ist – obwohl in Fischöl keine Salicylsäure enthalten sein dürfte. Ich hab da mit verschiedenen Kapseln, Ölen etc. rumprobiert, aber immer mit demselben (Asthma-)Ergebnis. Vielleicht liegt das daran, dass Fischöl auch viel Arachidoonsäure enthalten kann – die beim Samter-Syndrom vermutlich Asthma auslöst.)
Viele Grüße und weiterhin gute Besserung für dich!
Sylke
Hallo,
bin durch Zufall auf diese Seite gestoßen. Ich habe eine solche Seite vor 15 Jahren gesucht. Und sie nur im englischsprachigen Netz gefunden. Kann ich immer noch empfehlen: ein Forum bei yahoo, „Samter’s Triad (AERD) Discussion“. 1400 Nutzer und besteht seit 2001.
Nebenher: ich nehme seit 2003 täglich ASS (zwischen 250 und 1300mg, die meiste Zeit 500mg) und habe so die Polypen-Probleme, unter denen sehr litt, im Griff.
Anton
Hallo Anton,
willkommen auf der Seite 🙂
Und danke für den Forums-Tipp!
Verrätst du uns noch, wo du deine Desaktivierung hast machen lassen?
Und warum die die ASS-Menge, die du nimmst varrierst? Das habe ich bisher so noch nirgends gehört: spannend!
Viele Grüße
Sylke
Hallo Sylke,
meine ASS Desaktivierung – ich habe sie selbst gemacht. Und ich bitte mir das nachzusehen: Ich fand dafür 2003 keinen Arzt. Las Leitlinien und weitere Fachliteratur und auch genaue Anleitungen. So entschloss mich dazu. Das würde ich aber keinem raten.
Und was die Menge angeht: in den Leitlinien, die mir plausibel erschienen, wurden Mengen zwischen 500 und 1300mg genannt. An dieser Stelle muss ich sagen: ich beschäftige mich ungern mit der eigenen Gesundheit und habe die Fachliteratur jahrelang nicht mehr angeschaut. Weswegen ich die Menge verändert habe: zunächst, weil ich nach einer geringen aber noch wirksamen Menge suchte. So kam ich über die Jahre auf 250mg. Weil ich im letzten Jahr Ohrbeschwerden hatte, habe ich wieder recherchiert und fand den Hinweis, dass für mich vielleicht 250mg zu wenig sind. Die Ohrbeschwerden sind nun langsam besser geworden.
Schließlich will ich noch gern einen Hinweis aufnehmen, den ich hier heute nachmittag las:
„Meine Aussagen beruhen auf eigener Erfahrung, Gesprächen mit anderen
Betroffenen und Recherchen. Sie sind nicht als medizinischer Rat zu
verstehen.“
Gruß
Anton
Hallo Anton,
da musst du bei mir nicht um Nachsicht bitten: ich bin auch „nur“ eine Betroffene 😉 Nachgefragt habe ich, weil viele hier auf der Seite nach guten Ärzten / Kliniken für die Desaktivierung suchen. Denn da kann man auch auch 2015 noch ganz schön reinfallen, wie man in manchen erschreckenden Berichten von Desis nachlesen kann.
Viele Grüße und Danke für die Infos!
Sylke
Liebe Helma,
ich wünsche Dir auch einen wunderschönen duftenden 1. Advent. Für Deinen Termin wünsch ich Dir ebenso viel Erfolg.
Lieben Gruß
Karin
Zunächst dir, liebe Karin vielen Dank für deine Wünsche für einen „duftenden Advent“. Dank einer kurzen Kortison-Kur in der vorigen Woche war er tatsächlich „duftend“ Wie man das genießt können nur „Samter-Trias -Leute“ verstehen. Tannenduft, gebrannte Mandeln, Glühwein (auch wenn man ihn nicht trinken darf). Es tut so gut, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen und unser Erfurter Weihnachtsmarkt ist wunderschön!
Heute war nun der Termin beim Chefarzt Dr. Radtke in der HNO-Abteilung der Ilmkreis-Kliniken Arnstadt. Das Ergebnis:
Meine Bedenken bezüglich der lebenslangen ASS-
Einnahme hat er vollumfängliche geteilt. Dank des Kortison-Stoßes sah meine Nase auch ganz gut aus. Dr. Radtge meinte, einige kurze Kortisonstöße im Jahr würden mir weniger schaden als dauernde ASS-Einnahmen. Die Erhaltungsdosis wären 300 mg gewesen. Die Desaktivierung wurde also im beiderseitigen Einverständnis abgesagt. Nun werde ich auf dieser Seite weiter nach Alternativen suchen beim Vermeiden von Salizylsäure und danke euch allen für die Ratschläge und Rezepte.
Herzliche Grüße und gute Besserung, damit alle die Adventszeit riechen können!
Wann ist denn deine letzte OP gewesen? Ich musste mich entscheiden, ob ich mich alle 2 Jahre einer OP unterziehe, was ja für die Schleimhäute und die gesamte „Nase“ ja auch nicht förderlich ist oder ob ich für eine sehr lange Zeit tgl. ASS nehme. Letztendlich habe ich mich für das ASS entschieden und bis jetzt läuft alles super. Habe hier auch schon desöfteren darüber berichtet. Da ich ein Genussmensch bin und liebend gern koche, war es für mich grausam, nichts zu riecehn geschweige denn zu schmecken. Aber das kennst Du ja. Ich habe mich eine zeitlang auch mit Kortisonstößen behandeln lassen, habe allerdings mit Herzrasen u. ä darauf reagiert. Das tat mir absolut nicht gut. Was die lebenslange ASS-Einnahme betrifft, habe ich diverse Meinungen verschiedener Fachärzte eingeholt und war am Ende auch nicht schlauer. Es reichte von „Sind Sie wahnsinnig“ bis zu „Wenn Sie es vertragen, dann ist es kein Problem“. Naja Ärzte eben …
Bleibt Gesund 😉
Gerade habe ich folgendes im Netz gefunden:
Dr. Volker Schmiedel aus Kassel:
„Wer Säurebinder einnimmt, sollte nicht gleichzeitig ASS einnehmen, da sonst das ASS kaum noch wirkt. Es sollte ein Einnahmeabstand von mindestens zwei Stunden eingehalten werden. Andererseits wird ein Säurebinder meist von Patienten mit Magenproblemen eingenommen, so dass die Gabe von ASS ohnehin zu hinterfragen ist.“
Was soll ich machen? Das werde ich alles am Donnerstag besprechen müssen.
Allen Leidensgenossen trotzdem einen schönen 1. Advent!
Liebe Silke,
auch ich möchte dir danken, für diese Seite.
nach meiner mehr als 20 jährigen Leidenszeit und 9 (!) Op`s habe ich auch diese Diagnose und setze meine Hoffnungen auf die geplante Desaktivierung.
Wie der genaue Ablauf sein wird, erfahre ich am 4. Dezember, am 8. Dez. soll es dann losgehen.
Ich habe gerade wieder einen kurzen Kortison-Stoß hinter mich gebracht und kann im Moment sogar riechen, nicht alles, aber immerhin.
Die Polypen sind im Moment klein. Ich denke, dass ist eine günstige Ausgangssituation für die Desaktivierung!?
Etwas Bedenken habe ich wegen einer bestehenden Hiatushernie und meiner chronischen Antrum-Gastritis. Ich habe bis vor einem Monat täglich 40 mg Esomeprazol genommen, das wurde auf 20 mg reduziert, weil der Befund bei der letzten Magenspiegelung besser war.
Hat jemand Erfahrung mit Nebenwirkungen bei ASS Gemacht?
Ich werde berichten, wie es weitergeht!
Viele Grüße aus Erfurt
Hallo Helma,
willkommen auf der Seite – und vielen Dank für die Blumen 😉 Ich freu mich immer sehr, wenn die Infos jemandem helfen.
Wegen deiner geplanten Desaktivierung und Berichten über Nebenwirkungen von ASS schau doch mal die Kommentare auf dieser Seite an: https://samter-trias.de/wp/adaptive-desaktivierung Da sind viele dabei von Leuten, die schon eine Desi hinter sich haben oder darüber nachdenken.
Ich selbst habe nie eine Desaktivierung gemacht. Mein Weg, mit dem Samter umzugehen war die Umstellung auf salicylsäurearme Ernährung: https://samter-trias.de/wp/salicylsaeuregehalt-lebensmittel/ und damit fühle ich mich sehr wohl (fast immer 😉
Weiss der Arzt oder die Ärztin, die die Desaktivierung machen soll, von deinen Magenproblemen? Das solltest du vermutlich gut abwägen.
Falls du dich zur Desi entschließt wünsche ich dir dabei viel Erfolg!
Berichtest du, wie es gelaufen ist?
Viele Grüße
Sylke
Hallo Helma,
viele Grüße zurück, auch aus Erfurt. So klein ist manchmal die Welt 😉
Ich nehme seit 7 Jahren ASS 300 mg Protect und habe zum Glück noch keine Nebenwirkungen. Da Du aber leider schon gastritische Probleme hast wird das mit der Desaktivierung wohl schwierig bzw. hat ja Dein HNO dies bereits leider bestätigt. Dennoch wünsche ich Dir gute Gesundheit
LG Michael
PS: Mit 9 OP´s hast Du mir eine voraus …
Liebe Sylke,
tja, das ist eine gute Frage. Ganz ehrlich geht es mir immer noch nicht besser-mein gejammer kann ich nach 27 Jahren nicht mehr hören. Ich habe meine gesamte Ernährung und Kosmetik strikt umgestellt. Meine Nase ist seit einer Woche nachts so dicht, dass ich nur noch durch den Mund atmen kann. Ich fühle mich kraftlos und total leer.
Vor einer Woche war ich bei einem neuen Arzt – mal wieder. Aber der hat wenigstens Blut abgenommen und mir versprochen zu suchen was los ist. Er denkt, dass evtl. noch eine Histamin oder Glutenunverträglichkeit dabei ist. Bin gespannt und voller Hoffnung auf die Ergebnisse.
Gestern hab ich mit einer Freundin telefoniert. Dabei sind wir im Gespräch darauf gekommen, dass evtl. auch die Hormonspirale, welche ich seit 8 Jahren trage, solche Unverträglichkeiten aktivieren kann.
Ich habe mir gedacht, Dich darum zu bitten, dass Du ein Buch schreibst. Ich denke Du hast super leckere Kochrezepte und Alltagstipps auf Lager, welche einige von uns sehr interessant finden könnten. So etwas gibt es noch nicht. Oder? 🙂 Ein Kochbuch für Samterianer und vll. auch kombiniert mit Glutenfreier Kost.
Lieben herzlichen Gruß
Karin
Liebe Karin,
ach Mensch: ich hätte dir so gewünscht, dass es dir besser geht! Wenn du deine Ernährung seit deinem ersten Posting hier (6. November, richtig?) umgestellt hast, ist das ja aber auch „erst“ drei Wochen her. Und es kann einfach mal ein paar Wochen dauern, bis der Körper den über die Jahre angesammelten „Salicylate-Stau“ abgebaut hat.
Das Elimination Deit Handbuch z.B. schreibt, dass es 6 bis 8 Wochen brauchen kann, bis die Symptome abgeklungen sind. Und dass man auf jeden Fall erstmal 4 Wochen strikte Diät durchhalten sollte. Wenn dann keine Besserung eingetreten ist, solltest du
1. überprüfen, ob es noch unerkannten Salicylsäure-Quellen gibt
2. schlagen auch sie vor, für 2 weitere Wochen zu testen, ob das Weglassen von Gluten und Milch was bringt (zwei sehr häufige Auslöser für Allergien und Unverträglichkeiten)
Und: ja, sowas wie Hormonspirale kann sicher auch ein Grund für unerwünschte Reaktionen sein.
Wie ich gerade schon schrieb: es ist ein verdammter Dschungel da draussen. Aber das muss ich dir ja nicht erzählen 😉
Vielleicht findet dein Arzt ja was heraus: dann bist du wieder ein Stückchen weiter.
Liebe Grüße
Sylke
Danke liebe Sylke,
ich werde durchhalten, klar – was anderes gibt es nicht. Ich möchte von meinen täglichen Allergietabletten wegkommen.Und an Milch und Gluten oder Hystamin hab ich auch schon gedacht.
Ein Problem ist für mich noch die Zahnpaste, sonst komme ich ganz gut klar. Kannst Du wirklich Heilerde empfehlen?
Die Spirale lasse ich mir sicher noch vor Weihnachten entfernen.
Nachdem ich kein gutes Englisch spreche, sondern eher nur einzelne Worte, tue ich mich mit dem genannten Buch eher schwer.
Danke für Deinen Zuspruch, dass es länger dauert bis sich was ändert habe ich nicht gewußt.
Gaaaanz liebe Gruß und schöne Adventszeit
Karin
Hallo Karin,
wg. der Zahnpasta: ich persönlich schwöre auf die Ionen-Zanhbürste (hab eine Soladey): die funktioniert wunderbar – und meine Zahnärztin ist auch zufrieden 😉
Heilerde (feinste Sorte) nutz ich nur ganz ab und zu mal, um die Zähne aufzuhellen. Aber das geht natürlich ganz schön an den Zahnschmelz. Kann man also ungefäht vergleichen mit so Zahnpasten wie „Perlweiss“: OK zum ab und zu mal nutzen, aber nicht für die tägliche Pflege.
Natron und Salz hab ich auch eine Weile genommen (bevor ich die ionische Zahnbürste für mich entdeckt habe): war auch OK.
Viele Grüße
Sylke
Hallo lieb Sylke,
inzwischen habe ich schon einen kleinen Erfolg erzielt. Ich habe diese akuten allergischen und sehr heftigen Reaktionen fast im Griff.Die Allergietabletten konnte ich schon auf 1/4 täglich reduzieren. Danke!
Ich habe eine Frage:
welche glutenfreien Mehlsorten kommen denn eigentlich in Frage?
Und welchen Tee könnte ich eigentlich ausser Kamille noch trinken?
Von der Zahnbürste Soladey hab ich bisher auch noch nix gehört. Habe ich mir soeben bestellt 🙂
Danke Dir von Herzen, drück Dich
Karin
Ich habe ja Ende September die Ernährung/Kosmetik etc umgestellt. Damals war hatte ich jedoch auch gerade eine Kortisonstosskur (16 Tage) und ich fühlte mich 100 % gesund, Nase frei, konnte riechen etc. Anschliessend ging es mir noch ca. 3 Wochen gut. Seither geht es mir eher immer schlechter. Im Moment niese ich die ganze Zeit und habe schrecklichen Fliesschnupfen. Was sicherlich auch damit zu tun hat, dass das Kortison nicht mehr wirkt. Meine Frage: Wie lange sollte ich konsequent sein, bis etwas ändert? Ich denke meine Polypen sind sehr gross. Vor 3,5 Jahren waren sie Grad 3-4. Und vor meiner Kortisonstosskur waren beide Nasenseiten zu.
Andere Frage, wie konsequent muss ich sein? D.h. wenn ich 1x eingeladen bin und etwas esse, was ich nicht sollte, wie lange leide ich unter den Konsequenzen? Länger als 1 Tag? (Ich hatte am Montag Mittag im China Restaurant Gemüse vom Wok (alles erlaubtes Gemüse) mit Knoblauch-Basilikum Sauce und ich denke, das sollte nicht so lange nachwirken)
Andere Frage, wie merke ich, ob ich erkältet bin?
Hallo Maria, die Frage ob ich erkältet bin oder nur wieder mal einen „normalen“ Anfall von Fliesschnupfen habe, hat sich mir auch immer gestellt. Ich habe es bis heute nicht richtig rausbekommen – ich weiß nur soviel, dass der Fliesschnupfen meist nur 1 max 2 Tage bei mir anhält. Wogegen bei der Erkältung, meist auch noch sehr schnell der Hals dazu kommt und die Stimme weg ist.
Hallo Maria,
wie konsequent du sein musst hängt davon ab, wo deine Hemmschwelle für Salicylsäure liegt, d.h. ab welcher Dosis dein Körper auf Salicylate reagiert. Das kann ja individuell sehr unterschiedlich sein.
Bei mir ist es z.B. so, dass ich guten Zeiten, wenn keine unerwarteten / ungeplanten Einflüsse von draussen dazu kommen (Stress, Schlafmangel, renovierte Räume …), dann vertrage ich auch schonmal eine halbe Mango oder ähnliches: also Sachen mit wenig Salicyl. Wenn ich sie ab und zu mal esse, vielleicht ein oder zwei mal die Woche, in Maßen. In schlechten Zeiten, wenn es mit Asthma und Nasenschleilmhautschwellungen eh kippelig ist, dann führen solche „Extras“ außer der Reihe unweigerlich zu nächtlichem Asthma und zugeschwollenen Nebenhöhlen. Gemüse im Wok mit Kräuter-Basilikum-Soße würde mich sicher für eine Woche aus der Bahn werfen.
Wenn du seit Ende September salicylarm lebst, solltest du schon eine Besserung merken. Wenn du aber öfters mal Basilikum-Soße isst und andere Ausnahmen machst, dann kann das nicht klappen 😉 Denn dein Körper muss nach der Umstellung ja erstmal ein „Salicylsäure-Depot“ abarbeiten, bis eine Besserung eintreten kann. Und wenn da in regelmäßigen Abständen dochh immer mal wieder was dazu kommt, dann würd das nüscht.
Vielleicht versuchst du mal folgendes: 4 Wochen knochenhart nur bei den Nahrungsmitteln mit den niedrigsten Salicylsäurewerten bleiben. Keine Ausnahmen. Keine Kosmetika / Zahnpasta. Für 3 Wochen kannst du das schaffen! (Ist sogar noch vor Weihnachten rum 😉
Wenn du dann keine Besserung merkst, ist wahrscheinlich
– entweder die Diagnose falsch (was bei Samter jedoch nicht sehr wahrscheinlich ist: die Symptome sind ja meist recht eindeutig)
– Oder du hast irgendeine Salicylsäure-Quelle noch nicht erkannt und ausgeschaltet. (Passiert regelmäßig und auch mir manchmal noch.) Dann hilft vielleicht ein Ernährungstagebuch (das ist eh eine gute Idee!!)
– Und/oder es gibt noch ein anderes Problem (z.B. Gluten- oder Milch-Unverträglichkeit/Allergie, um mal 2 typische Beispiele zu nennen). Das Elimination Diet Handbook rät: wenn nach 4 Wochen strikter (!) Diät keine Besserung eingetreten ist, für weitere 2 Wochen Gluten und Milch wegzulassen.
Ja, es ist ein Dschungel, bis man klar hat, was für einen persönlich geht und was nicht. Aber man kann ihn durchqueren!
Liebe Grüße
Sylke
PS: Ob ich erkältet bin merke ich an der Farbe vom Rotz (wenn ich das hier mal so unverblümt schreiben darf): klar/glasig -> Unverträglichkeit, gelb -> Erkältung.
Vielen Dank Michael und Sylke für eure Antwort! Ich denke mal ich bin zZt doch auch noch erkältet, aber es geht mir schon wieder etwas besser. Ich merke schon eine Verbesserung im Vergleich zu vor dem Kortison, aber ich hatte die Vorstellung, dass die Umstellung helfen würde nach dem Ende der Korisonstosskur länger symptomfrei zu bleiben. Aber dabei machte ich scheinbar doch zu viele Ausnahmen. Ca 1-2x pro Woche. Dazu kam sicher auch noch eine Portion Stress.
Ich werde nun in den nächsten Wochen absolut keine Ausnahme mehr machen. Zahnpasta benutze ich schon seit 2 Wochen nicht mehr, ich habe mir Schlämmkreide zugelegt. Und ich koche auch nur noch nach Sue Dengates Failsafe Cookbook oder deinen Rezeptvorschlägen. Zum Glück habe ich viel Platz zum Einfrieren, da kann ich vorkochen. Es ist halt, wenn ich auswärts bin, dass es schwieriger wird. Aber kürzlich war ich eingeladen und da habe ich die Spaghetti pur gegessen…
Hallo Maria,
ja: Ausnahmen solltest du, zumindest am Anfang nicht machen, sonst wirst du nicht herausfinden, ob die Ernährungsumstellung dir hilft.
Ich wünsch dir viel Kraft und Durchhaltevermögen!
Und wenn du Fragen hast, weisst du ja: immer her damit!
Viele Grüße
Sylke
PS: Spaghetti mit Knoblauchbutter ist auch gut 😉 Oder Nudeln mit Rindfleisch, nur gesalzen und in Raspöl gebraten, oder Reis mit Ente und Lauch: Restaurants, in denen frisch gekocht wird, gehen oft auf solche „Sonderwünsche“ ein.
Hallo,
hat jemand von Euch ein guten Rezept für Brot?
Meines ist leider nicht gelungen 🙁
Ich habe einen Sauerteig selbst angesetzt, aber es ging nicht auf.
Danke Euch
Gaaaaaaaaaaanz lieben Gruß
Karin 😉
BLITZBROT
400g Weizen recht fein gemahlen
2oog Dinkel recht fein gemahlen
(auch mit 600g Weizen möglich)
separat
600 ml warmes Wasser
darin auflösen:
½ Würfel Hefe
1Tl Zucker
2 Tl Salz
2 El Malzessig
Das Wassergemisch in das Mehlgemisch geben und mit dem Kochlöffel oder dem Handrührgerät verrühren ,
bis alles gut vermischt ist.
Den Teig nicht gehen lassen !
Eine Kastenform einbuttern , den Boden ev. mit Mehl ausstreuen und dann den Teig einfüllen.
In den Backofen kalten stellen und bei 200 °C 60 min. backen.
Den Ofen ausstellen und das Brot noch 30 min darin ausreifen lassen.
Das Brot aus der Form nehmen und abkühlen lassen
GUTEN APPETIT
Hallo Wolfgang, das ist sehr nett von dir, danke. Aber ich habe gedacht wir dürfen keine Hefe nehmen? Lieben Gruß
Karin
Hallo Karin,
doch, (Back-)Hefe ist (für die meisten von uns) OK: also das, was man im Supermarkt als Hefewürfel kauft oder auch als getrocknete Hefe im Tütchen zum Backen. Das wird im Elimination Diet Handbook in die zweitniedrigste Kategorie „moderate“ eingestuft. Ich selbst backe auch manchmal mit frischer Hefe (z.B. Buchweizenpfannkuchen) und habe bisher keine Reaktionen darauf erlebt.
Backhefe, die in Brot „verbacken“ ist, wird im Elimination Diet Handbook sogar in der niedrigsten Kategorie „low“ eingestuft.
Nicht OK ist Hefe-Extrakt (z.B. in Vegemite oder als Zusatzstoff): das ist sehr salicylsäurehaltig (Kategorie „very high“).
Anlässlich deiner Frage habe ich gerade mit Erschrecken festgestellt, dass Backzutaten in der Liste salicylsäurearmer Lebensmittel komplett fehlt! Das reicht ich noch nach!!
Viele Grüße
Sylke
Hallo Karin,
die Liste salicylsäurearmer Lebensmittel ist jetzt ergänzt um die Kategorie Backzutaten.
Viele Grüße
Sylke
Liebe Silke, was würde ich nur ohne Dich tun. Danke !!!
Hast mir in der sehr kurzen Zeit, die ich hier online bin schon sehr viel geholfen.
Also gut, dann backe ich nochmal 🙂
Lieben Gruß Karin
Sehr gerne 🙂
Wie geht es dir denn inzwischen überhaupt? Merkst du eine Besserung?
Viele Grüße
Sylke
Sehr gerne 🙂
Wie geht es dir denn inzwischen überhaupt? Merkst du eine Besserung?
Viele Grüße
Sylke
Hallo Wolfgang,
vielen Dank für die Info bzgl. des Warsteiner Pils. Bei Bier, egal ob Pils oder Weizen hatte ich auch seltenst Beschwerden. Wogegen ich bei Wein, hier v. a. Rotwein schon wesentlich mehr Beschwerden hatte. Also können wir uns ab und an ein Pils genehmigen. Ja Schade, Du hast natürlich vollkommen recht, dass es sehr wenig aktuelle Literatur zu diesem Thema gibt. Leider muss man hier fast alles einem Selbsttest unterziehen, um zu schauen, ob man darauf reagiert.
Liebe Patrizia, habe etwas Geduld mit der Desaktivierung. 2 Wochen sind doch überhaupt kein Zeitraum, Dein Körper muss sich erstmal umstellen, daran hängt ja der ganze Stoffwechsel. Bei mir haben sich erste positive Anzeichen nach einem guten halben Jahr eingestellt. Ich dachte anfangs auch ich verzweifle. Also Geduld ist hier gefragt 😉 PS: Ich nehme seit fast 7 Jahren tgl. 300 mg ASS. Es hilft mir wahnsinnig gut – in 7 Jahren hätte ich vorher wohl mind. 2 weitere Operationen gehabt. Ich habe keinerlei Polypenwachstum, relativ wenige Infekte (vor der Desi hatte ich pro Jahr 6-8 Stück) und ich rieche und schmecke alles.
Eine Bemerkung noch zum Leinöl; vor meiner Desi habe auch ich divese Ölarten versucht – leider alle ohne Erfolg.
Bleibt schön Gesund…
LG Michael
danke michael, hilft mir sehr wenn du mir das sagst, weil ab und zu bin ich wirklich sehr ungeduldig!
hätte vielleicht vorher operieren sollen, aber gut, jetzt warte ich mal ab du hast ja recht, geduld ist hier gefragt! liebe grüsse aus barcelona 🙂
Barcelona achja da wäre ich jetzt auch gern 😉
Meine Ärztin und parallel auch gute Freundin, hat mir damals vor der Desi geraten mich operieren zu lassen. Sie meint, dass eine ASS Desi bzw. die tgl. Einnahme von ASS nicht dazu führt, dass sich Polypen zurück entwickeln oder kleiner werden. Sorry…bei mir war es aber auch so, dass ich total verschleimt gewesen bin und dauernd Infekte hatte. Da hätte keine ASS Desi geholfen. Also habe ich mich erst operieren lassen und 6 Wochen war dann die Desi.
Hast Du Polypen?
VG Michael
Hallo Sylke,
ich bin selbst Betroffener – von Beruf Hausarzt. Trotz meines Zugangs zur Medizin und Inanspruchnahme der Koryphäen (z.B. Klimek) war Salicylatfreie Ernährung nie eine Option. Die habe ich aber in den letzten 4 Wochen ausprobiert – der Effekt war super gut. Das heißt für mich: Reduktion der Asthma-Medikamente von Stufe III auf I bei geschätzt 70 %-iger Beschwerdereduktion. Alle bisherigen medikamentösen Therapien, auch die langfristige ASS-Einnahme, haben nur geringen Effekt gehabt. Die Verzichte im Nahrungsspektrum fallen mir mehr oder weniger leicht. Die Liste der Nahrungsmittel bezieht sich leider immer noch auf die schon sehr alte Studie von Swain aus 1988. Man sollte denken, dass bei der großen Relevanz der Erkrankung weitere Studien erfolgen und eine umfassende Untersuchung aller Nahrungsmittel – leider nicht. Meine eigene Recherche hat aber etwas neues ergeben: Die Brauerei Warsteiner hat auf meine Anfrage nach dem Salicylsäuregehalt ihres Bieres eine Analyse durchgeführt und mir geantwortet dass: in Warsteiner Pils weder qualitativ noch quantitativ Salicysäure nachgewiesen werden konnte (bei einer Nachweisgrenze von 0.05 mg/l). Mein Praxistest bestätigt das auch. Diese gute Nachricht bitte weiter verbreiten!!
Erklärt werden kann die Diskrepanz zu den erhöhten Salicylsäuregehalten von Bier in der Swain Studie dadurch, dass australisches Bier getestet wurde, für das in der Fertigung auch weitere Zusatzstoffe erlaubt sind. Die Analyse von Warsteiner kann man wohl auch auf alle deutschen Biere übertragen, weil die Produktionsarten sich gleichen.
Herzliche Grüße
Wolfgang K.
hallo wolfgang, ich würde gerne wissen wieviel du ass zu dir genommen hast? und du sagst die wirkung war gering? ich bin gerade seit ca. 2 wochen desaktiviert und nehme 400 zur zeit, die erfolge halten sich in grenzen bislang. frage mich gerade wie lange das wohl dauern wird bis sich wirklich eine besserung einstellt, weil wenn es so bleibt macht es nicht viel sinn. ich weiss, jeder reagiert sehr individuell und muss seinen weg finden, aber je mehr info desto besser. danke patrizia
Hallo Patrizia,
meine Dosis war 500 mg pro Tag. Durchgehalten habe ich das über 6 Wochen, bis ich sicher war, dass es nichts nutzt. Haupsächlich habe ich mit Asthma und Hustensymptom zu tun, von dem auch bekannt ist , dass es auf eine Desaktivierung am wenigsten reagiert. Ich bin der Überzeugung, dass die Desaktivierung mit ASS nur die Notfallsituationen mit Asthma-Anfällen reduziert, den Krankheitsverlauf insgesamt aber nicht entscheident (!) verändert.
Grüß W
Hallo Wolfgang,
was für gute Nachrichten!
1. Dass die salicylsäurearme Ernährung bei dir den Durchbruch gebracht hat.
2. natürlich, dass das gute alte deutsche Bier offenbar auch salicylsäurearm ist! Diese Nachricht verbreite ich aber sowas von gern 🙂 (s. meinen Beitrag dazu).
In Australien wird die ursprüngliche Liste von Ann Swain, soweit ich das beurteilen kann, schon noch laufend aktualisiert. Jedenfalls gibt es ab und an mal Änderungsmeldungen (wenn z.B. Testfehler auffallen wie bei den Borlotti-Bohnen) und es gibt auch Neuauflagen des „Elimination Diet Handbook“.
Dass es in Deutschland (fast) keine Infos zum Salicylsäuregehalt von Lebensmitteln gibt liegt sicher auch daran, dass eine salicylsäurearme Ernährung hierzulande als nicht gangbar gilt – und das quer durch die Bank von Ärzten bis zum Deutschen Allergie und Asthma Bund.
Man müsste so jemanden wie den Dr. Klimek davon überzeugen, dass eine Ernährungsumstellung bei Samter Trias eben doch erfolgreich sein kann. Er hätte die nötige Autorität, um dass in Fachkreisen bekannt und akzeptiert zu machen.
Vielleicht kannst du ja da von Kollege zu Kollege an diesem dicken Brett mal bohren 😉
Wie bist du selbst denn auf salicylsäurearme Ernährung gekommen?
Viele Grüße
Sylke
Hallo Patrizia,
nur kurz zur letzten Frage: Die Idee zum Salicylsäureverzicht in der Nahrung kam von Deiner Seite hier – nochmals herzlichen Dank. Alle Infos sind sehr gut recherchiert und erklärt.
Gruß
Wolfgang
Hallo Wolfgang,
Danke für die Blumen 😉
Freut mich, dass die Infos dir geholfen haben!
Und wenn du wieder mal so gute Recherche-Ergebnisse hast, sagst du Bescheid, ja?
Viele Grüße
Sylke (nicht Patricia 😉
Hallo Wolfgang,
Danke für die Blumen 🙂
Freut mich, dass die Infos dir geholfen haben!
Und wenn du wieder mal so gute Recherche-Ergebnisse hast, sagst du Bescheid, ja?
Viele Grüße
Sylke (nicht Patricia 😉
Hallo zusammen. Ich habe eine neue HNO-Ärztin, die wirklich nach möglichen Lösungen mit mir sucht. Zur Zeit geht es mir recht gut. Ich versuche darauf zu achten, was ich esse und spüre negative Reaktionen schneller, z.B. wenn ich mich mal schminke (Kajal und Wimperntusche) oder Alkohol trinke geht die Nase gleich zu.
Von den herkömmlichen Nasensprays bin ich abgekommen und nehme neu den Rhinocort Turbohaler. Den vertrage ich besser als die wässrigen Sprays und er enthält zumindest keine Konservierungsstoffe, die ja wiederum Allergien auslösen können. Jetzt hat sie mir zum Ausprobieren Weihrauchtabletten (also ein pflanzliches Präparat) verschrieben. Werde gleich damit beginnen. Hat jemand bereits Erfahrung damit? Nächste Woche folgen weitere Abklärungen betreffend Allergien und ev. der Versuch zur Desaktivierung.
Danke an diese Plattform, Silke. Sie hat mir nach all den Jahren wieder neuen Aufwind gegeben. Zu sehen, dass man damit nicht alleine ist, hilft schon ein wenig.
Hallo Renate,
willkommen zurück 🙂
Schön, dass du eine Ärztin gefunden hast, die dich nach Kräften untersützt! Ein viel zu seltenes Glück.
Weihrauchtabletten habe ich selbst nicht ausprobiert. Wäre auch ein bischen vorsichtig, weil pflanzlich, dh. die Chancen stehen gut, dass da auch kräftig Salicylsäure drin ist. Ich will dir das auf keinen Fall madig machen, aber sein ein bischen vorsichtig, wenn du das ausprobierst, ja? Und wenn es hilft, dann erzähl es uns weiter! 🙂
Was ich im Moment mache ist, regelmäßig Leinol zu nehmen (1 – 2 Eßlöffel am Tag): die Omega-3-Fettsäuren von Leinöl „konkurrieren“ mit der Arachidonsäure, die wir Samterianer nicht richtig verstoffwechseln können, was wiederum (nach dem aktuellen Stand der Forschung), die typischen Samter-Beschwerden verursacht. Und mein Eindruck ist, dass das die Symptome verbessert.
Du kannst ja mal ausprobieren, ob dir das hilft.
Viele Grüße!
Sylke
Liebe Sylke
Merci für dein Feedback und deine wertvollen Tipps. Ich werde es sicher schnell merken, wenn die Weihrauchtabletten nichts bringen. Ich habe aber trotzdem – nach deinen Bedenken – nochmals das Netz durchstöbert und Weihrauch immer wieder auch als Alternativmedizin bei ASS-Intoleranz gefunden: „Als Therapien kommen u.a. zum Einsatz wertvolle Omega 3-Öle sowie Zink, Selen, Vitamin C, Vitamine aus der B –Reihe und auch Weihrauch, der entzündungshemmend wirkt.“ Werde das Leinöl sicher auch noch probieren. Aber eins ums ander….
Herzliche Grüsse Renate
Vielen Dank für den Tipp mit dem Leinöl Sylke! Werde das auch ausprobieren. Und bin ganz gespannt auf deine Erfahrungen Renate mit den Kapseln.
Hallo liebe Renate,
hallo liebe Sylke,
kannst Du mir mitteilen, welche Weihrauchtabletten Du nehmen sollst? Ich bin selbst betroffen seit mehr als 25 Jahren. Nach Auftreten des ersten Asthmaanfalls nach Einnahme von Godamed und einer NNH-OP ging ich 1990 erstmals nach Davos zur Reha. Weitere 5NNH-OP´s auch in der Stirnhöhle von aussen mit Verödung folgten. Ich war in Fachkliniken für Allergologie und HNO auf Föhr, Wangerooge,Langeoog, Borkum…Stammgast in der Uniklinik, sämtliche HNO-Ärzte in der Umgebung, Heilpraktiker, Homöopathen und was es noch alles gibt. Niemand hat mir mitteilen können, was ich habe. Durch Recherche und Zufall und ein Geschenk bin ich auf diese Seite gekommen. Nachdem ich im Sommer diesen Jahres auch noch gedacht habe ich muss mein Immunsystem selbst aufpeppen, nach dem vielen Cortison und Antibiotika. Also habe ich mir Literweise die grünen Smoothies gemacht mit einem superteueren Mixer. Habe Powerfrüchte dazu gekauft. Heute bin ich aufgrund dieser Seite einen Meilenstein weiter. Ich habe wieder Hoffnung dass sich etwas ändert. Seit 8 Jahren nehme ich laufen Allergietabletten und bin ziemlich fertig. Ich wäre Dir/Euch sehr sehr dankbar wenn ich weitere Infos erhalten könnte. Das Leinöl habe ich mir bereits bestellt, den Sauerteig für mein Brot habe ich angesetzt und Reiskeimöl denke ich nehme ich als Körper- und Gesichtscreme-Ersatz. Ich werde mich wohl im Frühjahr noch mal operieren lassen müssen, denn aktuell ich total dicht. Krieg keine Luft mehr durch die Nase. Die Desi versuche ich zu vermeiden. Für eine Antwort wäre ich Euch unendlich herzlichst dankbar.
Lieben Gruß
Karin
Liebe Karin
Ich habe H15 Gufic 400mg (14 Tage 3×2, dann 3×1 Tablette) verschrieben bekommen. Meine HNO-Ärztin hat aber keine Erfahrungswerte. Es ist ein Versuch, da ich auf keinen Fall mehr operieren will. Bevor ich damit beginne, habe ich zuerst noch eine Abklärung am Universitätsspital. Werde auf alle Fälle hier berichten.
Herzliche Grüsse Renate
Hallo Renate,
oh ja: bitte berichte! Deine Erfahrungen mit den Weihrauch-Tabletten interessieren mich sehr – und sicher nicht nur mich.
Viele Grüße
Sylke
Hallo zusammen. Ich habe mich heute dazu entschlossen, mit den Weihrauchtabletten wieder aufzuhören. Leider brachten sie mir überhaupt keine Besserung. Schade, hätte euch gerne Positiveres berichtet. Anfang Jahr werde also auch ich zum ersten Mal eine Desaktivierung ausprobieren. Ich mag grad nicht mehr. Kein Geruch, Nase nachts zu und somit kein Schlaf. Liebe Grüsse, Renate
Hallo Renate,
schade, dass es nicht funktioniert hat. Ich hatte inzwischen auch mal nach Weihrauch-Tabletten recherchiert und heraus gefunden, dass eine der enthaltenen Acetyl-Säuren wohl als Leukotrienen-Hemmer wirkt. Was für Samter-Betroffene tatsächlich Sinn macht (es gibt auch Medikamente, die über diese Schiene gehen). Allerdings enthalten Weihrauchtabletten auch noch jede Menge anderer Wirkstoffe. Und was die mit einem Samterianer machen, ist völlig unklar. (Wenn ich dazu komme, schreib ich nochmal einen Artikel dazu.)
Aber, Renate: hast du denn mal versucht, deine Ernährung auf salicylarm umzustellen? Das ist zwar nicht so schön „praktisch“ wie eine Tablette zu nehmen, wirkt aber, wenn man es schafft, ziemlich gut.
Viele Grüße
Sylke
PS: Leinöl funktioniert bei mir, wie ich an anderer Stelle schon geschrieben habe, ganz gut als Unterstützung. Aber die Basis ist eine strikt salicylarme Ernährung: sonst bringen Leinöl, Zink und der ganze Kram drumherum nix. Denn das ist dann, als würde man in einen Kamin immer Holz nachlegen und dabei hoffen, dass das Feuer aus geht, weil man die Raumtemperatur runter dreht. (Naja: nicht so ein tolles Bild, aber ihr versteht, was ich meine …?)
Liebe Silke,….Danke.Ich bin Annette,und seit Jahren auf der Suche nach des Pudels Kern! Jetzt haben meine Beschwerden endlich einen Namen. Hauptdiagnose: M. Hashimoto mit allen Fasetten an Beschwerden , die Du,Ihr hier beschreibt.Ich freue mich , endlich in den Austausch zu gehen.Bis bald……Danke
Hallo Annette,
herzlich willkommen 🙂 Ich freu mich, dass du Klarheit über „deines Pudels Kern“ gewonnen hast! Aber was ich noch nicht verstanden habe: wo sind die Gemeinsamkeiten von M. Hashimoto und Samter-Trias? Musst du auch Salicylsäure vermeiden? Danke für Aufklärung! 🙂
Viele Grüße
Sylke
Hallo Sylke,
also meine Heilpraktikerin hat mich zwei Wochen mit ihrem Bicom Bioresoanzgerät behandet. Wie das genau funktioniert kannst das am besten auf der Internetseite von Regumed nachlesen. Ich habe in der Zeit auf salicylsäurehaltige Lebensmittel verzichtet und nach der Behandlung langsam wieder damit angefangen. Inzwischen kann ich wieder alles essen, ohne dass etwas passiert. Ich bin aber dennoch vorsichtig. Mit Hilfe der Bioresonanz hat meine Heilpraktikerin auch meine Weizenallergie, meinen Candida und meine Schimmelpilzallergie in den Griff bekommen. Auf der Regumed-Seite kannst Du nach einem Heilpraktiker in Deiner Nähe suchen. Die schicken Dir dann eine Liste derjenigen, die ein Bioresonanzgerät haben. Bei mir hat es auf jeden Fall geholfen. Wäre ja toll, wenns auch anderen hilft.
Liebe Grüße
Terline
Hallo, ich würde gern etwas dazu beitragen, was vielleicht auch anderen hilft. Mir hat es auf jeden Fall super geholfen. Ich habe schon von Kindheit an Asthma und eine ganze Menge Allergien. Vor zwei Jahren habe ich mich von einer Heilpraktikerin mit Bioressonanz behandelt lassen. Sie stellte einen Candida-Pilz fest, den sie dann auch behandelte. Nachdem der weg war hatte ich keine Probleme mehr mit dem Asthma. Ich war fast zwei Jahre beschwerdefrei. Dieses Jahr um Ostern fing es mit nächtlichen Astmaanfällen wieder an. Ich hatte in der Zeit jeden Tag eine Orange gegessen und ich schob es auf eventuelle Heliobacter-Bakterien. Nichts half. Bis meine Heilpraktikerin vor zwei Montane darauf kam, dass ich vielleicht eine Salicylsäure-Intoleranz haben könnte. Ich ließ daraufhin alle Lebensmittel etc. mit einem Salicylsäuregehalt weg und sie behandelte mich wieder mit der Bioressonanz. Mein Asthma ist weg. Was ich noch habe ist ein Polyp in der rechten Kiefernhöhle. Diesen behandele ich mit Borkapseln. Ich nehme die Kapseln seit zwei Tagen und meine Nase ist frei. Ehrlichgesagt habe ich keine besonderes Vertrauen mehr zu den Ärzten. Da habe ich nur etwas gehört von „Wenn Sie kein Kortison nehmen wollen, dann müssen sie lernen damit zu leben“. Die einzige, die mir wirklich geholfen hat ist meine Heilpraktikerin.
Hallo termine,
vielen Dank für deinen Beitrag! Das ist sehr spannend: kannst du mehr darüber berichten was „behandeln mit Bioresonanz“ heisst? Und lässt du jetzt immer noch salicylsäurehaltige Lebensmittel weg?
Viele Grüße
Sylke
Liebe terline,
vielen Dank für deinen interessanten Beitrag. Ich überlege gerade auch, eine Bioresonanztherapie zu machen, da es auch meiner Mutter sehr geholfen hat. Seit deinem Beitrag ist ja nun ein bisschen Zeit vergangen. Kannst du dieses Verfahren trotzdem noch empfehlen?`
Lieben Dank vorab!
Christin
Liebe Sylke,
Du bis der Hammer!!! Herzlichen Dank für Deine Hilfe, Deine Infos und Deine Zeit, Deine Mühe, Deinen Einsatz und Bereitschaft zu helfen.Danke
Lieben Gruß
Karin
🙂
🙂 …
🙂 🙂 🙂
Sylke
Hallo, also ich bin gerade in Mainz und lasse die desaktivierung bei mir machen, ist der 2. Versuch nach 3. Op. Bin auch bei der tkk und die übernehmen selbstverständlich die desaktivierung, die zahlen nur nicht den test ob du auf Ass negativ reagierst aber das ist eh überflüssig. Also ich weiß das auch so
Hallo,
finde Eure Beiträge insgesamt hilfreich, habe jedoch immer noch Zweifel, ob ich eine Desaktivierung vornehmen lassen soll. Ich war hier in Köln schon im Krankenhaus und habe mich informiert. Im Rahmen dessen, stellte sich jedoch heraus, dass meine Krankenkasse (TKK) die Kosten nicht übernehmen wird. Meine Frage ist nun: Kann mir jemand eine Krankenkasse empfehlen, die die Kosten übernimmt, da ich es mir nicht leisten kann diese selber zu tragen.
Vielen Dank
Gruß
Ralf
Hallo Ralf,
das wundert mich aber, bei mir wurde 2013 in Treuenbritzen die desaktivierung durchgeführt und ich bin bei der TK versichert
hallo zusammen. danke an diese seite. lebe schon einige jahre viele jahre mit dem samter-trias. das asthma habe ich im griff und muss nur gelegentlich inhalieren. aber die nasenpolypen sind echt mühsam: kein geruchsinn, ständig die frage: sind sie erkältet? schlechter schlaf, müdigkeit und kopfschmerzen. eine zweite op schliesse ich je länger je eher aus. ich befürchte, dass sich der aufwand nicht lohn und ich bald wieder gleich weit bin. homöopathin und akupunktur haben wirklich gar nichts gebracht. nun doch mehr auf die ernährung achten? ich bin seit über 25 jahren vegetarierin und befürchte, fast nichts mehr essen zu können, wenn ich auf so viel obst und gemüse verzichten muss. worauf reagiert ihr am meisten und worauf könnt ihr am besten verzichten? auf alkohol reagiere ich oft sofort, aber eben auch nicht immer. darauf kann ich jedoch gut verzichten.
Hallo liebe leute,
hier wieder mal ein Beitrag von mir. Leider ist meine Nase wieder zu gegangen 🙁
Ich mach jetzt jeden Tag Nasenpülung und vorher verwende ich einen Kindernasenspray, dann schwillt die Nase ab und dann mach ich die Spülung, so kann ich zumindest ein wenig riechen über den Tag. Ansonsten auf und ab, irgendwie wirds dann doch nie richtig gut! Bitte weiterhin Tipps geben was ihr macht, vielleicht bringt es ja mal was! lg Patrizia
Halllo Patricia,
abgesehen von salicylsäurearmer Ernährung hilft mir bei zugeschwollener Nase auch:
– viel trinken
– gemütlich Fahrrad fahren und
– Autogenes Training
Ales drei hilft aber nur recht kurzfristig und eignet sich eher zur Unterstützung im „Akutfall“. Langfristig hilft bei mir nur die salicylarme Ernährung: damit habe ich in der Regel freie Nasenatmung (ohne Medikamente).
Ich wünsch dir baldige Besserung!
Sylke
Hallo Sylke, danke für deine Info, irgendwie ist meine Nase gerade wieder komplett zu, bin echt ein bisschen verzweifelt, weil es so schön war vorher. Brauchst du keinen Asthma Spray und deine Nase ist offen? das ist super, ich hab ein bisschen Angst zu wenig konsequent zu sein was das Essen betrifft, hab mir mal die Lebensmittelliste durchgelesen, aber es könnt schon klappen, ich werde es mal versuchen. Und ja, du hast recht, Ruhe und Besinnung auf sich selbst hilft sehr! Ich habe mich heut auch nochmal informiert wegen der adaptiven Desaktivierung, weisst du zufällig eine Klinik in Wien??? Hier scheint das nur im AKH gemacht zu werden und da gibt es die ersten Termine im Jänner wieder 🙁
ich wollte mich einfach mal informieren! und noch was, meine HNO ärztin hat gemeint der Kindernasenspray ist gar nicht gut, nur kurzfrisitg und macht dann alles schlimmer, also bitte vergesst den Quatsch den ich geschrieben hab! lg Patrizia
Hallo sylke, ich hab noch eine Frage: hast du eigentlich jemals deine polypen operieren lassen?
Hallo Patrizia,
nein, das habe ich nicht machen lassen, weil bei mir eine OP aufgrund einer Lippen-Gaumen-Spalte ein besonderes Risiko darstellt. Und natürlcih, weil ich seit meiner Ernährungsumstellung auf salicylsäurearme Ernährung auch die meiste Zeit eine freie Nasenatmung habe und kein Druckgefühl, Kopfschmerzen o.ä. Sprich: meine Beschwerden halten sich seitdem sehr in Grenzen. Nur der Geruchssinn ist (noch?) nicht wieder da. Aber da habe ich die Hoffnung auch noch nicht aufgegeben 😉
Viele Grüße
Sylke
Hallo leidgeplagte Community,
ich leide seit 12 Jahren mit Euch. Hatte 2001 einen schweren Autounfall mit gebrochener Nase und Schleudertrauma – seitdem baute sich der Leidensdruck immer mehr auf. Große OP 2007 (inkl. Eröffnung der Höhlen,Scheidewandbegrenzung..), nächste 2011. Heute wieder soweit, da es dauereitert, das Jochbein dauerschmerzt und Druck auf linkes Auge, Ohr und den Hals ausübt. ASS-Desaktivierung 2013 (100mg Aspirin), nach 14 Tagen wg. dauerschmerzendem Magen aufgehört. Immer wieder Nahrungs-Ausschlussdiagnostik, generell viel Gemüse, kein Fleisch, wenig Milchprodukte, trinke verlässlich 3L/Tag (Tee, Wasser, 1 Tasse Kaffee). Hatte 1995 eine Hepatitis A (ausgeheilt), 2005 Entfernung der Gallenblase. Seit 2011 unvollständiger Rechtsschenkelblock (ich vermute, dass die ständigen Entzündungen das Herz angegriffen haben), seit 2012 Bluthochdruck ( Zufallsbefund bei 210/110 diagnostiziert, den Senker versuche ich gerade zu reduzieren). Sinupret lässt ihn nach 2 Tagen Einnahme steil in die Höhe schießen. Ich bin heute genauso hilflos, wie vor 10 Jahren und kann -ebenso wie Ihr alle- nur weiter experimentieren. Denn die Lebensqualität leidet enorm: Man zieht sich immer mehr zurück aus seinem sozialen Umfeld und kämpft nur noch darum, jeden neuen Arbeitstag anständig zu absolvieren. Was mir gut tut: Bewegung in freier Natur, Kalt/Warm-Anwendungen (Gesicht kalt abduschen). Was mir nicht gut tut: Autofahren mit Klimaanlage, Bier, Wein. Vielleicht kann man in diesem Forum einmal eine Matrix aufbauen zu Vor- und Begleiterkrankungen, Unverträglichkeiten, Bluttransfussionen…? Dies, um evtl. Parallelen in der Krankheitsentwicklung Betroffener zu erkennen.
Danke danke für dieses Forum!!! ENDLICH MAL WAS AKTUELLES UND SPEZIELLES!
Ich leide seit 2008 an Nasenpolypen (alles zugewuchert), vertrage kein Aspirin, Ibobrufen ecc. und habe Asthma. Könnte auch Seiten füllen mit allem was ich bisher ausprobiert habe um meine Nasenpolypen wieder in Griff zu bekommen! Bislang habe ich mich keiner OP unterzogen, da ich versuche, auf den Grund zu kommen, dennoch ist der Leidensdruck sehr hoch: kein Geruchsinn (von 2008-2012), starkes Druckgefühl, Kopfweh, hohe Schleimproduktion, müde, abgeschlagen, mit vielen Hoch und Tiefs.
Meine Gedanken, bzw. Erkenntnisse:
Das Asthma habe ich mittlerweile sehr gut unter Kontrolle mit Relvar (1x täglich).
Versuche ansonsten Kortison zu meiden, selten verwende ich Nasonex (wenn, dann unbedingt immer zuerst die Nasendusche mit Emser Salz, und danach am Besten Sport, dann geht die Nase auf). Am Anfang (2009) habe ich noch eine Betnesol Tabletten Kur gemacht (mit minimal Dosis), da ging die Nase schön auf (rieeechen 🙂 wie wunderbar!) , aber nach Absetzung des Korisons auch wieder zu, also habe ich beschlossen, das kann nicht die Lösung sein!
Seit 2012 ist mein Geruchsinn langsam wieder zurück (ohne Kortison), was hilft:
Sport, regelmässige Nasendusche (morgens und abends) mit Emser Salz (ich war in Sri Lanka und habe dort das frische Wasser einer King Coconut in die Nasendusche gegeben und damit gespült, hat auch sehr gut funktioniert!) Ernährung
(Entgiften, keine oder nur sehr reduziert Milchprodukte, kein Alkohol, das vertrage ich gar nicht, da geht die Nase sofort zu, speziell Rotwein, aber auch Bier und Weisswein). Beim Fasten schwillt alles etwas ab, ich kann wieder riechen. Also, Entgiften hilft in jedem Fall, mein Geruchsinn kommt dann auch wieder zurück und hält oft echt richtig lange an.
Die Polypen sind zwar da, aber ich bin einfach nur froh wenn ich wieder riechen kann. Ich kann mich nicht zu einer OP durchringen, da ich befürchte, die wachsen gleich wieder nach, und bei der ASS Desaktivierung finde ich ist der Preis auch hoch.
Dennoch bleibe ich hoffnungsvoll und werde weiter ausprobieren. Mein letzter Besuch bei HNO war wirklich sehr niederschmetternd, weil er meinte Polypen gehen von alleine nicht zurück, und OP oder nicht ist halt meine Entscheidung. Irgendwie völlig sinnlos.
Hallo,
ich war im Urlaub, daher erst heute – aber ein dafür umso herzlicheres – Danke!, dass du deine Erfahrungen hier aufgeschrieben hast!
Ich finde es sehr ermutigend, dass du es geschafft hast, deinen Geruchssinn zurück zu erobern: das steht bei mir nämlich noch an 🙂 Und ich denke, dass spricht auf jeden Fall auch dafür, dass sich auch die Polypen zurück bilden können. Sonst würde das doch nicht funktionieren!?!
Ich habe zwischenzeitlich auch nach einer Kortisontabletten“kur“ (wegen akuter Bronchitis) mal kurzzeitig (für ca. 3 Wochen) gerochen. Dann war er wieder weg, der Geruchssinn. Manchmal, wenn alles rundherum stimmt, rieche ich ansatzweise, so dass ich immerhin weiss: es geht noch! Nur muss das jetzt noch dauerhafter werden … 😉
Zwei Fragen habe ich:
1. Was machst du denn, um zu entgiften?
2. Lässt du alle Milchprodukte weg? Bei mir schwellen z.B. bei normaler Milch die Nebenhöhlen zuverlässig nach einiger Zeit zu. Bei gesäuerten Milchprodukten (Joghurt, Schmand, Quark etc.) scheint mir das aber nicht der Fall zu sein: hast du da schon Erfahrungen gesammelt?
Viele Grüße!
Sylke
Hallo Sylke, danke für deine Antwort, also ich mache einmal im Jahr eine Fastenkur, da entgiftet man, ich trinke da nur Wasser, Saft und Tee für ca. 6 Tage und dann gibt es 3 Tage Aufbaukur, wo man sehr bewusst langsam wieder zum Essen beginnt. Ich finde es für mich persönlich gut, aber das ist immer so eine Typ Frage.
Wenn ich die Milch ganz weg lasse geht es mit besser mit dem Riechen, Joghurt vertrag ich auch besser und Quark, aber ich bemühe mich trotzdem es wegzulassen (immer konsequent bin ich da auch nicht). So ganz durchschaut hab ichs auch noch nicht mit dem Riechen, aber ich habe immer öfters Phasen wo der Geruch richtig wieder da ist, also z.B. für 3 Wochen durchgehend, da steh ich in der Früh auf, dann kann ich nichts riechen, und nach dem Frühstück gehr dann die Nase auf und hält den ganzen Tag. In der Nacht geht es dann zu, aber am morgen wieder auf. Ich glaube, die Polypen sind dann nicht weg, aber abgeschwollen und bilden sich einwenig zurück. Gestern war ich bei einer sehr guten Homeophatin, mal schauen, ob es was bringt! glg Patrizia
Hallo Patrizia,
danke für die Infos! Ich bin noch unsicher, ob ich wirklich fasten mag: ich werde echt unleidlich, wenn ich nicht regemäßig esse. Und Säfte und Tee geht ja wegen der salicylsäurearmen Ernährung eigentlich auch nicht: trinkst du da alles? Und verträgst es auch?
Berichte unbedingt, wie es bei deiner Homöopathin weiter geht, ja?
Viele Grüße
Sylke
Oh toll, endlich mal Seite für uns…ich bin begeistert. Nur ganz kurz zu mir: Ich bin 34 Jahre alt und hatte mit 17 meinen ersten Asthmaanfall nach eine Thomapyrin-Einnahme. Danach folgten die Polypen und unzählige Arztbesuche. Ich fand dann schließlich einen guten HNO-Arzt, bei dem ich heute noch bin. Vor 4 Wochen hatte ich meine 8.te OP und letztes Wochenende bekam ich meine 3.te Desaktivierung. Das erste Mal habe ich das ASS abgesetzt, weil der durchführende Arzt meinte, nach 13 Monaten könne man es wieder absetzen, was natürlich ein Fehler war! Das zweite Mal musste ich das ASS absetzen, weil ich schwanger war 😉 Die Familienplanung ist nun abgeschlossen und so ließ ich mich wieder operieren und 3 Wochen später plante ich die Desaktivierung.
Ich werde wieder 500 mg ASS nehmen, auch wenn das KH meinte, 100 mg wurde als Erhaltungsdosis reichen. Allerdings habe ich am Anfang der Schwangerschaft auch 100 mg genommen und hatte starke Probleme, so dass ich auch noch Cortison nehmen musste.
Es macht doch keinen Unterschied, ob man das normale Aspirin nimmt oder Protect, oder? Ich würde gerne das Protect nehmen (also 1x 300 mg und 2x 100 mg) um den Magen ein wenig zu schonen.
Liebe Grüße,
Tanja
Hallo Tanja,
ja eine tolle Seite und nur für uns 😉 Wenn Aspririn, dann auf jeden Fall das Protect!!! Das Protect ist auf jeden Fall beseer für den Magen und greift die Magenwände nicht so an, wie das normal. Und nimm es am besten immer vor der größten mahlzeit des Tages, dass sozusagen reichlich Nahrung „hinterherkommt“. Viel Erfolg. Und 500 mg ist ja auch ordentlich – ich nehme seit 6 Jahren nur 300 mg und habe zum Glück damit noch keinerlei Magenprobleme.
Gruß Michael
Super Seite, ich 52 leide an nasenpolypen(2009/10/11 Op), Aspirinunverträglichkeit über Umweg durch Ibuprofen festgestellt- Asthma nach ca 4Stunden Ibu-einnahme,Asthma dank Spray und Montekulast komplett unter Kontrolle. Seid einem Jahr mache ich mit 500mg Aspirin eine Desaktivierung- Nutzen bisher? Brauchte auch 3 Anläufe bis man es geschafft hat mich auf 500mg zu bringen.Polypen wachsen weiter, stand vor der 4.OP. Meine HNO Ärztin stellte mich jetzt auf Budes statt Nasonex um. Und ich bin begeistert, seid 3Jahren kann ich wieder Gerüche wahrnehmen.
Alkohol meide ich möglichst,morgens einen Löffel Leinöl.Ansonsten bin ich noch allergisch gegen alle Frühblüher und Äpfel und co.
Stelle fest das die meisten Ärzte mit unserem Krakheitsbild überfordert sind, oder schlicht weg keine Ahnung haben. Welche Alternativen gibt es für uns zB bei OPs(Schmerzmedikamente?)
viele Grüsse an alle geplagten da draußen!
Guten Morgen,
geeignete Schmerzmittel sollte immer ein (fähiger!) Arzt empfehlen und sie sollten unter ärztlicher Aufsicht getestet werden, sodass im Notfall direkt eingeschritten werden kann – viel Spaß beim Suchen! 🙁
Nachdem ich dummer Weise auch auf Parazetamol reagiere, was ja oft als Ausweichmedikament genannt wird (in 1/3 der Fälle aber auch unverträglich ist), musste eine Alternative her.
Ich persönlich vertrage Etoricoxib (ein Cox2-Hemmer, der für Ass-Intolerante als i.d.R. verträglich getestet wurde) gut. Wirkstoff Etoricoxib, Medikament Arcoxia.
Aber achtung: Nur die mit 90 mg, die restlichen enthalten einen unverträglichen Farbstoff, die mit 90 mg nicht (bei Verschreibung den Arzt darauf aufmerksam machen, meist achten die nicht darauf!). 🙂
LG
Jasmin
Hallo Jasmin,
auch für diesen Tipp vielen Dank 🙂
Sylke
Liebe Sylke,
ich sucher mir gerade wunde Finger. Bitte kannst du mir helfen?
Ich bin der Meinung, du hast in einer Nachricht darüber geschrieben, dass du ein spezielles Eisenpräparat nimmst. Ich wollte das für mich testen und kann nun deinen Beitrag eifach nicht wiederfinden…
Übrigens mal ne Zwischenmeldung: Ich bin ja ein halbes Jhr bei chin. Mediziner gewese. Der hat an mir geschröpft, was wirklich sehr sehr schmerzhaft und unangenehm war. Allerdings muss ich dem Mann Recht geben – ich habe es nicht geglaubt, aber scheinbar sind so viele Giftstoffe aus meinem Körper raus, dass ich geradezu Wunderheilungen erlebe. Also Erkäkltung – und schwupp am nächsten Tage weg. Magen- Darm Infekt und schwupp – Stunden später wieder weg. Meine Tochter hat beides länger verarbeitet. Es war also keine Einbildung. Die Erklärung des Mannes war, dass sich um die Organe im Körper eine flüssige Hülle (ich hoffe, ich habe das richtig verstanden) befindet. In dieder Hülle lagern sich z.B. Rückstände von Medikamenten ab und verursachen eine Art von Vergiftung. Bei mir führte das zu Urticaria am ganzen Körper mit extzremem Juckreiz und Wassereinlagerungen.
Da ich die Wassreinlagerungen und rote Flecken mit Juckreioz auch immer im Sommer (Roggen) beobachten konnte, kann ich jetzt sagen, er hat das absolut erfolgreich besiegt. Meine Haut ist auch nicht mehr trocken – was ich natürlich wie alle Samter kennen lernen musste. Meine ASS Dosis habe ich schon vor Monaten auf 100 mg reduziert, und es reicht tatsächlich. Jetzt bekomme ich noch eine segensreiche Spritze gegen meine schlimmen allergischen Symptome. Nucala heißt die, ist wohl genau wie Xolair ein Ausnahmemedikament, was man nicht mal einfach so bekommt. Ich kann berichten, dass diese Nucala den Rest meiner Beschwerden genommen hat. Ich habe ja außer Samter auch Hshimoto. Ich war vor 14 Tagen beider Endokrinologin, und die konnte keine Entzündung der Schilddrüse mehr sehen. Meine ewig eitrige Nase gibt es auch nicht mehr. Fühlt sich hervorragend an.
Vor 1/2 Monaten war mein Asthma die Hölle, ich kam kaum die Treppen in den ersten Stock – wie sich rausstellte war das eine zunehmend sich verschlimmernde Reaktion auf Deslortadin, was ich seit Januar bekam.
Vielleicht hilft irgendwem auch meine Erfahrung.
Ich würde mich sehr freuen, wenn du den Tip mit dem Eisenpräparat noch findest.
Liebe Dank!
Bibi
Hallo an alle und insbesondere an die Initiatorin, Sylke, dieser tollen Seite!
Wie ihr auch, bin ich ein Geplagter der ASS Intoleranz. Kurz zu meiner Geschichte; ich bin 36 Jahre und habe insgesamt 8 OP´s der Nase und aller Nebenhöhlen hinter mir. Die letzte im Jahr 2008 und gleich im Anschluß dann die ASS Desaktivierung auf tgl. 300 mg ASS. Seitdem kein Polypenwachstum, bis auf einene kleinen ganz hinten und wesentlich weniger Infekte als vorher. Mein bronchial Asthma hat sich dadurch nicht wesentlich verbessert aber meine Lungenfunktion ist 100 % und i. O.
Das ASS vertrage ich und ich nehme auch keinen Magenschutz. An Lebensmitteln esse ich alles, außer dass ich natürlich auf eine sehr gesunde Ernährung achte – sprich kein Alkohol, viele Vollkornprodukte, viel Gemüse, keine Fertigsachen (manchmal sündige ich natürlich auch) und viel trinken 3 L am Tag nur Wasser. Ich denke meine Beschwerden liegen viel begründet in Lebensmitteln aber ich habe noch nicht rausgefunden, woran genau.
Im Moment bin ich seit längerer Zeit wieder verschleimt und ein Problem wird sich wohl in Zukunft auch noch auftun – meine Stimmbeschwerden. Der Schleim der ständig den Rachen runter fließt belastet meinen Kehlkopf, Stimmbänder und natürlich die Bronchien – das kennt ihr ja.
Ich werde mich hier öfter beteiligen, weil es auch die einzigste Seite ist, welche sich ausschließlich mit dem Samter´schen Trias befaßt.
Grüße aus Thüringen
Hallo Michael,
ich lese, dass sie Probleme mit der Stimme haben. Kann das auch vom Asthma- Cortison-Spray kommen? Bei mir war das so. Sprechen sie darüber mit dem HNO-Arzt, eventuell mal das Medikament wechseln. Bei mir war der Auslöser „Athmadisk forte“
Gute Besserung
aus Erfurt
Liebe Sylke,
jetzt schreibe ich Dir gleich noch einmal. Ich bin nämlich so froh jemanden gefunden zu haben, die mit der gleichen Diagnose auch auf die Desensibilisierung verzichtet und alternative Wege findet! Ich habe allerdings kein Asthma, sondern „nur“ Polypen.
Alle Deine Beobachtungen kann ich voll bestätigen: Verschlimmerung erst mit einigen Stunden Verzögerung – Eindämmen des Wachstums durch die Ernährung möglich (ich hatte nur einen A4-Zettel von meinem HNO-Arzt) – Verschlimmerung bei Stress, Schlafmangel, Auslassen einer Mahlzeit – Feststellen was ich nicht vertrage, wenn ich mich streng an die Diät halte etc.
Hast Du auch Probleme mit künstlich beduftetem Waschmittel und frisch gestrichenen Räumen?
Was mir übrigens noch hilft ist regelmäßige Bewegung an der frischen Luft.
Nun aber zu meinem Thema, Du hast mich nämlich auf eine Idee gebracht, genauer gesagt auf eine These: Es müsste doch rein logisch bei der Desensibilisierung beides wirken, sowohl ASS als auch natürliche Salizylsäure in Lebensmitteln, oder eben beides nicht. Wenn man salizylhaltiges Essen ganz langsam und regelmäßig (dh. in jeder Mahlzeit geringe Mengen vorhanden) steigert, könnte das vielleicht auch desensibiliseren.
Ich selbst lasse seit Jahren künstliche Zusätze, starke Gewürze, als auch alles, in dem auch nur geringe Spuren von Alkohol vorhanden sind, weg (auch Essig, Marmelade, …..), aber dass ich natürliche Lebensmittel, wie Obst nicht vertragen soll, konnte ich nie akzeptieren. Z.B. Esse ich seit Jahren „grüne Smoothies“ und es scheint OK zu sein. Wie ist dazu Deine Erfahrung?
Hast Du auch die Erfahrung, dass sich Polypen wieder zurückbilden können? Und hast Du Erfahrung mit der Einnahme von Omega-3 Kapseln? Damit habe ich heute begonnen. In Freising bei München gibt es scheinbar einen sehr erfahrenen HNO-Arzt (Ziss) zu dem Thema Aspirin-Intoleranz, bei dem ich mir heute einen Termin geben lassen habe.
Ich würde mich sehr über einen Erfahrungsaustausch mit Dir freuen,
Viele dankbare Grüße
Silke
Hallo Namensvetterin 🙂
Hm, interessante Idee. Ja, das müsste theoretisch klappen. Irgendwer hat auf dieser Seite auch schon davon berichtet, dass sie mit
Weidenrindenextrakt desensibilisiert haben, um vom ASS (und dessen Nebenwirkungen) weg zu kommen. Das ist ja im Prinzip dasselbe. Nur
vermutlich etwas besser kontrollierbar bzgl. der Menge, die man da einnimmt (wenn es ein kontrolliert hergestelltes Präparat mit bestimmten
Mengen Wirkstoff ist).
Ich bin aber gar nicht sicher, wie das mit der Desensibilisierung eigentlich abläuft. Scheinbar muss man ja die eigene Toleranzgrenze
mindestens zu Beginn überschreiten, damit die „Refraktärzeit“ starten kann. Und in welchen Schritten man dann weiter steigert und wie man dann
auf einer Erhaltungsdosis kommt …?
Trotzdem: der Gedanke ist wirklich spannend. Willst du das ausprobieren?
Viele Grüße
Sylke
Liebe Sylke,
jetzt ist mehr als ein Monat vergangen, und ich kann Dir von neuen Erfahrungen berichten.
Seit dem 10. Februar mache ich in Eigenregie eine „Kur“ nach Dr. Gerson. („Die Gerson-Therapie“ von Charlotte Gerson und Beata Bishop) Begonnen habe ich sie, weil ich mir nicht mehr zu helfen wusste, weil die Polypen die Nase komplett verlegt hatten. Ich dachte, meine einzige Chance sei, mich wieder operieren zu lassen. Und unter der Kur – siehe da – bilden sich die Polypen peu à peu zurück. Mit vielen Rückschritten, z.B. wenn ich beim Mediamarkt war, oder Besuch mit aufdringlichem Parfum hatte, aber immerhin. Wenn ich länger keinen Rückfall hatte, kommt sogar der Geruchsinn zurück! Ich bin ganz glücklich und erleichtert!
Im Wesentlichen sind die Punkte:
– Alle Lebensmittel ausschließlich Bio
– Jede Stunde ein bestimmter, frisch gepresster Obst/Gemüsesaft zur intensiven Vitaminversorgung
– Verschiedene, genau angegebene Nahrungsergänzungen
– Morgens Haferbrei, mittags und abends pürierte Gemüsesuppe mit Extragemüse
– 3-5 Kaffee-Einläufe täglich zur intensiven Entgiftung
– Salz ist verboten, stattdessen Kalium, zum Ausgleich des Na/Ka-Haushalts
– Leinöl, ansonsten Fettverbot
– Eigentlich gehört noch Rizinusöl dazu, stattdessen nehme ich Chlorella
– Wasser möglichst gefiltert, keinesfalls chlorhaltig! (abkochen)
– Kein Fluor (Zahnpasta), kein Deo, keine Kosmetika, …
– Dauer: Weiß ich nicht, für Krebspatienten 2 Jahre, für andere entsprechend kürzer
jedoch mit der Zeit nicht mehr ganz so streng.
Klingt hart, ist es auch!
Die Therapie fordert viel Zeit, Aufwand und auch Verzicht, aber noch bin ich motiviert, weil ich den Erfolg sehe!
… und was ich erstaunlich finde: Ich trinke Äpfel, Möhren, Salat, teilweise rote Beete in Saftform, die Salizylate enthalten, und die Nase wird BESSER! Ich esse Kartoffeln, Sellerie, Tomaten, Zwiebeln, Porree, und andere, und es scheint alles OK zu sein …
Beim Dr. Ziss war ich noch nicht, denn der Termin ist erst im April.
Liebe Grüße vom sonnigen Starnberger See
Silke
Liebe Silke, diese Diät ähnelt sehr den Empfehlungen meiner Ernährungsberaterin und ich bin sehr froh, dass es bei dir Wirkung zeigt. Das lässt mich hoffen, dass ich vielleicht auch davon provitiere.
Auch ich soll trotz salycylaten viel Obst und Gemüse zu mir nehmen, wenig Kohlenhydrate und Omega 3 Fettsäuren wie im Leinöl als zusätzliche Nahrungsergänzung. Interessant ist die These, dass Obst und Gemüse püriert und gesaftet besser verträglich ist, das werde ich auch versuchen. Von Chlorella zum Entgiften habe ich auch schon gehört. Seit einem halben Jahr versuche ich mich mit der Umstellung der Ernährung, manchmal vielleicht nicht konsequent genug, leider war die Verlegung meiner Nase so stark, dass ich um eine erste OP nicht drumrum kam, aber vielleicht bleiben mir nun weitere erspart. Habe leider noch Nebenbaustellen (Hashimoto und Urtikaria), und habe demnächst einen Termin bei einem guten Endokrinologen, ich vermute einen Zusammenhang aller meiner Probleme.
Ich wünsche dir weiterhin viel Erfolg mit der Diät!
Astrid
Hallo!
Ich habe auch seit einigen Jahren mit Polypen und Asthma zu kämpfen.
Irgendwann hatte ich einfach keine Lust mehr, Medikamente (Nasonex) zu nehmen und Nasenduschen zu machen und habe es weg gelassen.
Komischerweise habe ich den Eindruck,dass meine Polypen bzw. Nasenatmung sogar besser geworden ist. Eine Homöopathin sagte mir, dass die Nasendusche manchmal, durch das Salz, die Nase erst richtig reizt.
Ich lasse mich jetzt in einem umfassenden Allergietest untersuchen und bin jetzt durch einen weiteren neuen HNO-Arzt darauf aufmerksam geworden, dass es ja vielleicht auch eine Medikamenten-Unverträglichkeit sein kann. Und bei Euren Antworten lese ich nun, dass event. auch Zahnpasta oder Nahrungsmittel diese ganzen Beschwerden auslösen können! Echt interessant und seltsam, dass man als Laie durch das Internet darauf kommt und nicht durch Ärzte.Mal sehen,wie es weitergeht.
Toll,dass man durch diese Seite den Ärzten vielleicht auch mal einen Tipp geben kann, wonach sie suchen sollen! Ist ja auch nicht so einfach!
Ich hoffe, ich höre hier mehr!
Alles Gute, Katrin
Hallo!
Habe gerade meine 5te Nasenpolypen OP hinter
mir. Zum Glück brauche ich im Moment kein
Cortison meh ( habe 8 Kilo zugenommen).
Aber ich soll 2 x Nasenduschen am Tag machen und
2x Nasonex Nasenspray verwenden, aber in dem Spray
sind auch Konservierungsstoffe, also auch Salicyl.Eine
desaktivierung habe ich abgelehnt ( zu viele Nebenwirkungen),
deshalb versuche ich mich wenigstens salicylarm zu ernähren.
Vielen Dank für die Infos!
Christine
Liebe Rita,
ich danke dir sehr für deine liebe Antwort. Das freut mich, dass es bei dir grad so gut ist:). Zucker habe ich bei mir auch im Verdacht, weil ich ja eigentlich keinen Tag habe, an dem ich nicht doch irgendwie ein wenig Zucker zu mir nehme….
Wie machst du das denn mit dem vegetativen System, wie kann ich mir das so ungefähr vorstellen? ;). Danke dir auch für die Buch-Tipps.
Ich habe den Film zum Fasten angeschaut und mich fasziniert das sehr und möchte es unbedingt probieren. Hast du das unter ärztlicher Aufsicht gemacht oder einfach frei Schnauze mit einem Buch???? Ich wüsste da jetzt gar nicht an wen man sich da wendet…an den Hausarzt?
Bei Herr Dr. Ziss war ich auch schon, vor etwa 1,5 Jahren. Leider hat mir das nicht wirklich geholfen. Ich habe damals eigentlich keinerlei Veränderung gemerkt. Allerdings ist seine Diät ja wesentlich weniger streng wie die der Elimination Diet, die ich momentan versuche. -Aber vielleicht sollte ich tatsächlich nochmal zu ihm gehen und es nochmal kombiniert versuchen….
Oh ich hoffe so, dass ich das wie du und Sylke irgendwie so einigermaßen in den Griff bekommen werde…
Liebe Grüße Leni
Hallo Leni,
ach Du Arme,
es kommen auch wieder bessere Zeiten, nicht dem Mut verlieren.
Versuche es doch vielleicht mal bei Dr. Ziss HNO in Freising (wenn Du schon da unten wohnst) nur für eine Zweitmeinung.
Im Moment geht es mir recht gut. Bronchien kein Schleim, Nase fast frei, wenig Schleim, wenn ich Zucker, oder Fructose (Obst) esse, habe ich mehr Schleim und auch die Nase zu. Ich habe sehr viel herumprobiert. Mein Ziel ist es , nicht soviel (es wird dann immer mehr)weg zu lassen sondern mich mit den Lebensmitteln zu versöhnen und diese wieder unbeschwert essen zu können. Da bin ich momentan dran. Mit Tests über das VEGETATIEVE Nervensystem.
Ich werde Dir berichten, wie es weiter läuft.
Noch ein Tipp…………“Heilen mit dem Geist“ Das Buch–der Healingcode— vielleicht kannst Du davon provetieren?
Lass es Dir durch den Kopf gehen ——-ich kann mit Dir fühlen und habe eine schöne Zeit und baldige Erleichterung grüße rita
Liebe Rita, ich danke dir für deine Antwort und die guten Tipps. Ich ernähre mich nun seit 5 Wochen streng Salicylfrei (nach dem Elemination Diet Handbook, danke dir für den Rat Sylke). Ich fühle mich zwar irgendwie besser, aber ich habe nach wie vor starke Symptome und mein Peak Flow ist sehr schlecht. Bei mir sind dies v.a. extrem ekliger, zäher Schleim in der Lunge und auch in den NNH. Habt ihr das auch? Vielleicht habe ich auch noch irgendwelche Bakterien die mitmischen…aber da weiß ich auch nicht was ich machen kann, denn Antibiotikum hat da noch nie geholfen. …Naja und jetzt habe ich seit 5 Tagen auch noch komplett die glutenhaltigen Produkte weggelassen und werde weiter beobachten.;)
Gestern war ich dann noch in München in der ASS-Sprechstunde. Hier wurde mir eine erneute OP und dann Desaktivierung ans Herz gelegt. Aber vor beidem graut es mir ganz schrecklich…
Nachdem ich aber durch das Stillen meines Sohnes sowieso nicht vor dem Frühjahr für mehrere Tage in ein Krankenhaus gehen kann, habe ich mir bis dahin Aufschub gewährt und versuche es eben weiter mit der Ernährung. Ich werde dann als nächstes noch Milchprodukte weglassen…nur was mache ich wenn da auch nix rauskommt? Eigentlich MUSS ich doch eine Verbesserung merken, wenn es ASS-Intoleranz ist, oder?
Hmm…Naja das geht mir momentan alles im Kopf rum;). -Rita, auch vielen lieben Dank nochmal für den Hinweis mit dem Fasten. Das möchte ich unbedingt versuchen (nach dem Stillen natürlich;)). -Werde mich deinen Filmtipp gleich noch ansehen.
Ich würde mich sehr freuen, wenn ich von euch bzw. anderen Betroffen mal ein bisschen die Symptome genau beschrieben bekäme, weil mir kommt das so komisch vor mit diesem schrecklichen Schleim. Die Ärzte sind auch immer so verwundert deshalb und fragen immer tausend mal nach, ob ich denn nicht auch Fließschnupfen oder Riechminderung habe etc…
Ich freue mich schon sehr von euch zu hören:)
Schöne, herbstliche Grüße
Leni
Hallo liebe Leni,
ich bin auch neu hier und bin begeistert von den vielen Infos. Zu dem Schleim/Sekret das Du beschreibst – könnte es vielleicht sein, dass Du Pilze im Darm hast und deshalb Dein Körper so sehr mit Schleim reagiert? Denke bei allem was wir machen können ist es wichtig den Darm zu sanieren, zu säubern und die Flora wieder aufzubauen. Das ist bestimmt so wichtig wie das Weglassen der Auslöser.
Ganz lieben Gruß, Karin
Hallo Karin,
vielen Dank für deinen Kommentar! Ich habe eine Frage: Warum denkst du, dass eine Darmsanierung wichtig ist? Gibt es Hinweise, dass eine Samter-Trias auch in einem bestimmten Verhältnis zur Darmflora steht? Hast du persönliche Erfahrungen mit einer Darmsanierung gemacht?
Ich bin sehr an mehr Infos interessiert, denn ich habe schon öfters die Empfehlung zur Darmsanierung gelesen – allerdings wurde die meist sehr generell gegeben (ein bischen nach dem Motto: Darmsanierung ist die Gurndlage für jede Gesundheit) – ohne dass es eine schlüssige Erklärung für einen Zusammenhang speziell mit Samter-Trias gegeben hätte. Und solche generelle Empfehlungen machen mich immer ein wenig skeptisch.
Aber ich lasse mich auch sehr gerne vom Gegenteil überzeugen! 🙂
Viele Grüße
Sylke
Hallo Zusammen,
ich freue mich einen Chat zum Austausch unter Gleichen gefunden zu haben.
Was die Darmsanierung betrifft bin ich sehr positiv gestimmt. Es gibt viele Erfahrungsbericht (+ Bücher) von Betroffenen mit Lebensmittel Unverträglichkeiten wie (Histamin- , Lactose-, oder Glutenintoleranz) wo eine Heilung möglich war durch eine Darmsanierung, allerdings habe ich noch keinen Erfahrungsbericht gefunden wo ein ASS-Intoleranz geheilt oder gelindert werden konnte durch eine Darmsanierung. Doch, es liegt nahe, wie ich finde, dass auch bei einer Unverträglichkeit zu Salicylsäure die Ursache im Darm liegen könnte wie z. B. durch zu viele Candida Pilze und/oder ein Bakterienungleichgewicht und/oder eine durchlässige Darmwand (Leaky-Gut-Syndrom).
Mich würde es sehr interessieren was Ihr darüber wisst bzw. hat schon jemand Erfahrungen mit einer Darmsanierung und einer Salicylsäure-Intoleranz gemacht ?
Alles Liebe Holger
Lieber Holger,
dass es keine Erfahrungsberichte gibt, nach denen eine ASS-Intoleranz durch eine Darmsanierung geheilt werden konnte, liegt wahrscheinlich daran, dass die Abläufe bei einer Salicylat-Intoleranz wahrscheinlich weniger mit dem Darm, der Verdauung oder einer gestörten Darmbarriere / geschädigten Darmschleimhaut zu tun haben, als es z.B. bei Histamin-, Laktose- oder Fruktose-Intoleranz der Fall ist.
Jede der genannten Unverträglichkeiten hat andere Ursachen und folgt eigenen Gestzmäßigkeiten, deshalb wäre es ein eigenes Buch – oder mehrere 😉 – , das eingehend zu erläutern. Aber ganz kurz:
Histamin wird bei geschädigter Darmschleimhaut vermehrt über den Darm aufgenommen. Laktose-Intoleranz ist Folge eines Enzymmangels (Laktase) im Darm, der auch durch Entzündungen im Darm entstehen oder verstärkt werden kann. (Intestinale) Fruktose-Intoleranz ist Folge eines Ungleichgewichts zwischen der Menge von freier Fruktose im Darm und der Aufnahmekapazität durch einen speziellen Fruktose-Transporter (GLUT-5) im Darm, der ebenfalls bei Entzündungen im Darm vermindert gebildet werden kann. Alle drei Unverträglichkeiten können sich deshalb bessern, wenn es dem Darm und der Darmschleimhaut wieder besser geht. „Können“, weil immer auch noch weitere Faktoren eine mehr oder weniger große Rolle spielen können!!
Die Salicylat-Intoleranz ist, nach aktuellem Wissensstand, nicht Folge einer gestörten Verdauung oder Aufnahme von Salicylaten im Darm, sondern die Folge einer gestörten Verstoffwechselung von Arachidonsäure, die durch (die im Darm „ganz normal“ aufgenommenen) Salicylate noch weiter „angefeuert“ wird. Mehr zum Arachidonsäure-Stoffwechsel und seiner Rolle bei Samter-Trias / Salicylat-Intoleranz findest du im Beitrag Arachidonsäure und Samter-Trias.
Trotzdem scheint es, dass ein intakter, gesunder Darm auch bei einer Salicylat-Intoleranz die Symptome bessern kann. Das könnte zum Beispiel damit zusammenhängen, dass der Körper weniger damit zu tun hat, andere, gleichzeitig bestehende Unverträglichkeiten zu bekämpfen und damit z.B. mehr Entgiftungskapazitäten der Leber für den Abbau von Salicylaten zur Verfügung steht. Aber das ist jetzt reine Spekulation: es gibt in dieser Richtung meines Wissens nach keine wissenschaftlichen Studien.
Viele Grüße
Sylke
Hallo Sylke, Hallo Leni
bin aus dem Urlaub zurück,
jetzt muss ich mal sortieren, was ich Euch alles schreiben wollte.
Zuerstmal zur Weizenintolleranz……, was ich bei Dir Sylke mal gelesen habe, schau mal rein bei Dr. Dr. med. Karl Probst (Leben ohne Brot) es geht um WGA, na lies mal, bei mir ist es auch so : Weizen geht garnicht, aber Dinkel geht in Massen,
So jetzt zu den Salicylfreien Prodkten, Kosmetik usw.
da schaut mal rein bei den Fibromyalgie-Leuten)
Salfreeproducts………..
Ihr müsst Euch unbedingt den Film : Fasten-die neuesten Erkenntnisse , mal anschauen, er ist noch auf YOUTUBE, in 2oder 3 teilen zu sehen, es wurde mal auf ARTE gezeigt. Sehr interessant was der russische Arzt über Asthma und Histamine sagt.
Übrigens in Berlin Charite ist Prof. Michalsen, vielleicht ist der kompetent……………….das war es für heute liebe Grüße und viel Luft
rita
Liebe Rita, schade, den Film habe ich nicht gefunden. Liebe Grüße – Silke
Hallo Rita,
vielen Dank für deinen Erfahrungsbericht auch von mir!
Mir ist aufgefallen, dass in den meisten Foren und Kommentaren positive Berichte zur ASS-Desaktivierung nur von Menschen zu kommen scheinen, die die Desaktivierung relativ frisch gemacht haben.
Das kann nun daran liegen, dass die „Oldies“ sich einfach nicht mehr so viel mit dem Thema beschäftigen, weil ihr Problem gelöst ist (das wäre schön). Oder daran, dass eventuelle Nachteile der ASS-Desaktivierung (Nebenwirkungen) sich erst nach einiger Zeit zeigen.
Ist denn jemand unter den Lesern, der schon länger als drei Jahre mit guten Erfolgen mit der ASS-Desaktivierung lebt? Dann meldet euch doch bitte, damit mein eventuell schiefes Bild zurecht gerückt werden kann! 🙂
Viele Grüße
Sylke
Kurze Info, ich nehme seit 9 Jahren täglich 300 mg ASS Protect und habe damit keinerlei Probleme, was zumindest den Magen-Darm-Trakt betrifft.
Ja Rita vielen Dank – es ist immer gut, wenn man mehrere Meinungen hört- hast du schon die ASS-Desaktivierung hinter dir und wenn ja, wann und wo? LG Alf
Hallo Alf,
ja, die ASS-Desaktivierung habe ich 1987 in der Hochgebitgsklinik Davos mitgemacht….. 1 Woche schrecklich.Asthma ohne Ende, aber am Schluss 500mg Asperin war es dann ok.
Leider habe ich die Chemiebombe nicht gut vertragen. Vom Asthma und Polypen war es 80% gut.
Nach 8 Monaten bekam ich große Probleme (Unterleib) mußte operiert werden und somit die ASS absetzen. Dann begann das ganze Drama von vorne. Es wurde sogar noch schlimmer, Nase somit Kopf total zu.
1992 hatte ich dann die schwerste und letzte Polypen-OP. Danach nahm ich das Ruder erstmal selbst in die Hand.
Fasten und strenge Diät, oh Wunder……es half
Über 10 Jahre waren dann gesundheitlich sehr gut, also die Desaktivierung, aus meiner Sicht…..Bullshit…………grüße Rita
Hallo Alf,
also von „Heilung“ zu reden wäre nicht korrekt.
sagen wir Besserung.
Ich war 2009 bei Dr. Ziss (durch einen Vortrag in der Klösterl Apotheke).
Diagnose und Therapie durch AK. Es kam heraus etliche Nahrungsmittelunverträglichkeiten (Ei, Weizen, Tomaten usw.) natürlich auch Salicylsäurehaltige Gemüse und Obstsorten)
Auf Omega 3 (hochdosiert) und Olebanum, Zink, Vit.C wurde ich eingestellt.
Später war ich nochmal dort und bekam dann Chrom und B6 dazu.
Es besserte sich , die Nase war große Strecken frei auch das Asthma war ganz gut.
Leider ist es so aufwendig die Salicylarme Kost einzuhalten. Der Fettsäurestatus, den ich machen lies, war auch verändert aber noch nicht optimal.
2012 bekam ich einen Rückfall (Ernährungsmässig geschludert)
Ich ging jetzt einen anderen Weg (Dr. Ziss war einfach zu weit,350 Km von meinem Wohnort.) Große Fastenkur mit Darmsrnierung,da habe ich heute, Aug 2013, noch ganz viel davon.
Immer im Blick die Salicylsäure, die ist nach wie vor das große Problem…..
Habe jetzt im Haushalt und im Kosmetikbereich alles salicylhaltige verbannt und bin noch ein Stückchen weiter.
Nehme immernoch Omega3 .
Ich suche einen Weg die Salicylsäure im Körper besser abzubauen und auszuscheiden.
Nochmal zu Dr. Ziss, er ist schon sehr fähig und überhaupt, dass er sich mit diesem Problem beschäftigt. Andere HNO-Ärzte sehen Polypen und wetzen das Messer, und Niemand stellt sich die Frage, wieso—warum—–woher!
Das war es für heute, hoffe es hat Dir geholfen Gruß rita
Huhu:)
ich bin mal wieder verzweifelt am Stöbern und habe fasziniert deinen Beitrag gelesen Rita. Im Moment versuche ich mich auch salicylarm zu ernähren (seit ca.3 Wochen) merke aber keine Besserung. Wie lange hat das denn bei dir/euch gedauert bis die Symptome dadurch gelindert wurden? Ich war auch bei Herrn Dr. Ziss und versuche es eben seit dem mit Ernährungsumstellung (mit Pause wegen Schwangerschaft ca. 1,5 Jahre). Leider merke ich nicht viel und wegen meiner ausgeprägten Symptome, besonders dem Asthma muss ich leider neben den vielen Sprays auch dauerhaft systemisch Cortison nehmen. Ich habe allerdings auch noch nicht Kosmetik und Co auf den Prüfstand gestellt. Könntest du uns vielleicht eine Liste über die Produkte geben die „save“ sind? Oder kennst du einen Link zu solchen Infos. Ich bin echt am Verzweifeln und versuche noch dazu histaminarm zu Essen in der Hoffnung, dass das irgendwie hilft. -Nur wegen dem Stillen ist das grad nicht so einfach, da so wahnsinnig viel wegfällt. Fasten und Ausschlussdiät würde ich auch sofort probieren, habe da aber keinerlei Erfahrung. Weiß da Jemand vielleicht gut Literatur?
Habt einen schönen Abend
Hallo Leni,
ich kann nicht mehr genau sagen, wie lange es bei mir gedauert hat, bis die Symptome (vor allem das Asthma) sich gebessert haben. Vor allem deshalb, weil meine Umstellung auf salicylsäurearme Ernährung quasi „schleichend“ war: ich hatte zu Beginn nur sehr wenige und vor allem sehr lückenhafte Informationen, welche Nahrungsmittel salicylsäurearm sind und habe deshalb zu Beginn zwar vieles Weggelassen, vieles andere aber – mangels Wissen – eben auch nicht. Aber ein paar Wochen waren es schon.
Das „Handbuch zur Ausschlussdiät“ vom RPAH sagt: meist klingen die Symptome nach 2 bis 4 Wochen ab, es kann aber auch bis zu 8 Wochen dauern. Haben sich die Symptome nach 8 Wochen noch nicht gebessert, sollte man die Diät nochmal kritisch überprüfen und schauen, ob alles ausgelassen wurde, was verdächtig ist. Ist man sicher, dass Salicylate, biogene Amine und Glutamate (die drei Lebensmittel-Inhaltsstoffe mit den häufigsten Unverträglichkeitsreaktionen) ausgeschlossen sind (z.B. auch in Zahnpasta!) und es tritt keine Besserung ein, sollte man die nächsten „üblichen Verdächtigen“ mit ausschließen: Milchprodukte und Gluten. Bringt das auch nichts, hat man wahrscheinlich keine Unverträglichkeit – und kann langsam wieder anfangen, alles zu essen. (Wäre ja auch schön! 🙂
Auf der Seite Salicylsäuregehalt von Lebensmitteln habe ich zusammengefasst, wo es Infos zu salicylsäure- (und histamin- und glutenarmer) Ernährung gibt, die ich hilfreich fand.
Kosmetika benutze ich sogut wie gar nicht. Statt Sonnencreme gehe ich in den Schatten oder ziehe ein langärmliges dünnes T-Shirt über. Shampoo/Waschlotion gibt es z.B. bei Rossmann, Marke „Babycare“: ohne Duftstoffe etc. (mit einem DAAB-Siegel). Salicysäurearme Zahnpasta habe ich in Deutschland bisher nicht gefunden. Ich nehme Salz oder Natron und eine ionische Zahnbürste, die auch ganz ohne Zahnpasta auskommt (einfach mal nach „Soladey Zahnbürste“ googeln).
Ich hoffe, diese Infos helfen dir erstmal weiter!?
Alles Gute und viele Grüße
Sylke
Liebe Sylke,
ich habe mich ganz arg gefreut, dass du mir so schnell geantwortet hast. DANKE:)
Die Tipps sind super, v.a. das mit der Zahnpasta war mir gar nicht klar….werd heut gleich mal Natron versuchen;)
Werde versuchen mit das Buch das du erwähnt hast zu besorgen -kennst du da auch eine deutsche Bezugsquelle? Ich hab nach langer Suche nur die australische Website der Klinik gefunden die aber auch hier her schicken. Notfalls mach ich das dann eben so, hauptsache neue Erkenntnisse und hoffentlich ein bisschen Lindernung;)
Ja es kann gut sein, dass ich aus versehen doch Salicylhalitge Dinge gegessen habe, wobei ich eigentlich schon wirklich sehr streng drauf achte. (Dachte ich jedenfalls;)) Deine Seite mit den Nahrungsmitteln und Links war super aufschlussreich. Aber du musst nicht auch noch auch Histamin achten, oder?
Ich bin halt auch noch nicht desaktiviert, aber mir graut auch so davor. -Bin jetzt 27 und es fühlt sich einfach nicht gut an, die Vorstellung ab jetzt dieses Zeugs zu schlucken. Deshalb bleib ich mal noch bei der Ernährungsumstellung. Ich wär allein ja schon dankbar, wenn ich nur mit den Cortisonsprays auskommen würde (mein momentanes großes Ziel;))
Dann nochmal vielen Dank, es ist wirklich so toll, sich hier (endlich) austauschen zu können und ein bisschen Energie zu tanken
Viele Grüße Leni
Hallo Leni,
jaja, die Zahnpasta: ein häufiger Stolperstein (weil sie normalerweise viel Menthol/Minze… enthält, die wiederum extrem viel Salicylsäure enthält).
Das Elimination Diet Handbuch gibt es leider tatsächlich nur direkt bei der australischen Klinik. Für mich hat es sich trotzdem gelohnt: endlich umfassende Infos!!
Und, ja: ich muss auch auf Histamin achten und reagiere auch auf Glutamat. Aber das macht bei der Elimination Diet nix, denn die funktioniert so, dass sie erstmal Salicylate, biogene Amine (zu denen auch Histamin zählt) und MSG (Glutamate) ausschließt. Wenn die Symptome dann abgeklungen sind kann man nach und nach testen, ob man z.B. Glutamate oder bestimme Mengen Histamin nicht doch verträgt (ich kann z.b. auch mal eine Banane essen, ohne gleich Migräne zu bekommen. Bei 3 Bananen in der Woche oder einer Dose Thunfisch sieht das dann schon anders aus…).
Eine Desaktivierung hab ich übrigens auch nicht machen lassen: zum einen, weil auch ich mich nicht mit dem Gedanken anfreunden kann, den Rest meines Lebens Aspirin zu essen. Zum anderen aber natürlich auch deshalb, weil bei mir Nutzen und Risiko in keinem gesunden Verhältnis mehr stünden, denn seit ich mich salicylsäure- (und histamin- und glutamat-)arm ernähre, habe ich nur noch ganz selten Asthmaanfälle und lebe ohne Dauermedikation.
Wie bist du denn drauf gekommen, dass Salicylate und Histamin bei dir die Übeltäter sind?
Viele Grüße
Sylke
Hallo,
wie ist es toll, dass es das Internet gibt!!!!!
Sie haben da eine wunderbare Web-Seite ins Leben gerufen,echt !!!!!
Ich bin selbst Betroffene, habe ganz viel Erfahrung (40 Jahre) und so ziemlich alles mitgemacht.
Ich könnte jetzt zig Seiten schreiben, aber im Moment fehlt mir die Zeit.
Nur mal in Kurzform: geholfen:
Dr. Ziss, Fettstoffwechselstörung,Salicylatarme Ernährung, Salicylatfreie Pflegeprodukte, Fastenkuren…..
nicht geholfen: 22 OP´s Polypen, Desaktivierung ASS, und noch mehr
Diese Stoffwechselstörung bzw Körperchemie ist sehr kompliziert nur mit Omega 3 supp. ist es nicht gemacht, da feht meist auch Chrom oder Zink, Dr. Ziss testet kinesologisch aus.Die Broschüre von http://www.AKSE.de ist sehr interessant. Für heute liebe Grüße .R.K
Hallo Rita, ist sehr interessant was du schreibst. Ich habe mir die Broschüre bestellt und gelesen – jedoch in mehreren Foren auch „Betroffene“ vernommen, welche die „Ziss-Methode“ nicht geholfen hat. Ja eine hat ihn sogar als „Scharlatan“ bezeichnet. Kannst du deine „Heilung“ näher erläutern?
Hallo,
Walter Ziss aus Freising hat 2006 eine interessante Veröffentlichung gemacht:
„Aspirin-Intoleranz, Polyposis nasi mit chronischer Sinusitis und Asthma bronichiale – Widal-Samter-Trias; neue Diagnose- und Therapiemöglichkeiten mit Applied Kinesiology (AK)“
Ich meine das ist die Veröffentlichung seiner Doktorarbeit. Er ist Arzt für HNO-Heilkunde und Allergologie. ISBN-13:978-3-9811286-0-4
Kann wahrscheinlich auch über seine Praxis in Freising bezogen werden.
Gruß Simone
Hallo Simone,
Danke für den Hinweis.
Die Veröffentlichung von Walter Ziss ist in der Tat sehr spannend. Für mich ist das Interessanteste, dass er der Spur nachgegangen ist, dass Samter eine Form der Fettstoffwechselstörung sein könnte, die durch vermehrte Omega-3-Fettsäure (und verminderte Omega-6-Fettsäure / Arachidonsäure) in der Nahrung behandelt werden kann. Und nach seinen Berichten ist er damit sehr erfolgreich. (Wobei seine Behandlung noch andere Aspekte umfasst, aber die durchgängige Gemeinsamkeit ist die Gabe von Omega 3 Fettsäure).
Ist denn hier jemand, der bei Dr. Ziss in Behandlung war oder ist und von seinen Erfahrungen berichten kann? Oder jemand, der anderweitig Erfahrungen mit Reduktion von Arachidonsäure / Omega 6 Fettsäure und Einnahme von Omega-3-Fettsäure gemacht hat?
Viele Grüße
Sylke
Hallo Sylke,
Einen grossen Dank erst einmal an Dich für diese Plattform! Sehr hilfreich! … und nun kann ich auch ein wenig dazu beitragen. vor einigen Jahren bin ich zwei mal bei Dr. Ziss gewesen, nachdem ich irgendwie auf seine Veröffentlichung gestossen war. Es war gut und hilfreicht. Er arbeitet diagnostisch mit Kinesiologie, in der Behandlung mit Fettsäuren, Mineralien, homöopathischen Mitteln, und wenn ich das richtig mitebokmmen habe auch osteopathisch/körperenergetisch – zumindest warnach der „manuellen Therapie“ das Qi bei mir sehr aktiv, und ist frei geflossen. In der Ersten Zeit war ich sehr begeistert, zumal ich schon nach ein paar Tagen meine Asthmamedikamente absetzen konnte – vorher über Jahre hin einnahme zwei mal täglich zwingend. Leider hat die Wirkung nicht auf dauer angehalten, auch wenn sich das Fettsäureverhältnich nach der Behandlung bei mir im Sollbereich bewegt hat. Im Moment nehme ich seine Medikation weiter, wenn auch nicht ganz regelmässig. Nachdem ich sie für eine Zeit abgestzt hatte hatte sich die Nase dann doch noch mal wieder verschlechtert.
Zu Ayurveda: Der ayurvedische Atemtee bekommt der Lunge immer sehr gut, und vertragen tu ich ihn jedenfalls auch gut.
Zu Qi – „Ansätzen“: habe selbst viel Jahre Qi-Gong gemacht – Qi Gong Yangsheng – und auch das hilft mir ganz gut. Seit einiger Zeit jetz bin ich hier in Berlin bei „den Tibetern“ gelandet. Im „Kum Nye“ gibt es eine ganz Reihe „Herzöffnungsübungen“ die alle sehr gur gegen das Asthma helfen, und die Übung „Die Energie in die Sinne leiten“ tut der Nase sher gut. Neulich konnte ich doch tatsächlich kurz wieder riechen. Nicht das sich das jetzt eindeutlig replizieren ließe, aber an meiner Medikation hatte ich sonst nichts geändert.
Viele Grüsse
Thomas
Lieber Thomas,
vielen Dank, dass du deine Erfahrungen aufgeschrieben hast! Atemtee probiere ich mal aus: schon deshalb weil es schön wäre, wieder einen echten Tee trinken zu können! Hast du da eine bestimmte Sorte? Die unterscheiden sich doch sicher alle ein wenig?
Und noch: Kum Nye -> im Tibetzentrum?
Viele Grüße!
Sylke
PS: LEse gerade, was in Atemtee so drin ist: u.a. Eukalyptus – kann kaum glauben, dass man das mit Sali-UV verträgt – da bin ich sehr gespannt!
„Hallo, habe vor ca.30Jahren auf Asperineinnahme wegen Kopfschmerzen mit Atembeschwerden …“
Hallo Albrecht,
vielen Dank! für deinen Erfahrungsbericht mit der adaptiven Desaktivierung, den ich zum Beitrag Adaptive Desaktivierung verschoben habe, damit wir dort alle Berichte zu diesem Thema zusammen haben.
Viele Grüße
Sylke
„Hallo, ich bin …“
Hallo Claudia,
vielen Dank! für deinen Erfahrungsbericht mit der ASS Desaktivierung, den ich zum Beitrag Adaptive Desaktivierung verschoben habe, damit wir dort alle Berichte zu dem Thema zusammen haben.
Viele Grüße
Sylke
Hallo Sylke.
Vielen Dank für die tolle Web-Präsentation. Ich gehöre seit langem zu dem Betroffenen-Kreis und freue mich über jede ernsthafte Auseinandersetzung mit dem Thema durch Betroffene/Patienten. Mein eigener Erfahrungsbericht ist auf der angegebenen Web-Site hinterlegt. Wie Sie erkennen werden, ist Salicylsäure-Unverträglichkeit eine Baustelle, der ich mich bislang noch nicht zugewandt habe. Dies wird jetzt jedoch geschehen. Nicht zuletzt Ihrer Gedanken wegen. Dafür also noch einmal herzlichen Dank.
Oliver Tiberius
Hallo Oliver,
vielen Dank für deinen Kommentar: ich freue mich sehr, wenn meine Erfahrungen anderen Betroffenen helfen!
Ich hab deinen Erfahrungsbericht zu Polypen auf http://www.das-zeitzeichen.de/nasenpolypen/ gelesen: oha, das nenn ich eine intensive Beziehung zu Polypen …
Immer wiederkehrende Nasenpolypen sind in der Tat sehr typisch für eine (unentdeckte / unbehandelte) Salicylsäure-Unverträglichkeit. (Hautaussschlag übrigens auch …) Und auch andere von dir beschriebene Phänomene kenne ich gut (Asthma beim Friseur und in der Parfüm-Abteilung, zunehmende Beschwerden nach Alkohol).
Es lohnt sich also vermutlich, wenn du der Salicylsäure-Spur nachgehst.
Verträgst du denn Aspirin?
Ich drücke drücke beide Daumen, dass du deinen Polypen auf die Spur und sie vielleicht in Zukunft auch ohne (oder doch mit weniger häufigen) OPs in den Griff bekommst!
Viele Grüße
Sylke
Hallo Samter-Berlin,
laut Internet gibt es den Bluttest. Allerdings muß man den selber zahlen (ca. 300 Euro). Ist nur die Frage der Zuverlässigkeit. Das mit dem Lungenarzt ist eine gute Idee. Ich sehe ihn aber schon wieder vor mir. Salicylsäure-Unverträglichkeit? Wie wollen sie das wissen. Nehmen sie ihr Spray weiter.., das wars. Das ich nach der Einnahme von Aspirin ins Krankenhaus gekommen bin hat ihn nicht beeindruckt. Auch die Uni-Klinik in Tübingen ist nicht draufgekommen, das ich so ein Problem haben könnte. Na ja,
Gruß
Hallo,
schick doch mal den Link zu diesem Bluttest: das interessiert mich sehr, wie eine Salicylsäure-Unverträglichkeit im Blut nachgewiesen werden kann / soll.
Das Problem mit den uninteressierten Ärzten kenne ich. Viele Ärzte beschränken sich allein darauf, das passende Medikament zu finden, um die Beschwerden zu kontrollieren. Die Ursachen bleiben unberücksichtigt, denn ein medikamentös kontrolliertes Asthma gilt schon als Behandlungserfolg. Ist es ja auch! Nur sollte man da nicht stehen bleiben, sondern, wenn möglich, den Ursachen auf den Grund gehen und dort ansetzen, damit das Asthma erst gar nicht mehr entsteht.
Salicylsäure-Unverträglichkeit gilt in Deutschland zudem als nicht durch Karenz – also Vermeidung u.a. durch eine salicylsäurearme Diät – oder sonstwie behandelbar (s. dazu auch den Beitrag unter https://samter-trias.de/wp/salicylsaeurearme-ernaehrung/ ). Vermutlich auch deshalb interessieren sich die meisten Ärzte nicht für dieses Thema.
Vielleicht solltest du dich trotzdem nochmal auf die Suche nach einem anderen Arzt machen, der Samter diagnostizieren oder ausschließen kann. Denn es *gibt* Ärzte, die sich damit auskennen 😉 So bekämest du wenigstens Informationen über Medikamente, die du bei der Diagnose Samter vermeiden musst und hast einen Ansprechpartner, wenn Fragen in diese Richtung auftauchen.
Wo wohnst du denn? Vielleicht kennt jemand dort einen guten Arzt.
Eine weitere Möglichkeit ist, durch eine Ausschlussdiät zu testen, ob die Salicylsäure (eine) der Ursachen für dein Asthma ist. Bei einer Ausschlussdiät ernährst du dich für einige Wochen salicylsäurearm und vermeidest auch sonstige Salizylate (in Medikamenten, Kosmetikprodukten etc.) so weit wie möglich und schaust, ob deine Beschwerden sich bessern.
Wenn du das probieren möchtest, kann ich gerne mal aus meiner Fachliteratur versuchen zusammen zu tragen, wie man so etwas am besten angeht.
Viele Grüße
Sylke
Hallo Samter Berlin,
habe gleichartige Beschwerden,Asthma/Dauerschnupfen und etwas mehr. Kam nach Einnahme von 2 Aspirin ins Krankenhaus weil ich keine Luft mehr bekam. Wie hat man bei dir die Diagnose gestellt. Ich habe keine Lust auf eine Provokation, da ich ja weiß, dass mir die Lunge zugeht. Habe was von einem Bluttest gelesen. Ist der
Nachweis dabei ganz sicher?
Grüße
Hallo,
die Diagnose ist bei mir aufgrund wiederholter Asthma-Reaktionen auf Aspirin und einer Krankenhauseinlieferung mit akuter Atemnot nach einer Ibuprofen 600 von meinem Lungenarzt gestellt worden. Ohne Provokationstest: die Reaktionen waren eindeutig.
Warst du denn schon bei einer Lungenärztin? Ich denke, die wird eine eindeutige Diagnose stellen können, wenn du ihr deine Symptome schilderst.
Einen Bluttest auf Salicylsäure-Unverträglichkeit kenne ich nicht. Ich weiss nur, dass die typischen Allergie-Bluttests für eine Salicylsäure-Unverträglichkeit nicht funktionieren, weil bei einer Unverträglichkeit das Immunsystem nicht beteiligt ist. Deshalb werden auch keine Antikörper vom Typ IgE gebildet, die über Haut- oder Bluttests nachgewiesen werden könnten (siehe auch im Beitrag Salicylsäure-Unverträglichkeit vs. Lebensmittelallergie.)
Viele Grüße
Sylke
Hallo,
ich hab mich jetzt nochmal schlau gemacht und
die Antwort ist eindeutig: es gibt (derzeit) keine Bluttests, mit denen man eine Nahrungsmittel-Unverträglichkeit nachweisen kann. Denn Bluttests funktionieren nur bei Allergien.inzwischen erfahren, dass es tatsächlich einen Bluttest gibt, der zur Diagnose von Salicylsäure-Unverträglichkeit eingesetzt wird. Siehe dazu auch den Beitrag Gibt es einen Bluttest zur Diagnose von Salicylsäure-Intoleranz?Viele Grüße
Sylke
Hallo Alfred,
das hört sich heftig und nach einem sehr anstrengenden Jahr an, das du da hinter dir hast!
Mit ASS-Desaktivierung habe ich persönlich keine Erfahrung. Ich habe aber meine Recherchen dazu im Beitrag Adaptive Desaktivierung https://samter-trias.de/wp/adaptive-desaktivierung/ zusammen gefasst und antworte dir im Kommentar direkt dort, OK?
Viele Grüße
Sylke
Hallo, nach langem suchen bin ich auf diese Seite gestoßen und sehr dankbar, dass sich es sie gibt. Kurz: Herzinfarkt-Stent-nach dem dritten Tag im Krankenhaus Atemnot und Asthma- nach 1 Jahr austesten bleibt nur ASS als „Auslöser“ übrig – nun stehe ich vor der Frage: ASS-Desaktivierung versuchen ?
Gruß Alfred
Ich habe seit 4Tagen on ragiert die Deaktivierung hinter mir.Es war nicht schlimm!! Mir gehts jetzt schon besser! Bekomme mehr Luft,fühle mich fitter.Habe mich seit 5Jahren gedrückt und bin froh es jetzt geamcht zu haben!
Hallo, ich habe jetzt ne Zeit gesucht, wie ich hier einen neuen Artikel schreiben kann, ich habs nicht gefunden, deshalb antworte ich einfach auf einen in der Hoffnung es hilft Euch allen und Ihr findet diese Zeilen alle.
Vor 1 Jahr und 10 Monaten habe ich mich hier eingeloggt und die strenge Diät über ein halbes Jahr eingehalten mit allem drum und dran was hier so geschrieben wird. Es hat mir persönlich gar nicht geholfen. Ich stellte fest, dass ich keine Lebensfreude und keine Lebensqualität mehr hatte. Egal mit Tabletten oder mit bestimmtem Essen und Lebensgewohnheiten. Aber eine Desensibilisierung kam für mich auch nicht in Betracht.
Ich begann eine Ausbildung bei der Schule der Geistheilung nach Horst Krohne und wurde dort auch behandelt. Bereits nach der ersten Behandlung war meine allergische Reaktion weg und ich konnte alles Essen und trinken…selbst Alkohl ohne eine allergische Reaktion und die Atmung war plötzlich frei. Selbst die Allergietabletten konnte ich nach 8 Jahren Einnahme absetzen. Nach einem halben Jahr kamen die Beschwerden leicht wieder. Ich habe weiter gesucht nach einer Heilung.
Das grundlegende Problem bei uns allen sind vermutlich Schwermetalle wie z.B. Amalgam/Quecksilber im Körper und durch diese Belastung eben auch Parasiten im gesamten Körper. Ich nehme nun MSM ein und Vitamin D3, ausserdem das grandiose und absolut hilfreiche MMS oder auch CDL. Informiert Euch selbst und lest Euch ein. Ich mache nun eine Entgiftung und Einläufe und habe eine freie Nase…Innerhalb von zwei Tagen Einnahme von MMS ist die Nase frei und das ohne Nebenwirkungen. MMS wird von der Pharma verschwiegen, denn dann würde keiner mehr Apirin schlucken und es würde sich auch keiner mehr die Polypen rausmetzeln lassen. Allergietabletten werden nicht mehr benötigt….probiert es aus. Auf youtube gibts genügend Bericht über MMS oder auch CDL. Ich wünsche Euch allen viel Erfolg und grandiose Gesundheit mit einem neuen Leben. Bin nicht weiter auf dieser Seite, hab keine Zeit dazu…..
Liebe Karin,
vielen Dank für deinen (für mich) sehr hilfreichen Kommentar! Ich leide seit ca. 8 Jahren an einer ASS-Intoleranz, wobei mir besonders das Asthma zu schaffen macht. Gerade habe ich mir auch noch eine Lungenentzündung eingefangen, sodass ich mit starken Brust- und Rückenschmerzen sowie Atemnot im Bett liege. Um nicht ständig auf das mir sehr verhasste Antibiotikum und Cortison zurückzugreifen, wollte ich dich fragen, ob du vielleicht noch weitere Infos für mich zum MMS hast? Ich habe gerade erst mit MMS Gold angefangen, will aber zusätzlich noch MMS einnehmen. Wie war deine Anwendung? Kannst du noch etwas Bestimmtes empfehlen?
Liebe Grüße und vielen Dank vorab
Christin
Liebe Christin, das mms gold wird dir akut nicht helfen.
Probiers mit cdl …ist einfacher und besser vertraglich…8 x täglich fur den anfang 3 tropfen…du kan st es dann steigern solange es dir gut geht..
Im netz gibts gaaaanz viel info
Z.b. http://www.mms-seminar.com/mms-gratis-e-book/
Gute besserung…karin…
Noch was christin,du hast ein nicht verarbeitetes trauma zur geburt,welches die jetzigen beschwerden mit auslöst…wende dich an einen heiler in deiner Nähe der schule der geistgeilung nach horst krohne…die ursache deiner beschwerden muss gefunden werden und gelost werden…
Liebe Karin,
vielen lieben Dank für deine Infos! Ich habe mich schon einmal auf der Website von Horst Krohne eingelesen und bin sehr begeistert. Ich denke auch, dass es mit seelischen Problemen zusammenhängt, da ich manchmal (in letzter Zeit jedoch oft) Panickattacken habe und denke, dass ich keine Luft bekomme, obwohl es oft nicht der Fall ist. Demnach werde ich das auf jeden Fall angehen. Befolgst du auch seine Ernährungsratschäge in Sachen Weizen etc.? Ansonsten werde ich das auch mal mit dem MMS versuchen. Ich habe die diversen Warnungen im Internet auch gelesen, jedoch weiß ich von Erfahrungsberichten meiner Verwandtschaft, dass es hilft – wenn man richtig und langsam dosiert (trotzdem danke für die anderen Kommentare!). Ein Wundermittel erwarte ich nicht, aber wenn es irgendwie hilft bzw. diese lästigen Symptome einschränkt, bin ich schon mehr als glücklich! Cortison und Antibiotika auf Dauer ist einfach nichts… zumal sich die Symptome in den letzten Jahren (vielleicht auch auf Grund von Gewichtszunahme) verschlimmert haben.
Ich würde mich sehr über eine Antwort freuen und danke nochmal für deine schnellen und hilfreichen Posts!
Liebe Grüße
Christin
Finger weg von diesem Zeug .http://www.arznei-telegramm.de/html/2014_06/1406063_03.html
So sehr wir es wünschen – Wundermittel gibt es nicht.
Lieber Wolfgang,
Danke für deinen Kommentar!
Ich kann das nur unterstützen: seid vorsichtig, wenn euch jemand Wunderheilung verspricht. Oder eine Ferndiagnose stellt („Kinderhheitstrauma“). Viele Leute verdienen sich eine goldene Nase mit dem Leiden anderer – und manche von den „Wundermitteln“ sind dazu gefährlich. MMS gehört dazu – das kann jeder leicht überprüfen, wenn er sich die chemische Zusammensetzung des Mittels anschaut.
Bitte passt auch euch auf!
Viele Grüße
Sylke
Wie ihr meint…